Super přeživší: Co nás mohou lidé s HIV, kteří ' onemocní, naučit
Studii
„HIV je skvěle chytrý virus, „uvedla ošetřovatelka Julie Czartoski, která účastníkům poskytuje klinickou péči.„ Nezabíjí lidi hned, jako Ebola. HIV ve skutečnosti nefunguje tak, že někoho zabijete přímo. Decimuje imunitní systém, takže může něco jiného. “
Takto alespoň funguje HIV u více než 95 procent infikovaných lidí. Virus se většinou zaměřuje na typ T buněk zapojených do vyvolání imunitní odpovědi, vloží se přímo do genomu hostitelské buňky a unese jej. Bez kombinované antiretrovirové léčby, která se začala používat v roce 1996, vede infekce během tří až deseti let ke zničenému imunitnímu systému nebo AIDS. A AIDS vede ke smrti.
Ale u méně než 5 procent infikovaných HIV HIV nepostupuje. Jsou přezdívaní dlouhodobě neprogresivní a jsou schopni udržovat nízké virové zátěže – měřeno množstvím HIV ve vzorku krve – a téměř normální počet T buněk bez léčby. Ještě menší podmnožina této skupiny, nazývaná elitní kontroloři, má nedetekovatelné virové zátěže a normální počet T buněk bez léčby.
Tyto dvě skupiny super přeživších jsou předmětem intenzivního zájmu o studii Freda Hutcha a o studie podobných skupin po celé zemi.
„Naším cílem bylo pokusit se pochopit, jak kontrolují,“ uvedla Dr. Julie McElrath, ředitelka divize vakcín a infekčních nemocí Hutch a hlavní referentka studie Hutch vyšetřovatel. „Součástí problému při získávání definitivních odpovědí je, že existuje několik důvodů.“
Fichter se dozvěděl, že má jednu kopii mutantního genu, který poskytuje přirozenou ochranu HIV. Jiné studie zjistily, že obě kopie mutace mohou chránit lidi před infekcí. Jedna osoba, o které je známo, že byla vyléčena z HIV, Timothy Ray Brown, dostal transplantaci kostní dřeně k léčbě leukémie od dárce se dvěma kopiemi ochranné mutace.
Ale ne všichni neprogresivní a kontrolní lidé nesou mutaci . Vědci také zkoumají další genetické rozdíly v hostiteli i viru a také to, jak se imunitní reakce neprogresorů liší od ostatních s HIV. Zjištěné informace mohou informovat o designu vakcíny, nových způsobech léčby nebo dokonce o léčbě. Například klinická studie, která má začít na jaře příštího roku, otestuje, zda vyrobená protilátka založená na protilátce objevené v krvi dlouhodobého neprogresoru může poskytnout ochranu proti infekci HIV.
Odhalování záhad, které jsou základem této skutečnosti vzácná reakce na HIV si vyžádala pozoruhodné odhodlání ze strany dobrovolníků i zaměstnanců Oddělení klinických studií vakcín. Ze 100 dobrovolníků celkem od zahájení studie zůstává asi 80 aktivních a účastní se po dobu 11 let. Brzy podstoupili rektální biopsie, vzorky spermatu a vaginální výtěry. Nyní se každoročně objevují zhruba každé dva měsíce a přispívají injekčními lahvičkami krve.
McElrath nalézá způsoby, jak udržet studii i v letech chudého financování.
„Neznám žádnou jinou skupinu, která by byla tak často sledována,“ řekl Czartoski. „Ztratit tuto skupinu lidí by bylo z vědeckého hlediska zničující.“
Příslušnost ke skupině tak vzácné může být izolační. Kvůli požadavkům na důvěrnost studie se účastníci studie navzájem ani neznají. Někteří o svém statusu HIV nejsou veřejně informováni, a to ani kvůli přetrvávajícímu stigmatu, ani kvůli obavám z toho, že by jim lidé s HIV, kteří užívají léky, mohli nesnášet. Kromě odběru krve a diskuse o výsledcích testů se Czartoski stal také poradcem a přítelem.
