El estudio

«El VIH es un virus exquisitamente inteligente ”, dijo la enfermera practicante Julie Czartoski, quien brinda atención clínica a los participantes.“ No mata a las personas de inmediato, como el ébola. De hecho, el VIH no funciona matando a nadie directamente. Diezma el sistema inmunológico, por lo que algo más puede hacerlo ”.

Al menos, así es como funciona el VIH en más del 95 por ciento de las personas infectadas. El virus se dirige principalmente a un tipo de célula T involucrada en el inicio de una respuesta inmune, insertándose directamente en el genoma de la célula huésped y secuestrando. Sin el tratamiento antirretroviral combinado, que entró en uso en 1996, la infección conduce a un sistema inmunológico devastado, o SIDA, en un plazo de tres a diez años. Y el SIDA conduce a la muerte.

Pero para menos del 5 por ciento de los infectados, el VIH no progresa. Conocidos como no progresores a largo plazo, pueden mantener bajas cargas virales, medidas por la cantidad de VIH en una muestra de sangre, y recuentos de células T casi normales sin medicación. Un subconjunto aún más pequeño de este grupo, llamado controladores de élite, tiene cargas virales indetectables y recuentos normales de células T sin tratamiento.

Estos dos grupos de supervivientes son el foco de gran interés en el estudio de Fred Hutch y en estudios de grupos similares en todo el país.

«Nuestro objetivo ha sido tratar de comprender cómo controlan», dijo la Dra. Julie McElrath, directora de la División de Vacunas y Enfermedades Infecciosas de Hutch y directora del estudio de Hutch investigador. «Parte del problema para obtener respuestas definitivas es que existen múltiples razones».

Fichter descubrió que tiene una copia de un gen mutante que confiere protección natural al VIH. Otros estudios han encontrado que tener ambas copias de la mutación puede proteger a las personas de la infección. La única persona que se sabe que se curó del VIH, Timothy Ray Brown, recibió un trasplante de médula ósea para tratar la leucemia de un donante con dos copias de la mutación protectora.

Pero no todos los no progresores y controladores portan la mutación. . Los investigadores también están analizando otras diferencias genéticas tanto en el huésped como en el virus, así como cómo las respuestas inmunes de los no progresores difieren de otras con VIH. Lo que se aprende puede informar el diseño de una vacuna, nuevos tratamientos o incluso una cura. Por ejemplo, un ensayo clínico programado para comenzar la próxima primavera probará si un anticuerpo fabricado basado en un anticuerpo descubierto en la sangre de un no progresador a largo plazo puede conferir protección contra la infección por VIH.

Desentrañar los misterios subyacentes a esto La respuesta poco común al VIH ha requerido una dedicación notable por parte de los voluntarios y del personal de la Unidad de Ensayos Clínicos de Vacunas. Del total de 100 voluntarios desde que comenzó el estudio, alrededor de 80 permanecen activos y han participado durante una media de 11 años. Al principio, se sometieron a biopsias rectales, muestras de semen y frotis vaginales. Ahora continúan apareciendo cada dos meses, año tras año, para contribuir con viales de sangre.

McElrath encuentra formas de mantener el estudio en marcha incluso en años de escasez de fondos.

«No conozco ningún otro grupo que haya sido seguido con tanta frecuencia durante tanto tiempo», dijo Czartoski. «Perder a este grupo de personas sería científicamente devastador».

Pertenecer a un grupo tan raro puede estar aislando. Debido a los requisitos de confidencialidad del estudio, los participantes del estudio ni siquiera se conocen entre sí. Algunos no hacen público su estado de VIH, ya sea por el estigma persistente o por el temor de que las personas con VIH que toman medicamentos puedan sentir resentimiento hacia ellos. Además de extraer sangre y discutir los resultados de las pruebas, Czartoski también se ha convertido en consejero y amigo.

«Tienen VIH, pero no tienen VIH, no como todos los demás», dijo. «Han sobrevivido todos.» Participar en el estudio es «una manera de intentar devolver todas las cosas que les quitaron».

Alrededor de 2010, McElrath y Czartoski comenzaron a ver un cambio en algunos de los participantes. Ya sea por el envejecimiento o la gran cantidad de tiempo que habían estado infectados, después de años de estabilidad, sus cargas virales comenzaron a aumentar y los recuentos de células T. Se sintió, dijo Czartoski, «como un interruptor accionado».

