Ningún padre quiere que su hijo no se sienta bien, y escuchar que su bebé tiene problemas con algo tan vital como sus ojos puede resultar especialmente difícil de escuchar. Pero en Children «s, consideramos el diagnóstico como un punto de partida: con la detección temprana de la ROP, podemos seguir de cerca el progreso de la enfermedad para determinar el momento adecuado para comenzar el tratamiento, si es necesario, para obtener los mejores resultados para su bebé» s ojos.

Si su hijo tiene retinopatía del prematuro leve (etapa 1 o 2), los vasos sanguíneos retinianos anormales generalmente se curan por sí solos en algún momento de los primeros cuatro meses de vida. Pero si la ROP empeora, es posible que necesite tratamiento.

El objetivo del tratamiento es detener el crecimiento anormal de vasos sanguíneos en los ojos y limitar sus efectos dañinos, como cicatrices o desprendimiento de retina.

Fotocoagulación (terapia con láser)

La fotocoagulación es la primera línea de defensa contra la ROP. La configuración es muy parecida a un examen de retina, excepto que a su hijo se le administrará anestesia local o general. El oftalmólogo usa un láser de diodo montado en el oftalmoscopio indirecto para hacer pequeñas «quemaduras» en la periferia de la retina, para prevenir un mayor crecimiento de vasos sanguíneos anormales.

El médico de su hijo establecerá un seguimiento exámenes, generalmente cada una o dos semanas, para ver cómo responden los ojos al tratamiento con láser. Si la ROP continúa empeorando, su hijo puede necesitar tratamientos con láser adicionales o posiblemente una cirugía ocular.

Criopexia (crioterapia)

Anteriormente, el procedimiento de elección para tratar la ROP, la criopexia usa un instrumento llamado criosonda para congelar partes de la periferia de la retina a través de la pared externa del ojo. Aunque en gran parte ha sido reemplazado por la terapia con láser, la criopexia es útil cuando la retina no se puede ver completamente (debido a una hemorragia, por ejemplo).

Debido a que tanto la fotocoagulación como la criopexia destruyen parte de la periferia de la retina, su hijo puede perder parte de su visión lateral con estos tratamientos. Sin embargo, el procedimiento tiene como objetivo salvar su «visión central», la parte más importante de la vista, que es necesaria para cosas como leer y conducir.

Cirugía ocular

Si su hijo » s la retina se desprende parcial o completamente – Etapa 4 o 5 – su médico puede derivarlo a un cirujano de retina para tratamiento, generalmente pandeo escleral o vitrectomía.

• El pandeo escleral implica colocar una banda de silicona alrededor ojo y apriételo hasta que la retina esté lo suficientemente cerca de la pared para volver a adherirse. La banda, llamada hebilla escleral, se puede dejar en su lugar para proteger el ojo durante meses o, a veces, años.
• La vitrectomía implica la extracción del vítreo (la sustancia similar a un gel que llena la parte posterior del ojo). y reemplazarlo con solución salina o aceite. El tejido cicatricial de la retina puede desprenderse o cortarse, lo que permite que la retina se aplaste contra la pared del ojo.

Términos médicos útiles

Ambliopía: mala visión en un ojo; a veces llamado ojo vago.

Criopexia: un tratamiento para la ROP que congela el tejido a lo largo de la periferia de la retina; también llamado crioterapia.

Edad gestacional: el tiempo entre un bebé » s concepción y nacimiento.

Mácula: parte de la retina directamente detrás del cristalino, que es responsable de la visión central.

Miopía: miopía.

Fotocoagulación: Un tratamiento que utiliza un láser para «quemar» tejido a lo largo de la periferia de la retina; también llamada terapia con láser.

Enfermedad plus: una afección en la que los vasos sanguíneos de la retina se tuercen y agrandan de manera anormal.

Regresión: regreso a un estado anterior; en ROP, esto describe la disminución o desaparición de vasos sanguíneos anormales.

Retina: el revestimiento interno sensible a la luz de la pared del ojo, responsable de capturar información visual y enviarla al cerebro.

Desprendimiento de retina: cuando parte o toda la retina se desprende de la pared posterior del ojo.

Esclera: la capa externa del ojo; el «blanco» del ojo.

