Je suis le parent d’un enfant retardé mental. Le deuxième de mes quatre enfants, Stephen, qui a maintenant dix-neuf ans, est né avec un retard mental. Il n’est pas facile – même après dix-neuf ans – de parler ouvertement d’une situation dans sa famille qui est en quelque sorte considérée comme honteuse, culpabilisée et cachée. C’est plus facile maintenant. Comme le dit Pearl Buck dans l’introduction de The Child Who Never Grew, l’histoire éloquente de sa propre fille attardée: «Je me suis parfois demandé, au fil des années, si le moment viendrait où je pourrais sentir que mon but pour mon enfant doit inclure le récit de son histoire. Je l’ai redouté. Je le redoute toujours. Néanmoins, le moment est venu, car il y a dans notre pays un nouveau mouvement formidable pour aider tous les enfants comme elle. »

À une personne aussi impliquée dans l’étude d’un problème social particulier que je l’ai été pendant de nombreuses années, il est bon de se rappeler de temps en temps que le grand public – profanes, professionnels ou même personnellement impliqués – ne sait pas vraiment ce que vous sont en train de parler. Cette observation est probablement vraie pour nombre des difficultés inhérentes à notre société complexe actuelle – délinquance juvénile, alcoolisme, maladies chroniques, vieillesse. Il est doublement vrai du problème du retard mental qui nous concerne depuis le début de temps et est superposé avec cen des malentendus, des préjugés et de la peur. Platon mentionne le retardé dans sa République; les sociétés primitives reconnaissent les retardés et les mettent au flanc de la colline pour mourir. Les retardés étaient les bouffons, les boucs émissaires et parfois les vénérés du Moyen Âge. Dans les temps modernes, chaque village avait son idiot qu’un peuple bienveillant prenait sous la pluie. Les enfants entendent encore parler de Simple Simon et Epaminandos. Tout le monde pense qu’Esaü, bien que fort et chasseur, était un imbécile, qui a vendu son droit d’aînesse à bas prix et avait probablement besoin d’une meilleure surveillance parentale.

Le rapport de l’Organisation mondiale de la santé sur l’enfant mentalement subnormal déclare: « C’est seulement au cours du siècle dernier, et en particulier au cours des quarante ou cinquante dernières années dans certaines régions d’Europe et d’Amérique, qu’une certaine considération a été accordée aux problèmes particuliers que posent les personnes souffrant de sous-normalité mentale ou d’incompétence sociale. en partie à cause de l’industrialisation de la société et de la croissance conséquente des villes, en partie à cause de la scolarité obligatoire. Les augmentations des services sociaux qui caractérisent la société moderne ont conduit à une reconnaissance croissante de ce besoin. Aujourd’hui, il est encore rare de retrouver les conditions existantes ce qui permettrait aux enfants subnormaux de tirer pleinement parti de leurs capacités et potentialités limitées. »

Comment alors orienter le général public à une compréhension réelle et croissante de la juste place des déficients mentaux dans notre société actuelle? Le rapport dit en outre: «L’éducation populaire peut être dispensée de plusieurs façons … mais peu de choses peuvent faire plus pour briser la stigmatisation erronée attachée à la sous-normalité mentale que la déclaration publique de membres respectés de la communauté qu’ils ont eux aussi handicapés. enfants. « 

Je suis le parent d’un enfant ayant un retard mental. Quand mon Stephen est né, il ressemblait à n’importe quel autre bébé normal en bonne santé. Il était adulte, mangeait et dormait bien, et était charmant à regarder L’obstétricien et le pédiatre l’ont trouvé parfait. Si je n’avais pas eu un autre enfant né six ans plus tôt, je n’aurais peut-être rien soupçonné non plus. Mais dès l’instant où Stephen a été couché dans mes bras, j’ai senti que quelque chose n’allait pas chez lui.

Il était trop calme, même pour un nouveau-né; il était trop gentil; il se sentait trop près et trop souple contre moi. Quand l’infirmière a dit qu’il était le meilleur bébé sur le sol, jamais pleuré du tout, juste mangé et dormi, mon cœur a bondi en moi. Pourtant je ne savais pas trop comment exprimer mes craintes et ainsi gardé le silence. Après tout, qui étais-je pour interroger mes médecins, tous deux professeurs enseignants, ou mon mari qui était également médecin, bien formé et pratiquait la médecine générale? Je signale ces choses parce qu’elles ont une incidence sur le grand besoin de formation des médecins et des infirmières à la détection précoce des signes de retard mental. Un neurologue aurait probablement détecté des signes, mais le médecin ordinaire n’était pas formé pour penser et observer en termes de défaut possible, sauf en cas d’anomalie physique ou neurologique grave.