» Es más difícil para mí decirle a alguien de este grupo que tiene que tomar medicamentos que decirle a la gente que tiene VIH ”, dijo.“ Eran especiales. Esto era lo suyo. Sienten que han fracasado «.

Esos pocos participantes también temieron tener que abandonar el estudio. Pero se amplió para ver cómo les va a los que no progresan con la medicación. Los primeros signos son que les va bien.

Czartoski comenzó a trabajar para el estudio hace 11 años, debido a su interés en las enfermedades infecciosas y el VIH.

«Ahora lo hago por ellos, «, Dijo.» Ser capaz de decirles algún día ‘Podemos deshacernos de su VIH’ sería increíble. Trabajaría cada hora. Estas personas son increíbles ”.

Rod Fichter comparte más de su experiencia aquí.Para conocer más historias de los participantes, siga leyendo o haga clic en los enlaces a continuación:

La madre

La asistente de vuelo

Miss Bee

La sobreviviente de cáncer

La madre

El hijo de Karen Pancheau, Tyler, tenía 14 años cuando desarrolló un sarpullido tan grave que fue ingresado en el hospital. Una semana después de su alta, los dos fueron al consultorio del pediatra de Tyler en su ciudad natal de Portland para obtener los resultados de las pruebas. Era el 1 de octubre de 1996 y Pancheau, ahora de 68 años, todavía recuerda el cielo azul fuera de la ventana del médico, un tono que solo se ve en una caída del noroeste. Cuando se enteró de que Tyler dio positivo en la prueba del VIH, todo se volvió borroso como si estuviera bajo el agua.

Más pruebas y búsquedas de registros revelaron el origen de la infección. En 1982, un mes antes de dar a luz, Pancheau sufrió una hemorragia y requirió una transfusión de sangre. Esto fue antes de las pruebas de detección del SIDA, incluso antes de que se supiera que era causado por un virus. La sangre que recibió estaba infectada. Tyler nació en una cesárea de emergencia un mes después. Pancheau lo amamantó durante más de un año.

En los años siguientes, Pancheau no presentó ningún síntoma. Ella todavía no lo hace. Tyler lo hizo. Sus ganglios linfáticos se hincharían enormemente con el más mínimo frío. Cuando él era más joven, ella le había hecho una prueba de detección de infecciones e incluso cáncer, pero nadie había pensado en buscar el VIH.

Tyler inmediatamente les contó a sus amigos sobre la prueba positiva, a pesar de Pancheau y de su exmarido. teme que lo rechacen. Él le dijo: «Mamá, Kyle y yo hemos elegido muy bien a nuestros amigos». Tenía razón. Sus amigos, y sus padres, lo apoyaron incondicionalmente.

Pero Tyler se resistió a tomar medicamentos. Los medicamentos antirretrovirales aún estaban en su infancia. Se tuvieron que tomar decenas de píldoras en horas impares y en diversas condiciones – algunos con comida, otros con el estómago vacío. Experimentó fatiga extrema y otros efectos secundarios. Saltarse los medicamentos provocó infecciones dolorosas por herpes zóster y neumonías potencialmente mortales. Se apagó, luego se encendió y luego se apagó nuevamente. p> Pancheau lloró y se disculpó una y otra vez hasta que Tyler se enojó tanto con ella que se puso en su cara al respecto. «No es tu culpa», le dijo. «No lo sabías. Nadie lo sabía».

«No fue hasta que me dijo esas cosas que no pude dejarlo ir», dijo Pancheau en una entrevista telefónica reciente. «Pero incluso ahora hay muy pocos días en los que no siento una pequeña semilla de culpa».

Desde una edad temprana, Tyler había estado fascinado por la historia militar y exhibía un talento poco común para conseguir veteranos – de la Segunda Guerra Mundial, Corea, Vietnam, para abrirse y contar historias. Su diagnóstico arruinó sus sueños de servicio militar.

Pero no se quejaba tanto que sus padres no se dieron cuenta de que estaba cayendo en espiral. En 2005, condujo hasta la costa de Oregón y, bajo un cielo gris pizarra de noviembre, se pegó un tiro. Tenía 23 años.

Después de su muerte, Pancheau, su exmarido y Kyle recibieron cartas de todo el mundo: de aficionados a la historia militar y otros que Tyler conocía a través de los grupos en línea, expresando su pesar.

