Jeg er forælder til et mentalt retarderet barn. Den anden af mine fire børn, Stephen, som nu er nitten år gammel, blev født mentalt retarderet. Det er ikke let – selv efter nitten år – at tale åbent om en situation i ens familie, der på en eller anden måde betragtes som skammelig, skyldfølelse og skjult. Det er lettere nu. Som Pearl Buck siger i indledningen til The Child Who Never Grew, den veltalende historie om sin egen retarderede datter: “Jeg har nogle gange undret mig, som årene gik, om det øjeblik ville komme, hvor jeg måske følte, at mit formål med mit barn skulle inkluderer fortællingen af hendes historie. Jeg frygtede det. Jeg frygter stadig det. Ikke desto mindre er tiden kommet, for der er en stor ny bevægelse i vores land, der kan hjælpe alle børn som hende. “

Til en person, som er gennemtrængt i studiet af et bestemt socialt problem som jeg har været i mange år, er det godt at blive mindet om, at offentligheden – lægfolk, professionel eller endda de personligt involverede – ikke rigtig ved, hvad du Vi taler om. Denne bemærkning gælder sandsynligvis for mange af de vanskeligheder, der er forbundet med vores nuværende komplekse samfund – ungdomskriminalitet, alkoholisme, kronisk sygdom, alderdom. Det gælder dobbelt for problemet med mental retardation, som har været hos os siden starten af tid og er belagt med cen ture af misforståelse, fordomme og frygt. Platon nævner de retarderede i sin republik; primitive samfund anerkendte de retarderede og satte dem ud på siden af bakken for at dø. De forsinkede var narren, syndebukkene og undertiden den ærede middelalder. I moderne tid havde hver landsby sin idiot, som en venlig folk hentede ud af regnen. Børn hører stadig om Simple Simon og Epaminandos. Alle tror på, at Esau, selvom han var stærk og en jæger, var en tåbe, der solgte sin førstefødselsret billigt og sandsynligvis havde brug for bedre forældrestilsyn.

Verdenssundhedsorganisationens rapport om det mentalt subnormale barn siger: “Det er kun i løbet af det sidste århundrede, og især inden for de sidste fyrre eller halvtreds år i dele af Europa og Amerika, er der taget noget hensyn til de særlige problemer, som personer, der lider af mental subnormalitet eller social inkompetence, er opstået. dels på grund af industrialiseringen af samfundet og den deraf følgende vækst i byerne, dels på grund af obligatorisk uddannelse. Stigningerne i de sociale tjenester, der kendetegner det moderne samfund, har ført til en voksende anerkendelse af dette behov. I dag er det stadig sjældent at finde de eksisterende betingelser hvilket ville gøre det muligt for subnormale børn at udnytte fuldt ud deres begrænsede evner og potentialer. ”

Hvordan orienterer man så generalen offentligt til en reel og voksende forståelse af det retmæssige sted for mentalt retarderede i vores nuværende samfund? Rapporten siger endvidere: “Populær uddannelse kan gives på en række måder … men få ting kan gøre mere for at nedbryde den forkerte stigma, der er knyttet til mental subnormalitet, end den offentlige erklæring fra respekterede medlemmer af samfundet om, at de også har handicappet. børn. ”

Jeg er forælder til et mentalt retarderet barn. Da min Stephen blev født, så han ud som ethvert andet normalt sundt barn. Han var fuldvoksen, spiste og sov godt og var dejlig at se på … Fødselslægen og børnelægen fandt ham perfekt. Havde jeg ikke haft et andet barn født seks år tidligere, havde jeg måske heller ikke mistanke om noget. Men fra det øjeblik Stephen blev lagt i mine arme, følte jeg, at noget ikke var helt rigtigt med ham.

