Sono il genitore di un bambino con ritardo mentale. Il secondo dei miei quattro figli, Stephen, che ora ha diciannove anni, è nato con un ritardo mentale. Non è facile – anche dopo diciannove anni – parlare apertamente di una situazione familiare che in qualche modo è considerata vergognosa, piena di sensi di colpa e da nascondere. Adesso è più facile. Come dice Pearl Buck nell’introduzione a The Child Who Never Grew, la storia eloquente della sua stessa figlia ritardata: “A volte mi sono chiesto, con il passare degli anni, se sarebbe arrivato il momento in cui avrei potuto sentire che il mio scopo per mio figlio doveva includere il racconto della sua storia. L’ho temuto. Lo temo ancora. Tuttavia, è giunto il momento, perché nel nostro paese è in corso un nuovo grande movimento per aiutare tutti i bambini come lei. “

A una persona così intrisa nello studio di un particolare problema sociale come lo sono stata per molti anni, è bene ricordare di tanto in tanto che il pubblico in generale – laico, professionista o anche coloro che sono coinvolti personalmente – non sa veramente cosa tu di cui stiamo parlando. Questa osservazione è probabilmente vera per molte delle difficoltà inerenti alla nostra società complessa attuale – delinquenza giovanile, alcolismo, malattie croniche, vecchiaia. È doppiamente vero per il problema del ritardo mentale che ci accompagna sin dall’inizio di tempo ed è sovrapposto al cen turies di incomprensioni, pregiudizi e paura. Platone menziona i ritardati nella sua Repubblica; le società primitive riconoscevano i ritardati e li mettevano a morire sul fianco della collina. I ritardati erano i giullari, i capri espiatori e talvolta i venerati del Medioevo. Nei tempi moderni ogni villaggio aveva il suo idiota che un popolo gentile ha accolto dalla pioggia. I bambini sentono ancora parlare di Simple Simon ed Epaminandos. Tutti credono che Esaù, sebbene forte e un cacciatore, fosse uno sciocco, che ha venduto il suo diritto di nascita a buon mercato e probabilmente aveva bisogno di una migliore supervisione dei genitori.

Il rapporto dell’Organizzazione mondiale della sanità sul bambino mentalmente subnormale afferma: “È solo durante l’ultimo secolo, e in particolare negli ultimi quaranta o cinquanta anni in alcune parti dell’Europa e dell’America, che una certa considerazione è stata data ai problemi speciali presentati dalle persone che soffrono di subnormalità mentale o incompetenza sociale. La necessità di tale considerazione è emersa. in parte per l’industrializzazione della società e la conseguente crescita delle città, in parte a causa della scuola dell’obbligo. L’aumento dei servizi sociali che caratterizzano la società moderna hanno portato ad un crescente riconoscimento di questa esigenza. Oggi è ancora raro trovare le condizioni esistenti che renderebbe possibile ai bambini subnormali di sfruttare appieno le loro capacità e potenzialità limitate. “

Come orientare il generale pubblico ad una reale e crescente comprensione del giusto posto dei ritardati mentali nella nostra società attuale? Il Rapporto afferma inoltre: “L’istruzione popolare può essere impartita in diversi modi … ma poche cose possono fare di più per abbattere lo stigma sbagliato associato alla subnormalità mentale rispetto alla dichiarazione pubblica da parte di membri rispettati della comunità che anche loro hanno handicappato. bambini. “

Sono il genitore di un bambino con ritardo mentale. Quando il mio Stephen è nato sembrava come un normale bambino sano. Era completamente cresciuto, mangiava e dormiva bene ed era adorabile da guardare L’ostetrica e il pediatra lo hanno trovato perfetto. Se non avessi avuto un altro figlio sei anni prima, forse non avrei sospettato nulla. Ma dal momento in cui Stephen è stato messo tra le mie braccia, ho sentito che c’era qualcosa che non andava in lui.

Era troppo silenzioso, anche per un neonato; era troppo buono; si sentiva troppo vicino, cedevole e tenero contro di me. Quando l’infermiera disse che era il miglior bambino sul pavimento, mai pianto, mangiavo e dormivo, il cuore mi balzava dentro, eppure non sapevo bene come farlo esprimo i miei dubbi e così taciò. Dopotutto, chi ero io per interrogare i miei dottori, entrambi docenti, o mio marito che era anche un medico, ben addestrato e che praticava la medicina generale? Sottolineo queste cose perché hanno a che fare con il grande bisogno di formazione tra medici e infermieri per riconoscere precocemente i segni di ritardo mentale. Probabilmente un neurologo avrebbe rilevato i segni, ma il medico ordinario non era addestrato a pensare e osservare in termini di possibile difetto, tranne nei casi di grave anomalia fisica o neurologica.