«No pasa un día en el que no pienso en él, lo extraño o no hablo con él», dijo. de su hijo, ahora pasado 10 años. «Me dieron un regalo. Me dieron el préstamo de este niño. Era un alma vieja que solo estuvo en este planeta durante 23 años. Pero impactó la vida de otras personas mucho más intensamente que cualquier trabajo que haya hecho».

Siguiendo el ejemplo de Tyler, Pancheau había hecho público durante mucho tiempo su diagnóstico como parte de una «obligación moral de tratar de desestigmatizar todo esto». El mes de julio después de su muerte, alrededor de su cumpleaños, ella encontró una nueva forma de actuar. Escuchó en NPR sobre un estudio de personas que no progresaron durante mucho tiempo. Se unió al estudio de Fred Hutch.

Más de 33 años después de haberse infectado, todavía no presenta síntomas. Los investigadores le han dicho que tiene «los alelos que son muy interesantes», pero ella personalmente no siente la necesidad de entender lo que eso significa.

«Todo es griego para mí, y no realmente me importa ”, dijo. «Lo que sea que puedan hacer con lo que yo pueda dar, estoy feliz de hacerlo. Si puede evitar que uno de los padres pase por lo que yo pasé con mi hijo, ¿por qué no?»

El asistente de vuelo

Un asistente de vuelo, Gary, no es su nombre real, vivió en San Francisco «durante los años más salvajes, antes del brote». Cuando dio positivo en 1987, muchos de sus amigos ya estaban muriendo o muertos. El nombre que pidió que se usara para esta historia es el de uno de sus amigos más queridos, que murió el día de San Valentín de 1988.

«Uno por uno, todos a mi alrededor fueron desapareciendo», dijo. Conseguiría que el periódico semanal Bay Area leyera los obituarios. La gente simplemente se sentaba en silencio y los hojeaba. Conocías a todos allí «.

Gary esperó a morir, pero ni siquiera se enfermó. Se sintió afortunado. Y culpable.

Después de mudarse a Seattle, Gary se unió al ensayo de la vacuna Fred Hutch desde el principio. Aproximadamente tres años después de ese estudio, le dijeron: «Pareces ser diferente». Fue entonces cuando escuchó por primera vez el término no progresista a largo plazo.

Para entonces, los amigos que aún estaban vivos comenzaron a tomar medicamentos antirretrovirales. No necesitaba hacerlo.

«Eres parte del grupo, pero no eres parte del grupo», dijo. «La primera pregunta de todos era siempre:» ¿Qué medicamento estás tomando? ? ‘Cuando dijiste ninguno, dirían: «Estás loco'».

Hace dos años, todavía sin síntomas, Gary tomó medicamentos después de que los funcionarios de salud de EE. UU. Informaran que todas las personas con VIH comenzaran la terapia inmediatamente en lugar de esperar hasta que alcancen cierta carga viral y niveles de células T. Muchos no progresores a largo plazo no han querido hacerlo.

Para Gary, decidir seguir la terapia antirretroviral fue «un fracaso». El primer medicamento que probó lo hizo sentir «ridículo», pero no ha tenido efectos secundarios después de cambiar a otro medicamento.

Ahora de 65 años, le dijo recientemente a su hermano y hermana, 10 y ocho años mayor que él es – que es VIH positivo. Lo hizo porque el hijo de su hermano lo llevó al hospital para que le operaran la rodilla y escuchó una conversación sobre el VIH. No queriendo que su sobrino se sintiera agobiado por ocultar la información, Gary llamó a su hermano y «soltó todo». Su hermano lo apoyó y también finalmente entendió por qué Gary había estado tan inusualmente atento a su madre durante los últimos 25 años, hasta que ella murió en octubre pasado.

«Pensé que no iba a estar mucho tiempo aquí. «, Dijo Gary,» y quería que tuviera buenos recuerdos «.

Todavía no ve la necesidad de que otras personas lo sepan.

» No hay nada de qué avergonzarse de o para esconderse ”, dijo. «Pero hay un estigma. Me siento más cómodo manteniéndolo en privado».

El único lugar al que se muestra abierto es con el personal del estudio en la clínica, a donde ha ido al menos cuatro veces al año desde que comenzó el estudio.

Viajar tanto por trabajo, la clínica lo hizo sentir conectado a Seattle, a un hogar.

