Kukaan vanhemmista ei halua lapsensa olevan huonossa kunnossa, ja kuuleminen siitä, että vauvallasi on ongelmia jotain niin tärkeätä kuin hänen silmänsä, voi olla erityisen vaikea kuulla. Mutta lasten kohdalla diagnoosi katsotaan lähtökohdaksi: ROP: n varhaisen havaitsemisen avulla voimme seurata tarkasti taudin etenemistä ja määrittää tarvittaessa oikea aika hoidon aloittamiseksi, jotta saat parhaat tulokset vauvallesi. ” Silmät.

Jos lapsellasi on lievä ennenaikainen retinopatia (vaihe 1 tai 2), verkkokalvon epänormaalit verisuonet paranevat yleensä itsestään joskus elämän neljän ensimmäisen kuukauden aikana. Mutta jos ROP pahenee, hän saattaa tarvita hoitoa.

Hoidon tavoitteena on pysäyttää epänormaali verisuonten kasvu silmissä ja rajoittaa sen haitallisia vaikutuksia, kuten arpia tai verkkokalvon irtoamista.

Fotokoagulaatio (laserhoito)

Fotokoagulaatio on ensimmäinen puolustuslinja ROP: ta vastaan. Asennus on paljon kuin verkkokalvotutkimus, paitsi että lapsellesi annetaan paikallinen tai yleisanestesia. Silmälääkäri käyttää epäsuoraan oftalmoskooppiin kiinnitettyä diodilaseria tekemään pieniä ”palovammoja” verkkokalvon kehällä estääkseen epänormaalien verisuonten kasvun.

Lapsesi lääkäri asettaa seurannan tentit – yleensä joka toinen viikko – nähdäksesi, miten silmät reagoivat laserhoitoon. Jos ROP pahenee edelleen, lapsesi saattaa tarvita muita laserhoitoja tai mahdollisesti silmäleikkauksia.

Cryopexy (kryoterapia)

Aikaisemmin valittu menetelmä ROP: n hoitamiseksi, cryopexy käyttää kynän kaltaista kryosondina kutsuttu instrumentti verkkokalvon kehän osien jäädyttämiseksi silmän ulkoseinän läpi. Vaikka se on suurelta osin korvattu laserterapialla, kryopeksi on hyödyllinen, kun verkkokalvoa ei voida täysin nähdä (verenvuodon, esimerkiksi).

Koska sekä fotokoagulaatio että kryopeksia tuhoavat osan verkkokalvon kehästä, lapsesi saattaa menettää osan sivunäköstään näillä hoidoilla. Menettelyllä pyritään kuitenkin pelastamaan hänen ”keskinäköön” – tärkein näkökyky – joka on välttämätöntä esimerkiksi lukemisen ja ajamisen kannalta.

Silmäleikkaus

Jos lapsesi ” verkkokalvo irtoaa osittain tai kokonaan – vaihe 4 tai 5 – lääkäri voi ohjata hänet verkkokalvokirurgin hoitoon, yleensä skleraaliseen taipumiseen tai vitrektomiaan. kiristämällä sitä, kunnes verkkokalvo on riittävän lähellä seinää kiinnittääkseen itsensä takaisin. Hihna, jota kutsutaan skleraalisoljeksi, voidaan jättää paikoilleen silmän suojaamiseksi kuukausia tai joskus vuosia.

Hyödyllisiä lääketieteellisiä termejä

Amblyopia: Heikko näkö yhdestä silmästä; joskus kutsutaan laiskaksi silmäksi.

Cryopexy: ROP-hoito, joka pakastaa kudoksen verkkokalvon kehällä; kutsutaan myös kryoterapiaksi.

Raskausikä: Vauvan välinen aika sikiö ja syntymä.

Macula: Osa verkkokalvoa suoraan linssin takana, joka on vastuussa keskinäisestä näkökyvystä.

Lyhytnäköisyys: Lähinäköisyys.

Valokoagulaatio: Hoito, joka käyttää laseria kudoksen ”polttamiseen” verkkokalvon kehällä; kutsutaan myös laserterapiaksi.

Plus-tauti: tila, jossa verkkokalvon verisuonet kiertyvät ja laajenevat epänormaalisti.

Regressio: Paluu edelliseen tilaan; ROP: ssa tämä kuvaa epänormaalien verisuonten vähenemistä tai häviämistä.

Verkkokalvo: Silmän seinämän valoherkkä sisävuori, joka on vastuussa visuaalisen tiedon sieppaamisesta ja lähettämisestä aivoihin.

Verkkokalvon irtoaminen: Kun verkkokalvon osa tai koko irtoaa silmän takaseinästä.

Sclera: Silmän ulkokerros; silmän ”valkoinen”.

Skleraalinen taipuminen: Kirurginen toimenpide, jossa silikoninauha asetetaan silmän ympärille ja kiristetään, kunnes verkkokalvo on riittävän lähellä seinää kiinnittääkseen itsensä.

