L’étude

« Le VIH est un virus extrêmement intelligent », a déclaré l’infirmière praticienne Julie Czartoski, qui fournit les soins cliniques aux participants.« Il ne tue pas les gens tout de suite, comme Ebola. En fait, le VIH ne fonctionne pas en tuant qui que ce soit directement. Il décime le système immunitaire, alors quelque chose d’autre peut le faire. »

Du moins, c’est ainsi que le VIH agit chez plus de 95% des personnes infectées. Le virus cible principalement un type de cellule T impliqué dans l’initiation d’une réponse immunitaire, s’insérant directement dans le génome de la cellule hôte et le détournant. Sans traitement antirétroviral combiné, qui est entré en vigueur en 1996, l’infection conduit à un système immunitaire dévasté, ou SIDA, dans un délai de trois à dix ans. Et le sida entraîne la mort.

Mais pour moins de 5% des personnes infectées, le VIH ne progresse pas. Surnommés non progressistes à long terme, ils sont capables de maintenir de faibles charges virales – mesurées par la quantité de VIH dans un échantillon de sang – et un nombre de lymphocytes T presque normal sans médicament. Un sous-ensemble encore plus petit de ce groupe, appelé contrôleurs d’élite, a des charges virales indétectables et un nombre normal de lymphocytes T sans traitement.

Ces deux groupes de super survivants font l’objet d’un intérêt intense dans l’étude de Fred Hutch et dans études de groupes similaires dans tout le pays.

«Notre objectif a été d’essayer de comprendre comment ils contrôlent», a déclaré le Dr Julie McElrath, directrice de la division des vaccins et des maladies infectieuses de Hutch et directrice de l’étude Hutch « Une partie du problème pour obtenir des réponses définitives est qu’il y a plusieurs raisons. »

Fichter a appris qu’il a une copie d’un gène mutant qui confère une protection naturelle au VIH. D’autres études ont montré que le fait d’avoir les deux copies de la mutation peut protéger les gens contre l’infection. La seule personne connue pour avoir été guérie du VIH, Timothy Ray Brown, a reçu une greffe de moelle osseuse pour traiter la leucémie d’un donneur avec deux copies de la mutation protectrice.

Mais tous les non-progrès et contrôleurs ne sont pas porteurs de la mutation . Les chercheurs étudient également d’autres différences génétiques à la fois chez l’hôte et le virus, ainsi que la façon dont les réponses immunitaires des non-progressistes diffèrent des autres personnes séropositives. Ce que l’on apprend peut éclairer la conception d’un vaccin, de nouveaux traitements ou même d’un remède. Par exemple, un essai clinique qui doit débuter au printemps prochain testera si un anticorps fabriqué à partir d’un anticorps découvert dans le sang d’un non-progresseur à long terme peut conférer une protection contre l’infection à VIH.

Découvrir les mystères sous-jacents une riposte rare au VIH a exigé un dévouement remarquable de la part des volontaires et du personnel de l’Unité des essais cliniques des vaccins. Sur 100 volontaires au total depuis le début de l’étude, environ 80 restent actifs et ont participé pendant une durée médiane de 11 ans. Très tôt, ils se sont soumis à des biopsies rectales, à des échantillons de sperme et à des prélèvements vaginaux. Maintenant, ils continuent à se présenter environ tous les deux mois, année après année, pour apporter des flacons de sang.

McElrath trouve des moyens de poursuivre l’étude même pendant les années de financement restreint.

« Je ne connais aucun autre groupe qui a été suivi si souvent depuis si longtemps », a déclaré Czartoski. « Perdre ce groupe de personnes serait dévastateur scientifiquement. »

Appartenir à un groupe si rare peut être isolant. En raison des exigences de confidentialité de l’étude, les participants à l’étude ne se connaissent même pas. Certains ne sont pas publics au sujet de leur statut VIH, soit en raison de la stigmatisation persistante ou de la crainte que les personnes séropositives qui prennent des médicaments ne leur en veulent. En plus de prélever du sang et de discuter des résultats des tests, Czartoski est également devenu conseiller et ami.

