Aucun parent ne veut que son enfant soit malade, et entendre que votre bébé a des problèmes avec quelque chose d’aussi vital que ses yeux peut être particulièrement difficile à entendre. Mais chez Children « s, nous considérons le diagnostic comme un point de départ: avec la détection précoce de la ROP, nous pouvons suivre de près l’évolution de la maladie pour déterminer le bon moment pour commencer le traitement, si nécessaire, pour obtenir les meilleurs résultats pour votre bébé » les yeux.

Si votre enfant a une légère rétinopathie de la prématurité (stade 1 ou 2), les vaisseaux sanguins rétiniens anormaux guérissent généralement d’eux-mêmes au cours des quatre premiers mois de sa vie. Mais si la POR s’aggrave, il peut avoir besoin d’un traitement.

Le but du traitement est d’arrêter la croissance anormale des vaisseaux sanguins dans les yeux et de limiter ses effets nocifs, comme la cicatrisation ou le décollement de la rétine.

Photocoagulation (thérapie laser)

La photocoagulation est la première ligne de défense contre la ROP. La configuration ressemble beaucoup à un examen de la rétine, sauf que votre enfant recevra une anesthésie locale ou générale. L’ophtalmologiste utilise une diode laser montée sur l’ophtalmoscope indirect pour faire de minuscules «brûlures» à la périphérie de la rétine, afin d’empêcher la croissance de vaisseaux sanguins anormaux.

Le médecin de votre enfant établira un suivi examens – généralement toutes les une à deux semaines – pour voir comment les yeux réagissent au traitement au laser. Si la ROP continue de s’aggraver, votre enfant peut avoir besoin de traitements au laser supplémentaires ou éventuellement d’une chirurgie oculaire.

Cryopexie (cryothérapie)

Autrefois la procédure de choix pour traiter la ROP, la cryopexie utilise un stylo instrument appelé cryosonde pour geler des parties de la périphérie de la rétine à travers la paroi externe de l’œil. Bien qu’elle ait été largement remplacée par la thérapie au laser, la cryopexie est utile lorsque la rétine ne peut pas être entièrement vue (en raison d’une hémorragie, par exemple).

Parce que la photocoagulation et la cryopexie détruisent une partie de la périphérie de la rétine, votre enfant peut perdre une partie de sa vision latérale avec ces traitements. Cependant, la procédure vise à sauver sa «vision centrale» – la partie la plus importante de la vue – qui est nécessaire pour des choses comme la lecture et la conduite.

Chirurgie oculaire

Si votre enfant  » La rétine se détache partiellement ou complètement – Stade 4 ou 5 – votre médecin peut le diriger vers un chirurgien rétinien pour un traitement, généralement un flambage scléral ou une vitrectomie.

• Le flambage scléral consiste à placer une bande de silicone autour du l’œil et en le serrant jusqu’à ce que la rétine soit suffisamment proche de la paroi pour se rattacher. L’anneau, appelé boucle sclérale, peut être laissé en place pour protéger l’œil pendant des mois, voire des années.
• La vitrectomie consiste à retirer le vitré (la substance gélatineuse qui remplit l’arrière de l’œil) et le remplacer par une solution saline ou une huile. Le tissu cicatriciel sur la rétine peut ensuite être décollé ou coupé, permettant à la rétine de s’aplatir contre la paroi de l’œil.

Termes médicaux utiles

Amblyopie: mauvaise vision d’un œil; parfois appelé œil paresseux.

Cryopexie: traitement de la ROP qui gèle les tissus le long de la périphérie de la rétine; également appelé cryothérapie.

Âge gestationnel: la durée entre un bébé  » conception et naissance.

Macula: Partie de la rétine directement derrière le cristallin, responsable de la vision centrale.

Myopie: myopie.

Photocoagulation: Un traitement qui utilise un laser pour «brûler» les tissus le long de la périphérie de la rétine; également appelée thérapie au laser.

Maladie plus: Une condition dans laquelle les vaisseaux sanguins rétiniens deviennent anormalement tordus et dilatés.

Régression: retour à un état antérieur; en ROP, cela décrit la diminution ou la disparition de vaisseaux sanguins anormaux.

Rétine: La paroi interne sensible à la lumière de la paroi oculaire, chargée de capturer les informations visuelles et de les envoyer au cerveau.

Décollement de la rétine: Lorsqu’une partie ou la totalité de la rétine se détache de la paroi arrière de l’œil.

Sclère: la couche externe de l’œil; le « blanc » de l’œil.

