Jsem rodičem mentálně retardovaného dítěte. Druhé z mých čtyř dětí, Stephen, kterému je nyní devatenáct let, se narodilo mentálně retardované. Není snadné – ani po devatenácti letech – mluvit otevřeně o situaci v rodině, která je nějakým způsobem považována za hanebnou, potrestanou za vinu a skrytá. Nyní je to jednodušší. Jak říká Pearl Buck v úvodu k Dítěti, které nikdy nevyrostlo, výmluvný příběh její vlastní retardované dcery: „Někdy jsem si říkal, jak roky ubíhaly, zda přijde okamžik, kdy budu mít pocit, že můj účel pro mé dítě musí být zahrnout vyprávění jejího příběhu. Obával jsem se ho. Stále se ho bojím. Přesto přišel čas, protože v naší zemi je před námi velké nové hnutí, které pomáhá všem dětem, jako je ona. ”

člověk, který je prodchnut studiem konkrétního sociálního problému jako já už mnoho let, je dobré si znovu a znovu připomenout, že široká veřejnost – laická, odborná nebo dokonce osobně zainteresovaná – vlastně neví, co vy hovoří o. Toto pozorování pravděpodobně platí o mnoha obtížích naší současné složité společnosti – kriminalita mladistvých, alkoholismus, chronické nemoci, stáří. O problému mentální retardace, který s námi trvá od počátku, platí dvojnásob času a je překryta cen křivdy nedorozumění, předsudků a strachu. Platón zmiňuje retardované ve své republice; primitivní společnosti poznaly retardované a vyřadily je na kopec, aby zemřely. Mezi retardovanými byli šaši, obětní beránci a někdy uctívaní středověci. V moderní době měla každá vesnice svého idiota, kterého laskavý lid vzal z deště. Děti stále slyší o Simple Simon a Epaminandos. Všichni věří, že Esau, i když byl silný a lovec, byl blázen, který prodal své prvorozenství levně a pravděpodobně potřeboval lepší dohled rodičů.

Zpráva Světové zdravotnické organizace o mentálně podnormálním dítěti uvádí: „Je to jen během minulého století, a zejména během posledních čtyřiceti nebo padesáti let v některých částech Evropy a Ameriky, byla věnována určitá pozornost zvláštním problémům, které představují osoby trpící mentální subnormalitou nebo sociální nekompetentností. částečně kvůli industrializaci společnosti a následnému růstu měst, částečně kvůli povinnému vzdělávání. Nárůst sociálních služeb, který charakterizuje moderní společnost, vedl k rostoucímu uznání této potřeby. Dnes je stále vzácné najít existující podmínky což by subnormálním dětem umožnilo plně využít jejich omezených schopností a možností. “

Jak tedy orientovat obecné veřejnosti ke skutečnému a rostoucímu pochopení právoplatného místa mentálně retardovaných v naší současné společnosti? Zpráva dále říká: „Populární vzdělávání lze poskytovat mnoha způsoby … ale jen málo věcí může udělat více pro to, aby se podařilo zmařit mylné stigma spojené s mentální subnormalitou, než veřejné prohlášení respektovaných členů komunity, že i oni mají handicap děti. “

Jsem rodičem mentálně retardovaného dítěte. Když se můj Stephen narodil, vypadal jako každý jiný normální zdravý kojenec. Byl dospělý, jedl a dobře spal a bylo na něj krásné se dívat „Porodník a pediatr ho shledali dokonalým. Kdybych se před šesti lety nenarodilo další dítě, možná bych také nic netušil. Ale od chvíle, kdy mi Stephen ležel v náručí, jsem cítil, že s ním něco není v pořádku.

Byl příliš tichý, dokonce i pro novorozence; byl příliš dobrý; cítil se vůči mně příliš blízko, poddajně a měkce. Když sestra řekla, že je to nejlepší dítě na podlaze, nikdy vůbec plakal, jen jedl a spal, srdce ve mně poskočilo, přesto jsem nevěděl, jak na to vyjádřit své obavy a tak mlčet. Koneckonců, kdo jsem byl, abych vyslýchal své lékaře, kteří oba učili profesory, nebo mého manžela, který byl také lékařem, dobře vyškoleným a praktikovaným všeobecným lékařem? Poukazuji na tyto věci, protože mají vliv na velkou potřebu školení lékařů a zdravotních sester v oblasti včasného rozpoznávání příznaků mentální retardace. Pravděpodobně by neurolog detekoval příznaky, ale běžný lékař nebyl vyškolen, aby přemýšlel a pozoroval, co se týče možného defektu, s výjimkou případů hrubé fyzické nebo neurologické abnormality.