Certamente non avevo comprensione dal mio accademico formazione e inchino alla conoscenza letteraria dei termini idiota, imbecille, idiota, dei pericoli che devono affrontare un bambino nei periodi prenatale e natale. Avevo solo la sensazione che una madre sviluppa da una stretta manipolazione e gestione di un bambino.

Ho portato il mio bambino a casa. Ha progredito abbastanza normalmente, ma non abbastanza veloce per me.Sollevò la testa un po ‘più tardi di quanto avrebbe dovuto; non si è rotolato fino all’età di sei mesi; era in ritardo nel raggiungere gli oggetti, in ritardo nel camminare, in ritardo nel riconoscere le persone.

Entro due anni, Stephen stava camminando, era addestrato al gabinetto, dormiva in un letto grande, poteva sopportare un cucchiaio al momento del pasto; non stava parlando, nemmeno emettendo suoni da bambino. Soprattutto era buono, buono, buono: dolce, adorabile, trattabile, quasi disperatamente, perché stava diventando sempre più evidente che qualcosa non andava con questo bambino.

Guidato sempre da ciò che sapevo era sviluppo normale nell’altro mio figlio che aveva sei anni più vecchio, potevo vedere chiaramente che l’andatura di Stephen era scarsa, che anche se non avesse parlato avrebbe dovuto far conoscere i suoi desideri, avrebbe dovuto essere più attento alle persone intorno a lui e cose che accadono su di lui. A questo punto il mio medico-marito doveva sapere qual era il problema, e il mio pediatra; ma nessuno voleva dirmelo.

Un giorno, poco prima del terzo compleanno di Stephen, andammo alla famosa clinica neurologica del Children’s Medical Center e lo lasciammo durante la notte per la diagnosi. Poi è arrivato il colpo. Ricordo che il giorno dopo andai da solo a sentire di Stephen. Sapevo che molto non andava; forse sono andato da solo perché non potevo sopportare di affrontare mio marito e la terribile verità con altri occhi che guardavano. Non ero preparato per quello che ho sentito.

Mi è stato detto che Stephen era gravemente ritardato mentale; che non si sarebbe mai sviluppato oltre l’infanzia; che dovrei prendere provvedimenti per mandarlo immediatamente in qualche istituto per il resto della sua vita per il bene dell’altro mio figlio e della mia famiglia.

Il medico che mi ha parlato è stato molto gentile; ha cercato di farmi capire che il tasso di crescita mentale di Stephen sarebbe stato progressivamente più lento; quanto sarebbe stato difficile tenere Stephen a casa mentre cresceva; come sarebbero stati chiusi e privi di comprensione i vicini, soprattutto perché vivevo in una grande città. Mi ha detto che un istituto può essere molto buono per un bambino che ha bisogno di quell’ambiente. Udii la sua voce vagamente attraverso la mia confusione, il sangue che saliva in onde terribili e dolorose sul mio viso e sulla mia testa. Ho preso mio figlio morto che era vivo e sono tornato a casa con lui.

Mi sono soffermato troppo a lungo su questa parte della storia di Stephen perché illustra così bene quanto sia disperatamente necessaria una buona consulenza professionale da parte del medico, o meglio ancora un assistente sociale alla prima diagnosi. Ero orgoglioso del mio addestramento a Radcliffe; Avevo una conoscenza ampia e generale, ho pensato; la conoscenza del ritardo mentale non ne faceva parte. Non avevo mai visto un istituto per ritardati; Non sapevo nemmeno che esistessero, e la mia immagine di qualsiasi istituzione era vaga, triste e dickensoniana. Mio marito sapeva molto poco di più. Ero solo, non avevo nessuno a cui rivolgermi per avere una mano, nessuno che mi dicesse com’era veramente questo posto, nessun posto dove tornare per un altro discorso, per un po ‘di sicurezza, un suggerimento forse che potrebbe esserci qualcosa di temporaneo alternativa. Nessuno pensava affatto che forse non si manda un bambino lontano da una casa felice solo perché è diverso. Nessuno pensava affatto che forse il fratello del bambino avrebbe potuto amarlo e aver bisogno di lui, piuttosto che essere danneggiato dalla sua presenza in casa.