«Ils ont le VIH, mais ils ne sont pas infectés par le VIH, pas comme tout le monde», dit-elle. Tout le monde. » Participer à l’étude est « une façon d’essayer de rendre tout ce qui leur a été enlevé. »

Vers 2010, McElrath et Czartoski ont commencé à voir un changement chez quelques-uns des participants. Que ce soit à cause de le vieillissement ou la durée de l’infection, après des années de stabilité, leur charge virale a commencé à augmenter et le nombre de lymphocytes T a chuté. C’était, a déclaré Czartoski, « comme un interrupteur basculé. »

 » C’est plus difficile pour moi de dire à quelqu’un de ce groupe qu’il doit prendre des médicaments que de dire aux gens qu’ils sont séropositifs », a-t-elle dit.« Ils étaient spéciaux. C’était leur truc. Ils ont l’impression d’avoir échoué. »

Ces quelques participants craignaient également de devoir abandonner l’étude. Mais il a été élargi pour examiner comment les non-progressistes font des médicaments. Les premiers signes sont qu’ils vont bien.

Czartoski a commencé à travailler pour l’étude il y a 11 ans, en raison de son intérêt pour les maladies infectieuses et le VIH.

« Maintenant, je le fais pour eux, »A-t-elle dit.« Pouvoir leur dire un jour «Nous pouvons nous débarrasser de votre VIH» serait incroyable. Je travaillais toutes les heures. Ces gens sont incroyables. »

Rod Fichter partage plus de son expérience ici.Pour plus d’histoires de participants, lisez ou cliquez sur les liens ci-dessous:

La mère

L’hôtesse de l’air

Miss Bee

Le survivant du cancer

La mère

Le fils de Karen Pancheau, Tyler, avait 14 ans lorsqu’il a développé une éruption cutanée si grave qu’il a été admis à l’hôpital. Une semaine après sa sortie, les deux se sont rendus au bureau du pédiatre de Tyler dans leur ville natale de Portland pour obtenir les résultats des tests. C’était le 1er octobre 1996, et Pancheau, maintenant âgé de 68 ans, se souvient encore du ciel bleu à l’extérieur de la fenêtre du médecin, une teinte vue seulement lors d’une chute du nord-ouest. Lorsqu’elle a appris que Tyler avait été testée séropositive pour le VIH, tout s’est brouillé comme sous l’eau.

D’autres tests et recherches dans les dossiers ont révélé l’origine de l’infection. En 1982, un mois avant l’accouchement, Pancheau a eu une hémorragie et a nécessité une transfusion sanguine. C’était avant les tests de dépistage du SIDA, avant même qu’il ne soit connu pour être causé par un virus. Le sang qu’elle a reçu était infecté. Tyler est né dans une césarienne d’urgence un mois plus tard. Pancheau l’a allaité pendant plus d’un an.

Dans les années qui ont suivi, Pancheau n’a présenté aucun symptôme. Elle ne le fait toujours pas. Tyler l’a fait. Ses ganglions lymphatiques gonfleraient énormément au moindre froid. Quand il était plus jeune, elle l’avait fait tester pour des infections et même un cancer, mais personne n’avait pensé à chercher le VIH.

Tyler a immédiatement informé ses amis de son test positif, malgré Pancheau et son ex-mari craint qu’il ne soit évité. Il lui a dit: « Maman, Kyle et moi avons très bien choisi nos amis. » Il avait raison. Ses amis – et leurs parents – l’ont soutenu sans condition.