„Mají HIV, ale nemají HIV, jako všichni ostatní,“ řekla. všichni.“ Účast na studii je „způsob, jak se pokusit vrátit všechny věci, které jim byly vzaty.“
Kolem roku 2010 začali McElrath a Czartoski vidět změnu u několika účastníků. Ať už kvůli stárnutí nebo naprostá doba, po kterou byli infikováni, po letech stability jejich virové zátěže začaly stoupat a počty T buněk klesaly. Czartoski to cítil, „jako když se otočil přepínač.“
“ Je pro mě těžší říct někomu z této skupiny, že musí jít na léky, než říkat lidem, že mají HIV, „řekla.„ Byli zvláštní. To byla jejich věc. Cítí, že selhali. “
Těch několik účastníků se také obávalo, že budou muset ze studie odejít. Ale byl rozšířen, aby se podíval na to, jak neprogresivní lékaři dělají léky. První známky jsou, že se jim daří.
Czartoski začala pro studii pracovat před 11 lety kvůli svému zájmu o infekční nemoci a HIV.
„Teď to dělám pro ně, „Řekla.“ Bylo by úžasné, kdybychom jim jednoho dne řekli: „Můžeme se zbavit tvého HIV“. Pracoval bych každou hodinu. Tito lidé jsou úžasní. “
Rod Fichter zde sdílí více svých zkušeností.Další příběhy účastníků si můžete přečíst nebo kliknout na následující odkazy:
Matka
Letuška
Slečna Bee
přežila rakovinu
Matce
Synu Karen Pancheauové, Tylerovi, bylo 14 let, když se u něj objevila tak závažná vyrážka, že byl přijat do nemocnice. Týden po propuštění šli do Tylerovy kanceláře pediatra v jejich rodném Portlandu, aby získali výsledky testů. Bylo 1. října 1996 a Pancheau, nyní 68 let, si stále pamatuje modrou oblohu za oknem doktora, což je odstín, který je vidět pouze při severozápadním pádu. Když uslyšela, že Tyler má pozitivní test na HIV, vše se rozmazalo, jako by bylo pod vodou.
Další testy a vyhledávání záznamů odhalily původ infekce. V roce 1982, měsíc před porodem, Pancheau krvácel a vyžadoval transfuzi krve. To bylo před testy na AIDS, než bylo dokonce známo, že je způsoben virem. Krev, kterou dostala, byla infikována. Tyler se narodil o měsíc později v nouzové sekci C. Pancheau ho kojila déle než rok.
V následujících letech neměl Pancheau žádné příznaky. Stále ne. Tyler ano. Jeho lymfatické uzliny by při sebemenším chladu obrovsky bobtnaly. Když byl mladší, nechala ho otestovat na infekce a dokonce i na rakovinu, ale nikoho nenapadlo hledat HIV.
Tyler okamžitě řekl svým přátelům o pozitivním testování, a to navzdory Pancheauově a jejímu bývalému manželovi obává se, že se mu bude vyhýbat. Řekl jí: „Mami, Kyle a já jsme si naše přátele vybrali velmi dobře.“ Měl pravdu. Jeho přátelé – a jejich rodiče – ho bezpodmínečně podporovali.
Ale Tyler se bránil užívání léků. Antiretrovirové léky byly ještě v plenkách. Desítky pilulek musely být užívány v lichých hodinách a za různých podmínek – někteří s jídlem, někteří na lačný žaludek. Zažil extrémní únavu a další vedlejší účinky. Vynechání léků vedlo k bolestivým infekcím šindelů a život ohrožujícím pneumoniím. Vypnul, zapnul a znovu vypnul.
„Dokud mi tyto věci neřekl, dokázal jsem je pustit,“ řekl Pancheau v nedávném telefonickém rozhovoru. „Ale i teď je jen velmi málo dní, kdy necítím malé semeno viny.“
Od útlého věku byla Tylerová fascinována vojenskou historií a vykazovala vzácný talent pro získávání veteránů – druhé světové války, Korea, Vietnam – otevřít se a vyprávět příběhy. Jeho diagnóza zmařila jeho sny o vojenské službě.
Ale byl tak nekomplikovaný, že si jeho rodiče neuvědomili, že se točí dolů. V roce 2005 jel na pobřeží Oregonu a pod břidlicově šedou listopadovou oblohou se zastřelil. Bylo mu 23.
Po jeho smrti dostala Pancheau, její bývalý manžel a Kyle dopisy z celého světa – od fanoušků vojenské historie a dalších, které Tyler věděl prostřednictvím online skupin – vyjádřili svůj zármutek.
