Undersøgelsen

“HIV er en udsøgt smart virus, ”sagde sygeplejerskeudøver Julie Czartoski, der yder deltagernes kliniske pleje.” Det dræber ikke mennesker med det samme, som ebola. Faktisk virker hiv ikke ved at dræbe nogen direkte. Det decimerer immunforsvaret, så noget andet kan. ”

I det mindste er det sådan, hiv fungerer i mere end 95 procent af de inficerede mennesker. Virussen retter sig hovedsagelig mod en type T-celle, der er involveret i initiering af et immunrespons, indsættelse af sig selv direkte i værtscellens genom og kapring af det. Uden kombination antiretroviral behandling, som kom i brug i 1996, fører infektion til et ødelagt immunsystem eller AIDS inden for tre til ti år. Og AIDS fører til døden.

Men for færre end 5 procent af de smittede udvikler HIV sig ikke. Døbt langsigtede ikke-fremskridt, de er i stand til at opretholde lave virale belastninger – målt ved mængden af HIV i en blodprøve – og næsten normale T-celletal uden medicin. En endnu mindre delmængde af denne gruppe, kaldet elite-controllere, har ikke-detekterbare virale belastninger og normale T-celletal uden behandling.

Disse to grupper af superoverlevende er fokus for intens interesse i Fred Hutch-studiet og i undersøgelser af lignende grupper overalt i landet.

“Vores mål har været at forsøge at forstå, hvordan de kontrollerer,” sagde Dr. Julie McElrath, direktør for Hutch’s Vaccine and Infectious Disease Division og Hutch-undersøgelsens hoved “En del af problemet med at få endelige svar er, at der er flere grunde.”

Fichter lærte, at han har en kopi af et mutantgen, der giver hiv naturlig beskyttelse. Andre undersøgelser har vist, at det at have begge kopier af mutationen kan beskytte mennesker mod infektion. Den ene person, der vides at være helbredt for hiv, Timothy Ray Brown, modtog en knoglemarvstransplantation til behandling af leukæmi fra en donor med to kopier af den beskyttende mutation.

Men ikke alle ikke-fremskridt og kontrollere bærer mutationen . Forskere kigger også på andre genetiske forskelle i både vært og virus samt hvordan immunrespons fra ikke-progressive adskiller sig fra andre med HIV. Det, der læres, kan informere design af en vaccine, nye behandlinger eller endda en kur. For eksempel vil et klinisk forsøg, der er planlagt til at begynde næste forår, teste, om et fremstillet antistof baseret på et antistof, der er opdaget i blodet fra en langvarig ikke-programmør, kan give beskyttelse mod HIV-infektion.

Afklaring af mysterierne bag dette sjældent respons på hiv har krævet bemærkelsesværdig dedikation fra både frivillige og personalet i Vaccine Clinical Trials Unit. Af 100 samlede frivillige siden undersøgelsens start, er ca. 80 aktive og har deltaget i en median på 11 år. Tidligt underkastede de sig rektale biopsier, sædprøver og vaginale vatpinde. Nu fortsætter de med at dukke op hver anden måned, år ind og år ud, for at bidrage med hætteglas med blod.

McElrath finder måder at holde undersøgelsen i gang selv i magre finansieringsår.

“Jeg kender ikke nogen anden gruppe, der er blevet fulgt så ofte i så længe,” sagde Czartoski. “At miste denne gruppe mennesker ville være ødelæggende videnskabeligt.”

At tilhøre en gruppe så sjælden kan være isolerende. På grund af undersøgelsens fortrolighedskrav kender deltagerne ikke engang hinanden. Nogle er ikke offentlige om deres hiv-status, enten på grund af langvarig stigmatisering eller frygt for, at mennesker med hiv, der tager medicin, kan irritere dem. Ud over at trække blod og diskutere testresultater er Czartoski også blevet rådgiver og ven.

“De har hiv, men de har ikke hiv, ikke som alle andre,” sagde hun. “Har overlevet. alle.” At deltage i undersøgelsen er “en måde at prøve at give tilbage alle de ting, der blev taget fra dem.”

Omkring 2010 begyndte McElrath og Czartoski at se en ændring hos nogle få af deltagerne. aldring eller den rene tid, de var blevet inficeret, efter år med stabilitet, begyndte deres virale belastninger at stige, og antallet af T-celler faldt. Det føltes, sagde Czartoski, “som en kontakt vendt.”