Je n’avais certainement aucune compréhension de mon universitaire. formation et s’incliner connaissance littéraire avec les termes crétin, imbécile, idiot, des dangers auxquels un enfant est confronté dans les périodes prénatale et natale. Je n’avais que la sensation qu’une mère développe en manipulant et en gérant étroitement un enfant.

J’ai ramené mon bébé à la maison. Il progressait assez normalement, mais pas assez vite pour moi.Il releva la tête un peu plus tard qu’il n’aurait dû; il ne s’est retourné qu’à l’âge de six mois; il était en retard pour chercher des objets, tard pour marcher, tard pour reconnaître les gens.

À deux ans, Stephen marchait, il était propre, il dormait dans un grand lit, il pouvait gérer un cuillère à l’heure du repas; il ne parlait pas, ne faisait même pas de sons de bébé. Par-dessus tout, il était bon, bon, bon – doux, beau, traitable, presque désespérément, car il devenait de plus en plus évident que quelque chose n’allait pas avec cet enfant.

Guidé toujours par ce que je savais être développement normal chez mon autre fils qui avait six ans de plus, je pouvais voir clairement que la démarche de Stephen était mauvaise, que même s’il ne parlait pas, il aurait dû faire connaître ses désirs, il aurait dû être plus attentif aux gens autour de lui et à les choses se passent tout autour de lui. À ce moment-là, mon médecin-mari devait savoir quel était le problème, et mon pédiatre; mais personne ne voulait me le dire.

Nous sommes allés un jour juste avant le troisième anniversaire de Stephen à la célèbre clinique neurologique du centre médical pour enfants, et l’avons laissé toute la nuit pour le diagnostic. Puis le coup est venu. Je me souviens que je suis allé seul le lendemain pour entendre parler de Stephen. Je savais que bien des choses n’allaient pas; peut-être que je suis allé seul parce que je ne pouvais pas supporter de faire face à mon mari et à la terrible vérité avec les autres yeux qui regardaient. Je n’étais pas préparé à ce que j’avais entendu.

On m’a dit que Stephen était gravement retardé mentalement; qu’il ne se développerait jamais au-delà de l’enfance; que je devrais prendre des mesures pour l’envoyer immédiatement dans une institution pour le reste de sa vie pour le bien de mon autre enfant et de ma famille.

Le médecin qui m’a parlé était très gentil; elle a essayé de me faire comprendre que le taux de croissance mentale de Stephen serait progressivement plus lent; combien il serait difficile de garder Stephen à la maison en vieillissant; à quel point les voisins seraient retirés et manquant de compréhension, d’autant plus que je vivais dans une grande ville. Elle m’a dit qu’une institution peut être très bonne pour un enfant qui a besoin de cet environnement. J’entendis sa voix faiblement à travers ma confusion, le sang montant en ondes terribles et douloureuses sur mon visage et ma tête. J’ai emmené mon enfant mort qui vivait et je suis rentré à la maison avec lui.

J’ai trop longtemps insisté sur cette partie de l’histoire de Stephen car elle illustre si bien à quel point un bon conseil professionnel par un médecin est désespérément nécessaire, ou mieux encore un travailleur social au moment du diagnostic. Je suis fier de ma formation Radcliffe; J’avais une connaissance large et générale, pensai-je; la connaissance du retard mental n’en faisait pas partie. Je n’avais jamais vu d’institution pour retardataires; Je ne savais même pas qu’elles existaient, et mon image de toute institution était vague, lugubre et Dickensonian. Mon mari en savait très peu de plus. J’étais seul, je n’avais nulle part où me tourner pour un coup de main, personne pour me dire à quoi ressemblait vraiment cet endroit, nulle part où retourner pour un autre entretien, pour un peu d’assurance, une suggestion peut-être qu’il pourrait y avoir quelque chose de temporaire alternative. Personne ne pensait du tout que l’on n’envoyait peut-être pas un petit garçon d’un foyer heureux simplement parce qu’il est différent. Personne ne pensait du tout que peut-être que le frère du petit garçon pourrait l’aimer et avoir besoin de lui aussi, plutôt que d’être blessé par sa présence dans la maison.