Rozhodně jsem nepochopil svůj akademický záměr školení a úklony literární seznámení s pojmy moron, imbecil, idiot, nebezpečí, kterým čelí dítě v prenatálním a porodním období. Měla jsem jen pocit, který matka vyvíjí z pečlivého zacházení s dítětem a péče o něj.

Vzala jsem si dítě domů. Postupoval dostatečně normálně, ale pro mě ne dost rychle.Zvedl hlavu o něco později, než měl; převrátil se až ve věku šesti měsíců; pozdě na dosahování předmětů, pozdě na chůzi, pozdě na poznávání lidí.

O dva roky chodil Stephen, byl vyškolen na toaletu, spal ve velké posteli, zvládl lžíce v době krmení; nemluvil, ani nevydával žádné dětské zvuky. Především byl dobrý, dobrý, dobrý – sladký, roztomile vyhlížející, přitažlivý, téměř zoufale, protože bylo stále více zřejmé, že s tímto dítětem něco není v pořádku.

Vždy vedeno tím, co jsem věděl, že je normální vývoj u mého druhého syna, který byl o šest let starší, jsem jasně viděl, že Štěpánova chůze byla špatná, že i když nemluvil, měl dávat najevo své přání, měl být ostražitější k lidem kolem sebe a k všechno, co se o něm děje. Do této doby musel můj lékař-manžel vědět, v čem byl problém, a můj pediatr; ale nikdo mi to nechtěl říct.

Jedli jsme jeden den těsně před Štěpánovými třetími narozeninami na slavnou neurologickou kliniku v Dětském zdravotním středisku a nechali jsme ho přes noc diagnostikovat. Pak přišla rána. Pamatuji si, že jsem toho dne šel sám, abych se doslechl o Stephenovi. Věděl jsem, že je hodně špatně; možná jsem šla sama, protože jsem nemohla snést tváří v tvář svému manželovi a té hrozné pravdě sledováním jinými očima. Nebyl jsem připraven na to, co jsem slyšel.

Bylo mi řečeno, že Stephen byl vážně mentálně retardovaný; že by se nikdy nevyvinul po dětství; že bych měl podniknout kroky, abych ho okamžitě poslal na nějaký život do nějakého ústavu kvůli mému druhému dítěti a mé rodině.

Lékař, který ke mně mluvil, byl velmi laskavý; snažila se mě přimět pochopit, že Stephenova míra mentálního růstu bude postupně pomalejší; jak těžké by bylo udržet Stephena doma, jak stárne; jak by se stáhli a nechápali sousedé, zvlášť když jsem žil ve velkém městě. Řekla mi, že instituce může být velmi dobrá pro dítě, které takové prostředí potřebuje. Přes můj zmatek jsem matně slyšel její hlas, krev mi stoupala ve strašných bolestivých vlnách do tváře a hlavy. Vzal jsem své mrtvé dítě, které žilo, a šel jsem s ním domů.

V této části Štěpánova příběhu jsem se zdržoval příliš dlouho, protože tak dobře ilustruje, jak zoufale nutné je dobré odborné poradenství lékaře, nebo ještě lépe sociální pracovník při první diagnóze. Chlubil jsem se svým tréninkem Radcliffe; Měl jsem velké a obecné znalosti, pomyslel jsem si; znalost mentální retardace nebyla jeho součástí. Nikdy jsem neviděl ústav pro retardované; Ani jsem nevěděl, že existují, a můj obraz jakékoli instituce byl neurčitý, skličující a Dickensonův. Můj manžel toho věděl jen velmi málo. Byl jsem sám, neměl jsem se kam obrátit o pomocnou ruku, nikdo mi neřekl, jaké to místo ve skutečnosti bylo, kam se vrátit pro další rozhovor, pro trochu ujištění, možná návrh, že by mohly existovat nějaké dočasné alternativní. Vůbec nikoho nenapadlo, že snad neposílá malého chlapce ze šťastného domova jen proto, že je jiný. Nikdo si vůbec nemyslel, že by ho bratr malého chlapce možná miloval a potřeboval také, než aby mu ublížila jeho přítomnost v domácnosti.