Han var for stille, selv for et nyfødt barn; han var for god, han følte sig for tæt og eftergivende og blød mod mig. Da sygeplejersken sagde, at han var den bedste baby på gulvet, aldrig græd overhovedet, bare spiste og sov, mit hjerte sprang inden i mig, men jeg vidste ikke helt, hvordan jeg skulle udtryk mine betænkeligheder og blev så stille. Når alt kommer til alt, hvem skulle jeg udspørge mine læger, som begge underviste professorer, eller min mand, der også var læge, veluddannet og praktiserede almenmedicin? Jeg påpeger disse ting, fordi de har betydning for det store behov for uddannelse blandt læger og sygeplejersker i tidlig anerkendelse af tegn på mental retardation. Sandsynligvis ville en neurolog have opdaget tegn, men den almindelige læge var ikke uddannet til at tænke og observere med hensyn til mulig defekt, undtagen i tilfælde af grov fysisk eller neurologisk abnormitet.

Jeg havde bestemt ingen forståelse fra min akademiske træning og bøjning af litterær bekendtskab med begreberne idiot, imbecile, idiot, af de farer, som et barn står over for i den fødsels- og fødselsperiode. Jeg havde kun den fornemmelse, som en mor udvikler sig fra tæt håndtering og styring af et barn.

Jeg tog min baby med hjem. Han gik normalt nok, men ikke hurtigt nok for mig.Han tog hovedet op lidt senere, end han skulle have; han rullede først om seks måneder gammel; han var sent på at nå frem til genstande, sent på at gå, sent på at genkende mennesker.

I to år gik Stephen, han var toilettrænet, han sov i en stor seng, han kunne håndtere en ske ved fodringstidspunktet han talte ikke og lavede ikke engang babylyde. Frem for alt var han god, god, god – sød, dejlig udseende, sporbar, næsten desperat, for det blev mere tydeligt, at noget ikke var i orden med dette barn.

Vejledt altid af det, jeg vidste var normal udvikling hos min anden søn, som var seks år ældre, kunne jeg tydeligt se, at Stephens gang var dårlig, at selvom han ikke talte, skulle han have gjort sit ønske kendt, skulle han have været mere opmærksom på mennesker omkring ham og til ting der sker alt om ham. På dette tidspunkt må min læge-mand have vidst, hvad problemet var, og min børnelæge; men ingen ville fortælle mig det.

Vi gik en dag lige før Stephens tredje fødselsdag til den berømte neurologiske klinik på Children’s Medical Center og efterlod ham natten over til diagnose. Så kom slaget. Jeg husker, at jeg gik alene den næste dag for at høre om Stephen. Jeg vidste meget var galt; måske gik jeg alene, fordi jeg ikke orkede at se min mand og den forfærdelige sandhed i øjnene med andre øjne. Jeg var ikke forberedt på det, jeg hørte.

Jeg fik at vide, at Stephen var stærkt mentalt retarderet; at han aldrig ville udvikle sig ud over barndommen; at jeg straks skulle tage skridt til at sende ham væk til en institution resten af sit liv for mit andet barns og min families skyld.

Lægen, der talte til mig, var meget venlig; hun forsøgte at få mig til at forstå, at Stephens hastighed af mental vækst gradvis ville være langsommere; hvor svært det ville være at holde Stephen hjemme, da han blev ældre; hvor tilbagetrukket og manglende forståelse for naboer ville være, især da jeg boede i en stor by. Hun fortalte mig, at en institution kan være meget god for et barn, der har brug for dette miljø. Jeg hørte hendes stemme svagt gennem min forvirring, blodet steg i frygtelige smertefulde bølger til mit ansigt og hoved. Jeg tog mit døde barn, der boede, og gik hjem med ham.

Jeg har været alt for længe ved denne del af Stefans historie, fordi den illustrerer så godt, hvor desperat nødvendigt god professionel rådgivning fra læge eller endnu bedre en socialrådgiver, når diagnosen først stilles. Jeg stolte mig af min Radcliffe-træning; Jeg havde stor og generel viden, tænkte jeg; viden om mental retardation var ikke en del af det. Jeg havde aldrig set en institution for retarderede; Jeg vidste ikke engang, at de eksisterede, og mit billede af enhver institution var vagt, trist og dickensonisk. Min mand vidste meget lidt mere. Jeg var alene, jeg havde ingen steder at vende mig til en hjælpende hånd, ingen til at fortælle mig, hvordan dette sted virkelig var, ingen steder at vende tilbage til en ny samtale, for en smule sikkerhed, et forslag måske om, at der måske var noget midlertidigt alternativ. Ingen troede overhovedet, at man måske ikke sender en lille dreng væk fra et lykkeligt hjem, bare fordi han er anderledes. Ingen troede overhovedet, at måske den lille drengs bror måske ville elske ham og også have brug for ham, snarere end at blive skadet af hans tilstedeværelse i husstanden.