Si Stephen était parti, ma part dans son histoire aurait pu terminé. Mais il est resté avec nous; deux autres enfants sont venus rejoindre le cercle familial, et Stephen y avait sa place. Je n’avais pas de plan particulier pour lui. Nous avons trouvé une petite école maternelle qui l’a accepté.

Le professeur d’école maternelle m’a donné le premier vrai conseil sur la manière de gérer Stephen. Quand j’ai essayé de comparer le développement de Stephen avec celui des autres enfants du même âge, elle m’a dit (et je me suis toujours souvenu de ce conseil et j’ai essayé de le suivre): « Ne pensez pas à Stephen comme ayant trois ans ou quatre, pensez simplement à lui comme à Stephen. « 

Après son sixième anniversaire, Stephen a commencé à parler – pas comme vous ou moi – mais de manière intelligible avec ceux qui vivaient avec lui. Il a grandi rapidement physiquement, lentement dans le développement mental. Chaque son qu’il a émis, chaque mouvement coordonné qu’il a fait, j’ai chéri et essayé de ma manière inexpérimentée de cultiver. Nous avons assez bien fait. Stephen était heureux. Les autres enfants l’ont accepté comme faisant partie de la famille; le quartier dans lequel nous vivions ne nous a pas évités.

Il y avait des problèmes occasionnels qui se sont posés dans le traitement de Stephen dans une situation communautaire, mais ils n’étaient pas radicalement différents des relations communautaires quotidiennes qui surgir avec n’importe quelle famille. Nous avons fonctionné sur une base aussi naturelle que possible.  » Stephen est lent », avons-nous dit lorsque les gens posaient des questions, ou même avant que des questions ne soient posées.

Stephen lui-même a commencé à contribuer à la famille. Il a raccroché ses propres vêtements, il a suspendu les vêtements laissés par les autres enfants; il a vidé les corbeilles à papier; il montait et descendait inlassablement les escaliers pour les nombreuses courses d’une grande maison.Il ne s’est jamais éloigné de la porte et était toujours disponible. Si les instructions étaient simples et données une à une, il se comportait miraculeusement bien et de plus en plus bien au fur et à mesure que des demandes lui étaient imposées.

Par-dessus tout, comme je l’ai déjà dit, il était si bon dans tout, si gentil, si disposé, ne jamais demander de retour autre qu’une tape sur la tête ou un affectueux «merci». Nous n’avons pas fait d’analyse de poste ni d’analyse de personnage, mais nous découvrions inconsciemment qu’une personne à l’intelligence modifiée peut apporter une contribution très positive à la vie. Et quand il n’y avait rien à faire, Stephen aimait s’asseoir seul en compagnie. une bénédiction pour une mère occupée d’avoir un enfant parmi les autres qui n’injectait pas constamment sa personnalité dans le programme de la journée. Quelle bénédiction pour les frères et sœurs d’avoir quelqu’un toujours disponible. « Stephen, prends ma balle. » « Stephen, sois un ange, et retire les couvertures de mon lit pour aérer. »

Stephen est allé chercher, a couru et porté. Il se surnommait DUZ. « Duz fait tout, » dit-il.

Nous avons été surpris par cette indication d’un sens de l’humour, nous avons été étonnés de cette compréhension d’un slogan, nous étions heureux que Stephen le juge nécessaire. Nous avons ri et nous nous sommes réjouis ensemble.

Mais l’avenir me paraissait sombre. Quelle a été la prochaine étape? Est-ce que je donnais à Stephen la bonne formation? Doit-il être à l’école? Doit-il suivre des cours de discours? Peut-être que c’était peut-être mal de le garder hors du cadre institutionnel?

J’ai commencé à chercher d’éventuelles externats, toujours sans aucune orientation. Je ne savais tout simplement pas où chercher et, franchement, j’avais peur de trop m’enquérir à cause du caractère définitif du premier conseil qui m’était donné. Puis le miracle s’est produit!