Flambement scléral: intervention chirurgicale dans laquelle une bande de silicone est placée autour de l’œil et serrée jusqu’à ce que la rétine soit suffisamment proche du mur pour se rattacher.

Strabisme: l’alignement anormal d’un ou des deux yeux; parfois appelé yeux croisés.

Vitrectomie: intervention chirurgicale dans laquelle le vitré est retiré de l’œil afin que la rétine puisse être rattachée.

Vitrectomie: la substance gélatineuse qui remplit l’arrière de l’œil et donne à l’œil sa forme.

Perspectives à long terme

Si votre bébé est diagnostiqué avec une prématurité de rétinopathie, vous pouvez naturellement vous inquiéter de ce que cela signifie l’avenir. Mon enfant pourra-t-il mener une vie normale? est une question que se posent de nombreux parents dans votre situation. Et pour la grande majorité des bébés atteints de ROP, la réponse est oui.

Les perspectives à long terme de votre enfant reposent sur deux facteurs:

• détection et traitement précoces
• la gravité de la maladie – étapes 1 et 2 sont considérés comme légers; Les stades 3 à 5 sont de plus en plus graves

Si votre enfant a une ROP de stade 1 ou 2, les vaisseaux sanguins anormaux rétréciront souvent ou disparaîtront d’eux-mêmes et il n’y aura pas de perte de vision. Sur la route, votre enfant peut être confronté à un risque accru de problèmes oculaires comme la myopie, mais dans de nombreux cas, ces conditions peuvent être traitées ou contrôlées.

Parfois, cependant, la ROP de stade 1 ou 2 s’aggravera au stade 3 ou plus. Ici, les perspectives sont plus prudentes. Les saignements et les tissus cicatriciels peuvent entraîner une distorsion ou un décollement de la rétine, ce qui, même avec un traitement, peut entraîner une perte de vision modérée à sévère, voire la cécité.

Adaptation et soutien

Nous comprenons que vous pourriez avoir beaucoup de questions lorsque votre enfant reçoit un diagnostic de rétinopathie prématurée. Est-ce dangereux? Cela affectera-t-il mon enfant à long terme? Que faisons-nous ensuite? Nous  » J’ai essayé de répondre à ces questions ici, et nos experts peuvent vous aider à expliquer plus en détail l’état de votre enfant. uestions pendant que votre enfant est traité à l’hôpital pour enfants de Boston, nous pourrons peut-être vous mettre en contact avec d’autres familles d’enfants qui ont eu affaire à la ROP.

Children « s a également plusieurs ressources conçues pour apporter réconfort, soutien et conseils à votre famille:

• Le Centre pour enfants pour les familles se consacre à aider les familles à trouver les informations et les ressources dont elles ont besoin pour mieux comprendre la condition particulière de leur enfant et participer à leur charge. Tous les patients, familles et professionnels de la santé sont invités à utiliser les services du Centre sans frais supplémentaires. Le centre est ouvert du lundi au vendredi de 8 h à 19 h et le samedi de 9 h à 13 h. Veuillez appeler le 617-355- 6279 pour plus d’informations.
• Vous pouvez en apprendre davantage sur les sujets relatifs aux soins intensifs néonatals dans un groupe de jour mensuel pour les parents de l’USIN locale hébergé au Brigham and Women « s Hospital, situé près des enfants à Longwood Zone médicale. Le forum interactif présente des orateurs – y compris des infirmières et des médecins pour enfants – présentant des informations sur un sujet particulier de l’USIN.

Ressources en ligne

Il existe un certain nombre de des groupes extérieurs qui fournissent une aide supplémentaire aux familles confrontées à une rétinopathie de la prématurité. Deux à essayer:

• L’Association pour la rétinopathie de la prématurité et des maladies apparentées (www.ropard.org): Fondée en 1990 par des médecins et des bénévoles, ROPARD finance la recherche pour comprendre, traiter et prévenir la rétinopathie de prématurité et maladies rétiniennes associées. Il publie un bulletin d’information semestriel et son site Web comprend des conseils et des recommandations pour les parents d’enfants qui ont subi une perte de vision liée à la ROP.
• National Eye Institute (www.nei.nih.gov): supervisé par le National Instituts of Health, le NEI mène et soutient la recherche sur les maladies oculaires et les troubles de la vision. Il propose une base de données consultable d’études cliniques, ainsi qu’un certain nombre de publications gratuites écrites pour les patients atteints de la vue et leur famille.