Pandeo escleral: procedimiento quirúrgico en el que se coloca una banda de silicona alrededor del ojo y se aprieta hasta que la retina está lo suficientemente cerca de la pared para volver a adherirse.

Estrabismo: alineación anormal de uno o ambos ojos; a veces llamado ojos cruzados.

Vitrectomía: procedimiento quirúrgico en el que se extrae el vítreo del ojo para que la retina se pueda volver a unir.

Vítreo: sustancia similar a un gel que llena la parte posterior del ojo y le da su forma.

Perspectiva a largo plazo

Si a su bebé se le diagnostica una prematuridad de retinopatía, es comprensible que usted esté preocupado por lo que significa para el futuro. ¿Podrá mi hijo llevar una vida normal? es una pregunta que hacen muchos padres en su situación. Y para la gran mayoría de los bebés con ROP, la respuesta es sí.

La perspectiva a largo plazo para su hijo depende de dos factores:

• detección y tratamiento tempranos
• la gravedad de la enfermedad – Etapas 1 y 2 se consideran leves; Las etapas 3-5 son cada vez más graves

Si su hijo tiene ROP en etapa 1 o 2, los vasos sanguíneos anormales a menudo se encogen o desaparecen por sí solos y no hay pérdida de visión. En el futuro, su hijo puede enfrentar un mayor riesgo de problemas oculares como miopía, pero en muchos casos estas afecciones pueden tratarse o controlarse.

A veces, sin embargo, la ROP en la etapa 1 o 2 empeorará a la etapa 3 En este caso, la perspectiva es más cautelosa. El sangrado y el tejido cicatricial pueden provocar distorsión o desprendimiento de la retina, lo que, incluso con tratamiento, puede provocar una pérdida de la visión de moderada a grave o incluso ceguera.

Afrontamiento y apoyo

Entendemos que es posible que tenga muchas preguntas cuando a su hijo se le diagnostica retinopatía del prematuro. ¿Es peligroso? ¿Afectará a mi hijo a largo plazo? ¿Qué hacemos a continuación? He tratado de dar algunas respuestas a esas preguntas aquí, y nuestros expertos pueden ayudar a explicar la condición de su hijo con más detalle. Si tiene preguntas adicionales Si tiene alguna pregunta mientras su hijo está siendo tratado en el Boston Children’s Hospital, es posible que podamos ponerlo en contacto con otras familias de niños que hayan lidiado con la ROP.

Children «s también tiene varios recursos diseñados para brindarle a su familia consuelo, apoyo y orientación:

• El Centro Infantil para Familias se dedica a ayudar a las familias a encontrar la información y los recursos que necesitan para comprender mejor la condición particular de su hijo y participar a su cuidado. Todos los pacientes, familiares y profesionales de la salud pueden utilizar los servicios del Centro sin costo adicional. El centro está abierto de lunes a viernes de 8 am a 7 pm y los sábados de 9 am a 1 pm Llame al 617-355- 6279 para obtener más información.
• Puede aprender más sobre temas de cuidados intensivos neonatales en un grupo sin cita previa mensual para padres de la UCIN local alojado en el Hospital Brigham and Women «s, ubicado cerca de Children» s en Longwood Área médica. El foro interactivo cuenta con oradores, incluidos médicos y enfermeras infantiles, que presentan información sobre un tema en particular de la UCIN.

Recursos en línea

Hay una serie de grupos externos que brindan ayuda adicional a las familias que enfrentan la retinopatía del prematuro. Dos para probar:

• La Asociación para la Retinopatía del Prematuro y Enfermedades Relacionadas (www.ropard.org): Fundada en 1990 por médicos y voluntarios, ROPARD financia la investigación para comprender, tratar y prevenir la retinopatía de prematuridad y enfermedades retinianas relacionadas. Publica un boletín semestral y su sitio web incluye consejos y recomendaciones para padres de niños que han sufrido pérdida de visión relacionada con la ROP.
• National Eye Institute (www.nei.nih.gov): supervisado por el National Eye Institutos de Salud, el NEI realiza y apoya investigaciones sobre enfermedades oculares y trastornos de la vista. Ofrece una base de datos de estudios clínicos en la que se pueden realizar búsquedas, así como una serie de publicaciones gratuitas escritas para pacientes con visión y sus familias.