Kdyby Stephen odešel, moje role v jeho příběhu by mohla mít skončila. Ale zůstal s námi; další dvě děti se přidaly k rodinnému kruhu a Stephen v něm měl své místo. Neměl jsem pro něj žádný konkrétní plán. Našli jsme malou mateřskou školu, která ho přijala.

Učitelka mateřské školy mi dala první skutečnou radu ohledně manipulace se Stephenem. Když jsem se pokusil porovnat Štěpánův vývoj s vývojem ostatních dětí stejného věku, řekla mi (a vždy jsem si pamatoval tuto radu a snažil jsem se ji dodržovat): „Nepovažuj Stephena za tři roky, nebo čtyři, pomysli na něj jako na Stephena. “

Stephen začal po svých šestých narozeninách mluvit – ne jako ty nebo já -, ale srozumitelně s těmi, kteří s ním žili. Ve větší míře se oblékal. Fyzicky rychle rostl, pomalu se rozvíjel v duševním vývoji. Každý zvuk, který vyslovil, každý koordinovaný pohyb, který vydal, jsem si vážil a snažil jsem se svým neodborným způsobem kultivovat. Udělali jsme dost dobře. Stephen byl šťastný. Ostatní děti ho přijaly jako součást rodina; sousedství, ve kterém jsme bydleli, se nás nevyhýbalo.

Při manipulaci se Štěpánem v komunitní situaci se občas vyskytly problémy, ale nelišily se radikálně od každodenních komunitních vztahů, které vznikají s jakoukoli rodinou. Fungovali jsme na co nejpřirozenějším základě. “ Stephen je pomalý, “řekli jsme, když se lidé ptali, nebo dokonce ještě předtím, než se ptali.

Stephen sám začal přispívat do rodiny. Zavěsil své vlastní oblečení, zavěsil oblečení, které ostatní děti zanechaly; vyprázdnil odpadkové koše; neúnavně šel nahoru a dolů po mnoha pochůzkách velké domácnosti.Nikdy nešel daleko od dveří a byl vždy k dispozici. Pokud byly pokyny jednoduché a po jednom, vedl zázračně dobře a stále lépe, když na něj byly kladeny požadavky.

Především, jak jsem již řekl, byl na všechno tak dobrý, tak milý, tak ochotný, nikdy nežádat o žádný jiný návrat než poklepání po hlavě nebo láskyplné „Děkuji.“ Nedělali jsme analýzu práce ani analýzu postav, ale nevědomky jsme zjišťovali, že člověk se změněnou inteligencí může velmi pozitivně přispět k životu. A když nebylo co dělat, Stephen rád seděl sám ve společnosti. požehnání zaneprázdněné matce mít dítě mezi ostatními, které neustále nevkládalo svou osobnost do rozvrhu dne. Jaké požehnání bratrům a sestrám mít někoho vždy k dispozici. „Stephene, vezmi mi míč.“ „Stephene, buď anděl, a stáhni povětrnosti na mé posteli do vzduchu.“

Stephen přitáhl a běžel a nesl. Přezdíval si DUZ. „Duz dělá všechno,“ řekl.

Byli jsme překvapeni tímto náznakem smyslu pro humor, byli jsme ohromeni tímto pochopením sloganu, byli jsme šťastní, že Stephen cítil, že je to nutné. Smáli jsme se a byli jsme spolu veselí.

Ale budoucnost mi připadala bezútěšná. Jaký byl další postup? Dával jsem Stephenovi správné školení? Měl by být ve škole? Měl by dostávat hodiny řeči? Možná, možná to bylo špatné, držet ho mimo institucionální prostředí?

