Questions sur la reproduction et l’infertilité
Quelle est la probabilité que je souffre de problèmes de fertilité si j’étais exposée au DES?

Bien que la plupart des filles DES puissent concevoir et porter avec succès un bébé à terme, elles souffrent davantage d’infertilité que les femmes non exposées. L’étude la plus récente sur l’infertilité chez les filles DES a rapporté que 24% n’étaient jamais tombées enceintes, comparativement à 18% des femmes non exposées. Parmi les filles DES, 28% avaient tenté sans succès de devenir enceintes sur une période de 12 mois, contre 16% des femmes non exposées (Palmer, 2001).

Pourquoi le DES augmente-t-il mon risque d’infertilité?

Raisons pour l’infertilité liée au DES varient. Des recherches récentes indiquent que la principale raison d’un risque accru d’infertilité chez les filles DES résulte d’anomalies de l’utérus ou des trompes de Fallope associées à une exposition au DES avant la naissance (dans l’utérus) (Palmer, 2001).

Quoi puis-je faire en tant que fille DES pour protéger ma santé pendant la grossesse?

Si vous prévoyez une grossesse ou si vous êtes déjà enceinte, informez votre fournisseur de soins de santé de votre exposition au DES. Avant de devenir enceinte, vous voudrez peut-être discuter de vos risques accrus avec votre fournisseur de soins de santé, y compris le risque d’infertilité, de grossesse extra-utérine (tubaire), de fausse couche et d’accouchement prématuré (précoce).

Une fois vous tombez enceinte, votre fournisseur de soins de santé vous classera probablement comme ayant une grossesse à «risque élevé». Cela signifie que vous devez être étroitement surveillé pour les complications liées au DES pendant votre grossesse. Encore une fois, la plupart des filles DES n’ont aucun problème à devenir enceintes ou à porter un bébé à terme. Bien que toutes les femmes devraient bénéficier de bons soins prénatals, cela est particulièrement important pour les filles DES.

Si j’ai des différences dans mon appareil reproducteur, cela influencera-t-il ma capacité à concevoir et à avoir des enfants?

Votre risque de souffrir d’infertilité ou les complications de la grossesse dépendent de la différence structurelle de l’appareil reproducteur. Une structure «anormale» n’est pas nécessairement une structure défectueuse; cela pourrait simplement signifier qu’un organe a une forme différente ou a une caractéristique supplémentaire qui n’est généralement pas présente (comme un «collier» sur le col de l’utérus). En soi, une anomalie ne cause pas nécessairement l’infertilité ou ne complique pas une grossesse. Dans une étude, par exemple, les chercheurs ont constaté que les femmes présentant des modifications vaginales ou cervicales liées au DES atteignaient le même taux de grossesse que les femmes sans ces anomalies (Cousins, 1980). Cependant, d’autres recherches ont indiqué que des anomalies de l’utérus ont été associées à une augmentation du taux de grossesse extra-utérine (tubaire) et de fausses couches (Kaufman, 1980, 1984).

Quels sont quelques exemples de différences physiques?

La plupart les différences physiques ou structurelles associées à l’exposition au DES se trouvent dans l’appareil reproducteur, y compris une «cagoule» ou un collier sur le col de l’utérus, un utérus en forme de T et une adénose vaginale non cancéreuse. L’adénose vaginale, l’un des changements les plus courants chez les filles DES, se produit lorsque le vagin a un type de tissu inhabituel à sa surface. L’adénose est souvent associée à un excès de mucus dans le vagin et peut être confondue avec une infection vaginale. L’adénose vaginale, comme de nombreux changements physiques liés au DES, est inoffensive et ne nécessite aucun traitement particulier. Cependant, les prestataires de soins de santé devraient surveiller toutes les anomalies liées au DES pour les changements au fil du temps (Kaufman, 1995).

Différences de l’appareil reproducteur chez les filles DES

Un col de l’utérus normal et un avec un « capot » (à droite)

L’intérieur d’un utérus normal et en forme de « T » (à droite)

Quelles mesures mon fournisseur de soins de santé et moi devons-nous suivre en termes de dépistages ou de tests spéciaux basés sur mon exposition au DES?
Toute femme enceinte classée comme étant à « haut risque » en raison de l’exposition au DES ou pour toute autre raison, devrait travailler avec son fournisseur de soins de santé pour établir un plan d’action basé sur ses risques accrus pour la santé. Le conseil avant la conception avec votre OB / GYN vous aidera à connaître les risques d’infertilité et de complications de la grossesse, y compris la grossesse extra-utérine (tubaire), les fausses couches, le travail prématuré et la naissance prématurée. Aucun test, traitement ou dépistage n’est nécessaire en raison de votre exposition au DES, mais votre fournisseur de soins de santé peut vous recommander de subir certains tests ou dépistages adaptés à vos risques. Quelques exemples de procédures données aux femmes «à haut risque» pendant la grossesse et les examens de pré-conception comprennent:

• un examen pelvien pour vérifier les changements cervicaux tels que les colliers, les cagoules, les cloisons et les crêtes de coq; et
• si vous avez souffert d’infertilité, un hystérosalpingogramme, qui est une radiographie qui peut vérifier les différences structurelles et les altérations physiques de votre appareil génital supérieur.

Mes jeunes sœurs / mes frères craignent d’avoir été exposés au DES, même si ma mère n’a reçu du DES que lorsqu’elle était enceinte de moi. Que puis-je leur dire?

Seuls les enfants qui étaient dans l’utérus au moment où leur mère a été prescrite du DES sont considérés comme ayant été exposés au DES.

Pour en savoir plus sur les risques accrus pour la santé des filles du DES, reportez-vous au DES récent Recherche et bibliographie DES.