A tanulmány

“A HIV egy rendkívül intelligens vírus “- mondta Julie Czartoski ápoló, a résztvevők klinikai ellátását biztosító orvos.” Ez nem azonnal öl meg embereket, mint például az Ebola. Valójában a HIV nem úgy működik, hogy bárkit közvetlenül megöl. Megsemmisíti az immunrendszert, így valami más is képes lesz rá. ”

Legalábbis így működik a HIV a fertőzöttek több mint 95 százalékában. A vírus többnyire egy olyan T-sejtet céloz meg, amely részt vesz az immunválasz kiváltásában, közvetlenül beilleszti magát a gazdasejt genomjába és eltéríti. Kombinált antiretrovirális kezelés nélkül, amelyet 1996-ban alkalmaztak, a fertőzés három-10 éven belül pusztított immunrendszerhez vagy AIDS-hez vezet. Az AIDS pedig halálhoz vezet.

De a fertőzöttek kevesebb mint 5 százaléka számára a HIV nem fejlődik. Szinkronizált, hosszú távú nonprogresszorok képesek alacsony vírusterhelést fenntartani – a vérmintában lévő HIV mennyiségével mérve – és közel normális T-sejtek számát gyógyszer nélkül. Ennek a csoportnak egy még kisebb része, az elit kontrollerek, az észlelhető vírusterhelés és a kezelés nélküli normális T-sejtek száma.

A szuper túlélőknek ez a két csoportja az intenzív érdeklődés középpontjában áll a Fred Hutch-tanulmányban és hasonló csoportok tanulmányai az egész országban.

“Célunk az volt, hogy megpróbáljuk megérteni, hogyan ellenőrzik őket” – mondta Dr. Julie McElrath, a Hutch oltási és fertőző betegségekért felelős igazgatójának igazgatója és a Hutch tanulmány igazgatója. nyomozó. “A végleges válaszok megoldásának problémája az, hogy több oka is van.”

Fichter megtudta, hogy rendelkezik egy olyan mutáns gén egy példányával, amely természetes védelmet nyújt a HIV számára. Más vizsgálatok szerint a mutáció mindkét példánya megvédheti az embereket a fertőzéstől. Az egyetlen személy, akiről ismert, hogy meggyógyult a HIV-ből, Timothy Ray Brown csontvelő-átültetést kapott a leukémia kezelésére egy donortól a protektív mutáció két példányával.

De nem minden progresszív és kontroller nem hordozza a mutációt . A kutatók más genetikai különbségeket is megvizsgálnak mind a gazdaszervezetben, mind a vírusokban, valamint azt, hogy a nonprogresszorok immunválaszai miben különböznek a HIV-fertőzöttektől. A tanultak segíthetnek a vakcina kialakításában, új kezelésekben vagy akár gyógyításban. Például egy jövő tavasszal kezdődő klinikai vizsgálat során megvizsgálják, hogy a hosszú távú nonprogresszor vérében felfedezett antitesten alapuló gyártott antitest képes-e védelmet nyújtani a HIV-fertőzés ellen.

Az e mögött rejlő rejtélyek feltárása. A HIV-re adott ritka válasz figyelemre méltó elkötelezettséget igényelt mind az önkéntesek, mind a Vakcinaklinikai Kísérleti Osztály munkatársai részéről. A vizsgálat megkezdése óta összesen 100 önkéntesből körülbelül 80 aktív marad, és 11 év mediánjában vettek részt. Korán rektális biopsziáknak, spermamintáknak és hüvelyi tamponoknak vetették alá magukat. Most körülbelül kéthavonta, évről-évre megjelennek, hogy vérfecskendőkkel járuljanak hozzá.

McElrath megtalálja a módját annak, hogy a tanulmányt még szűkös finanszírozási években is folytassák. > “Nem ismerek más olyan csoportot, amelyet ilyen sokáig követtek volna ilyen sokáig” – mondta Czartoski. “Ha elveszítené ezt az embercsoportot, az tudományosan pusztító lenne.”