” Det er sværere for mig at fortælle nogen i denne gruppe, at de skal gå på medicin end at fortælle folk, at de har hiv, ”sagde hun.” De var specielle. Dette var deres ting. De føler, at de er mislykkede. ”

De få deltagere frygtede også, at de skulle droppe ud af undersøgelsen. Men det blev udvidet til at se på, hvordan ikke-progressive gør det med medicin. Tidlige tegn er, at de klarer sig godt.

Czartoski begyndte at arbejde for undersøgelsen for 11 år siden på grund af hendes interesse for smitsomme sygdomme og hiv.

“Nu gør jeg det for dem, ”Sagde hun.” At kunne fortælle dem en dag ‘Vi kan slippe af med din hiv’ ville være fantastisk. Jeg ville arbejde hver time. Disse mennesker er fantastiske. ”

Rod Fichter deler mere af sin oplevelse her.For flere deltageres historier, læs videre eller klik på nedenstående links:

Moderen

Flyvemanden

Miss Bee

The kræftoverlevende

Moren

Karen Pancheaus søn, Tyler, var 14, da han udviklede et så udslæt, at han blev indlagt på hospitalet. En uge efter hans udskrivelse gik de to til Tylers børnelæge kontor i deres hjemby Portland for at få testresultater. Det var den 1. oktober 1996, og Pancheau, nu 68, husker stadig den blå himmel uden for lægens vindue, en nuance, der kun ses i et nordvestligt fald. Da hun hørte, at Tyler testede positivt for hiv, slørede alt som om det var under vand.

Yderligere tests og optegnelser søgte afdækket infektionens oprindelse. I 1982, en måned før fødslen, blødte Pancheau og krævede blodtransfusion. Dette var før test for AIDS, før det overhovedet var kendt for at være forårsaget af en virus. Blodet, hun fik, blev inficeret. Tyler blev født i en nødsituation C-sektion en måned senere. Pancheau ammede ham i mere end et år.

I de efterfølgende år havde Pancheau ingen symptomer. Det gør hun stadig ikke. Det gjorde Tyler. Hans lymfeknuder svulmede enormt op ved den mindste forkølelse. Da han var yngre, havde hun fået ham til at teste for infektioner og endda kræft, men ingen havde tænkt at lede efter hiv.

Tyler fortalte straks sine venner om at teste positive, på trods af Pancheaus og hendes eksmands frygter at han vil blive undgået. Han fortalte hende: “Mor, Kyle og jeg har valgt vores venner meget godt.” Han havde ret. Hans venner – og deres forældre – støttede ham ubetinget.

Men Tyler modstod at tage medicin. Antiretrovirale lægemidler var stadig i deres barndom. Der måtte tages snesevis af piller på ulige timer og under forskellige forhold – nogle med mad, andre på tom mave. Han oplevede ekstrem træthed og andre bivirkninger. Spring over medikamenterne førte til smertefulde helvedesildinfektioner og livstruende lungebetændelser. Han gik af, så videre og derefter af igen.

Pancheau græd og undskyldte igen og igen, indtil Tyler blev så hakket af hende, at han kom i hendes ansigt om det. ”Det er ikke din skyld,” sagde han til hende. “Du vidste det ikke. Ingen vidste det.”

“Først da han sagde disse ting til mig, var jeg i stand til at give slip,” sagde Pancheau i et telefoninterview for nylig. ”Men selv nu er der meget få dage, hvor jeg ikke føler et lille frø af skyld.”

Fra en tidlig alder havde Tyler været fascineret af militærhistorie og udstillet et sjældent talent for at få veteraner – af 2. verdenskrig, Korea, Vietnam – for at åbne op og fortælle historier. Hans diagnose stødte hans drømme om militærtjeneste.

Men han var så ukompliceret, at hans forældre ikke indså, at han spirede ned. 2005 kørte han til Oregon-kysten og skød sig selv under en skifergrå novemberhimmel. Han var 23.

Efter sin død fik Pancheau, hendes eksmand og Kyle breve fra hele verden – fra militærhistoriske buffs og andre, som Tyler kendte gennem onlinegrupperne – udtrykker deres sorg.

“Der går ikke en dag, hvor jeg ikke tænker på ham eller savner ham eller taler med ham,” sagde hun. af hendes søn, nu væk 10 år. “Jeg fik en gave. Jeg fik dette barns lån. Dette var en gammel sjæl, der kun var på denne planet i 23 år. Men han påvirkede andres liv langt mere intenst end noget arbejde, jeg nogensinde har udført.”