Hvis Stephen var gået væk, kunne min del i hans historie have sluttede. Men han blev hos os; to andre børn kom til familiekredsen, og Stephen havde sin plads i den. Jeg havde ikke nogen særlig plan for ham. Vi fandt en lille børnehave, der accepterede ham.

Børnehaverlæreren gav mig de første rigtige råd om håndtering af Stephen. Da jeg forsøgte at sammenligne Stephens udvikling med de andre børn i samme alder, sagde hun til mig (og jeg har altid husket dette råd og forsøgt at følge det): “Tænk ikke på Stephen som værende tre år gammel eller fire, bare tænk på ham som Stephen. “

Stephen begyndte efter sin sjette fødselsdag at tale – ikke som dig eller jeg – men forståeligt til dem, der boede hos ham. Han klædte sig i større grad. Han voksede hurtigt fysisk, langsomt i mental udvikling. Hver lyd, han udtalt, enhver koordineret bevægelse, han lavede, elskede jeg og prøvede på min uforklarlige måde at kultivere. Vi klarede godt nok. Stephen var glad. De andre børn accepterede ham som en del familien; det kvarter, hvor vi boede, undgik os ikke.

Der var lejlighedsvise problemer, der opstod i håndteringen af Stephen i en samfundssituation, men de var ikke radikalt forskellige fra de daglige samfundsrelationer, opstå med enhver familie. Vi opererede på et så naturligt grundlag som muligt. ” Stephen er langsom, ”sagde vi, da folk stillede spørgsmål, eller endda før spørgsmål blev stillet.

Stephen selv begyndte at bidrage til familien. Han hængte sit eget tøj op, han hængte tøjet op, som de andre børn efterlod; han tømte affaldskurve; han gik utrætteligt op og ned ad de mange ærinder i en stor husstand.Han gik aldrig langt fra døren og var altid tilgængelig. Hvis vejledningen var enkel og givet en ad gangen, klarede han sig mirakuløst godt og i stigende grad, efterhånden som der blev stillet krav til ham.

Frem for alt var han, som jeg sagde før, så god til alt, så sød, så villig, og beder aldrig om nogen anden tilbagevenden end et klapp på hovedet eller et kærligt “Tak.” Vi lavede ikke en jobanalyse eller en karakteranalyse, men vi opdagede ubevidst, at en person med modificeret intelligens kan yde et meget positivt bidrag til at leve. Og når der ikke var noget at gøre, kunne Stephen lide at sidde alene i selskab. en velsignelse for en travl mor med at få et barn blandt de andre, der ikke konstant sprøjtede sin personlighed ind i dagsplanen. Hvilken velsignelse for brødre og søstre at have nogen altid til rådighed. “Stephen, tag min bold.” “Stephen, vær en engel, og træk omslagene på min seng tilbage til luften.”

Stephen hentede og løb og bar. Han kaldte sig DUZ. “Duz gør alt,” sagde han.

Vi blev forskrækkede over denne indikation af sans for humor, vi var forbløffede over denne forståelse af et slogan, vi var glade for, at Stephen følte, at han var nødvendig. Vi lo og var glade sammen.

Men fremtiden så dyster ud for mig. Hvad var det næste skridt? Gav jeg Stephen den rigtige træning? Skal han gå i skole? Skal han få taleundervisning? Måske var det måske forkert at holde ham væk fra den institutionelle ramme?

Jeg begyndte at kigge efter mulige dagskoler, stadig uden vejledning. Jeg vidste bare ikke, hvor jeg skulle kigge, og ærligt talt var jeg bange for at forhøre mig for meget på grund af finaliteten i den første rådgivning, der blev givet mig. Så skete miraklet!