Se Stephen fosse andato via, la mia parte nella sua storia avrebbe potuto conclusa. Ma è rimasto con noi; altri due bambini vennero a unirsi alla cerchia familiare, e Stephen aveva il suo posto in essa. Non avevo nessun piano particolare per lui. Abbiamo trovato una piccola scuola materna che lo ha accettato.

La maestra della scuola materna mi ha dato il primo vero consiglio su come gestire Stephen. Quando ho provato a confrontare lo sviluppo di Stephen con quello degli altri bambini della stessa età, lei mi ha detto (e ho sempre ricordato questo consiglio e ho cercato di seguirlo): “Non pensare a Stephen come se avesse tre anni o quattro, pensa a lui come a Stephen. “

Stephen iniziò dopo il suo sesto compleanno a parlare – non come te o me – ma in modo intelligibile con coloro che vivevano con lui. Si stava vestendo in misura maggiore. Crebbe rapidamente fisicamente, lentamente nello sviluppo mentale. Ogni suono che emetteva, ogni movimento coordinato che faceva, lo adoravo e cercavo nel mio modo inesperto di coltivare. Abbiamo fatto abbastanza bene. Stephen era felice. Gli altri bambini lo hanno accettato come parte di la famiglia; il quartiere in cui vivevamo non ci evitava.

Ci sono stati problemi occasionali che sono sorti nel gestire Stephen in una situazione comunitaria, ma non erano radicalmente diversi dalle relazioni comunitarie quotidiane che sorgere con qualsiasi famiglia. Abbiamo operato nel modo più naturale possibile “. Stephen è lento “, abbiamo detto quando le persone facevano domande, o anche prima che fossero fatte domande.

Stephen stesso iniziò a dare il proprio contributo alla famiglia. Appendeva i suoi vestiti, appendeva gli abiti lasciati dagli altri bambini; ha svuotato i cestini della spazzatura; saliva e scendeva instancabilmente per le numerose commissioni di una grande famiglia.Non si allontanava mai dalla porta ed era sempre disponibile. Se le indicazioni erano semplici e venivano date una alla volta, si comportava miracolosamente bene e sempre più bene mentre le richieste gli venivano poste.

Soprattutto, come ho detto prima, era così bravo in tutto, così dolce, così disponibile, non chiedendo mai altro in cambio se non una pacca sulla testa o un affettuoso “Grazie”. Non abbiamo fatto un’analisi del lavoro o un’analisi del carattere, ma stavamo inconsciamente scoprendo che una persona con intelligenza modificata può dare un contributo molto positivo alla vita. E quando non c’era niente da fare, a Stephen piaceva sedersi da solo in compagnia. una benedizione per una madre impegnata ad avere un figlio tra gli altri che non inseriva costantemente la sua personalità nel programma della giornata. Che benedizione per fratelli e sorelle avere qualcuno sempre disponibile. “Stephen, prendi la mia palla.” “Stephen, sii un angelo e tira indietro le coperte del mio letto per respirare.”

Stephen andò a prendere, corse e portò. Si soprannominò DUZ. “Duz fa tutto”, ha detto.

Siamo rimasti sbalorditi da questa indicazione di senso dell’umorismo, siamo rimasti sbalorditi da questa comprensione di uno slogan, siamo stati felici che Stephen sentisse che era necessario. Abbiamo riso ed eravamo allegri insieme.

Ma il futuro mi sembrava cupo. Qual è stato il passaggio successivo? Stavo dando a Stephen il giusto addestramento? Dovrebbe essere a scuola? Dovrebbe prendere lezioni di discorso? Forse, forse era sbagliato tenerlo fuori dal contesto istituzionale?

Ho iniziato a cercare possibili scuole diurne, ancora senza alcuna guida. Semplicemente non sapevo dove guardare e francamente avevo paura di indagare troppo a causa della finalità della prima consulenza che mi era stata data. Poi è successo il miracolo!

Stephen aveva circa nove anni quando un giorno ho ricevuto una telefonata da una donna a me sconosciuta che viveva nel mio quartiere. Ho avuto un figlio ritardato? Sì. Sarei venuto a un’adunanza tenuta quella sera da altri genitori di bambini ritardati? Altri genitori? Non ero solo? Vorrei venire! Oh, sì, sì, ci sarei!

