Ingen forældre vil have, at hans eller hendes barn skal have det dårligt, og det kan være særligt vanskeligt at høre at høre, at din baby har problemer med noget så vigtigt som hans øjne. Men hos Børns ser vi diagnosen som et udgangspunkt: Med tidlig påvisning af ROP kan vi nøje følge sygdommens fremskridt for at bestemme det rigtige tidspunkt til behandling, hvis det er nødvendigt, for at få de bedste resultater for din baby ” s øjne.

Hvis dit barn har mild for tidlig retinopati (trin 1 eller 2), heler de unormale retinale blodkar normalt af sig selv engang i de første fire måneder af livet. Men hvis ROP forværres, kan han have brug for behandling.

Målet med behandlingen er at standse den unormale blodkarvækst i øjnene og begrænse dens skadelige virkninger, såsom ardannelse eller retinal frigørelse.

Fotokoagulation (laserterapi)

Fotokoagulation er den første forsvarslinje mod ROP. Opsætningen ligner meget en retinal eksamen, bortset fra at dit barn får lokal eller generel anæstesi. Øjenlægen bruger en diodelaser monteret på det indirekte oftalmoskop til at skabe små “forbrændinger” i periferien af nethinden for at forhindre yderligere vækst af unormale blodkar.

Dit barns læge vil opstille opfølgning eksamener – normalt hver anden til to uger – for at se, hvordan øjnene reagerer på laserbehandlingen. Hvis ROP fortsætter med at forværres, kan dit barn have brug for yderligere laserbehandlinger eller muligvis øjenoperationer.

Cryopexy (kryoterapi)

Tidligere var den valgte procedure til behandling af ROP, cryopexy bruger en penlignende instrument kaldet en kryoprobe til at fryse dele af nethindens periferi gennem øjets ydre væg. Selvom det stort set er blevet erstattet af laserterapi, er cryopexy nyttigt, når nethinden ikke kan ses fuldt ud (på grund af blødning, f.eks.).

Da både fotokoagulation og cryopexy ødelægger en del af nethindens periferi, kan dit barn miste noget af sit sidesyn med disse behandlinger. Imidlertid har proceduren til formål at redde hans “centrale vision” – den vigtigste del af synet – som er nødvendig for ting som læsning og kørsel.

Øjenoperation

Hvis dit barn ” s retinal bliver helt eller delvis løsrevet – trin 4 eller 5 – din læge kan henvise ham til en retinal kirurg til behandling, normalt scleral bukkning eller vitrektomi.

• Scleral bukkning indebærer at placere et silikonebånd rundt om og stram det, indtil nethinden er tæt nok på væggen til at fastgøre sig selv igen. Båndet, kaldet en scleral spænde, kan efterlades på plads for at beskytte øjet i flere måneder eller nogle gange år.
• Vitrektomi involverer fjernelse af glaslegemet (det gelignende stof, der fylder bagsiden af øjet) og erstatte den med saltvand eller olie. Arvævet på nethinden kan derefter skrælles tilbage eller skæres væk, så nethinden kan flade ned mod øjenvæggen.

Nyttige medicinske udtryk

Amblyopi: Dårligt syn på det ene øje; undertiden kaldet doven øje.

Cryopexy: En behandling for ROP, der fryser væv langs nethindens periferi; også kaldet kryoterapi.

Gestationsalder: Længden af tid mellem en baby ” s undfangelse og fødsel.

Macula: En del af nethinden direkte bag linsen, som er ansvarlig for det centrale syn.

Nærsynethed: Nærsynethed.

Fotokoagulation: En behandling, der bruger en laser til at “brænde” væv langs nethindens periferi; også kaldet laserterapi.

Plus sygdom: En tilstand, hvor retinale blodkar bliver unormalt snoet og forstørret.

Regression: En tilbagevenden til en tidligere tilstand; i ROP beskriver dette formindskelse eller forsvinden af unormale blodkar.

Retina: Den lysfølsomme indre foring af øjenvæggen, der er ansvarlig for at indfange visuel information og sende den til hjernen.

Retinal løsrivelse: Når en del af eller hele nethinden kommer væk fra øjenets bagvæg.

Sclera: Det ydre lag af øjet; det “hvide” i øjet.

