Nessun genitore vuole che suo figlio stia male e sentire che il tuo bambino ha problemi con qualcosa di vitale come i suoi occhi può essere particolarmente difficile da sentire. Ma in Children “s, vediamo la diagnosi come un punto di partenza: con la diagnosi precoce della ROP, possiamo seguire da vicino l’andamento della malattia per determinare il momento giusto per iniziare il trattamento, se necessario, per i migliori risultati per il tuo bambino” s occhi.

Se tuo figlio ha una lieve retinopatia della prematurità (stadio 1 o 2), i vasi sanguigni retinici anormali di solito guariscono da soli nei primi quattro mesi di vita. Ma se il POR peggiora, potrebbe aver bisogno di cure.

L’obiettivo del trattamento è arrestare la crescita anormale dei vasi sanguigni negli occhi e limitarne gli effetti dannosi, come cicatrici o distacco di retina.

Fotocoagulazione (terapia laser)

La fotocoagulazione è la prima linea di difesa contro la ROP. La configurazione è molto simile a un esame retinico, tranne per il fatto che a tuo figlio verrà somministrata l’anestesia locale o generale. L’oftalmologo utilizza un laser a diodi montato sull’oftalmoscopio indiretto per fare minuscole “ustioni” alla periferia della retina, per prevenire l’ulteriore crescita di vasi sanguigni anormali.

Il medico di tuo figlio stabilirà il follow-up esami – di solito ogni una o due settimane – per vedere come rispondono gli occhi al trattamento laser. Se il ROP continua a peggiorare, il tuo bambino potrebbe aver bisogno di ulteriori trattamenti laser o forse di un intervento chirurgico agli occhi.

Criopessi (crioterapia)

Precedentemente la procedura di scelta per il trattamento della ROP, la criopessia utilizza una penna strumento chiamato criosonda per congelare parti della periferia della retina attraverso la parete esterna dell’occhio. Sebbene sia stata ampiamente sostituita dalla terapia laser, la criopessia è utile quando la retina non può essere completamente vista (a causa di un’emorragia, per esempio).

Poiché sia la fotocoagulazione che la criopessia distruggono parte della periferia della retina, il bambino potrebbe perdere parte della sua visione laterale con questi trattamenti. Tuttavia, la procedura mira a salvare la sua “visione centrale”, la parte più importante della vista, che è necessaria per cose come leggere e guidare.

Chirurgia oculare

Se tuo figlio ” la retina si stacca parzialmente o completamente – Fase 4 o 5 – il medico può indirizzarlo a un chirurgo retinico per il trattamento, di solito instabilità sclerale o vitrectomia.

• L’instabilità sclerale comporta il posizionamento di una fascia di silicone occhio e stringendolo fino a quando la retina è abbastanza vicina al muro per riattaccarsi. La fascia, chiamata fibbia sclerale, può essere lasciata in posizione per proteggere l’occhio per mesi o talvolta anni.
• La vitrectomia prevede la rimozione del vitreo (la sostanza gelatinosa che riempie la parte posteriore dell’occhio) e sostituendolo con soluzione salina o olio. Il tessuto cicatriziale sulla retina può quindi essere rimosso o tagliato, consentendo alla retina di appiattirsi contro la parete dell’occhio.

Termini medici utili

Ambliopia: scarsa visione in un occhio; a volte chiamato occhio pigro.

Cryopexy: un trattamento per la ROP che congela i tessuti lungo la periferia della retina; chiamato anche crioterapia.

Età gestazionale: il periodo di tempo tra un bambino ” concepimento e nascita.

Macula: parte della retina direttamente dietro il cristallino, responsabile della visione centrale.

Miopia: miopia.

Fotocoagulazione: Un trattamento che utilizza un laser per “bruciare” i tessuti lungo la periferia della retina; chiamata anche terapia laser.

Malattia Plus: una condizione in cui i vasi sanguigni della retina si attorcigliano e si ingrandiscono in modo anomalo.

Regressione: ritorno a uno stato precedente; in ROP, questo descrive la diminuzione o la scomparsa di vasi sanguigni anormali.

Retina: il rivestimento interno sensibile alla luce della parete dell’occhio, responsabile della cattura delle informazioni visive e dell’invio al cervello.

Distacco della retina: quando parte o tutta la retina si stacca dalla parete posteriore dell’occhio.

Sclera: lo strato esterno dell’occhio; il “bianco” dell’occhio.