Oly ritka csoporthoz való tartozás légy elszigetelő. A vizsgálat titoktartási követelményei miatt a vizsgálat résztvevői nem is ismerik egymást. Néhányan nem nyilvánosak a HIV-státuszuk miatt, akár az elhúzódó megbélyegzés miatt, akár attól tartva, hogy a HIV-fertőzöttek, akik gyógyszert szednek, neheztelhetnek rájuk. A vérvétel és a vizsgálati eredmények megbeszélése mellett Czartoski tanácsadó és barát is lett.

“HIV-vel rendelkeznek, de nem rendelkeznek HIV-vel, nem úgy, mint mindenki más” – mondta. ” mindenki.” A tanulmányban való részvétel “egy módja annak, hogy megpróbálja visszaadni az összes dolgot, amit elvettek tőlük.”

2010 táján McElrath és Czartoski néhány résztvevőnél változást kezdett tapasztalni. az öregedés vagy a puszta időtartam, amikor megfertőződtek, a stabil évek után vírusterhelésük növekedni kezdett és a T-sejtek száma csökkent. Czartoski szerint “úgy érezte,” mint egy kapcsoló megfordult. ” Nekem nehezebb azt mondani valakinek ebben a csoportban, hogy gyógyszereket kell igénybe vennie, mint azt mondani az embereknek, hogy HIV-vel rendelkeznek. “- mondta.” Különlegesek voltak. Ez volt a dolguk. Úgy érzik, kudarcot vallottak. ”

Az a néhány résztvevő attól is tartott, hogy ki kell hagyniuk a tanulmányból. De kibővítették, hogy megvizsgálják, hogyan járnak el a nem haladók a gyógyszeres kezelés terén. A korai jelek szerint jól teljesítenek.

Czartoski 11 évvel ezelőtt kezdett dolgozni a tanulmányban, a fertőző betegségek és a HIV iránti érdeklődés miatt.

“Most értük teszem, – mondta. “Elképesztő lenne azt mondani nekik, hogy” Megszabadulhatunk a HIV-től “. Óránként dolgoznék. Ezek az emberek csodálatosak. ”

Rod Fichter itt osztja meg tapasztalatait.További résztvevők történeteiért olvassa el vagy kattintson az alábbi linkekre:

Az anya

A légiutas-kísérő

Miss Bee

A rákot túlélő

Az anya

Karen Pancheau fia, Tyler 14 éves volt, amikor olyan súlyos kiütés alakult ki nála, hogy kórházba került. Egy héttel a mentesítése után ketten elmentek Tyler szülővárosában, Portlandben működő gyermekorvosi rendelőbe, hogy vizsgálati eredményeket kapjanak. 1996. október 1-je volt, és a ma 68 éves Pancheau még mindig emlékszik a kék égre az orvos ablakán kívül, mely árnyalatot csak északnyugati zuhanásban láttak. Amikor meghallotta, hogy Tyler HIV-pozitívnak bizonyult, minden elmosódott, mintha a víz alatt lenne.

További vizsgálatok és feljegyzések alapján kiderült a fertőzés eredete. 1982-ben, egy hónappal a szülés előtt, Pancheau vérzett és vérátömlesztést igényelt. Ez az AIDS-tesztek előtt volt, még akkor sem, amikor még azt is tudni lehetett, hogy vírus okozta. A kapott vért megfertőzték. Tyler egy hónappal később egy sürgősségi C-szakaszban született. Pancheau több mint egy évig szoptatta.

A következő években Pancheau-nak nem voltak tünetei. Még mindig nem. Tyler tette. Nyirokcsomói nagyon megduzzadnak a legkisebb megfázástól. Amikor fiatalabb volt, fertőzéseket és még rákot is tesztelt rajta, de senkinek nem jutott eszébe HIV-t keresni.

Tyler azonnal közölte barátaival a pozitív tesztet, Pancheau és volt férje ellenére attól tart, hogy elkerülik. Azt mondta neki: “Anya, Kyle és én nagyon jól választottuk meg a barátainkat.” Igaza volt. Barátai – és szüleik – feltétel nélkül támogatták.