Scleral bukling: En kirurgisk procedure, hvor et silikone bånd placeres omkring øjet og strammes, indtil nethinden er tæt nok på væggen til at fastgøre sig selv.

Strabismus: Den unormale tilpasning af det ene eller begge øjne; undertiden kaldet krydsede øjne.

Vitrektomi: En kirurgisk procedure, hvor glaslegemet fjernes fra øjet, så nethinden kan fastgøres igen.

Glaslegemet: Det gelignende stof, der fylder bagsiden af øjet og giver øjet dets form.

Langsigtede udsigter

Hvis din baby får diagnosen retinopati for tidligt, kan du forståeligt nok være bekymret for, hvad det betyder for fremtiden. Vil mit barn være i stand til at leve et normalt liv? er et spørgsmål, som mange forældre i din situation stiller. Og for langt de fleste babyer med ROP er svaret ja.

Langsigtede udsigter for dit barn afhænger af to faktorer:

• tidlig påvisning og behandling
• sygdommens sværhedsgrad – trin 1 og 2 betragtes som milde; Trin 3-5 bliver stadig mere alvorlige

Hvis dit barn har trin 1 eller 2 ROP, vil de unormale blodkar ofte krympe eller forsvinde af sig selv, og der er intet synstab. Nede på vejen kan dit barn have en øget risiko for øjenproblemer som nærsynethed, men i mange tilfælde kan disse tilstande behandles eller kontrolleres.

Imidlertid kan ROP trin 1 eller 2 forværres til trin 3 eller højere. Her er udsigterne mere beskyttede. Blødning og arvæv kan føre til forvrængning eller løsrivelse af nethinden, som – selv under behandling – kan forårsage moderat til alvorligt synstab eller endda blindhed.

Håndtering og support

Vi forstår, at du kan have mange spørgsmål, når dit barn får diagnosen retinopati af for tidlig fødsel. Er det farligt? Vil det påvirke mit barn på lang sigt? Hvad gør vi nu? Vi ” har prøvet at give nogle svar på disse spørgsmål her, og vores eksperter kan hjælpe med at forklare dit barns tilstand mere detaljeret. Hvis du har yderligere q spørgsmål, mens dit barn behandles på Boston Children’s Hospital, kan vi muligvis sætte dig i kontakt med andre børnefamilier, der har behandlet ROP.

Children’s har også flere ressourcer designet for at give din familie komfort, støtte og vejledning:

• Børnenes Center for Familier er dedikeret til at hjælpe familier med at finde de oplysninger og ressourcer, de har brug for for bedre at forstå deres barns særlige tilstand og tage del i deres pleje. Alle patienter, familier og sundhedspersonale er velkomne til at bruge centrets tjenester uden ekstra omkostninger. Centret er åbent mandag til fredag fra kl. 8 til kl. 19 og på lørdage fra kl. 9 til kl. 13 Ring til 617-355- 6279 for mere information.
• Du kan lære mere om emner inden for nyfødtintensiv ved en månedlig drop-in-gruppe for lokale NICU-forældre, der er vært på Brigham og Women’s Hospital, der ligger i nærheden af Børn i Longwood Medicinsk område. Det interaktive forum indeholder højttalere – herunder børnesygeplejersker og læger – der præsenterer information om et bestemt NICU-emne.

Online ressourcer

Der er et antal eksterne grupper, der yder yderligere hjælp til familier, der står over for retinopati af præmaturitet. To at prøve:

• Foreningen for retinopati af prematuritet og relaterede sygdomme (www.ropard.org): Grundlagt i 1990 af læger og frivillige, finansierer ROPARD forskning for at forstå, behandle og forhindre retinopati af præmaturitet og relaterede retinale sygdomme. Det udgiver et halvårligt nyhedsbrev, og dets websted indeholder tip og anbefalinger til forældre til børn, der har lidt ROP-relateret synstab.
• National Eye Institute (www.nei.nih.gov): Overvåget af National Institutter of Health, NEI gennemfører og støtter forskning i øjensygdomme og synsforstyrrelser. Det tilbyder en søgbar database med kliniske studier samt et antal gratis publikationer skrevet til synspatienter og deres familier.