Soy padre de un niño con retraso mental. El segundo de mis cuatro hijos, Stephen, que ahora tiene diecinueve años, nació con retraso mental. No es fácil, incluso después de diecinueve años, hablar abiertamente sobre una situación en la familia que de alguna manera se considera vergonzosa, llena de culpa y que debe ocultarse. Ahora es más fácil. Como dice Pearl Buck en la introducción de The Child Who Never Grew, la elocuente historia de su propia hija retrasada: «A veces me he preguntado, con el paso de los años, si llegaría el momento en que pudiera sentir que mi propósito para mi hijo debe incluir la narración de su historia. Lo temía. Todavía lo temo. Sin embargo, ha llegado el momento, porque en nuestro país está en marcha un gran movimiento nuevo para ayudar a todos los niños como ella «.

Para Una persona tan imbuida en el estudio de un problema social en particular como lo he estado durante muchos años, es bueno recordar de vez en cuando que el público en general, laico, profesional o incluso aquellos personalmente involucrados, no sabe realmente lo que Esta observación es probablemente cierta para muchas de las dificultades inherentes a nuestra compleja sociedad actual: delincuencia juvenil, alcoholismo, enfermedades crónicas, vejez. Es doblemente cierto en el problema del retraso mental que nos ha acompañado desde el principio. de tiempo y se superpone con cen turios de incomprensión, prejuicio y miedo. Platón menciona a los retrasados en su República; las sociedades primitivas reconocieron a los retrasados y los arrojaron a la ladera de la colina para que murieran. Los retrasados eran los bufones, los chivos expiatorios y, a veces, los venerados de la Edad Media. En los tiempos modernos, cada aldea tenía su idiota a quien una gente amable acogía de la lluvia. Los niños todavía escuchan sobre Simple Simon y Epaminandos. Todo el mundo cree que Esaú, aunque fuerte y un cazador, era un tonto, que vendió su derecho de nacimiento barato y probablemente necesitaba una mejor supervisión de sus padres.

El Informe de la Organización Mundial de la Salud sobre el niño mentalmente subnormal dice: «Es sólo durante el último siglo, y en particular durante los últimos cuarenta o cincuenta años en partes de Europa y América, que se ha prestado alguna consideración a los problemas especiales que presentan las personas que padecen subnormalidad mental o incompetencia social. Ha surgido la necesidad de tal consideración en parte debido a la industrialización de la sociedad y el consiguiente crecimiento de las ciudades, en parte debido a la educación obligatoria. Los aumentos de los servicios sociales que caracterizan a la sociedad moderna han llevado a un reconocimiento cada vez mayor de esta necesidad. Hoy en día todavía es raro encontrar las condiciones existentes lo que haría posible que los niños subnormales hicieran un uso completo de sus capacidades y potencialidades limitadas «.

Entonces, ¿cómo orientar el público a una comprensión real y creciente del lugar que le corresponde a los retrasados mentales en nuestra sociedad actual? El Informe dice además: «La educación popular se puede impartir de diversas formas … pero pocas cosas pueden hacer más para acabar con el estigma erróneo asociado a la subnormalidad mental que la declaración pública de miembros respetados de la comunidad de que ellos también tienen una discapacidad. niños ”.

Soy padre de un niño con retraso mental. Cuando nació mi Stephen, parecía cualquier otro bebé normal y sano. Era adulto, comía y dormía bien, y era encantador a la vista. El obstetra y el pediatra lo encontraron perfecto. Si no hubiera tenido otro hijo nacido seis años antes, tampoco habría sospechado nada. Pero desde el momento en que pusieron a Stephen en mis brazos, sentí que algo no iba del todo bien con él.