Mais Tyler a résisté à la prise de médicaments. Les médicaments antirétroviraux en étaient encore à leurs balbutiements. Des dizaines de pilules devaient être prises à des heures irrégulières et dans des conditions variables – certains avec de la nourriture, d’autres à jeun. Il a ressenti une fatigue extrême et d’autres effets secondaires. Sauter les médicaments a entraîné de douloureuses infections de zona et des pneumonies potentiellement mortelles. Il est parti, puis a repris, puis à nouveau.

ancheau a pleuré et s’est excusé à maintes reprises jusqu’à ce que Tyler soit tellement excité contre elle qu’il lui a fait face à ce sujet. «Ce n’est pas de ta faute», lui dit-il. « Vous ne saviez pas. Personne ne savait. »

« Ce n’est que lorsqu’il m’a dit ces choses que j’ai pu lâcher prise », a déclaré Pancheau lors d’un récent entretien téléphonique. « Mais même maintenant, il y a très peu de jours où je ne ressens pas une petite graine de culpabilité. »

Dès son plus jeune âge, Tyler était fasciné par l’histoire militaire et avait un talent rare pour obtenir des vétérans – de la Seconde Guerre mondiale, en Corée, au Vietnam – pour s’ouvrir et raconter des histoires. Son diagnostic a anéanti ses rêves de service militaire.

Mais il était si peu plaintif que ses parents ne se sont pas rendu compte qu’il était en train de s’effondrer. 2005, il a conduit jusqu’à la côte de l’Oregon et sous un ciel gris ardoise de novembre, il s’est suicidé. Il avait 23 ans.

Après sa mort, Pancheau, son ex-mari et Kyle ont reçu des lettres du monde entier – des passionnés d’histoire militaire et d’autres que Tyler connaissait à travers les groupes en ligne – exprimant leur chagrin.

« Il ne se passe pas un jour où je ne pense pas à lui, je ne le rate pas ou ne lui parle pas, » dit-elle de son fils, parti depuis 10 ans. « On m’a donné un cadeau. On m’a donné le prêt de cet enfant. C’était une vieille âme qui n’était sur cette planète que pendant 23 ans. Mais il a eu un impact beaucoup plus intense sur la vie des autres que n’importe quel travail que j’ai jamais fait. »

À l’exemple de Tyler, Pancheau avait longtemps rendu public son diagnostic dans le cadre d’une « obligation morale d’essayer de déstigmatiser tout cela. » Le mois de juillet après sa mort, vers son anniversaire, elle a trouvé une nouvelle façon d’agir. Elle a entendu sur NPR une étude sur des non-progressistes de longue date. Elle a rejoint l’étude Fred Hutch.

Plus de 33 ans après avoir été infectée, elle ne présente toujours aucun symptôme. Les chercheurs lui ont dit qu’elle avait « les allèles qui sont très intéressants », mais elle ne ressent pas personnellement le besoin de comprendre ce que cela signifie.

« Tout est grec pour moi, et je ne le fais pas se soucient vraiment », dit-elle. « Tout ce qu’ils peuvent faire avec ce que je peux donner, je suis heureux de le donner. Si cela peut empêcher un parent de vivre ce que j’ai vécu avec mon fils, pourquoi pas? »

L’agente de bord

Un agent de bord, Gary – ce n’est pas son vrai nom – a vécu à San Francisco « pendant les années les plus folles, avant l’épidémie. » Lorsqu’il a été testé positif en 1987, nombre de ses amis étaient déjà mourants ou morts. Le nom qu’il a demandé pour cette histoire est le nom d’un de ses amis les plus chers, décédé le jour de la Saint-Valentin 1988.

« Un par un, tout le monde autour de moi disparaissait, » dit-il.  » Je demanderais au journal hebdomadaire Bay Area de lire les nécrologies. Les gens s’assoyaient tranquillement et les feuilletaient. Vous connaissiez tout le monde là-bas. »

Gary a attendu de mourir, mais il n’est même pas tombé malade. Il s’est senti chanceux. Et coupable.

Après avoir déménagé à Seattle, Gary a rejoint très tôt un essai de vaccin Fred Hutch. Environ trois ans après le début de cette étude, on lui a dit: « Vous semblez être différent. » C’est alors qu’il a entendu pour la première fois le terme de non-progressiste à long terme.

À ce moment-là, les amis encore en vie ont commencé à prendre des médicaments antirétroviraux. Il n’en avait pas besoin.