Además, «sabía que era una buena investigación», él dijo. «Y luego me encariñé mucho con el equipo de la unidad. Julie prácticamente ha sido mi psicóloga de cabecera».

En el otoño de 2013, el personal celebró la primera y única reunión pública de todo el estudio. grupo, que no se había hecho antes debido a limitaciones de confidencialidad. Gary se sorprendió de la cantidad de personas que no progresaban y también de la diversidad del grupo, «no solo los blancos como yo». También quedó impresionado por los científicos que hablaron, a quienes describió como «las mejores personas en el campo».

«Querían agradecernos y presentar los hallazgos», dijo Gary. «Nos estamos acercando a cosas como el empalme de genes, a algo que conducirá al control o la eliminación del virus. Te hace sentir especial».

Miss Bee

Cuando el actor Charlie Sheen anunció el mes pasado que es VIH positivo, la señorita Bee lo vio en la televisión y dijo: «Parece una bomba de tiempo suicida. Como yo ”.

Cuando se enteró de que era VIH positiva hace 12 años, quiso suicidarse. Sus dos hijos y su fe la mantuvieron en marcha.

«Vivo de la fe», dijo. «Dios tiene un plan para mí, o yo no estaría aquí ahora».

Las mujeres afroamericanas, como Miss Bee, como pidió que las llamaran para esta historia, tienen 20 veces más probabilidades que las mujeres blancas de contraer el VIH, principalmente a través del contacto heterosexual. En general, los afroamericanos, aunque solo el 12 por ciento de la población, representan aproximadamente el 44 por ciento de las nuevas infecciones. Poco menos de un tercio de estos son mujeres.

La señorita Bee se hizo la prueba después de que un hombre al que había estado viendo le dijera, demasiado tarde, que estaba infectado. «Los hombres lo llevan porque han estado en el sistema penitenciario», dijo. Otros también ven las altas tasas de encarcelamiento como una posible explicación de la disparidad en las infecciones, junto con la pobreza, la falta de acceso a la atención médica y el persistente estigma del VIH.

Durante los primeros ocho años, la señorita Bee no le dijo a su madre, hermano, tías o primos acerca de la prueba positiva, por temor a su juicio. Incluso ahora, prefiere mantener en privado su estado serológico. Pero hace unos cinco años, fue remitida al estudio de no progresores a largo plazo de Fred Hutch debido a su baja carga viral y alto recuento de células T. Allí, pudo abrirse.

«Julie es muy cariñosa y comprensiva», dijo la señorita Abeja. «Ella me enseñó a leer mi expediente y a comprender mi carga viral».

Ahora, con 53 años, la señorita Bee se encuentra luchando nuevamente, esta vez para aceptar que por primera vez tuvo que tomar medicamentos antirretrovirales porque su la carga viral aumentó.

«Dicen que una vez que tomas los medicamentos, no puedes dejar de hacerlo», dijo. «Mírame. Quiero ser esa persona que se excita».

Por ahora, está tratando de encontrar la combinación correcta de píldoras para que funcionen sin efectos secundarios. La primera droga que probó la dejó con la sensación » como un zombie.» El segundo funciona mejor, aunque todavía causa insoportables dolores de cabeza.

«Me siento tan frágil ahora. Delgada. Perdida», dijo un día reciente en la Clínica Madison de Harborview, donde había ido a buscarla. pastillas

Tragada por la gorra y la sudadera de su reloj Seahawks, dijo que había perdido 20 libras y que se sentía como si la hubiera atropellado un camión. Pero estaba decidida a seguir luchando.

«No voy a ninguna parte», dijo. «No me voy a rendir».

El superviviente de cáncer

En 1982, cuando tenía 11 años, el niño de Illinois llegó a Fred Hutch para un trasplante de médula ósea para curar la leucemia mielógena crónica, un cáncer de la sangre que es especialmente raro en los niños. Un año después, la leucemia volvió y en 1984 se sometió a un segundo trasplante. Este fue particularmente agotador, lo dejó en soporte vital durante 10 días, recordó en una entrevista reciente en el campus de Hutch.

Avance rápido otros dos años, y no había signos de cáncer cuando llegó a la conejera para su chequeo anual. Pero sus médicos habían comenzado a examinar a todos los pacientes para detectar el virus que causa el SIDA, utilizando una prueba autorizada solo el año anterior.

«Lo más probable es que nadie lo tenga», le dijeron.

Dio positivo. Tenía 15 años.