De Tyler ellenállt a gyógyszeres kezelésnek. Az antiretrovirális gyógyszerek még gyerekcipőben jártak. Tucatnyi tablettát kellett bevenni páratlan órákban és változó körülmények között. – egyesek étellel, mások éhgyomorra. Rendkívüli fáradtságot és egyéb mellékhatásokat tapasztalt. A gyógyszerek kihagyása fájdalmas övsömör fertőzéshez és életveszélyes tüdőgyulladáshoz vezetett. Elindult, majd tovább, majd újra.

Pancheau újra és újra sírt és bocsánatot kért, amíg Tyler annyira bepipálta, hogy az arcába került. – Nem a te hibád – mondta neki. “Nem tudtad. Senki sem tudta.”

“Csak akkor mondhattam el nekem ezeket a dolgokat” – mondta Pancheau a legutóbbi telefonos interjúban. “De még most is nagyon kevés olyan nap van, amikor nem érzek apró bűntudatot.”

Kora korától kezdve Tyler lenyűgözte a hadtörténetet, és ritka tehetséget mutatott be veteránok megszerzéséhez – világháború, Korea, Vietnam – hogy megnyíljon és történeteket meséljen. Diagnózisa megsemmisítette a katonai szolgálattal kapcsolatos álmait.

De annyira panaszkodott, hogy szülei nem vették észre, hogy spirálba lendült. 2005-ben az oregoni partvidékre hajtott, és pala pala szürke ég alatt lőtte le magát. 23 éves volt. Halála után Pancheau, volt férje és Kyle a világ minden tájáról kapott levelet – a katonai történelem kedvelői és mások részéről, akiket Tyler ismert az online csoportokon keresztül – kifejezve bánatukat.

“Nincs olyan nap, hogy ne gondolkodnék róla, hiányozna vagy beszélnék vele” – mondta. 10 éve eltűnt fiának. “Ajándékot kaptam. Ennek a gyermeknek a kölcsönét kaptam. Ez egy öreg lélek volt, aki csak 23 évig volt ezen a bolygón. De sokkal intenzívebben befolyásolta mások életét, mint bármelyik munkám, amit valaha elvégeztem.”

Tyler példáját követve Pancheau már régóta nyilvánosságra került diagnózisa kapcsán, egy „erkölcsi kötelesség részeként, hogy megpróbálja az egészet lebecsülni”. A halála utáni július, születésnapja körül, új módot talált a cselekvésre. Az NPR-n hallott egy olyan tanulmányról, amely régóta nem haladókról szól. Csatlakozott a Fred Hutch-tanulmányhoz.

Több mint 33 évvel a fertőzés után még mindig nincsenek tünetei. A kutatók azt mondták neki, hogy “nagyon érdekes alléljei vannak”, de ő személy szerint nem érzi szükségét annak megértésére, hogy ez mit jelent.

“Ez mind nekem görög, és én nem nagyon érdekel – mondta. “Bármit is tehetnek azzal, amit én adhatok, szívesen megadom. Ha ez megmentheti az egyik szülőt attól, hogy átélje azt, amit a fiammal átéltem, miért ne?”

A légiutas-kísérő

Egy légiutas-kísérő, Gary – nem az igazi neve – San Franciscóban élt “a legvadabb években, a járvány kitörése előtt”. Amikor 1987-ben pozitív eredményt adott, sok barátja már haldokolt vagy meghalt. A név, amelyet használni kívánt ehhez a történethez, az egyik legkedvesebb barátja, aki 1988. Valentin-napon halt meg.

“Egyenként mindenki eltűnt körülöttem” – mondta. ” Megkérném a Bay Area heti újságot, hogy olvassa el a nekrológokat. Az emberek csak csendesen ültek és lapozgatták őket. Mindenkit ismert ott. ”

Gary a halálra várt, de nem is betegedett meg. Szerencsésnek érezte magát. És bűnös.