Stephen avait environ neuf ans lorsque j’ai reçu un jour un coup de téléphone d’une femme inconnue de moi qui habitait dans mon quartier. Ai-je eu un enfant attardé? Oui. Est-ce que je viendrais à une réunion tenue ce soir-là par d’autres parents d’enfants retardés? D’autres parents? Je n’étais pas seul? Voudrais-je venir! Oh, oui, oui, je serais là!

En une petite soirée, un tout nouveau monde s’est ouvert à moi. Voici tout un groupe de parents comme moi à Boston. Ils avaient tous des enfants attardés vivant à la maison comme le mien, ils s’étaient unis pour discuter de problèmes communs. L’occasion de parler avec d’autres qui connaissaient sans explication les inquiétudes, les perplexités, les peurs, était vraiment merveilleuse. Il n’y avait qu’une poignée de personnes présentes ce soir-là – elles me paraissaient déjà plus frères que mes propres frères. Et ils avaient des réponses à mes questions. J’ai découvert qu’il n’y avait pas quelques enfants, pas des centaines, mais des milliers d’enfants comme le mien, qu’ils variaient en type et en degré, des caisses de crèches à celles qui étaient presque normales. J’ai découvert que la Walter E. Fernald State School pour les enfants retardés du Massachusetts existait depuis plus de cent ans; qu’il y avait des cours dans les écoles publiques du Massachusetts exigés par la loi pour les enfants retardés les plus capables.

J’ai découvert que de nombreux professionnels, ainsi que les parents présents à cette réunion, pensaient que même les enfants gravement retardés pouvaient être à domicile, surtout si des installations communautaires pouvaient être développées pour eux. C’est dans ce but que ce groupe de parents, avec l’aide de quelques professionnels du domaine, avait décidé de s’organiser en une véritable agence. Ils avaient déjà une charte en vertu de laquelle ils pouvaient lever des fonds; ils avaient un but, un programme et un plan. Mais ils étaient encore pitoyablement petits en termes de membres, de fonds et de leadership. Une brochure imprimée au cours de ces premières années précise le but de l’organisation: « Le but de cette association est de promouvoir le bien-être général de l’enfant exceptionnel: En – améliorant les dispositions relatives au diagnostic et au traitement. En – fournissant des programmes éducatifs appropriés. Par – développer des installations récréatives adéquates. En – créant une meilleure compréhension parmi le grand public. « 

Il était clair qu’il y avait du travail à faire pour faire même une brèche dans un programme aussi ambitieux. J’ai rejoint le groupe, qui eu une petite cotisation, retroussé mes manches et est allé dans le monde avec les autres pour aider à faire du programme une réalité.Ce n’est que rétrospectivement – et ce seulement très récemment – que j’ai réalisé ce que je voulais faire.

J’ai rejoint l’organisation (si on pouvait l’appeler ainsi à l’époque) pour réaliser quelque chose pour mon enfant. L’histoire de Stephen serpente comme un fil continu à travers mon développement en tant qu’organisateur et à travers le développement du groupe en un bona véritable agence dont le but était le bien-être de tous les enfants retardés où qu’ils se trouvent, à la maison, à l’école ou en institution. J’ai découvert que j’avais des capacités latentes; que mes études et mon travail après mes années universitaires en tant qu’assistant de recherche m’ont bien aidé. Comme l’a dit un jour Oliver Wendell Holmes, dans un tout autre contexte: «Cette question, messieurs, est trop importante pour l’humilité ou la vanité.»(Conférence devant un groupe de médecins sur la fièvre puerpérale.)

J’ai attaqué le problème de toutes parts: j’ai lu; J’ai écouté les professionnels du domaine partout où je pouvais les trouver – médecins, enseignants; J’ai parlé et échangé des idées avec quiconque voulait écouter. On en savait beaucoup, beaucoup plus ne l’étaient pas; et le grand public, y compris les parents, était terriblement ignorant.

Au fur et à mesure que j’apprenais, je me déplaçais sur le terrain pour faire quelque chose – ce que je n’avais pas pu faire seul, j’avais peur de non Suite. Je savais qu’il y avait d’autres personnes avec moi et derrière moi, des amis en difficulté.

Nous avons aidé à démarrer d’autres unités parentales, nous avons créé nos propres centres de jeux et salles de classe pour les enfants qui se sont vu refuser l’admission dans le écoles publiques; nous avons recueilli des statistiques sur la prévalence et déniché les enfants qui avaient été cachés. Nous avons envahi les institutions et amené les parents des enfants là-bas à s’organiser et à faire partie du mouvement.