Era demasiado callado, incluso para un bebé recién nacido; era demasiado bueno; se sentía demasiado cerca, cediendo y blando contra mí. Cuando la enfermera dijo que era el mejor bebé del piso, nunca lloré en absoluto, solo comí y dormí, mi corazón saltó dentro de mí. Sin embargo, no sabía muy bien cómo Expreso mis recelos y así me callé. Después de todo, ¿quién era yo para interrogar a mis médicos, los cuales eran profesores docentes, o mi esposo, que también era médico, estaba bien capacitado y practicaba la medicina general? Señalo estas cosas porque tienen que ver con la gran necesidad de formación de médicos y enfermeras en el reconocimiento temprano de los signos de retraso mental. Probablemente un neurólogo habría detectado signos, pero el médico ordinario no estaba capacitado para pensar y observar en términos de un posible defecto, excepto en casos de anomalías físicas o neurológicas graves.

Ciertamente no tenía comprensión de mi académico. entrenando y reverenciando el conocimiento literario de los términos imbécil, imbécil, idiota, de los peligros que enfrenta un niño en los períodos prenatal y natal. Solo tenía la sensación que una madre desarrolla al tratar y cuidar de cerca a un niño.

Me llevé a mi bebé a casa. Progresó con normalidad, pero no lo suficientemente rápido para mí.Levantó la cabeza un poco más tarde de lo debido; no se dio la vuelta hasta los seis meses; tardó en alcanzar los objetos, tardó en caminar, tardó en reconocer a las personas.

A los dos años, Stephen ya caminaba, sabía ir al baño, dormía en una cama grande, podía manejar un cuchara a la hora de comer; no estaba hablando, ni siquiera emitía sonidos de bebé. Por encima de todo, era bueno, bueno, bueno, dulce, de aspecto encantador, tratable, casi desesperadamente, porque era cada vez más evidente que algo no andaba bien con este niño.

Guiado siempre por lo que sabía era En el desarrollo normal de mi otro hijo, que era seis años mayor, pude ver claramente que el andar de Stephen era pobre, que incluso si no hablaba, debería haber estado dando a conocer sus deseos, debería haber estado más alerta a las personas que lo rodeaban y a cosas que suceden sobre él. Para entonces, mi esposo médico debe haber sabido cuál era el problema, y mi pediatra; pero nadie quiso decírmelo.

Fuimos un día antes del tercer cumpleaños de Stephen a la famosa clínica neurológica del Centro Médico Infantil y lo dejamos durante la noche para que le diagnosticaran. Entonces vino el golpe. Recuerdo que fui solo al día siguiente para escuchar sobre Stephen. Sabía que muchas cosas andaban mal; tal vez fui solo porque no podía soportar enfrentar a mi esposo y la terrible verdad con otros ojos mirando. No estaba preparado para lo que escuché.

Me dijeron que Stephen tenía un retraso mental severo; que nunca se desarrollaría más allá de la niñez; que debería tomar medidas para enviarlo de inmediato a alguna institución por el resto de su vida por el bien de mi otro hijo y mi familia.

El médico que me habló fue muy amable; trató de hacerme entender que el ritmo de crecimiento mental de Stephen sería progresivamente más lento; lo difícil que sería mantener a Stephen en casa a medida que creciera; cuán retraídos y faltos de comprensión serían los vecinos, especialmente porque yo vivía en una gran ciudad. Me dijo que una institución puede ser muy buena para un niño que necesita ese entorno. Escuché su voz débilmente a través de mi confusión, la sangre subiendo en oleadas terribles y dolorosas a mi cara y cabeza. Me llevé a mi hijo muerto que estaba vivo y me fui a casa con él.

He hablado demasiado de esta parte de la historia de Stephen porque ilustra muy bien lo desesperadamente necesario que es una buena asesoría profesional por parte de un médico, o mejor aún un trabajador social cuando se hace el diagnóstico por primera vez. Me enorgullecía de mi formación Radcliffe; Tenía un conocimiento amplio y general, pensé; el conocimiento del retraso mental no formaba parte de él. Nunca había visto una institución para retrasados; Ni siquiera sabía que existían, y mi imagen de cualquier institución era vaga, lúgubre y dickensoniana. Mi esposo sabía muy poco más. Estaba solo, no tenía a dónde acudir en busca de ayuda, nadie que me dijera cómo era realmente este lugar, ningún lugar al que regresar para otra charla, para un poco de seguridad, una sugerencia de que tal vez podría haber algo temporal. alternativa. Nadie pensó en absoluto que quizás uno no envía a un niño pequeño lejos de un hogar feliz solo porque es diferente. Nadie pensó en absoluto que tal vez el hermano del niño lo amaría y lo necesitaría también, en lugar de verse perjudicado por su presencia en la casa.