Strabismus: Yhden tai molempien silmien epänormaali suuntaus; joskus kutsutaan ristissä oleviksi silmiksi.

Vitrektomia: Kirurginen toimenpide, jossa lasiainen poistetaan silmästä verkkokalvon kiinnittämiseksi uudelleen.

Lasiainen: geeliä muistuttava aine, joka täyttää silmän takaosasta ja antaa silmälle muodon.

Pitkän aikavälin näkymät

Jos vauvallesi diagnosoidaan retinopatian ennenaikaisuus, saatat ymmärrettävästi olla huolissasi siitä, mihin se tarkoittaa tulevaisuus. Pystyykö lapseni elämään normaalia elämää? on kysymys, jonka monet tilanteesi vanhemmat kysyvät. Ja suurimmalle osalle ROP-vauvoista vastaus on kyllä.

Lapsesi pitkän aikavälin näkymät riippuvat kahdesta tekijästä:

• varhainen havaitseminen ja hoito
• taudin vakavuus – Vaiheet 1 ja 2 katsotaan lieviksi; Vaiheet 3–5 ovat yhä vakavampia

Jos lapsellasi on vaiheen 1 tai 2 ROP, epänormaalit verisuonet kutistuvat tai häviävät itsestään, eikä näön menetys näy. Tien varrella lapsellasi voi olla lisääntynyt riski silmäongelmista, kuten lyhytnäköisyydestä, mutta monissa tapauksissa näitä sairauksia voidaan hoitaa tai hallita.

Joskus ROP-vaiheen 1 tai 2 paheneminen on kuitenkin vaihetta 3. tai korkeampi. Tässä näkymä on vartioitu. Verenvuoto ja arpikudos voivat johtaa verkkokalvon vääristymiin tai irtoamiseen, mikä – jopa hoidon aikana – voi aiheuttaa kohtalaista tai vaikeaa näön menetystä tai jopa sokeutta.

Selviytyminen ja tuki

Ymmärrämme, että sinulla voi olla paljon kysymyksiä, kun lapsellasi diagnosoidaan ennenaikaista retinopatiaa. Onko se vaarallista? Vaikuttaako se lastiini pitkällä aikavälillä? Mitä teemme seuraavaksi? Me ” Olemme yrittäneet antaa vastauksia näihin kysymyksiin täällä, ja asiantuntijamme voivat auttaa selittämään lapsesi kunnon täydellisemmin. kun lapsesi hoidetaan Bostonin lastensairaalassa, voimme saattaa sinut yhteydenpitoon muihin ROP: n kanssa tekemisissä oleviin lasten perheisiin.

Lapsilla on myös useita resursseja antaa perheellesi mukavuutta, tukea ja ohjausta:

• Lasten perhekeskus on omistautunut auttamaan perheitä etsimään tietoja ja resursseja, joita he tarvitsevat ymmärtääkseen paremmin lapsensa erityistilannetta ja osallistumaan siihen heidän hoidossaan. Kaikki potilaat, perheet ja terveydenhuollon ammattilaiset ovat tervetulleita käyttämään keskuksen palveluja ilman lisämaksua. Keskus on avoinna maanantaista perjantaihin klo 8–19 ja lauantaisin klo 9–13. Soita numeroon 617-355- 6279 saadaksesi lisätietoja.
• Voit oppia lisää vastasyntyneiden tehohoidon aiheista kuukausittaisessa pudotusryhmässä paikallisille NICU-vanhemmille Brighamin ja naisten sairaalassa, joka sijaitsee lähellä Longwoodin lasten sairaalaa. Lääketieteellinen alue. Interaktiivisessa foorumissa puhujat – mukaan lukien lasten sairaanhoitajat ja lääkärit – esittävät tietoa tietystä NICU-aiheesta.

Verkkoresurssit

On olemassa useita ulkopuoliset ryhmät, jotka tarjoavat lisäapua ennenaikaisen retinopatian perheille. Kaksi kokeiltavaa:

• Ennenaikaisen ja siihen liittyvien sairauksien retinopatian yhdistys (www.ropard.org): Lääkärit ja vapaaehtoiset perustivat vuonna 1990 ROPARD rahoittaa tutkimusta, jolla ymmärretään, hoidetaan ja estetään ennenaikaisuus ja siihen liittyvät verkkokalvon sairaudet. Se julkaisee kaksivuotisen uutiskirjeen, ja sen verkkosivusto sisältää vinkkejä ja suosituksia ROP: n aiheuttaman näköhäviön kärsineiden lasten vanhemmille.
• National Eye Institute (www.nei.nih.gov): Kansallisen valvonnan alainen NEI suorittaa ja tukee silmäsairauksien ja näköhäiriöiden tutkimusta. Se tarjoaa haettavan tietokannan kliinisistä tutkimuksista sekä useita ilmaisia julkaisuja, jotka on kirjoitettu näköpotilaille ja heidän perheilleen.