Miután Seattle-be költözött, Gary korán bekapcsolódott a Fred Hutch oltási kísérletbe. Körülbelül három évvel a tanulmány után azt mondták neki: “Úgy tűnik, más vagy.” Ekkor hallotta először a hosszú távú nonprogressor kifejezést.

Addigra a még élő barátok elkezdtek antiretrovirális gyógyszereket szedni. Nem kellett neki.

“Te a csoport tagja vagy, de nem vagy a csoport tagja.” – mondta. “Mindenki első kérdése mindig az volt:” Milyen gyógyszereket szed ? “Amikor egyiket sem mondta, azt mondták:” Megőrültél “.

Két évvel ezelőtt, még mindig tünetek nélkül, Gary gyógyszert szedett, miután az amerikai egészségügyi tisztviselők azt tanácsolták, hogy mindenki, aki HIV-fertőzött, kezdjen terápiát azonnal várakozzon, amíg el nem éri bizonyos vírusterhelést és T-sejt szintet. Sok, hosszú távon nonprogresszor nem akarta ezt megtenni.

Gary számára az antiretrovirális terápia folytatásának elhatározása “feldobás” volt. Az első kábítószer, amelyet megpróbált, “ostoba” érzéssel töltötte el, de más gyógyszerre való áttérés után semmilyen mellékhatása nem volt.

Most 65 éves, csak nemrégiben mondta testvérének és nővérének – 10 és nyolc évvel idősebbek, mint ő – hogy HIV-pozitív. Azért tette, mert testvére fia kórházba vitte térdműtétre, és meghallotta a HIV megbeszélését. Gary nem akarta, hogy unokaöccse terhelje az információk elrejtését, Gary felhívta testvérét, és “mindent elrontott”. A bátyja támogató volt – és végül megértette, hogy Gary miért volt ilyen szokatlanul figyelmes az anyjukra az elmúlt 25 évben, amíg tavaly októberben meghalt.

“Azt hittem, nem leszek sokáig – mondta Gary -, és azt akartam, hogy jó emlékei legyenek. ”

Még mindig nem látja szükségét más embereknek.

„ Nincs mit szégyellni. vagy elrejteni – mondta. “De van egy megbélyegzés. Kényelmesebb, ha magánügyben tartom.”

Az egyetlen hely, ahol nyitott a klinika tanulmányi személyzetével, ahová évente legalább négyszer elment. a tanulmány kezdete óta.

Annyira utazva munkáért, a klinika úgy érezte, hogy Seattle-hez kötődik – egy otthonhoz.

Ezenkívül “Tudtam, hogy ez jó kutatás volt”. ő mondta. “És akkor nagyon megszerettem a legénységet ott, az egységnél. Julie gyakorlatilag az ágyam melletti pszichológusom volt.”

2013 őszén a személyzet megtartotta az egész tanulmány első és egyetlen nyilvános találkozóját Gary meglepődött azon, hogy mennyi más nem haladó ember van, és a csoport sokszínűségén is – “nemcsak fehér srácok, mint én.” Lenyűgözte a felszólaló tudósok is, akiket “a mezőny legfelsőbb embereinek” nevezett.

“Köszönetet akartak mondani nekünk és bemutatni a megállapításokat” – mondta Gary. “Közeledünk olyan dolgokhoz, mint a génkötés, valamihez, amely a vírus ellenőrzéséhez vagy megszüntetéséhez vezet. Különleges érzéseket kelt benned.”

Miss Bee

Amikor Charlie színész Sheen múlt hónapban jelentette be, hogy HIV-pozitív, Miss Bee meglátta a tévében, és azt mondta: “Úgy néz ki, mint egy öngyilkos időzített bomba. Mint én. ”

Amikor 12 évvel ezelőtt megtudta, hogy HIV-pozitív, meg akarja ölni magát. Két fia és hite tartotta tovább.

“Hitből élek” – mondta. “Istennek van terve velem, különben nem lennék itt.”

Az afrikai-amerikai nők, mint Miss Bee, akit arra kért, hogy felhívják ezt a történetet, 20-szor nagyobb eséllyel fertőződnek meg HIV-fertőzéssel, mint a fehér nők, főleg heteroszexuális kapcsolat útján. Összességében elmondható, hogy az afro-amerikaiak, bár csak a lakosság 12 százaléka, az új fertőzések 44 százalékát teszik ki. Ennek alig egyharmada nő.