Začal jsem obsazení pro možné denní školy, stále bez jakéhokoli vedení. Prostě jsem nevěděl, kam hledat, a upřímně jsem se bál příliš se ptát kvůli konečnému výsledku prvního poradenství, které mi bylo poskytnuto. Potom se stal zázrak!

Štěpánovi bylo asi devět let, když mi jednoho dne telefonoval od neznámé ženy, která žila v mém sousedství. Měl jsem retardované dítě? Ano. Přišel bych na schůzku, kterou ten večer pořádají další rodiče retardovaných dětí? Ostatní rodiče? Nebyl jsem sám? Přišel bych! Ach ano, ano, budu tam!

Za jeden malý večer se mi otevřel úplně nový svět. Tady v Bostonu byla celá skupina rodičů jako já. Všichni měli retardované děti žijící doma jako já, spojili ruce a diskutovali o společných problémech. Příležitost promluvit si s ostatními, kteří bez vysvětlení znali obavy, rozpaky, obavy, byla skutečně úžasná. Toho večera byla přítomna jen hrstka lidí – už se mi zdálo více bratrů než mých vlastních bratrů. A měli odpovědi na mé otázky. Zjistil jsem, že jich není několik, ne stovky, ale tisíce dětí, jako je moje, které se lišily typem a stupněm od případů v postýlkách po ty, které byly téměř normální. Zjistil jsem, že státní škola Waltera E. Fernalda pro retardované děti v Massachusetts existuje již více než sto let; že v Massachusetts probíhaly veřejné školní třídy vyžadované zákonem pro schopnější retardované děti.

Zjistil jsem, že mnoho profesionálů i rodičů na tomto setkání věřilo, že i těžce retardované děti lze chovat na domov, zvláště pokud by pro ně mohla být vyvinuta komunitní zařízení. Právě za tímto účelem se tato skupina rodičů za pomoci některých profesionálů v oboru rozhodla uspořádat agenturu bonafide. Už měli chartu, podle níž mohli získávat finanční prostředky; měli účel, program a plán. Ale stále byli žalostně malí v členství, fondech a vedení. Brožura vytištěná v těchto raných létech uvádí účel organizace: „Účelem tohoto sdružení je podporovat všeobecné blaho výjimečného dítěte: – zdokonalováním opatření pro diagnostiku a léčbu. – poskytováním vhodných vzdělávacích programů. rozvoj adekvátních rekreačních zařízení. Vytvářením lepšího porozumění mezi širokou veřejností. “

Bylo zřejmé, že je třeba pracovat na tom, aby v tak ambiciózním programu byla i propast. Připojil jsem se ke skupině, která měl malý členský poplatek, vyhrnul si rukávy a vyrazil s ostatními do světa, aby pomohl uskutečnit program. Až při zpětném pohledu – a to teprve nedávno – jsem si uvědomil, do čeho jsem se pustil.

Připojil jsem se k organizaci (pokud se to v té době dalo nazvat), abych pro své dítě něco dosáhl. Štěpánův příběh se vine jako pokračující nit skrz můj vývoj jako organizátora a vývoj skupiny do bona fide agency, jejímž účelem bylo blaho všech retardovaných dětí, ať jsou kdekoli, doma, ve škole nebo v ústavním prostředí. Zjistil jsem, že mám latentní schopnosti; že mé vzdělání a práce po vysokoškolských letech jako výzkumného asistenta mi pomohly. Jak kdysi řekl Oliver Wendell Holmes, v úplně jiném kontextu: „Tato záležitost, pánové, je příliš důležitá pro pokoru nebo marnost.“(Přednáška před skupinou lékařů o šestinedělí.)

Zaútočil jsem na problém ze všech stran: četl jsem; Poslouchal jsem profesionály v oboru, kdekoli jsem je našel – lékaři, učitelé; Mluvil jsem a vyměňoval si nápady s každým, kdo by poslouchal. Hodně se vědělo, mnohem víc ne; a široká veřejnost, včetně rodičů, byla žalostně nevědomá.

Jak jsem se učil, stěhoval jsem se do terénu, abych něco udělal – čeho jsem sám nebyl schopen, bál jsem se ne více. Věděl jsem, že jsou se mnou i za mnou další lidé, přátelé ve vzájemných potížích.