Si Stephen se hubiera ido, mi parte en su historia podría haber terminó. Pero se quedó con nosotros; otros dos niños vinieron a unirse al círculo familiar, y Stephen tenía su lugar en él. No tenía ningún plan en particular para él. Encontramos una pequeña guardería que lo aceptó.

La maestra de guardería me dio el primer consejo real sobre cómo manejar a Stephen. Cuando intenté comparar el desarrollo de Stephen con el de otros niños de la misma edad, ella me dijo (y siempre he recordado este consejo y he tratado de seguirlo): «No pienses en Stephen como si tuviera tres años o menos. cuatro, sólo piensa en él como Stephen «.

Stephen comenzó después de su sexto cumpleaños a hablar, no como tú o como yo, sino de manera inteligible con quienes vivían con él. Se estaba vistiendo a sí mismo en mayor medida. Creció rápidamente físicamente, lentamente en el desarrollo mental. Cada sonido que pronunciaba, cada movimiento coordinado que hacía, lo apreciaba y lo intentaba a mi manera inexperta de cultivarme. Lo hicimos bastante bien. Stephen estaba feliz. Los otros niños lo aceptaron como parte de la familia; el vecindario en el que vivíamos no nos rehuía.

Hubo problemas ocasionales que surgieron al manejar a Stephen en una situación comunitaria, pero no eran radicalmente diferentes de las relaciones comunitarias cotidianas que surgir con cualquier familia. Operamos sobre una base lo más natural posible «. Stephen es lento ”, dijimos cuando la gente hacía preguntas, o incluso antes de que se hicieran preguntas.

Stephen mismo comenzó a contribuir a la familia. Colgó su propia ropa, colgó la ropa que dejaron los otros niños; vació papeleras; subía y bajaba las escaleras incansablemente en los muchos recados de una gran casa.Nunca se alejó de la puerta y siempre estuvo disponible. Si las instrucciones eran simples y se daban una a la vez, se desempeñaba milagrosamente bien y cada vez más a medida que se le exigían.

Sobre todo, como dije antes, era tan bueno en todo, tan dulce, tan dispuesto, sin pedir nunca más que una palmadita en la cabeza o un afectuoso «Gracias». No hicimos un análisis de trabajo ni de carácter, pero estábamos descubriendo inconscientemente que una persona con inteligencia modificada puede hacer una contribución muy positiva a la vida. Y cuando no había nada que hacer, a Stephen le gustaba sentarse solo en compañía. una bendición para una madre ocupada tener un hijo entre los demás que no inyectaba constantemente su personalidad en el horario del día. Qué bendición para los hermanos y hermanas tener a alguien siempre disponible. «Stephen, trae mi pelota». «Stephen, sé un ángel y quita las mantas de mi cama para ventilar».

Stephen fue a buscar, corrió y cargó. Se apodó a sí mismo DUZ. «Duz hace todo», dijo.

Nos sorprendió esta indicación de sentido del humor, nos sorprendió la comprensión de un eslogan, nos alegró que Stephen sintiera que era necesario. Nos reímos y nos divertimos juntos.

Pero el futuro me parecía sombrío. ¿Cuál fue el siguiente paso? ¿Le estaba dando a Stephen el entrenamiento adecuado? ¿Debería estar en la escuela? ¿Debería recibir lecciones de oratoria? ¿Quizás, quizás estuvo mal mantenerlo fuera del entorno institucional?

Comencé a buscar posibles escuelas diurnas, todavía sin ninguna orientación. Simplemente no sabía dónde buscar y, francamente, tenía miedo de preguntar demasiado debido a la finalidad del primer asesoramiento que me dieron. ¡Entonces ocurrió el milagro!