Efter Tylers eksempel havde Pancheau længe været offentligt om sin diagnose som en del af en “moralsk forpligtelse til at forsøge at desigmatisere hele denne ting.” Juli efter hans død omkring sin fødselsdag fandt hun en ny måde at handle på. Hun hørte på NPR om en undersøgelse af mangeårige nonprogressors. Hun sluttede sig til Fred Hutch-studiet.

Mere end 33 år efter at have været smittet har hun stadig ingen symptomer. Forskere har fortalt hende, at hun har “de alleler, der er meget interessante”, men hun føler ikke personligt behov for at forstå, hvad det betyder.

“Det er alt græsk for mig, og det gør jeg ikke virkelig ligeglad, ”sagde hun. “Uanset hvad de kan gøre med det, jeg kan give, er jeg glade for at give det. Hvis det kan redde en forælder fra at gå igennem, hvad jeg har gennemgået med min søn, hvorfor ikke?”

Flyvemanden

En flyvertinde, Gary – ikke hans rigtige navn – boede i San Francisco “i de vildeste år, før udbruddet.” Da han testede positivt i 1987, var mange af hans venner allerede døende eller døde. Navnet, han bad om at blive brugt til denne historie, er navnet på en af hans kæreste venner, der døde Valentinsdag 1988.

“En efter en forsvandt alle omkring mig,” sagde han. ” Jeg ville få den ugentlige avis i Bay Area til at læse nekrologer. Folk ville bare sidde stille og bladre igennem dem. Du kendte alle der. ”

Gary ventede på at dø, men han blev ikke engang syg. Han følte sig heldig. Og skyldig.

Efter at have flyttet til Seattle, sluttede Gary sig tidligt til en Fred Hutch-vaccineforsøg. Omkring tre år efter denne undersøgelse fik han at vide, “Du ser ud til at være anderledes.” Det var da han første gang hørte udtrykket langvarig ikke-programmør.

Dengang begyndte de venner, der stadig var i live, at tage antiretroviral medicin. Det behøvede han ikke.

“Du er en del af gruppen, men du er ikke en del af gruppen,” sagde han. “Alles første spørgsmål var altid:” Hvilken medicin bruger du? ? ‘Når du sagde ingen, ville de sige: “Du er skør.” “

For to år siden, stadig uden symptomer, gik Gary på medicin, efter at amerikanske sundhedsmyndigheder rådede, at alle med hiv skulle starte behandling. straks i stedet for at vente, indtil de rammer visse virusbelastninger og T-celle niveauer. Mange langvarige nonprogressorer har ikke ønsket at gøre det.

For Gary var det “en kaste op” at beslutte at gå på antiretroviral terapi. ” Det første lægemiddel, han forsøgte, fik ham til at føle sig “tåbelig”, men han har ikke haft nogen bivirkninger efter at have skiftet til et andet stof.

Nu 65 år fortalte han først for nylig sin bror og søster – 10 og otte år ældre end han er – at han er hiv-positiv. Han gjorde det, fordi hans brors søn førte ham til hospitalet for at få operation i knæet og overhørte en diskussion af hiv. Gary ville ikke ønske, at hans nevø skulle være tynget af at skjule informationen, og han kaldte sin bror og “udslettet alt.” Hans bror var støttende – og forstod endelig også, hvorfor Gary havde været så usædvanligt opmærksom på deres mor de sidste 25 år, indtil hun døde i oktober sidste år.

“Jeg troede, at jeg ikke ville være der længe , ”Sagde Gary,“ og jeg ville have hende til at have gode minder. ”

Han ser stadig ikke behovet for andre mennesker at vide.

” Der er intet at skamme sig over af eller at skjule, ”sagde han. “Men der er et stigma. Jeg har det mere behageligt at holde det privat.”

Det eneste sted, han har åbent om det, er hos studiearbejderne på klinikken, hvor han er væk mindst fire gange om året siden undersøgelsen startede.

At rejse så meget på arbejde fik klinikken ham til at føle sig forbundet med Seattle – til et hjem.

Derudover “vidste jeg, at det var god forskning,” han sagde. “Og så blev jeg meget glad for besætningen der på enheden. Julie har praktisk talt været min psykolog ved sengen.”