Il y avait une mine de ressources dans ces institutions pour l’amélioration du sort des enfants retardés, à la fois à l’intérieur et à l’extérieur de son des murs. Mais ils étaient vieux et isolés de la communauté (trop de gens comme moi n’en avaient jamais entendu parler); ils étaient en sous-effectif et surpeuplés; ils avaient eux-mêmes besoin du soutien de la communauté avant de pouvoir commencer à aider les enfants encore dans la communauté.

L’énormité du problème se déroulait pour nous, à la fois en termes de besoin d’être servi – en fonction de l’âge et degré de retard – et en termes de prévalence énorme de la maladie: trois enfants sur 100 nés sont handicapés mentaux. Il y en a 140 000 dans le Massachusetts, plus de cinq millions aux États-Unis. Partout où nous nous sommes tournés pour obtenir de l’aide et des conseils, nous avons constaté que nous étions les enseignants, nous étions la ressource. Docendo Discirims aurait pu être notre slogan.

Le premier besoin et le plus pressant dans notre propre région semblait être l’éducation scolaire publique pour un plus grand nombre de nos enfants. Certaines des organisations locales comme la nôtre dirigeaient leurs propres cours et, après un certain temps, ont réussi à convaincre les comités scolaires de les intégrer au système scolaire. Selon la loi du Massachusetts, ce n’était pas obligatoire, comme pour les jardins d’enfants ordinaires. Une délégation a visité le comité d’école de ma ville natale. On nous a refusé. Les enfants avec un Q.I. les moins de 50 ans ne peuvent pas assister aux cours spéciaux. J’ai porté notre cas devant notre Ligue des femmes électrices. Ils entreprirent une étude spéciale des classes spéciales de la ville; nous avions un allié. L’année suivante, quelques enfants ont été admis, Stephen, avec son Q.I. -47 étiquette parmi eux. Le climat et nos efforts portaient leurs fruits.

Quelle joie dans notre propre maison. Stephen allait à l’école comme les autres enfants. Je lui avais appris ses lettres et ses calculs simples. Il avait besoin d’un programme très spécial qu’il n’obtiendrait probablement pas; même l’enseignant, qui avait une grande variété d’élèves, n’était pas sûr de ce qu’il pouvait apprendre. Cela n’avait pas d’importance. Ces choses viendraient. Nous avions attendu si longtemps, nous pouvions attendre plus longtemps; le programme et la formation des enseignants évolueraient hors de l’acceptation des enfants. L’essentiel était que Stephen appartenait vraiment à notre communauté, comme tous les autres enfants; de son acceptation viendrait l’acceptation pour d’autres enfants et pour d’autres besoins.

Un incident me reste à l’esprit. Un jour, Stephen est rentré de l’école avec des photos qui avaient été prises à l’école. « Regarde, maman, des photos comme Alfred entre à l’école. » Il était rayonnant. Il y avait la bande de photos assez juste, et l’image de Stephen arborant un grand sourire large d’une oreille à l’autre. Le retard était clairement visible sur son visage. J’avais les vieilles inquiétudes que j’essayais de cacher à Stephen. Cet enfant était vraiment différent; peut-être que nous ne devrions pas montrer ces photos. « Oh, Stephen, » dis-je, « ce ne sont pas trop beaux. Si j’avais su que vous deviez prendre des photos, je vous aurais tous habillés avec votre meilleur nœud papillon et veste. L’enfant n’a pas hésité une minute. « Mais regarde, maman, comme je suis heureuse! »

Je l’ai serré dans mes bras et j’ai repris ma leçon. Bien sûr, il appartenait. Nous avons séparé toutes les photos de la bande et Stephen les a emmenées à tous ses amis du quartier pour montrer qu’il était vraiment à l’école.

Stephen est resté dans une classe spéciale depuis l’âge de onze ans jusqu’à ce qu’il soit dix-sept. Il a appris à voyager seul dans le bus, il a utilisé la salle à manger commune, il pouvait faire d’excellents travaux de menuiserie simples sous supervision, mais il ne savait toujours pas très bien lire, il ne pouvait pas faire de changement, il ne pourrait jamais faire son chemin dans le monde sans supervision.