In una piccola sera, mi si è aperto un mondo completamente nuovo. C’era un intero gruppo di genitori come me proprio a Boston. Avevano tutti figli ritardati che vivevano a casa come la mia, avevano unito le mani per discutere di problemi reciproci. L’opportunità di parlare con altri che conoscevano senza spiegazioni le preoccupazioni, le perplessità, le paure, è stata davvero meravigliosa. C’era solo una manciata di persone presenti quella sera – già mi sembravano più fratelli dei miei stessi fratelli. E avevano risposte alle mie domande. Ho scoperto che c’erano non pochi, non centinaia, ma molte migliaia di bambini come il mio, che variavano per tipo e grado da casi di presepe a quelli che erano quasi normali. Scoprii che la Walter E. Fernald State School per bambini ritardati nel Massachusetts esisteva da più di cento anni; che c’erano classi di scuole pubbliche nel Massachusetts richieste dalla legge per i bambini ritardati più abili.

Ho scoperto che molti professionisti, così come i genitori a questo incontro, credevano che anche i bambini gravemente ritardati potessero essere tenuti in casa, soprattutto se si potrebbero sviluppare strutture comunitarie per loro. A questo scopo questo gruppo di genitori, con l’ausilio di alcuni professionisti del settore, aveva deciso di organizzarsi in un’agenzia autentica. Avevano già una carta in base alla quale potevano raccogliere fondi; avevano uno scopo, un programma e un piano. Ma erano ancora pietosamente piccoli in termini di membri, fondi e leadership. Un opuscolo stampato in questi primi anni afferma lo scopo dell’organizzazione: “Lo scopo di questa Associazione è promuovere il benessere generale del bambino eccezionale: – Migliorando le disposizioni per la diagnosi e il trattamento. Fornendo programmi educativi adeguati. Da – sviluppando strutture ricreative adeguate. Creando una migliore comprensione tra il pubblico in generale. “

Era chiaro che c’era del lavoro da fare per intaccare anche un programma così ambizioso. Mi sono unito al gruppo, che aveva una piccola quota associativa, si rimboccò le maniche e andò nel mondo con gli altri per contribuire a rendere il programma una realtà.È solo in retrospettiva – e questo solo di recente – che ho capito cosa stavo per fare.

Sono entrato a far parte dell’organizzazione (se si poteva chiamare tale all’epoca) per ottenere qualcosa per mio figlio. La storia di Stephen si snoda come un filo continuo attraverso il mio sviluppo come organizzatore e attraverso lo sviluppo del gruppo in un bona agenzia fide il cui scopo era il benessere di tutti i bambini ritardati ovunque si trovassero, a casa, in una situazione scolastica o in un contesto istituzionale. Ho scoperto di avere capacità latenti; che la mia istruzione e il mio lavoro dopo gli anni del college come assistente di ricerca mi hanno aiutato molto. Come disse una volta Oliver Wendell Holmes, in un contesto completamente diverso: “Questa faccenda, signori, è troppo importante sia per l’umiltà che per la vanità.”(Conferenza davanti a un gruppo di medici sulla febbre puerperale.)

Ho affrontato il problema da tutte le parti: ho letto; Ho ascoltato professionisti del settore ovunque potessi trovarli: medici, insegnanti; Ho parlato e scambiato idee con chiunque volesse ascoltare. Si sapeva molto, molto di più non lo era; e il pubblico in generale, compresi i genitori, era tristemente ignorante.

Mentre stavo imparando, mi stavo spostando sul campo per fare qualcosa – quello che non ero stato in grado di fare da solo avevo paura di no Di Più. Sapevo che c’erano altre persone con me e dietro di me, amici in difficoltà reciproche.

Abbiamo contribuito ad avviare altre unità genitoriali, abbiamo creato i nostri centri di gioco e aule per i bambini a cui era stato rifiutato l’ammissione nel scuola pubblica; abbiamo raccolto statistiche sulla prevalenza e scovato i bambini che erano stati nascosti. Abbiamo invaso le istituzioni e fatto in modo che i genitori dei bambini si organizzassero e diventassero parte del movimento.