I efteråret 2013 afholdt personalet det første og eneste offentlige møde i hele undersøgelsen. gruppe, som ikke var gjort før på grund af fortrolighedsbegrænsninger. Gary var overrasket over, hvor mange andre ikke-progressive der var, og også over gruppens mangfoldighed – “ikke kun hvide fyre som mig selv.” Han var også imponeret over forskerne, der talte, som han beskrev som “de øverste mennesker i marken.”

“De ville takke os og præsentere resultater,” sagde Gary. “Vi kommer tæt på ting som gensplejsning, noget der vil føre til kontrol eller eliminering af virussen. Det får dig til at føle dig speciel.”

Miss Bee

Når skuespiller Charlie Sheen meddelte i sidste måned, at han er hiv-positiv, Miss Bee så ham på tv og sagde, “Han ligner en selvmordstidsbombe. Ligesom mig. ”

Da hun fandt ud af, at hun var HIV-positiv for 12 år siden, ville hun dræbe sig selv. Hendes to drenge og hendes tro holdt hende gående.

“Jeg lever af tro,” sagde hun. “Gud har en plan for mig, ellers ville jeg ikke være her nu.”

Afroamerikanske kvinder, som Miss Bee, som hun bad om at blive kaldt til denne historie, er 20 gange mere tilbøjelige end hvide kvinder til at få hiv, hovedsagelig gennem heteroseksuel kontakt. Samlet set tegner afroamerikanere sig, skønt kun 12 procent af befolkningen, anslår 44 procent af nye infektioner. Lige under en tredjedel af disse er kvinder.

Miss Bee blev testet, efter at en mand, hun havde set, fortalte hende – for sent – at han var smittet. “Mænd bærer det, fordi de har været i fængselssystemet,” sagde hun. Andre ser også høje fængselshastigheder som en mulig forklaring på forskellen i infektioner sammen med fattigdom, manglende adgang til sundhedspleje og langvarig hiv-stigma.

I de første otte år fortalte frøken Bee ikke sin mor, bror, tanter eller fætre om at teste positivt, da hun frygtede deres dom. Selv nu foretrækker hun at holde sin hiv-status privat. Men for omkring fem år siden sagde hun blev henvist til Fred Hutchs langvarige nonprogressors undersøgelse på grund af hendes lave virusbelastning og høje T-celleantal. Der var hun i stand til at åbne op.

“Julie er meget omsorgsfuld og forståelse,” sagde frøken Bi. “Hun lærte mig at læse mit diagram og forstå min virale belastning.”

Nu 53 finder Miss Bee sig igen kæmpende – denne gang for at acceptere, at hun for første gang var nødt til at tage antiretroviral medicin, fordi hun viral belastning steg.

“De siger, at når du tager medicin, kan du ikke komme af,” sagde hun. “Du ser på mig. Jeg ønsker at være den person, der går af.”

For nu forsøger hun at finde den rigtige kombination af piller til at fungere uden bivirkninger. Det første stof, hun prøvede, efterlod hendes følelse ” som en zombie. ” Det andet fungerer bedre, selvom det stadig forårsager ulidelig hovedpine.

“Jeg føler mig så skrøbelig nu. Tynd. Tabt,” sagde hun en nylig dag på Harborview’s Madison Clinic, hvor hun var gået for at hente hende piller.

Synet af hendes Seahawks urhætte og sweatshirt sagde hun, at hun havde mistet 20 pund og følte, at hun var blevet ramt af en lastbil. Men hun var fast besluttet på at fortsætte med at kæmpe.

“Jeg går ingen steder,” sagde hun. “Jeg giver ikke op.”

Kræftoverlevende

I 1982, da han var 11, kom drengen fra Illinois til Fred Hutch for en knoglemarvstransplantation for at helbrede kronisk myelogen leukæmi, en blodkræft, der er særlig sjælden hos børn. Et år senere vendte leukæmi tilbage, og i 1984 fik han en anden transplantation. Denne var særdeles udmattende og landede ham på livsstøtte i 10 dage, mindede han i et nylig interview på Hutch-campus.

Spol fremad yderligere to år, og der var ingen tegn på kræft, da han kom til Hutch til hans årlige kontrol. Men hans læger var begyndt at screene alle patienter for den virus, der forårsager AIDS, ved hjælp af en test, der kun blev licenseret året før.

“Oddsen er, at ingen har det,” sagde de til ham.

Han testede positivt. Han var 15 år gammel.