„Není den, aby jsem na něj nemyslel, nezmeškal ho nebo s ním nemluvil,“ řekla jejího syna, nyní pryč 10 let. „Dostal jsem dárek. Dostal jsem půjčku od tohoto dítěte. Byla to stará duše, která byla na této planetě jen 23 let. Ovlivňoval však životy jiných lidí mnohem intenzivněji než jakákoli práce, kterou jsem kdy dělal.“
Po Tylerově příkladu byla Pancheauová dlouho informována o své diagnóze jako součást „morální povinnosti pokusit se celou tuto věc destigmatizovat“. V červenci poté, co zemřel, kolem jeho narozenin, našla nový způsob, jak jednat. Slyšela na NPR o studiu dlouhodobých nepokroků. Zapojila se do studie Freda Hutche.
Po více než 33 letech od infikování stále nemá žádné příznaky. Vědci jí řekli, že má „alely, které jsou velmi zajímavé“, ale osobně necítí potřebu rozumět, co to znamená.
„Je to pro mě všechno řecké a já ne opravdu záleží, “řekla. „Cokoli mohou dělat s tím, co mohu dát, rád to dám. Pokud to může zachránit jednoho rodiče z toho, aby prošel tím, co jsem prožil se svým synem, proč ne?“
Letuška
Letuška, Gary – ne jeho skutečné jméno – žil v San Francisku „v těch nejdivočejších letech, před vypuknutím.“ Když měl v roce 1987 pozitivní test, mnoho z jeho přátel již umíralo nebo zemřelo. Jméno, o které žádal, aby bylo použito pro tento příběh, je jméno jednoho z jeho nejdražších přátel, který zemřel na Valentýna 1988.
„Jeden po druhém všichni kolem mizeli,“ řekl. “ Dostal bych týdenní noviny Bay Area, aby si přečetly nekrology. Lidé jen tiše seděli a listovali v nich. Znal jste tam všechny. “
Gary čekal, až zemře, ale ani neochorel. Cítil štěstí. A vinen.
Po přestěhování do Seattlu se Gary brzy připojil k pokusu s vakcínami Freda Hutche. Asi tři roky po této studii mu bylo řečeno: „Zdá se, že jsi jiný.“ Tehdy poprvé uslyšel pojem dlouhodobý neprogresor.
Do té doby začali přátelé, kteří byli ještě naživu, užívat antiretrovirové léky. Nepotřeboval.
„Jste součástí skupiny, ale nejste součástí skupiny,“ řekl. “První otázka každého byla vždy:„ Jaký lék užíváte? „Když jste neřekli nic, řekli by:„ Jsi blázen. ““
Před dvěma lety, ještě bez příznaků, Gary pokračoval v léčbě poté, co američtí zdravotníci poradili, aby všichni s HIV zahájili léčbu okamžitě, než čekat, až narazí na určitou virovou zátěž a hladinu T buněk. Mnoho dlouhodobých nepokroků to nechtělo udělat.
Pro Garyho bylo rozhodnutí jít na antiretrovirovou terapii „hodem“. První droga, kterou vyzkoušel, mu způsobila pocit „praštěnosti“, ale po přechodu na jinou drogu neměl žádné vedlejší účinky.
Nyní 65 let, jen nedávno řekl svému bratrovi a sestře – o 10 a osm let starší než on je – že je HIV pozitivní. Učinil tak proto, že jeho bratrův syn ho vzal do nemocnice na operaci kolena a zaslechl diskusi o HIV. Nechtěl, aby se jeho synovec cítil zatěžován skrýváním informací, zavolal Gary svému bratrovi a „všechno vyhladil.“ Jeho bratr byl oporou – a také konečně pochopil, proč byl Gary posledních 25 let tak neobvykle pozorný ke své matce, dokud nezemřela loni v říjnu.
„Myslel jsem, že tu nebudu dlouho , “Řekl Gary,„ a chtěl jsem, aby měla dobré vzpomínky. “
Stále nevidí potřebu, aby to ostatní věděli.
„ Není se za co stydět nebo schovat, “řekl. „Ale je tu stigma. Více se mi líbí, když to nechám v soukromí.“
Jediné místo, kde je o tom otevřený, je u studijního personálu na klinice, kde je nejméně čtyřikrát ročně. od začátku studia.
Tolik cestování za prací, na klinice se cítil cítit ve spojení se Seattle – s domovem.