Pomohli jsme založit další mateřské jednotky, zřídili jsme vlastní herní centra a učebny pro děti, kterým byl odepřen vstup do veřejné školy; sbírali jsme statistiky o prevalenci a vylučovali děti, které byly skryty. Napadli jsme instituce a přiměli jsme tam rodiče dětí, aby se zorganizovali a stali se součástí hnutí.

V těchto institucích bylo velké množství zdrojů pro zlepšení množství retardovaných dětí, ať už uvnitř nebo bez stěny. Ale byli staří a izolovaní od komunity (příliš mnoho lidí jako já o nich nikdy neslyšelo); měli nedostatek zaměstnanců a přeplněnost; potřebovali podporu komunity sami, než mohli začít pomáhat dětem, které jsou stále v komunitě.

Obrovský problém se odvíjel od nás, a to jak z hlediska potřeby sloužit – podle věku a stupeň retardace – a co se týče ohromné prevalence stavu: tři ze 100 narozených dětí jsou mentálně postižené. V Massachusetts jich je 140 000, ve Spojených státech přes pět milionů. Kamkoli jsme se obrátili o pomoc a vedení, zjistili jsme, že jsme učitelé, byli jsme zdrojem. Naším sloganem mohl být Docendo Discirims.

První a nejnaléhavější potřebou v naší oblasti se zdálo být veřejné školní vzdělávání pro více našich dětí. Některé z místních organizací, jako je ta naše, organizovaly své vlastní třídy a po chvíli se jim podařilo získat školní výbory, které by je převzaly jako součást školského systému. Podle zákona v Massachusetts to nebylo povinné, jako u běžné mateřské školy. Delegace navštívila školní výbor mého domovského města. Byli jsme odmítnuti. Děti s I.Q. mladší 50 let se nemohl zúčastnit speciálních tříd. Vzal jsem náš případ do naší Ligy voliček. Absolvovali speciální studium speciálních tříd ve městě; měli jsme spojence. Následující rok bylo přijato několik dětí, Stephen, se svým I.Q. -47 štítek mezi nimi. Klima a naše úsilí přinesly ovoce.

Jaká radost z naší vlastní domácnosti. Stephen chodil do školy jako ostatní děti. Učil jsem ho jeho písmena a jednoduchou aritmetiku. Potřeboval velmi speciální učební plán, který by pravděpodobně nedostal; ani učitel, který měl širokou škálu žáků, si nebyl jistý, co se může naučit. To nevadilo. Tyto věci přijdou. Čekali jsme tak dlouho, mohli jsme čekat déle; osnovy a školení učitelů by se vyvinuly z přijetí dětí. Hlavní bylo, že Stephen do naší komunity opravdu patřil, stejně jako všechny ostatní děti; z jeho přijetí by přišlo přijetí pro ostatní děti a pro jiné potřeby.

V mysli mi utkví jedna událost. Jednoho dne přišel Stephen ze školy domů s obrázky, které byly pořízeny ve škole. „Podívej, mami, obrázky přesně jako Alfred, který chodí do školy.“ Zářil. Pruh obrázků byl dostatečně přesný a Stephenova podoba se od širokého úsměvu od ucha k uchu. Na jeho tváři bylo zjevně vidět zpomalení. Měl jsem staré obavy, které jsem se snažil před Stephenem skrýt. Toto dítě bylo opravdu jiné; možná bychom neměli tyto obrázky ukazovat. „Ach, Stephene,“ řekl jsem, „to není moc dobré. Kdybych věděl, že fotíš, tak bych tě nechal všechny obléct váš nejlepší motýlek a bunda. “ Dítě neváhalo ani minutu. „Ale podívej se, mami, jak jsem šťastný!“

Objal jsem ho a znovu se poučil. Samozřejmě, že patřil. Oddělili jsme všechny obrázky v pásu a Stephen je vzal všem svým přátelům v sousedství, aby ukázal, že ve škole opravdu je.

Stephen zůstával ve speciální třídě od svých jedenácti do sedmnáct. Naučil se v autobuse cestovat sám, používal společnou obědovnu, pod dohledem zvládal vynikající jednoduché tesaře, ale stále neuměl dobře číst, nezměnil se, nikdy se nedokázal prosadit ve světě bez nějakého dohledu.

