Egyik szülő sem akarja, hogy gyermeke rosszul legyen, és különösen nehéz hallani, ha azt hallja, hogy csecsemőjének valami olyan létfontosságú dolga van, mint a szeme. De a Gyermekeknél a diagnózist kiindulópontnak tekintjük: A ROP korai felismerésével szorosan nyomon követhetjük a betegség előrehaladását, hogy meghatározzuk a kezelés megkezdésének megfelelő időpontját, ha szükséges, a baba legjobb eredménye érdekében. ” szeme.

Ha gyermekének enyhe koraszülött retinopathiája van (1. vagy 2. szakasz), akkor a rendellenes retina erek általában önmagukban gyógyulnak meg valamikor az élet első négy hónapjában. De ha a ROP rosszabbodik, kezelésre lehet szüksége.

A kezelés célja a kóros erek növekedésének leállítása a szemekben és korlátozása káros hatásainak, például a hegesedésnek vagy a retina leválásának.

Fotokoaguláció (lézerterápia)

A fotokoaguláció az első védelmi vonal a ROP ellen. A beállítás hasonlít a retina vizsgálatához, kivéve, ha gyermekének helyi vagy általános érzéstelenítést kapnak. A szemész az indirekt oftalmoszkópra szerelt diódalézerrel apró “égési sérüléseket” okoz a retina perifériáján, megakadályozva a rendellenes erek további növekedését. vizsgák – általában egy-kéthetente -, hogy lássák, hogyan reagálnak a szemek a lézeres kezelésre. Ha a ROP tovább romlik, akkor gyermekének további lézeres kezelésekre vagy esetleg szemműtétre lehet szüksége.

Cryopexy (krioterápia)

Korábban a ROP kezelésére választott eljárás, a cryopexy tollszerű kriopróbának nevezett műszer a retina perifériájának egyes részeinek fagyasztására a szem külső falán keresztül. Bár nagyrészt lézerterápiával helyettesítik, a kriopexia akkor hasznos, ha a retina nem látható teljes mértékben (vérzés, például).

Mivel mind a fotokoaguláció, mind a kriopexia elpusztítja a retina perifériájának egy részét, gyermeke elveszítheti oldallátásának egy részét ezekkel a kezelésekkel. Az eljárás célja azonban, hogy megmentse “központi látását” – a látás legfontosabb részét -, ami szükséges például az olvasáshoz és a vezetéshez.

Szemműtét

Ha gyermeke ” A retina részben vagy teljesen leválik – 4. vagy 5. szakasz – orvosa a retina sebészéhez utalhatja kezelésre, általában szklerális kihajlás vagy vitrectomia miatt.

• A szklerális lehajlás során szilikon szalagot helyezünk a szemét, és addig húzza meg, amíg a retina elég közel van a falhoz ahhoz, hogy újra rögzüljön. A szklerális csatnak nevezett szalag hónapokig vagy néha évekig a helyén maradhat a szem védelme érdekében.
• A vitrektómia magában foglalja az üvegtest (a szem hátsó részét kitöltő gélszerű anyag) eltávolítását. és sóoldattal vagy olajjal helyettesítjük. A retinán található hegszövet ezt követően visszahúzható vagy levágható, lehetővé téve a retina visszasimulását a szem falához.

Hasznos orvosi kifejezések

Amblyopia: Rossz látás az egyik szemben; néha lusta szemnek hívják.

Cryopexy: A ROP kezelése, amely lefagyasztja a szöveteket a retina perifériáján; krioterápiának is nevezik.

Gesztációs kor: A csecsemő közötti idő hossza ” s fogantatása és születése.

Macula: A retina része közvetlenül a lencse mögött, amely a központi látásért felelős.

Myopia: Közelképesség.

Fotokoaguláció: Olyan kezelés, amely lézert használ a szövetek “elégetésére” a retina perifériáján; lézerterápiának is nevezik.

Plusz betegség: Olyan állapot, amelyben a retina erek rendellenesen megcsavarodnak és megnagyobbodnak.

Regresszió: Visszatérés egy korábbi állapotba; a ROP-ban ez a kóros erek csökkenését vagy eltűnését írja le.

Retina: A szemfal fényérzékeny belső bélése, amely felelős a vizuális információk megragadásáért és az agyba történő továbbításáért.

Retina leválása: Amikor a retina egy része vagy egésze eltávolodik a szem hátsó falától.

Sclera: A szem külső rétege; a szem “fehérje”.