Stephen tenía unos nueve años cuando recibí una llamada telefónica un día de una mujer desconocida para mí que vivía en mi vecindario. ¿Tuve un hijo retrasado? Si. ¿Asistiría a una reunión que celebrarían esa noche otros padres de niños retrasados? Otros padres? ¿Yo no estaba solo? ¡Vendría! ¡Oh, sí, sí, estaría allí!

En una pequeña noche, se me abrió un mundo completamente nuevo. Aquí estaba todo un grupo de padres como yo en Boston. Todos tenían hijos retrasados que vivían en casa como la mía, se habían unido para discutir problemas mutuos. La oportunidad de hablar con otros que conocían sin explicación las preocupaciones, las perplejidades, los miedos, fue realmente maravillosa. Aquella noche sólo había un puñado de personas presentes; ya me parecían más hermanos que mis propios hermanos. Y tenían respuestas a mis preguntas. Descubrí que no eran pocos, ni cientos, sino muchos miles de niños como el mío, que variaban en tipo y grado de los casos de cuna a los que eran casi normales. Descubrí que la Escuela Estatal Walter E. Fernald para niños retrasados en Massachusetts había existido durante más de cien años; que había clases de escuelas públicas en Massachusetts requeridas por ley para los niños retrasados más capaces.

Descubrí que muchos profesionales, así como los padres en esta reunión, creían que incluso los niños con retraso severo podían permanecer en hogar, especialmente si se pueden desarrollar instalaciones comunitarias para ellos. Fue con este propósito que este grupo de padres, con la ayuda de algunos profesionales en el campo, decidió organizarse en una agencia de buena fe. Ya tenían una carta bajo la cual podían recaudar fondos; tenían un propósito, un programa y un plan. Pero aún eran lamentablemente pequeños en cuanto a miembros, fondos y liderazgo. Un folleto impreso en estos primeros años establece el propósito de la organización: «El propósito de esta Asociación es promover el bienestar general del niño excepcional: Mejorando las disposiciones para el diagnóstico y tratamiento. Proporcionando programas educativos adecuados. Por – desarrollando instalaciones recreativas adecuadas. Al crear un mejor entendimiento entre el público en general «.

Era evidente que había trabajo por hacer para hacer mella en un programa tan ambicioso. Me uní al grupo, que Tenía un pequeño cargo de membresía, me arremangué y salí al mundo con los demás para ayudar a que el programa se hiciera realidad. Solo en retrospectiva, y esto solo recientemente, me di cuenta de lo que me proponía hacer.

Me uní a la organización (si se le pudiera llamar así en ese momento) para lograr algo para mi hijo. La historia de Stephen serpentea como un hilo continuo a través de mi desarrollo como organizador y a través del desarrollo del grupo en una buena agencia de fide cuyo propósito era el bienestar de todos los niños retrasados dondequiera que estuvieran, en casa, en una situación escolar o en un entorno institucional. Descubrí que tenía habilidades latentes; que mi educación y mi trabajo después de la universidad como asistente de investigación me resultaron muy útiles. Como dijo una vez Oliver Wendell Holmes, en un contexto muy diferente: «Este asunto, señores, es demasiado importante para la humildad o la vanidad.”(Conferencia ante un grupo de médicos sobre fiebre puerperal.)

Ataqué el problema por todos lados: leí; Escuché a los profesionales en el campo dondequiera que pudiera encontrarlos: médicos, maestros; Hablé e intercambié ideas con cualquiera que quisiera escuchar. Se sabía mucho, mucho más no; y el público en general, incluidos los padres, era lamentablemente ignorante.

Mientras estaba aprendiendo, me estaba mudando al campo para hacer algo; lo que no había podido hacer solo, temía que no más. Sabía que había otras personas conmigo y detrás de mí, amigos en problemas mutuos.

Ayudamos a iniciar otras unidades para padres, creamos nuestros propios centros de juego y salones de clases para niños a los que se les negó la entrada en el escuelas publicas; recopilamos estadísticas sobre la prevalencia y descubrimos a los niños que habían estado escondidos. Invadimos las instituciones y conseguimos que los padres de los niños se organizaran y se convirtieran en parte del movimiento.