Stephen var omkring ni år gammel, da jeg en dag modtog et telefonopkald fra en ukendt kvinde, der boede i mit nabolag. Havde jeg et retarderet barn? Ja. Ville jeg komme til et møde, der blev afholdt den aften af andre forældre til retarderede børn? Andre forældre? Jeg var ikke alene? Ville jeg komme! Åh, ja, ja, jeg ville være der!

I en lille aften åbnede en helt ny verden sig for mig. Her var en hel gruppe af forældre som mig lige i Boston. De havde alle forsinkede børn, der boede hjemme som mine, de havde taget hænder for at diskutere gensidige problemer. Muligheden for at tale med andre, der uden forklaring kendte bekymringerne, forvirringerne, frygtene, var virkelig vidunderlig. Der var kun en håndfuld mennesker til stede den aften – de syntes allerede flere brødre for mig end mine egne brødre. Og de havde svar på mine spørgsmål. Jeg opdagede, at der ikke var nogle få, ikke hundreder, men mange tusinder af børn som mine, at de varierede i type og grad fra krybbe-sager til dem, der var næsten normale. Jeg opdagede, at Walter E. Fernald State School for retarderede børn i Massachusetts havde eksisteret i over hundrede år; at der var offentlige skoleklasser i Massachusetts krævet af loven for de mere handicappede børn.

Jeg opdagede, at mange fagfolk såvel som forældrene på dette møde mente, at selv stærkt retarderede børn kunne opbevares på hjem, især hvis der kunne udvikles samfundsfaciliteter til dem. Det var til dette formål, at denne gruppe af forældre med hjælp fra nogle fagfolk i marken havde besluttet at organisere sig i et bonafide agentur. De havde allerede et charter, hvorunder de kunne skaffe midler; de havde et formål, et program og en plan. Men de var stadig ynkeligt små i medlemskab, midler og lederskab. En brochure, der er trykt i disse tidlige år, angiver organisationens formål: “Formålet med denne forening er at fremme det generelle velfærd for det ekstraordinære barn: Ved – at forbedre bestemmelserne til diagnose og behandling. Ved at tilbyde passende uddannelsesprogrammer. Ved – at udvikle passende rekreative faciliteter. Ved – at skabe bedre forståelse blandt offentligheden. “

Det var tydeligt, at der var arbejde, der skulle gøres for at gøre endda en buk i et så ambitiøst program. Jeg sluttede mig til gruppen, som havde en lille medlemsafgift, rullede ærmerne op og gik ud i verden sammen med de andre for at hjælpe med at gøre programmet til virkelighed. Det er først i eftertid – og dette først for nylig – at jeg indså, hvad jeg satte mig for at gøre.

Jeg sluttede mig til organisationen (hvis det kunne kaldes sådan på det tidspunkt) for at opnå noget for mit barn. Stephens historie snor sig som en fortsat tråd gennem min udvikling som arrangør og gennem udviklingen af gruppen til en bona fide agentur, hvis formål var velfærd for alle retarderede børn, uanset hvor de måtte være, hjemme, i en skolesituation eller i en institutionel sammenhæng. Jeg fandt ud af, at jeg havde latente evner; at min uddannelse og arbejde efter universitetsår som forskningsassistent stod mig godt. Som Oliver Wendell Holmes engang sagde i en helt anden sammenhæng: “Denne sag, mine herrer, er for vigtig for hverken ydmyghed eller forfængelighed.”(Foredrag for en gruppe af læger om fødselsfeber.)

Jeg angreb problemet fra alle sider: Jeg læste; Jeg lyttede til fagfolk i marken, hvor jeg kunne finde dem – læger, lærere; Jeg talte og udvekslede ideer med alle, der ville lytte. Meget var kendt, meget mere var ikke; og offentligheden, inklusive forældre, var sørgeligt uvidende.

Da jeg lærte, flyttede jeg ud i marken for at få gjort noget – hvad jeg ikke havde været i stand til alene var jeg bange for ikke mere. Jeg vidste, at der var andre mennesker med mig og bag mig, venner i fælles problemer.