Infektionen blev sporet til en blodtransfusion omkring tidspunktet for den første transplantation – før HIV overhovedet var blevet identificeret som årsag til aids, langt mindre en test udviklet til at opdage det.

Nu 45 og bor i Seattle, S. – som vi vil kalde ham – foretrækker ikke at blive identificeret ved navn, så hans brødres og hans kones udvidede familier i Illinois ikke er nødt til at beskæftige sig med “mennesker, der ikke forstår hiv, som er lidt tætte.”

“Hvis deres venner har problemer med det, vil jeg ikke afbryde deres liv,” siger han. sagde.

Han kender til afbrudte liv. I 1986 var en AIDS-diagnose i det væsentlige en dødsdom.

“Kræften var ikke engang en tanke mere,” sagde han. “I stedet var det, ‘Hvornår skal denne tidsbombe gå ud?'”

Det betød også frygt og stigma. Tag den tid, han var 17, og gik til en hudlæge for kun at blive bedt om at forlade kontoret, efter at lægen havde læst i hans medicinske optegnelser, at han havde hiv.

Eller den gang, han skar hånden på sit job på en tankstation. Ikke ønsker at udsætte sine kolleger, som ikke for ikke at vide om hans hiv, brugte han tænger til at trække glasset ud af hånden, indtil han kom til et hospital. Da han fortalte beredskabspersonalet, at han var hiv-positiv, blev han “whisked til et hemmeligt bagværelse.”

Hans største frygt var, at han utilsigtet ville inficere andre. Han var bange for endda at give hænder. “Alt var så usikkert dengang,” sagde han.

Hans far forlod familien to uger efter S.s anden transplantation og holdt ikke kontakt. Men resten af hans familie samledes. Hans mor gik tilbage i skole og blev en onkologisk sygeplejerske. Hans to brødre – den yngre havde doneret blodmargen til transplantationen, den ældre blodplader – var bekymrede og beskyttende.

Overlevende kræft – og to knoglemarv transplantationer – hjalp S. med at bære sin nye diagnose. På trods af eftervirkningerne af hans kræftbehandling – kortvarigt hukommelsestab, daglig hovedpine – tog han eksamen fra college og handlede i et stykke tid aktier og obligationer for Chicago Board of Trade. Men Seattle trak ham.

“Der var en slags sikker zone her,” sagde han. “Jeg ved ikke, om det er, fordi det var, hvor jeg blev helbredt af kræft eller åbenhed og forståelse for hiv.” Han boede hos venner med sine læger og sygeplejersker i Hutch. De spurgte om hans hiv-status og bemærkede hans mangel på symptomer. Da en af dem spurgte, om han ville være en del af HIV-langvarige ikke-programmeringsstudie, gik han med det samme til .

“Mange af var prøving og fejl,” sagde han. “Jeg var sammen med mange mennesker i alle aldre, der døde. Det er svært at finde ud af, hvorfor jeg stadig er her. Gennem min behandling og gennem dette var det endelige formål, hvis du kan lære mere, gå til Jeg har det godt med at være marsvin. “

Hans virale belastninger forbliver ikke påviselige. Hans største frygt kom for fire år siden, da han besluttede at gennemgå en så krævende behandling for hepatitis C, som han også fik hos en transfusion, før der var test. Han var bange for på en eller anden måde at forstyrre det, der holdt hiv-infektionen i skak. Dyret blev holdt bur.

Han sagde, at forskere har antaget, at transplantationen – eller muligvis den intense stråling og kemoterapi, der ledsagede det – kan have stoppet udviklingen af hiv, men det er stadig noget af et mysterium.

“Hvis det på et eller andet tidspunkt på en eller anden måde kan hjælpe folk, uanset hvad der er inde i mig, så godt , lad os finde ud af det, ”sagde han. “Hvis de fra mit blod kan identificere, hvad der stoppede det, har jeg det fint med at give et par blodrør.”

Han er ikke bitter over at have fået HIV.

“The måde jeg ser på det er, uden at gå ind i dette, ville jeg have været død for kræft for længe siden, ”sagde han. “Den person, der donerede blodet, de gjorde ikke med vilje eller ondsindet det. Jeg bliver bitter og vred på ting, men ikke på mit helbred. Jeg har været på lånt tid siden ’82. Jeg vil ikke lade HIV kommer i vejen for mit liv, det vinder heller ikke.”

Del dit svar på denne historie på Facebook.