En estas instituciones había una gran cantidad de recursos para mejorar la situación de los niños retrasados, tanto dentro como fuera de su paredes Pero eran viejos y estaban aislados de la comunidad (demasiada gente como yo nunca había oído hablar de ellos); carecían de personal y estaban superpoblados; ellos mismos necesitaban el apoyo de la comunidad antes de poder comenzar a ayudar a los niños que todavía estaban en la comunidad.

La enormidad del problema se estaba desarrollando para nosotros, tanto en términos de necesidad de ser atendidos, según la edad y grado de retraso – y en términos de la tremenda prevalencia de la condición: tres de cada 100 niños nacidos tienen discapacidades mentales. Hay 140.000 en Massachusetts, más de cinco millones en Estados Unidos. Dondequiera que buscáramos ayuda y orientación, descubrimos que éramos los maestros, el recurso. Docendo Discirims podría haber sido nuestro lema.

La primera y más urgente necesidad en nuestra propia área parecía ser la educación en escuelas públicas para más de nuestros niños. Algunas de las organizaciones locales como la nuestra estaban llevando a cabo sus propias clases y después de un tiempo tuvieron éxito en lograr que los comités escolares las asumieran como parte del sistema escolar. Por ley en Massachusetts no era obligatorio, como ocurre con el jardín de infancia regular. Una delegación visitó el comité escolar de mi ciudad natal. Nos rechazaron. Los niños con un coeficiente intelectual los menores de 50 años no pueden asistir a clases especiales. Llevé nuestro caso a nuestra Liga de Mujeres Votantes. Hicieron un estudio especial de clases especiales en la ciudad; teníamos un aliado. Al año siguiente ingresaron algunos niños, Stephen, con su coeficiente intelectual. -47 etiqueta entre ellos. El clima y nuestros esfuerzos estaban dando frutos.

Qué alegría en nuestra propia casa. Stephen iba a la escuela como los demás niños. Le había estado enseñando letras y aritmética simple. Necesitaba un plan de estudios muy especial que probablemente no obtendría; incluso el profesor, que tenía una amplia variedad de alumnos, no estaba seguro de lo que podía aprender. Dio igual. Estas cosas vendrían. Habíamos esperado tanto tiempo que podíamos esperar más; El currículo y la formación de profesores evolucionarían a partir de la aceptación de los niños. Lo principal era que Stephen realmente pertenecía a nuestra comunidad como todos los demás niños; de su aceptación vendría la aceptación para otros niños y para otras necesidades.

Un incidente se queda en mi mente. Un día, Stephen llegó a casa de la escuela con fotografías que se habían tomado en la escuela. «Mira, mamá, fotos como las que tiene Alfred en la escuela». Estaba radiante. Allí estaba la tira de imágenes bastante correcta, y la imagen de Stephen con una gran sonrisa de oreja a oreja. El retraso se veía claramente en su rostro. Tenía las viejas dudas que traté de ocultar a Stephen. Este niño realmente era diferente; tal vez no deberíamos mostrar estas fotos. «Oh, Stephen», dije, «estas no son muy buenas. Si hubiera sabido que ibas a tomar fotos, te habría vestido con tu mejor chaqueta y pajarita «. El niño no lo dudó ni un minuto. «¡Pero mira, mamá, qué feliz estoy!»

Lo abracé y aprendí mi lección de nuevo. Por supuesto que pertenecía. Separamos todas las fotos de la tira y Stephen se las llevó a todos sus amigos del vecindario para mostrar que realmente estaba en la escuela.

Stephen permaneció en clase especial desde que tenía once años hasta que cumplió. diecisiete. Aprendió a viajar solo en el autobús, usó el comedor común, podía hacer una excelente carpintería simple bajo supervisión, pero aún no sabía leer muy bien, no podía hacer cambios, nunca pudo abrirse camino en el mundo. sin supervisión.