Et ensuite, encore? Serait-ce l’institution ou serait-ce simplement assis à la maison? Qu’en est-il de l’avenir lorsque ses parents sont partis?L’histoire de Stephen aurait très bien pu se terminer ici, sans la Massachusetts Association for Retarded Children, aujourd’hui à part entière avec une réputation à l’échelle de l’État en tant qu’agence bénévole et une affiliation à la National Association for Retarded Children, qui avait le soutien et la reconnaissance des professionnels et du gouvernement fédéral. Nous avions une politique, un plan et un programme en cours à la fois privés et publics. Il faudrait plusieurs articles pour en donner une image.

Mon histoire n’implique pas que la croissance de l’intérêt et de l’activité au nom des déficients mentaux au cours de la dernière décennie est le travail de notre organisation seule. Mais il ne fait aucun doute que la foi de ce groupe de parents en leurs enfants, et leur foi dans la capacité de notre société à faire quelque chose pour eux, ont été les catalyseurs qui ont stimulé les agences publiques et privées dans la direction qu’elles prennent actuellement. / p>

Ici, dans le Massachusetts, une commission législative spéciale, créée par la loi du Tribunal, a travaillé sur la révision des lois pour les retardataires dans le Commonwealth. Le fait qu’un membre de la Commission est légalement tenu d’être membre de la Massachusetts Association for Retarded Children est une indication de la stature que l’organisation de parents a atteinte dans sa quête d’un programme équitable pour les enfants retardés. Par nomination de l’ancien gouverneur Dever et reconduction par le gouverneur Herter, je siège à ce titre à la Commission.

L’éducation, même pour le groupe d’enfants retardés ayant un Q.I de moins de 50 ans, est désormais obligatoire dans les écoles publiques; le centre médical pour enfants dispose d’un service d’orientation pour les parents qui se rendent au dispensaire de diagnostic; il existe des classes maternelles, des loisirs, des centres sociaux pour adultes et plusieurs ateliers protégés financés en partie par des fonds fédéraux; les institutions publiques ont de nouveaux bâtiments et des programmes en expansion; il y a un vaste programme fédéral lancé cette année pour la recherche sur les causes et le traitement et pour la formation du personnel indispensable.

L’Association nationale vient de commencer une étude sur les plans de tutelle et d’assurance à long terme. Il reste encore beaucoup à faire, mais le besoin est reconnu. L’intérêt et le soutien au cours des deux dernières années ont été multipliés par dix. Stephen est enfin sur la bonne voie, et il ne pourra jamais être perdu maintenant.

Alors que je repense aux dix dernières années de travail, le modèle et la relation de nos activités avec celles du reste de la monde qui nous entoure émerge plus clairement. J’ai été si intensément impliqué dans ce travail que ma perspective doit au mieux être faussée. Je pense cependant que nous faisons partie d’une prise de conscience plus générale de l’interdépendance de tous les individus.

Le retard mental est une condition handicapante qui existe depuis très longtemps. Pourquoi cette recrudescence d’un mouvement populaire à ce moment précis? C’est parce que le monde est vraiment avec nous aujourd’hui. Nous savons (beaucoup d’entre nous peut-être seulement inconsciemment) que si notre mode de vie doit survivre, chaque individu, qu’il soit handicapé ou entier, qu’il soit blanc ou noir, qu’il soit un Américain privilégié ou un paysan défavorisé en Inde, chaque individu doit être compté comme un individu et avoir sa place au soleil.

Pour chaque personne qui est écartée, nous permettons tant la propagation du mécontentement; pour chaque personne que nous aidons à atteindre la stature qui lui revient, nous empêchons d’autant la propagation des conflits.

Nous prenons conscience que l’hygiène préventive doit aller au-delà de l’inoculation totale des maladies transmissibles pour devenir un service total pour chaque condition invalidante, ou nous sommes tous susceptibles d’être affligés par la conséquence. La perte sociale ou le gain social est partagé par tous.

Notre société est engagée dans une telle prévention – cette organisation particulière de personnes pour aider les retardataires est, à sa manière, également une partie de cette prévention.

En savoir plus sur Pearl Hurwitz et les récipiendaires actuels et passés du Pearl Hurwitz Humanism in Healthcare Award.