«Vous faites partie du groupe, mais vous ne faites pas partie du groupe», a-t-il dit. «La première question de tout le monde était toujours:« Quels médicaments prenez-vous ? ‘Quand vous ne disiez rien, ils disaient: « Vous êtes fou. » « 

Il y a deux ans, toujours sans symptômes, Gary a pris des médicaments après que les autorités sanitaires américaines ont informé que toute personne séropositive commençait un traitement immédiatement plutôt que d’attendre jusqu’à ce qu’ils atteignent certains niveaux de charge virale et de lymphocytes T. De nombreux non-progressistes de longue date n’ont pas voulu le faire.

Pour Gary, décider de suivre un traitement antirétroviral était «un jeu d’enfant». Le premier médicament qu’il a essayé lui a fait se sentir «maladroit», mais il n’a eu aucun effet secondaire après être passé à un autre médicament.

Aujourd’hui âgé de 65 ans, il n’en a parlé que récemment à son frère et sa sœur – 10 et huit ans de plus que il est – qu’il est séropositif. Il l’a fait parce que le fils de son frère l’a emmené à l’hôpital pour une opération au genou et a entendu une discussion sur le VIH. Ne voulant pas que son neveu se sente accablé de cacher l’information, Gary a appelé son frère et « a tout laissé échapper. » Son frère l’a soutenu – et a aussi finalement compris pourquoi Gary avait été si exceptionnellement attentif à leur mère pendant les 25 dernières années, jusqu’à sa mort en octobre dernier.

« Je pensais que je n’allais pas rester longtemps », A déclaré Gary,« et je voulais qu’elle ait de bons souvenirs. »

Il ne voit toujours pas le besoin que les autres le sachent.

« Il n’y a rien à avoir honte ou se cacher », a-t-il dit. « Mais il y a une stigmatisation. Je suis plus à l’aise de garder ça privé. »

Le seul endroit où il est ouvert à ce sujet est avec le personnel d’étude de la clinique, où il se rend au moins quatre fois par an depuis le début de l’étude.

En voyageant beaucoup pour le travail, la clinique lui a permis de se sentir connecté à Seattle – à une maison.

De plus, « je savais que c’était une bonne recherche, » il a dit. «Et puis je suis devenu très friand de l’équipe de l’unité. Julie a pratiquement été ma psychologue de chevet.»

À l’automne 2013, le personnel a tenu la première et unique réunion publique de toute l’étude groupe, ce qui n’avait pas été fait auparavant en raison des limites de la confidentialité. Gary était surpris du nombre d’autres non-progressistes, ainsi que de la diversité du groupe – «pas seulement des Blancs comme moi». Il a également été impressionné par les scientifiques qui ont pris la parole, qu’il a décrits comme «les meilleurs dans le domaine».

«Ils voulaient nous remercier et présenter les résultats», a déclaré Gary. « Nous nous rapprochons de choses comme l’épissage de gènes, de quelque chose qui conduira au contrôle ou à l’élimination du virus. Cela vous fait vous sentir spécial. »

Miss Bee

Quand l’acteur Charlie Sheen a annoncé le mois dernier qu’il était séropositif, Mlle Bee l’a vu à la télévision et a déclaré: «Il ressemble à une bombe à retardement suicidaire. Comme moi. »

Lorsqu’elle a appris qu’elle était séropositive il y a 12 ans, elle a voulu se suicider. Ses deux garçons et sa foi l’ont aidée à continuer.

«Je vis de la foi», dit-elle. «Dieu a un plan pour moi, sinon je ne serais pas ici maintenant.»

Les femmes afro-américaines, comme Miss Bee, comme elle a demandé à être appelée pour cette histoire, sont 20 fois plus susceptibles que les femmes blanches de contracter le VIH, principalement par contact hétérosexuel. Dans l’ensemble, les Afro-Américains, bien que seulement 12 pour cent de la population, représentent environ 44 pour cent des nouvelles infections. Un peu moins d’un tiers d’entre eux concernent des femmes.