Co dál, znovu? Byla by to instituce nebo jen seděla doma? A co budoucnost, když jeho rodiče byli pryč?Štěpánův příběh by zde mohl velmi dobře skončit, nebýt Massachusettského sdružení pro retardované děti, nyní plnohodnotného s celonárodní reputací dobrovolnické agentury a příslušnosti k Národní asociaci pro retardované děti, která měla podporu a uznání odborníků a federální vlády. Měli jsme rozpracovanou politiku, plán a program soukromě i veřejně podporované. Vyfotit to by trvalo několik článků.

Můj příběh nenaznačuje, že růst zájmu a aktivity jménem mentálně retardovaných během posledního desetiletí je dílem samotné naší organizace. Není však pochyb o tom, že víra této skupiny rodičů v jejich děti a jejich víra ve schopnost naší společnosti něco pro ně udělat, byly katalyzátory, které stimulovaly veřejné a soukromé agentury směrem, kterým se nyní ubírají.

Tady v Massachusetts pracuje zvláštní legislativní komise vytvořená zákonem Tribunálu na revizi zákonů pro retardované ve společenství. Údaje o postavení, kterého dosáhla organizace rodičů při hledání spravedlivého programu pro retardované děti, je skutečnost, že jeden člen Komise je ze zákona povinen být členem Massachusettského sdružení pro retardované děti. Jmenováním bývalého guvernéra Devera a opětovným jmenováním guvernérem Herterem působím v této funkci v Komisi.

Vzdělávání i pro skupinu retardovaných dětí s I.Q. do 50 let je nyní na veřejných školách povinné; dětské zdravotní středisko má poradenskou službu pro rodiče, kteří přicházejí na diagnostickou kliniku; existují školky, rekreace, sociální centra pro dospělé a několik chráněných dílen částečně podporovaných federálními fondy; státní instituce mají nové budovy a rozšiřující programy; v letošním roce byl zahájen rozsáhlý federální program pro výzkum příčin a léčby a pro výcvik velmi potřebného personálu.

Národní asociace právě zahájila studii dlouhodobých opatrovnických a pojistných plánů. Ještě zbývá vykonat mnoho práce, ale uznání této potřeby přišlo. Zájem a podpora za poslední dva roky vzrostla desetkrát. Stephen je konečně na hlavní silnici a už se nikdy nemůže ztratit.

Když se ohlédnu za posledních deset let práce, vzor a vztah našich aktivit k těm ostatním svět o nás se objevuje jasněji. Do této práce jsem se zapojil tak intenzivně, že můj pohled musí být přinejlepším zkreslený. Myslím si však, že jsme součástí obecnějšího povědomí o vzájemné závislosti všech jednotlivců.

Mentální retardace je handicapující podmínka, která existovala po velmi dlouhou dobu. Proč tento vzestup pohybu trávy v této konkrétní době? Je to proto, že svět je dnes velmi s námi. Víme (mnozí z nás možná jen podvědomě), že má-li náš způsob života přežít, každý jednotlivec, ať už je postižený nebo celý, ať je bílý nebo černý, ať je privilegovaným Američanem nebo znevýhodněným rolníkem v Indii, musí každý jednotlivec být počítán jako jednotlivec a přiznáno jeho místo na slunci.

Každému člověku, který je zlevněn, tolik dovolujeme šíření nespokojenosti; pro každého člověka, kterému pomáháme dosáhnout jeho právoplatného postavení, tím tolik bráníme šíření sporů.

Uvědomujeme si, že preventivní hygiena se musí rozšířit od úplného naočkování přenosných nemocí k celkové službě pro každého deaktivační stav, nebo jsme všichni odpovědni za následky. Sociální ztrátu nebo sociální zisk sdílejí všichni.

Naše společnost se této prevenci angažuje – tato konkrétní organizace lidí, která má pomoci retardovaným, je v malé míře také součástí této prevence.

Další informace o Pearl Hurwitz a současných i minulých příjemcích ceny Pearl Hurwitz Humanism in Healthcare Award.