Miss Bee-t tesztelték, miután egy férfi, akit látott, azt mondta neki – túl későn -, hogy megfertőződött. “A férfiak azért hordozzák, mert a börtönrendszerben voltak.” – mondta mások. A magas bebörtönzési arányok a fertőzések egyenlőtlenségének lehetséges magyarázatát jelentik a szegénység, az egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés hiánya és az elhúzódó HIV-megbélyegzés mellett.

Az első nyolc évben Miss Bee nem mondta anyjának, testvérének, nagynéniknek vagy unokatestvéreknek a pozitív tesztet, féltve ítéletüket. Most is inkább HIV-státusát titkolja. De körülbelül öt évvel ezelőtt alacsony vírusterhelése és magas T-sejtje miatt a Fred Hutch hosszú távú nonprogresszorok vizsgálatába utalták. Ott képes volt megnyílni.

“Julie nagyon gondoskodó és megértő” – mondta Miss Méh. “Megtanított olvasni a táblázatomra és megérteni a vírusterhelésemet.”

Most 53 éves, Miss Bee újra azon kapja magát, hogy ezúttal elfogadja, hogy először kellett antiretrovirális gyógyszereket szednie, mert nőtt a vírusterhelés.

“Azt mondják, hogy ha egyszer beveszi a gyógyszereket, akkor nem szállhat le” – mondta. “Figyelsz rám. Az a személy akarok lenni, aki leszáll.”

Egyelőre megpróbálja megtalálni a megfelelő tabletták kombinációját, hogy mellékhatások nélkül működjenek. Az első kipróbált gyógyszer elhagyta az érzését ” mint egy zombi. ” A második jobban működik, bár továbbra is gyötrő fejfájást okoz.

“Most olyan törékenynek érzem magam. Vékony. Elveszett” – mondta egyik legutóbbi napján a Harborview Madison Klinikáján, ahová elment érte. tabletták.

A Seahawks órás sapkája és a pulóver lenyelve azt mondta, hogy lefogyott 20 kilót, és úgy érezte, mintha egy teherautó ütötte volna el. De elhatározta, hogy tovább harcol.

“Nem megyek sehova” – mondta. “Nem adom fel.”

A rák túlélője

1982-ben, 11 éves korában az illinoisi fiú Fred Hutchhoz jött csontvelő-átültetésre, hogy meggyógyítsa a krónikus mielogén leukémiát, a vérrákot, amely különösen ritka a gyermekeknél. Egy évvel később a leukémia visszatért, és 1984-ben második átültetést kapott. Ez különösen megerőltető volt, 10 napig életmentőre bocsátotta – emlékeztetett egy nemrégiben készített interjúban a hutchi campuson.

Gyorsan előretekintve további két évet, és nem volt jele a ráknak, amikor eljutott Hutch éves ellenőrzésére. De orvosai megkezdték az összes páciens szűrését az AIDS-t okozó vírus ellen, csak egy évvel ezelőtt engedélyezett teszt felhasználásával.

“Az esélyek senkinek nincsenek” – mondták neki.

15 éves volt.

A fertőzés az első transzplantáció körüli vérátömlesztéshez vezethető vissza – még mielőtt a HIV-t még az AIDS okaként azonosították volna, még kevésbé teszt

Jelenleg 45 éves, és Seattle-ben él, S. – ahogy hívni fogjuk – inkább nem szeretné, ha név szerint azonosítanák, hogy testvérei és felesége illinoisi nagycsaládjai ne “olyan emberekkel kell megküzdeniük, akik nem értenek a HIV-hez, akik kicsit szoros gondolkodásúak.”

“Ha barátaiknak problémái vannak ezzel, akkor nem akarom megszakítani az életüket” mondta.

Tud a megszakadt életekről. 1986-ban az AIDS-diagnózis lényegében halálbüntetés volt.