Stabilizzazione sclerale: una procedura chirurgica in cui una fascia di silicone viene posizionata intorno all’occhio e stretta fino a quando la retina è abbastanza vicina al muro per riattaccarsi.

Strabismo: l’allineamento anormale di uno o entrambi gli occhi; a volte chiamati occhi incrociati.

Vitrectomia: una procedura chirurgica in cui il vitreo viene rimosso dall’occhio in modo che la retina possa essere riattaccata.

Vitreo: la sostanza gelatinosa che si riempie la parte posteriore dell’occhio e dà all’occhio la sua forma.

Prospettiva a lungo termine

Se al tuo bambino viene diagnosticata la prematurità della retinopatia, potresti essere comprensibilmente preoccupato di cosa significa per il futuro. Mio figlio sarà in grado di condurre una vita normale? è una domanda che fanno molti genitori nella tua situazione. E per la stragrande maggioranza dei bambini con ROP, la risposta è sì.

Le prospettive a lungo termine per tuo figlio dipendono da due fattori:

• diagnosi precoce e trattamento
• la gravità della malattia – Fasi 1 e 2 sono considerati lievi; Le fasi 3-5 sono sempre più serie

Se tuo figlio ha la fase 1 o 2 ROP, i vasi sanguigni anormali spesso si restringono o scompaiono da soli e non c’è perdita della vista. Lungo la strada, tuo figlio potrebbe essere esposto a un rischio maggiore di problemi agli occhi come la miopia, ma in molti casi queste condizioni possono essere trattate o controllate.

A volte, tuttavia, la fase 1 o 2 ROP peggiorerà fino alla fase 3 o superiore. Qui, la prospettiva è più riservata. Il sanguinamento e il tessuto cicatriziale possono portare a distorsione o distacco della retina, che, anche con il trattamento, può causare una perdita della vista da moderata a grave o persino cecità.

Affrontare e sostenere

Comprendiamo che potresti avere molte domande quando a tuo figlio viene diagnosticata la retinopatia della prematurità. È pericoloso? Influirà su mio figlio a lungo termine? Cosa faremo dopo? Noi ” ho provato a fornire alcune risposte a queste domande qui ei nostri esperti possono aiutare a spiegare le condizioni di tuo figlio in modo più completo. Se hai ulteriori q se tuo figlio è in cura al Boston Children “s Hospital, potremmo essere in grado di metterti in contatto con altre famiglie di bambini che hanno avuto a che fare con il ROP.

Anche Children” s ha diverse risorse progettate per dare conforto, sostegno e guida alla tua famiglia:

• Il Children “s Center for Families si dedica ad aiutare le famiglie a trovare le informazioni e le risorse di cui hanno bisogno per comprendere meglio la condizione particolare del loro bambino e prenderne parte a loro cura. Tutti i pazienti, le famiglie e gli operatori sanitari sono invitati a utilizzare i servizi del Centro senza costi aggiuntivi. Il centro è aperto dal lunedì al venerdì dalle 8:00 alle 19:00 e il sabato dalle 9:00 alle 13:00. Chiamare il numero 617-355- 6279 per ulteriori informazioni.
• Puoi saperne di più sugli argomenti della terapia intensiva neonatale in un gruppo di accoglienza mensile per i genitori della terapia intensiva neonatale locale ospitati presso il Brigham and Women “s Hospital, situato vicino a Children” s a Longwood Area medica. Il forum interattivo comprende relatori, tra cui infermieri e medici per bambini, che presentano informazioni su un particolare argomento della terapia intensiva neonatale.

Risorse online

Ci sono una serie di gruppi esterni che forniscono ulteriore aiuto alle famiglie che affrontano la retinopatia della prematurità. Due da provare:

• The Association for Retinopathy of Prematurity and Related Diseases (www.ropard.org): fondata nel 1990 da medici e volontari, ROPARD finanzia la ricerca per comprendere, trattare e prevenire la retinopatia di prematurità e malattie retiniche correlate. Pubblica una newsletter semestrale e il suo sito web include suggerimenti e raccomandazioni per i genitori di bambini che hanno subito una perdita della vista correlata al POR.
• National Eye Institute (www.nei.nih.gov): Overseen by the National Institutes of Health, il NEI conduce e sostiene la ricerca sulle malattie degli occhi e sui disturbi della vista. Offre un database ricercabile di studi clinici, nonché una serie di pubblicazioni gratuite scritte per i pazienti della vista e le loro famiglie.