Vi hjalp med at starte andre forældreenheder, vi oprettede vores egne legecentre og klasseværelser for børn, der blev nægtet adgang i offentlige skoler; vi indhentede statistik om prævalens og fritter børn, der var blevet skjult væk. Vi invaderede institutionerne og fik forældrene til børnene der til at organisere sig og blive en del af bevægelsen.

Der var et væld af ressourcer i disse institutioner til forbedring af partiet med forsinkede børn, både inden for og uden dets vægge. Men de var gamle og isolerede fra samfundet (for mange mennesker som mig havde aldrig hørt om dem); de var underbemandede og overfyldte; de havde brug for samfundsstøtte selv, før de kunne begynde at hjælpe børnene, der stadig er i samfundet.

Problemets enorme udbredelse blev udfoldet til os, både med hensyn til behovet for at blive betjent – alt efter alder grad af forsinkelse – og med hensyn til den enorme forekomst af tilstanden: tre ud af hver 100 fødte børn er mentalt handicappede. Der er 140.000 i Massachusetts, over fem millioner i USA. Uanset hvor vi henvendte os til hjælp og vejledning, fandt vi ud af, at vi var lærerne, vi var ressourcen. Docendo Discirims kunne have været vores slogan.

Det første og mest presserende behov i vores eget område syntes at være offentlig skoleuddannelse for flere af vores børn. Nogle af de lokale organisationer som vores holdt deres egne klasser og lykkedes efter et stykke tid at få skolekomiteer til at overtage dem som en del af skolesystemet. Ifølge loven i Massachusetts var det ikke obligatorisk, som med almindelig børnehave. En delegation besøgte skolekomiteen i min hjemby. Vi blev nægtet. Børn med en I.Q. under 50 kunne ikke deltage i specialundervisning. Jeg tog vores sag til vores liga af kvindelige vælgere. De foretog en særlig undersøgelse af specialklasser i byen; vi havde en allieret. Det følgende år blev nogle få børn optaget, Stephen, med sin I.Q. -47 mærke blandt dem. Klimaet og vores indsats bar frugt.

Hvilken glæde i vores egen husstand. Stephen gik i skole som andre børn. Jeg havde lært ham hans breve og enkle aritmetik. Han havde brug for en meget speciel læseplan, som han sandsynligvis ikke ville få; selv læreren, der havde en lang række elever, var ikke sikker på, hvad han kunne lære. Det gjorde ikke noget. Disse ting ville komme. Vi havde ventet så længe, at vi kunne vente længere; læseplan og læreruddannelse ville udvikle sig ud fra at acceptere børnene. Det vigtigste var, at Stephen virkelig hørte hjemme i vores samfund ligesom alle de andre børn; fra hans accept ville der ske accept for andre børn og til andre behov.

En hændelse holder fast i mit sind. En dag kom Stephen hjem fra skolen med billeder, der var taget i skolen. “Se, mor, billeder ligesom Alfred kommer i skole.” Han strålede. Der var billedstrimlen rigtigt nok, og Stephen lignede et stort bredt glis fra øre til øre. Retardationen kunne tydeligt ses på hans ansigt. Jeg havde de gamle betænkeligheder, som jeg forsøgte at skjule for Stephen. Dette barn var virkelig anderledes, måske skulle vi ikke vise disse billeder. “Åh, Stephen,” sagde jeg, “disse er ikke så gode. Hvis jeg havde vidst, at du skulle tage billeder, ville jeg have fået dig alle klædt ud med dit bedste slips og jakke. ” Barnet tøvede ikke et øjeblik. “Men se, mor, hvor glad er jeg!”

Jeg omfavnede ham til mig og lærte min lektion på ny. Selvfølgelig hørte han hjemme. Vi adskilt alle billederne i stripen, og Stephen tog dem rundt til alle sine venner i nabolaget for at vise, at han virkelig var i skole.

Stephen forblev i specialklasse fra han var elleve, indtil han var sytten. Han lærte at rejse alene på bussen, han brugte den fælles frokostlokale, han kunne udføre fremragende enkel tømrerarbejde under opsyn, men han kunne stadig ikke læse særlig godt, han kunne ikke foretage ændringer, han kunne aldrig komme sin vej i verden uden noget tilsyn.