“A rák már nem is volt gondolat” – mondta. “Ehelyett ez volt:” Mikor fog elindulni ez az időzített bomba? “

Ez félelmet és megbélyegzést is jelentett. Szánjon rá időt, amikor 17 éves volt, és bőrgyógyászhoz fordult, csak arra kérték hagyja el az irodát, miután az orvos a kórlapjában olvasta, hogy HIV-fertőzött.

Vagy az az idő, amikor a benzinkútnál levágta a kezét. Nem akarta kitenni munkatársait, akik nem tették meg. nem tud a HIV-ről, fogóval húzta ki a poharat a kezéből, amíg kórházba nem került. Amikor a sürgősségi osztály személyzetének elmondta, hogy HIV-pozitív, “egy titkos hátsó szobába hurcolták”.

A legnagyobb félelme az volt, hogy akaratlanul megfertőz másokat. Attól félt, hogy még kezet is fog. “Akkoriban minden olyan bizonytalan volt.” – mondta.

Apja két héttel S. második átültetése után elhagyta a családot, és nem volt kapcsolatban. De családja többi része összejött. Anyja visszatért az iskolába, és onkológiai nővér lett. Két testvére – a fiatalabbik a vért adta a transzplantációhoz, az idősebbek, a vérlemezkék – aggódtak és védettek.

Túlélő rák – és két csontvelő transzplantációk – segített S. új diagnózisának elviselésében. Daganatos kezeléseinek utóhatásai – rövid távú memóriavesztés, napi fejfájás – ellenére elvégezte az egyetemet, és egy ideig részvényekkel és kötvényekkel kereskedett a chicagói kereskedelmi tanácsnál. De Seattle

“Volt itt egyfajta biztonságos zóna” – mondta. “Nem tudom, azért, mert ott gyógyultam meg a ráktól, vagy a HIV-vel kapcsolatos nyitottságtól és megértéstől.” Barátoknál tartózkodott orvosainál és ápolóinál a Hutch-nál. Kérdeztek a HIV-státuszáról és tudomásul vették a tüneteinek hiányát. Amikor egyikük megkérdezte, szeretne-e részt venni a HIV hosszú távú nonprogressoros vizsgálatában, azonnal beleegyezett .

“Sokan voltak próbák és hibák” – mondta. “Nagyon sok, különböző korú emberrel voltam együtt, akik meghaltak. Nehéz kitalálni, miért vagyok még mindig itt. A kezelésem során és ezen keresztül a végső cél az volt, ha többet tudsz megtudni, jól vagyok. Tengerimalac vagyok. ”

Vírusterhelései továbbra sem mutathatók ki. A legnagyobb félelme négy évvel ezelőtt jelentkezett, amikor úgy döntött, hogy ekkora súlyos hepatitisz-C kezelésen esik át, amelytől szintén szerződött. transzfúzió, mielőtt tesztek történtek volna. Félt attól, hogy valahogy felborítsa a HIV-fertőzést. A fenevad ketrecben maradt.

Azt mondta, hogy a kutatók feltételezték, hogy a transzplantáció – vagy esetleg az intenzív sugárzás és az azt kísérő kemoterápia – lehet, hogy megállította a HIV progresszióját, de ez még mindig rejtély.

“Ha valamikor, valamilyen módon segíthet az embereken, bármi is legyen bennem, akkor nagyszerű , találjuk ki – mondta. “Ha a véremből meg tudják állapítani, mi állította meg, jól állok, ha adok néhány tubus vért.”

Nem keseredik el a HIV-fertőzés miatt.

“A ahogyan nézem, anélkül, hogy ebbe belemennék, régen meghaltam volna a rákban – mondta. “Az a személy, aki a vért adta, nem szándékosan vagy rosszindulatúan csinálta. Elkeseredek és mérges vagyok a dolgok miatt, de nem az egészségem miatt. 82 óta kölcsönzött időben vagyok. Nem fogom engedni A HIV akadályozza az életemet, és ez sem fog győzni.”

Ossza meg válaszát erre a történetre a Facebookon.