Mlle Bee a été testée après qu’un homme qu’elle rencontrait lui ait dit – trop tard – qu’il était infecté. «Les hommes le portent parce qu’ils ont été dans le système carcéral», a-t-elle dit. D’autres voient également les taux élevés d’incarcération comme une explication possible de la disparité des infections, de la pauvreté, du manque d’accès aux soins de santé et de la stigmatisation persistante du VIH.

Au cours des huit premières années, Mlle Bee n’a pas dit à sa mère, à son frère, à ses tantes ou à ses cousins qu’elle était séropositive, craignant leur jugement. Même maintenant, elle préfère garder sa séropositivité privée. Mais il y a environ cinq ans, elle a été référée à l’étude à long terme sur les non-progrès de Fred Hutch en raison de sa faible charge virale et de son nombre élevé de lymphocytes T. Là, elle a pu s’ouvrir.

«Julie est très attentionnée et compréhensive», a déclaré Mlle Abeille. « Elle m’a appris à lire mon dossier et à comprendre ma charge virale. »

Aujourd’hui âgée de 53 ans, Mlle Bee se retrouve à nouveau en difficulté – cette fois pour accepter que, pour la première fois, elle a dû prendre des médicaments antirétroviraux parce qu’elle la charge virale a augmenté.

«On dit qu’une fois que vous prenez des médicaments, vous ne pouvez plus vous en débarrasser», a-t-elle déclaré. « Vous me regardez. Je veux être cette personne qui s’en va. »

Pour l’instant, elle essaie de trouver la bonne combinaison de pilules pour fonctionner sans effets secondaires. Le premier médicament qu’elle a essayé a laissé son sentiment  » comme un zombie.  » La seconde fonctionne mieux, même si elle cause toujours des maux de tête atroces.

« Je me sens si fragile maintenant. Mince. Perdue », a-t-elle déclaré un jour à la clinique Madison d’Harbourview, où elle était allée la chercher pilules.

Avalée par sa casquette de montre et son sweat Seahawks, elle a dit qu’elle avait perdu 20 livres et qu’elle avait eu l’impression d’avoir été heurtée par un camion. Mais elle était déterminée à continuer à se battre.

«Je ne vais nulle part», dit-elle. «Je n’abandonne pas.»

Le survivant du cancer

En 1982, alors qu’il avait 11 ans, le garçon de l’Illinois est venu à Fred Hutch pour une greffe de moelle osseuse pour guérir la leucémie myéloïde chronique, un cancer du sang particulièrement rare chez les enfants. Un an plus tard, la leucémie est revenue et en 1984, il a eu une deuxième greffe. Celui-ci était particulièrement exténuant, le mettant sous assistance respiratoire pendant 10 jours, se souvient-il dans une récente interview sur le campus de Hutch.

Avance rapide de deux ans, et il n’y avait aucun signe de cancer quand il est arrivé à le clapier pour son examen annuel. Mais ses médecins avaient commencé à dépister tous les patients pour le virus qui cause le sida, en utilisant un test autorisé seulement l’année précédente.

«Il y a de fortes chances que personne ne l’ait», lui ont-ils dit.

Il a été testé positif. Il avait 15 ans.

L’infection a été attribuée à une transfusion sanguine au moment de la première transplantation – avant même que le VIH ne soit identifié comme la cause du SIDA, encore moins un test développé pour le détecter.

Aujourd’hui âgé de 45 ans et vivant à Seattle, S. – comme nous l’appellerons – préfère ne pas être identifié par son nom afin que la famille élargie de ses frères et de sa femme dans l’Illinois ne doivent faire face à « des personnes qui ne comprennent pas le VIH, qui sont un peu proches d’esprit. »

« Si leurs amis ont des problèmes, je ne veux pas interrompre leur vie », il dit.

Il est au courant des vies interrompues. En 1986, un diagnostic de sida était essentiellement une condamnation à mort.