La infección se remonta a una transfusión de sangre en el momento del primer trasplante, antes de que se identificara al VIH como la causa del SIDA, y mucho menos una prueba. desarrollado para detectarlo.

Ahora tiene 45 años y vive en Seattle, S., como lo llamaremos, prefiere no ser identificado por su nombre para que las familias extendidas de sus hermanos y su esposa en Illinois no tengo que lidiar con «personas que no entienden el VIH, que son un poco cerradas».

«Si sus amigos tienen problemas, no quiero interrumpir sus vidas», Dijo.

Él sabe sobre vidas interrumpidas. En 1986, un diagnóstico de SIDA era esencialmente una sentencia de muerte.

«El cáncer ya no era ni siquiera un pensamiento», dijo. «En cambio, fue, ‘¿Cuándo va a explotar esta bomba de tiempo?'»

También significó miedo y estigma. Tómese el tiempo que tenía 17 años y fue a un dermatólogo, solo para que le pidieran que dejar el consultorio después de que el médico leyó en su historial médico que tenía VIH.

O la vez que se cortó la mano en su trabajo en una gasolinera. No quería exponer a sus compañeros de trabajo, que no No sabía sobre su VIH, usó unas tenazas para quitarse el vaso de la mano hasta que llegó al hospital. Cuando le dijo al personal de la sala de emergencias que era VIH positivo, lo «llevaron rápidamente a una habitación secreta».

Su mayor temor era que inadvertidamente pudiera infectar a otros. Tenía miedo incluso de dar la mano. «Todo era tan inseguro en ese entonces», dijo.

Su padre dejó a la familia dos semanas después del segundo trasplante de S. y no permaneció en contacto. Pero el resto de su familia se recuperó. Su madre volvió a la escuela y se convirtió en enfermero de oncología. Sus dos hermanos, el menor había donado la médula sanguínea para el trasplante, el mayor, las plaquetas, estaban preocupados y protectores.

Sobrevivir al cáncer, y dos de médula ósea trasplantes, ayudó a S. a soportar su nuevo diagnóstico. A pesar de las secuelas de sus tratamientos contra el cáncer (pérdida de memoria a corto plazo, dolores de cabeza diarios), se graduó de la universidad y, durante un tiempo, negoció acciones y bonos para el Chicago Board of Trade. Pero Seattle lo tiró.

«Había una especie de zona segura aquí», dijo. «No sé si es porque fue donde me curé del cáncer o por la franqueza y comprensión sobre el VIH». Se quedaba con amigos con sus médicos y enfermeras en el Hutch. Ellos le preguntaban sobre su estado serológico y notaban su ausencia de síntomas. Cuando uno de ellos le preguntó si quería formar parte del estudio no progresivo a largo plazo sobre el VIH, aceptó de inmediato. .

«Muchos fueron de prueba y error», dijo. «Estuve con muchas personas, de todas las edades, que murieron. Es difícil averiguar por qué sigo aquí. A través de mi tratamiento y de esto, el propósito final fue, si puedes aprender más, ir por Estoy bien siendo un conejillo de indias «.

Su carga viral sigue siendo indetectable. Su mayor temor se produjo hace cuatro años cuando decidió someterse a un entonces arduo tratamiento para la hepatitis C, que también contrajo una transfusión antes de las pruebas. Tenía miedo de alterar de alguna manera lo que estaba manteniendo a raya la infección del VIH. La bestia permaneció enjaulada.

Dijo que los investigadores han planteado la hipótesis de que el trasplante, o posiblemente la intensa radiación y la quimioterapia que lo acompañó, puede haber detenido la progresión del VIH, pero sigue siendo un misterio.

«Si en algún momento, de alguna manera, puede ayudar a las personas, lo que sea que esté dentro de mí, entonces genial , vamos a resolverlo ”, dijo. «Si pueden identificar por mi sangre lo que lo detuvo, estoy de acuerdo con dar algunos tubos de sangre».

No está amargado por haber contraído el VIH.

«El En mi forma de verlo, sin entrar en esto, hubiera estado muerto de cáncer hace mucho tiempo ”, dijo. «La persona que donó la sangre, no lo estaba haciendo a propósito o maliciosamente. Me siento amargado y enojado por las cosas, pero no por mi salud. He estado prestado desde el ’82. No voy a dejar El VIH se interpone en mi vida y tampoco va a ganar.”

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