¿Qué sigue? ¿Sería la institución o simplemente se quedaría en casa? ¿Qué pasa con el futuro cuando sus padres se hayan ido?La historia de Stephen muy bien podría haber terminado aquí, si no hubiera sido por la Asociación de Massachusetts para Niños Retrasados, que ahora tiene una reputación en todo el estado como agencia voluntaria y afiliación a la Asociación Nacional para Niños Retrasados, que contó con el apoyo y reconocimiento de profesionales y del gobierno federal. Teníamos una política, un plan y un programa en marcha con apoyo público y privado. Se necesitarían varios artículos para dar una imagen de ello.

Mi historia no implica que el aumento del interés y la actividad por parte de los retrasados mentales durante la última década sea el trabajo exclusivo de nuestra organización. Pero no hay duda de que la fe de este grupo de padres en sus hijos, y su fe en la capacidad de nuestra sociedad para hacer algo por ellos, fueron los catalizadores que estimularon a las agencias públicas y privadas en la dirección que ahora están tomando.

Aquí en Massachusetts, una Comisión Legislativa especial, creada por ley de la Corte General, ha estado trabajando en la revisión de las leyes para retrasados en el Commonwealth. Un indicio de la importancia que ha alcanzado la organización de padres en su búsqueda de un programa equitativo para los niños retrasados es el hecho de que la ley exige que un miembro de la Comisión sea miembro de la Asociación de Massachusetts para los niños retrasados. Por nombramiento del ex gobernador Dever y reelección por el gobernador Herter, sirvo en esa capacidad en la Comisión.

La educación incluso para el grupo de niños retrasados con coeficiente intelectual menor de 50 es ahora obligatoria en las escuelas públicas; el Centro Médico Infantil cuenta con un servicio de orientación para los padres que acuden a la clínica de diagnóstico; hay clases de guardería, recreación, centros sociales para adultos y varios talleres protegidos apoyados en parte por fondos federales; las instituciones estatales cuentan con nuevos edificios y programas en expansión; Este año se inició un vasto programa federal para investigar las causas y el tratamiento y para capacitar al personal que tanto se necesita.

La Asociación Nacional acaba de comenzar un estudio sobre los planes de seguro y tutela a largo plazo. Queda mucho trabajo por hacer, pero ha llegado el reconocimiento de la necesidad. El interés y el apoyo en los últimos dos años se han multiplicado por diez. Stephen está por fin en el buen camino, y ahora nunca se puede perder.

Cuando miro hacia atrás en los últimos diez años de trabajo, el patrón y la relación de nuestras actividades con las del resto del mundo El mundo que nos rodea emerge con mayor claridad. He estado tan intensamente involucrado en este trabajo que mi perspectiva debe estar sesgada en el mejor de los casos. Creo, sin embargo, que somos parte de una conciencia más general de la interdependencia de todos los individuos.

El retraso mental es una condición de discapacidad que existió durante mucho tiempo. ¿Por qué este resurgimiento de un movimiento de base en este momento en particular? Es porque el mundo está muy con nosotros hoy. Sabemos (muchos de nosotros quizás solo de manera subconsciente) que si nuestra forma de vida es sobrevivir, cada individuo, sea discapacitado o completo, sea blanco o negro, sea un estadounidense privilegiado o un campesino desfavorecido en la India, cada individuo debe ser contado como un individuo y otorgado su lugar bajo el sol.

Por cada persona a la que se le descuenta, tanto permitimos que se extienda el descontento; por cada persona a la que ayudamos a alcanzar la estatura que le corresponde, con tanto prevenimos la propagación de la contienda.

Nos estamos dando cuenta de que la higiene preventiva debe extenderse más allá de la inoculación total de enfermedades transmisibles al servicio total para cada condición incapacitante, o todos corremos el riesgo de sufrir las consecuencias. La pérdida social o la ganancia social es compartida por todos.

Nuestra sociedad está comprometida en tal prevención – esta organización particular de personas para ayudar a los retrasados es, a su manera, también una parte de tal prevención.

Obtenga más información sobre Pearl Hurwitz y los ganadores actuales y pasados del premio Pearl Hurwitz Humanism in Healthcare Award.