« Le cancer n’était même plus une pensée, » dit-il. «Au lieu de cela, c’était: ‘Quand cette bombe à retardement va-t-elle exploser?’»

Cela signifiait aussi la peur et la stigmatisation. Prenez le temps qu’il avait 17 ans et est allé voir un dermatologue, pour qu’on lui demande quitter le bureau après que le médecin ait lu dans son dossier médical qu’il avait le VIH.

Ou la fois où il s’est coupé la main à son travail dans une station-service. Ne voulant pas exposer ses collègues, qui ne l’ont pas fait. t au courant de son VIH, il a utilisé des pinces pour retirer le verre de sa main jusqu’à ce qu’il arrive à l’hôpital. Lorsqu’il a dit aux urgences qu’il était séropositif, il a été « emmené dans une arrière-salle secrète. »

Sa plus grande crainte était qu’il infecte les autres par inadvertance. Il avait même peur de serrer la main. «Tout était si incertain à l’époque», a-t-il dit.

Son père a quitté la famille deux semaines après la deuxième greffe de S. et n’est pas resté en contact. Mais le reste de sa famille s’est rallié. Sa mère est retourné à l’école et est devenu infirmier en oncologie. Ses deux frères – le plus jeune avait fait don de la moelle sanguine pour la greffe, le plus âgé, les plaquettes – étaient inquiets et protecteurs.

Survivre au cancer – et deux de la moelle osseuse greffes – a aidé S. à supporter son nouveau diagnostic. Malgré les séquelles de ses traitements contre le cancer – perte de mémoire à court terme, maux de tête quotidiens – il est diplômé de l’université et, pendant un certain temps, a échangé des actions et des obligations pour le Chicago Board of Trade. Mais Seattle l’a tiré.

« Il y avait une sorte de zone de sécurité ici, » dit-il. «Je ne sais pas si c’est parce que c’est là que j’ai été guéri du cancer ou parce que je suis ouvert et compréhensif au sujet du VIH. Il est resté avec des amis avec ses médecins et infirmières au Hutch. Ils lui posaient des questions sur sa séropositivité et notaient son absence de symptômes. Lorsque l’un d’entre eux lui a demandé s’il voulait faire partie de l’étude à long terme sur le VIH sans progression, il a immédiatement accepté .

« Beaucoup étaient des essais et des erreurs, » dit-il. « J’étais avec beaucoup de gens, de tous âges différents, qui sont morts. Il est difficile de comprendre pourquoi je suis toujours là. Grâce à mon traitement et à travers cela, l’objectif ultime était, si vous pouvez en savoir plus, allez-y. Je vais bien être un cobaye. »

Ses charges virales restent indétectables. Sa plus grande peur est survenue il y a quatre ans quand il a décidé de suivre un traitement alors difficile contre l’hépatite C, dont il a également contracté une transfusion avant qu’il y ait des tests. Il avait peur de bouleverser d’une manière ou d’une autre ce qui empêchait l’infection à VIH. La bête est restée en cage.

Il a dit que les chercheurs avaient émis l’hypothèse que la greffe – ou peut-être le rayonnement intense et la chimiothérapie qui l’accompagnait – a peut-être stoppé la progression du VIH, mais c’est toujours un mystère.

« Si à un moment donné, d’une certaine manière, cela peut aider les gens, tout ce qui est en moi, tant mieux , découvrons-le », dit-il. « S’ils peuvent identifier à partir de mon sang ce qui l’a arrêté, je suis d’accord pour donner quelques tubes de sang. »

Il n’est pas amer d’avoir contracté le VIH.

« Le la façon dont je vois les choses, c’est que sans entrer dans cela, j’aurais été mort d’un cancer il y a longtemps », a-t-il déclaré. «La personne qui a donné le sang, elle ne le faisait pas intentionnellement ou par malveillance. Je suis amer et en colère à propos de certaines choses, mais pas de ma santé. Je suis en emprunt depuis 1982. Je ne vais pas laisser Le VIH entrave ma vie et ne gagnera pas non plus. »

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