Hvad nu, igen? Ville det være institutionen, eller ville det bare sidde derhjemme? Hvad med fremtiden, da hans forældre var væk?Stephens historie kunne meget vel have endt her, hvis det ikke havde været for Massachusetts Association for Retarded Children, fuldt ud nu med et statsligt ry som et frivilligt agentur, og tilknytning til National Association for Retarded Children, som havde støtten og anerkendelse af fagfolk og den føderale regering. Vi havde en politik, en plan og et program i gang både privat og offentligt. Det ville kræve flere artikler at give et billede af det.

Min historie indebærer ikke, at væksten i interesse og aktivitet på vegne af mentalt retarderede i det sidste årti er vores organisations arbejde alene. Men der er ingen tvivl om, at denne gruppes forældres tro på deres børn og deres tro på vores samfunds evne til at gøre noget for dem var katalysatorerne, der stimulerede offentlige og private agenturer i den retning, de nu tager. / p>

Her i Massachusetts har en særlig lovgivningskommission, oprettet ved lov fra Retten, arbejdet med revision af love for retarderede i Commonwealth. En indikation af den statur, som forældrenes organisation har opnået i sin søgen efter et retfærdigt program for forsinkede børn, er det faktum, at et medlem af Kommissionen ifølge loven skal være medlem af Massachusetts Association for Retarded Children. Ved udnævnelse af tidligere guvernør Dever og genudnævnelse af guvernør Herter tjener jeg i denne egenskab i Kommissionen.

Uddannelse selv for gruppen af forsinkede børn med IQ’er under 50 er nu obligatorisk i de offentlige skoler; Children’s Medical Center har en vejledningstjeneste til forældre, der kommer til diagnostikklinikken; der er børnehaveklasser, fritid, sociale centre for voksne og adskillige beskyttede værksteder, der delvist støttes af føderale fonde; de statslige institutioner har nye bygninger og udvidede programmer; der er et stort føderalt program startet i år til forskning i årsager og behandling og til uddannelse af meget tiltrængt personale.

Nationalforeningen er lige begyndt at undersøge langsigtede værgemål og forsikringsplaner. Meget arbejde er tilbage, men anerkendelsen af behovet er kommet. Interesse og støtte i de sidste to år er blevet tredoblet. Endelig er Stephen på vej, og han kan aldrig gå tabt nu.

Når jeg ser tilbage på de sidste ti års arbejde, er mønsteret og forholdet mellem vores aktiviteter og resten af resten verden om os kommer tydeligere frem. Jeg har været så intenst involveret i dette arbejde, at mit perspektiv i bedste fald skal være skævt. Jeg tror dog, at vi er en del af en mere generel bevidsthed om individs indbyrdes afhængighed.

Mental retardering er en handicappende tilstand, der eksisterede i meget lang tid. Hvorfor denne opsving af en græsrodsbevægelse på dette særlige tidspunkt? Det er fordi verden er meget med os i dag. Vi ved (mange af os måske kun ubevidst), at hvis vores livsstil er at overleve, skal enhver person, uanset om han er handicappet eller hel, hvad enten han er hvid eller sort, om han er en privilegeret amerikaner eller en underprivilegeret bonde i Indien, tælles et individ og tildeles sin plads i solen.

For enhver person, der er diskonteret, tillader vi med så meget spredning af utilfredshed; for hver person, som vi hjælper med at opnå sin retmæssige statur, forhindrer vi så meget spredning af stridigheder.

Vi bliver opmærksomme på, at forebyggende hygiejne skal udvides ud over total inokulering af smitsom sygdom til total service for hver deaktiverende tilstand, eller vi kan alle blive ramt af konsekvensen. Det sociale tab eller den sociale gevinst deles af alle.

Vores samfund er involveret i en sådan forebyggelse – denne særlige organisation af mennesker til at hjælpe de retarderede er på sin lille måde også en del af en sådan forebyggelse.

Lær mere om Pearl Hurwitz og de nuværende og tidligere modtagere af Pearl Hurwitz Humanism in Healthcare Award.