Scleralis kihajlás: Olyan sebészeti beavatkozás, amelynek során egy szilikon szalagot helyeznek a szem köré, és addig szorítják, amíg a retina elég közel van a falhoz ahhoz, hogy visszacsatlakozhasson.

Strabismus: Az egyik vagy mindkét szem rendellenes elrendezése; néha keresztezett szemnek hívják.

Vitrectomia: Sebészeti beavatkozás, amelynek során az üvegtestet eltávolítják a szemből, hogy a retina visszahelyezhető legyen.

Üvegtest: A gélszerű anyag, amely kitölti a szem hátsó részét, és megadja a szem alakját. a jövő. Képes lesz-e gyermekem normális életet élni? egy olyan kérdés, amelyet az Ön helyzetében sok szülő feltesz. És a ROP-val rendelkező csecsemők túlnyomó többségére a válasz igen.

Gyermekének hosszú távú kilátásai két tényezőtől függenek:

• korai felismerés és kezelés
• a betegség súlyossága – 1. és 2 az enyhe; A 3-5. Szakasz egyre súlyosabbá válik

Ha gyermekének 1. vagy 2. stádiumú ROP-ja van, akkor a rendellenes erek gyakran önmagukban csökkennek vagy elmúlnak, és nincs látásvesztés. Útközben gyermeke fokozott kockázattal szembesülhet a szembetegségek, például a rövidlátás miatt, de sok esetben ezeket a körülményeket lehet kezelni vagy ellenőrizni.

Néha azonban az 1. vagy 2. szakasz ROP romlik a 3. szakaszig. vagy magasabb. Itt a kilátások jobban védettek. A vérzés és a hegszövet a retina torzulásához vagy leválásához vezethet, ami – akár kezeléssel is – mérsékelt vagy súlyos látásvesztést vagy akár vakságot is okozhat.

Megbirkózás és támogatás

Megértjük, hogy sok kérdés merülhet fel, amikor gyermekének koraszülött retinopathiáját diagnosztizálják. Veszélyes? Hosszú távon befolyásolja-e gyermekemet? Mit tegyünk ezután? Mi ” Itt megpróbáltunk néhány választ adni ezekre a kérdésekre, és szakértőink segíthetnek teljesebben elmagyarázni gyermeke állapotát. Ha további kérdése van Ha a gyermekét a bostoni gyermekkórházban kezelik, fel tudjuk hívni Önt a többi ROP családdal foglalkozó családdal.

A Gyermekek számára is számos forrást terveztek hogy családjának kényelmet, támogatást és útmutatást nyújtson:

• A Gyermekek Családközpontja elkötelezett amellett, hogy segítse a családokat abban, hogy megtalálják azokat az információkat és forrásokat, amelyekre szükségük van, hogy jobban megértsék gyermekük sajátos állapotát és részt vegyenek gondozásukban. Minden beteg, család és egészségügyi szakember szívesen veszi igénybe a Központ szolgáltatásait felár nélkül. A központ hétfőtől péntekig 8 és 19 óra között, szombaton pedig 9 és 13 óra között tart nyitva. Kérjük, hívja a 617-355- 6279 további információkért.
• Az újszülött intenzív terápiás témakörökről többet megtudhat a helyi NICU-szülők havi beosztási csoportjában, amelyet a Longwood-i Gyermekek közelében található Brigham and Women’s Hospital kórházban látnak vendégül. Orvosi terület. Az interaktív fórumon az előadók – köztük a gyermekek ápolói és orvosai – bemutatják az információkat egy adott NICU témáról.

Online források

Számos külső csoportok, amelyek további segítséget nyújtanak a koraszülött retinopátiával szembesülő családok számára. Két próbálkozási lehetőség:

• A koraszülöttek és a kapcsolódó betegségek retinopátiájának szövetsége (www.ropard.org): 1990-ben alapították orvosok és önkéntesek, a ROPARD kutatásokat finanszíroz a retinopathia megértésére, kezelésére és megelőzésére. koraszülöttség és a kapcsolódó retina betegségek. Félévente megjelenő hírlevelet tesz közzé, és a weboldala tippeket és javaslatokat tartalmaz azoknak a gyermekeknek a szüleihez, akik ROP-val kapcsolatos látásvesztést szenvedtek.
• National Eye Institute (www.nei.nih.gov): National felügyeli Az Egészségügyi Intézetek, az NEI a szembetegségek és a látászavarok kutatását végzi és támogatja. Kereshető adatbázisban kínálja a klinikai vizsgálatokat, valamint számos ingyenes publikációt írt a látászavaros betegek és családjaik számára.