Kromě toho „Věděl jsem, že to byl dobrý výzkum,“ řekl. „A pak jsem si velmi oblíbil posádku na jednotce. Julie byla prakticky mojí psychologkou u postele.“
Na podzim roku 2013 uspořádali zaměstnanci první a jediné veřejné setkání celé studie Garyho překvapilo, kolik dalších neprogresorů bylo, a také rozmanitost skupiny – „nejen běloši jako já.“ Zapůsobili na něj také vědci, kteří hovořili, které popsal jako „špičkové lidi v oboru.“
„Chtěli nám poděkovat a představit poznatky,“ řekl Gary. „Blížíme se k věcem, jako je genové sestřih, k něčemu, co povede ke kontrole nebo eliminaci viru. Cítíte se výjimečně.“
Slečna Bee
Když herec Charlie Sheen minulý měsíc oznámil, že je HIV pozitivní, slečna Bee ho viděla v televizi a řekla: „Vypadá jako sebevražedná časovaná bomba. Stejně jako já. “
Když před 12 lety zjistila, že je HIV pozitivní, chtěla se zabít. Její dva chlapci a její víra ji udrželi v chodu.
„Žiji z víry,“ řekla. „Bůh má pro mě plán, jinak bych tu teď nebyla.“
Afroameričanky, stejně jako slečna Bee, jak žádala o povídku pro tento příběh, mají 20krát vyšší pravděpodobnost HIV než bílé ženy, a to hlavně prostřednictvím heterosexuálního kontaktu. Celkově lze říci, že afroameričané, i když pouze 12 procent populace, představují odhadem 44 procent nových infekcí. Necelá třetina z nich je u žen.
Slečna Bee podstoupila testy poté, co jí muž, kterého viděla, řekl – příliš pozdě -, že byl nakažen. „Muži to nosí, protože byli ve vězeňském systému,“ řekla. Jiní také vidí vysokou míru uvěznění jako možné vysvětlení rozdílů v infekcích, spolu s chudobou, nedostatečným přístupem ke zdravotní péči a přetrvávajícím stigmatem HIV.
Prvních osm let slečna Bee neřekla své matce, bratrovi, tetám nebo bratrancům, že mají pozitivní testy, protože se bála svého úsudku. I teď si raději ponechává svůj status HIV v soukromí. Ale asi před pěti lety byla odkázána na dlouhodobou neprogresivní studii Freda Hutche kvůli její nízké virové zátěži a vysokému počtu T buněk. Tam se dokázala otevřít.
„Julie je velmi starostlivá a chápavá,“ řekla slečna Včela. „Naučila mě číst můj graf a porozumět mé virové zátěži.“
Nyní, 53 let, se slečna Bee znovu potýká – tentokrát připustit, že poprvé musela podstoupit antiretrovirovou léčbu, protože její virová zátěž vzrostla.
„Říkají, že jakmile užijete léky, nemůžete vystoupit,“ řekla. „Sleduješ mě. Chci být tou osobou, která vystoupí.“
Prozatím se snaží najít tu správnou kombinaci pilulek, která by fungovala bez vedlejších účinků. jako zombie. “ Druhá funguje lépe, i když stále způsobuje nesnesitelné bolesti hlavy.
„Cítím se teď tak křehká. Tenká. Ztracená,“ řekla jednoho dne na klinice Madison v Harborview, kam ji šla vyzvednout. prášky.
Polknutá čepicí a mikinou značky Seahawks, řekla, že zhubla 20 liber a měla pocit, že ji srazilo nákladní auto. Ale byla odhodlána bojovat dál.
„Nikam nepůjdu,“ řekla. „Nevzdávám se to.“
Přeživší rakovina
V roce 1982, když mu bylo 11, přišel chlapec z Illinois k Fredovi Hutchovi na transplantaci kostní dřeně, aby vyléčil chronickou myeloidní leukémii, rakovinu krve, která je u dětí obzvláště vzácná. O rok později se leukémie vrátila a v roce 1984 mu byla provedena druhá transplantace. Tenhle byl obzvláště vyčerpávající, protože mu poskytoval podporu života po dobu 10 dní, vzpomněl si na nedávný rozhovor v areálu Hutch.
Rychle vpřed další dva roky a po jeho příchodu nebyly žádné známky rakoviny. Hutch pro jeho každoroční kontrolu. Jeho lékaři však začali vyšetřovat všechny pacienty na virus způsobující AIDS pomocí testu s licencí jen rok předtím.
„Je pravděpodobné, že to nikdo nemá,“ řekli mu.
Testoval pozitivně. Bylo mu 15 let.
Infekce byla stopována po transfuzi krve kolem první transplantace – ještě předtím, než byl HIV identifikován jako příčina AIDS, natož test vyvinutý k jeho detekci.
Nyní 45 let a žije v Seattlu, S. – jak mu budeme říkat – dává přednost tomu, aby nebyl identifikován podle jména, aby jeho rozšířené rodiny jeho bratrů a manželky v Illinois musí se vypořádat s „lidmi, kteří nerozumí HIV, kteří jsou trochu blízcí.“
„Pokud s tím mají jejich přátelé problémy, nechci jim přerušit život,“ on řekl.
Ví o přerušených životech. V roce 1986 byla diagnóza AIDS v podstatě rozsudkem smrti.
„Rakovina už ani nebyla myšlenkou,“ řekl. „Místo toho to bylo:„ Kdy tato časovaná bomba vybuchne? ““
Znamenalo to také strach a stigma. Udělejte si čas, když mu bylo 17 let, a šel k dermatologovi, jen aby byl požádán, aby odejděte z ordinace poté, co lékař ve svých lékařských dokumentech přečetl, že má HIV.
Nebo čas, kdy si uřízl ruku na své práci na benzinové pumpě. Nechtěl odhalit své spolupracovníky, kteří ne ‚ Nevím o svém HIV, pomocí kleští mu vytáhl sklenici z ruky, dokud se nedostal do nemocnice. Když personálu pohotovostní služby řekl, že je HIV pozitivní, byl „odveden do tajné zadní místnosti.“
Jeho největší obavou bylo, že by nechtěně infikoval ostatní. Bál se dokonce si potřást rukou. „Tehdy bylo všechno tak nejisté,“ řekl.
Jeho otec opustil rodinu dva týdny po druhé transplantaci S. a nezůstal v kontaktu. Ale zbytek jeho rodiny se shromáždil. Jeho matka vrátil se do školy a stal se onkologickou sestrou. Jeho dva bratři – mladší daroval krev na transplantaci, starší, krevní destičky – byli znepokojení a ochranní.
Přežívající rakovina – a dvě kostní dřeň transplantace – pomohl S. nést jeho novou diagnózu. I přes následky jeho léčby rakoviny – krátkodobá ztráta paměti, každodenní bolesti hlavy – absolvoval vysokou školu a na chvíli obchodoval s akciemi a obligacemi pro Chicago Board of Trade. stáhl ho.
„Tady byla jakási bezpečná zóna,“ řekl. „Nevím, jestli je to proto, že jsem se vyléčil z rakoviny nebo z otevřenosti a porozumění HIV.“ Zůstal s přáteli u svých lékařů a zdravotních sester v Hutch. Ptali se na jeho stav HIV a zaznamenali jeho nedostatek příznaků. Když se jeden z nich zeptal, zda chce být součástí dlouhodobé neprogresivní studie HIV, okamžitě souhlasil .
„Mnoho z nich bylo pokusů a omylů,“ řekl. „Byl jsem se spoustou lidí všech věkových skupin, kteří zemřeli. Je těžké přijít na to, proč jsem stále tady. Prostřednictvím mé léčby a prostřednictvím toho bylo cílem všeho, pokud se dozvíte více, jít na to je v pořádku, že jsem morče. “
Jeho virové zátěže zůstávají nezjistitelné. Jeho největší strach nastal před čtyřmi lety, když se rozhodl podstoupit tehdy náročnou léčbu hepatitidy C, kterou také uzavřel. transfúze předtím, než proběhly testy. Bál se, že nějak rozruší vše, co udrží infekci HIV na uzdě. Zvíře zůstalo v kleci.
Řekl, že vědci předpokládali, že transplantace – nebo možná intenzivní záření a chemoterapie, která ji doprovázela – mohla zastavit progresi HIV, ale stále je to něco tajemného.
„Pokud v určitém okamžiku nějakým způsobem může pomoci lidem, ať je ve mně cokoli, pak skvělé , přijdeme na to, “řekl. „Pokud z mé krve dokážou zjistit, co to zastavilo, je mi dobře, když jsem dal pár zkumavek s krví.“
Není nahořklý na to, že dostal HIV. jak se na to dívám, bez toho, že bych do toho vstoupil, bych už dávno zemřel na rakovinu, “řekl. „Osoba, která darovala krev, to nedělali úmyslně ani zlomyslně. Jsem rozhořčený a naštvaný na věci, ale ne na své zdraví. Jsem v zapůjčené době od roku 82. Nechci to nechat HIV mi překáží v životě. Ani to nevyhraje.”
Sdílejte své odpovědi na tento příběh na Facebooku.