C’erano molte risorse in queste istituzioni per migliorare la sorte dei bambini ritardati, sia all’interno che all’esterno del suo pareti. Ma erano vecchi e isolati dalla comunità (troppe persone come me non ne avevano mai sentito parlare); erano a corto di personale e sovraffollati; avevano bisogno del sostegno della comunità prima di poter iniziare a dare aiuto ai bambini ancora nella comunità.

L’enormità del problema si stava aprendo a noi, sia in termini di necessità di essere serviti, in base all’età che grado di ritardo – e in termini di enorme prevalenza della condizione: tre bambini su 100 nati sono handicappati mentali. Ce ne sono 140.000 in Massachusetts, oltre cinque milioni negli Stati Uniti. Ovunque ci siamo rivolti per chiedere aiuto e guida, abbiamo scoperto che eravamo gli insegnanti, eravamo la risorsa. Docendo Discirims avrebbe potuto essere il nostro slogan.

Il primo e più urgente bisogno nella nostra area sembrava essere l’istruzione scolastica pubblica per un numero maggiore di nostri bambini. Alcune delle organizzazioni locali come la nostra stavano conducendo le proprie lezioni e dopo un po ‘sono riuscite a convincere i comitati scolastici a assumerle come parte del sistema scolastico. Per legge in Massachusetts non era obbligatorio, come per la normale scuola materna. Una delegazione ha visitato il comitato scolastico della mia città natale. Siamo stati rifiutati. Bambini con un QI gli under 50 non possono frequentare corsi speciali. Ho portato il nostro caso alla nostra League of Women Voters. Hanno intrapreso uno studio speciale di classi speciali nella città; avevamo un alleato. L’anno successivo furono ammessi alcuni bambini, Stephen, con il suo I.Q. -47 etichetta tra di loro. Il clima e i nostri sforzi stavano dando i loro frutti.

Che gioia nella nostra stessa famiglia. Stephen andava a scuola come gli altri bambini. Gli avevo insegnato le sue lettere e l’aritmetica semplice. Aveva bisogno di un curriculum molto speciale che probabilmente non avrebbe ottenuto; anche l’insegnante, che aveva un’ampia varietà di alunni, non era sicuro di cosa potesse imparare. Non importava. Queste cose sarebbero arrivate. Avevamo aspettato così a lungo, avremmo potuto aspettare più a lungo; il curriculum e la formazione degli insegnanti si evolveranno dall’accettazione dei bambini. La cosa principale era che Stephen apparteneva davvero alla nostra comunità proprio come tutti gli altri bambini; dalla sua accettazione sarebbe derivata l’accettazione per altri bambini e per altri bisogni.

Un incidente mi rimane in mente. Un giorno Stephen tornò a casa da scuola con le foto che erano state scattate a scuola. “Guarda, mamma, immagini proprio come Alfred fa a scuola.” Era raggiante. C’era la striscia di immagini abbastanza giusta, e la somiglianza di Stephen portava un grande sorriso da un orecchio all’altro. Il ritardo era chiaramente visibile sul suo viso. Avevo i vecchi dubbi che cercavo di nascondere a Stephen. Questo bambino era davvero diverso; forse non avremmo dovuto mostrare queste foto. “Oh, Stephen”, dissi, “queste non sono troppo belle. Se avessi saputo che dovevi fare foto, ti avrei fatto vestire con il tuo miglior papillon e giacca. ” Il bambino non ha esitato un minuto: “Ma guarda, mamma, quanto sono felice!”

L’ho abbracciato e ho imparato di nuovo la lezione. Naturalmente lui apparteneva. Abbiamo separato tutte le foto nella striscia e Stephen le ha portate in giro a tutti i suoi amici del vicinato per mostrare che era davvero a scuola.

Stephen è rimasto in una classe speciale da quando aveva undici anni fino a quando era diciassette. Ha imparato a viaggiare da solo sull’autobus, ha usato la sala da pranzo comune, poteva fare un eccellente lavoro di falegnameria semplice sotto supervisione, ma ancora non sapeva leggere molto bene, non poteva cambiare, non poteva mai farsi strada nel mondo senza alcuna supervisione.

E poi ancora? Sarebbe l’istituzione o sarebbe semplicemente seduto a casa? E il futuro quando i suoi genitori se ne erano andati?La storia di Stephen avrebbe potuto benissimo finire qui, se non fosse stato per la Massachusetts Association for Retarded Children, a tutti gli effetti ora con una reputazione a livello statale come agenzia di volontariato e affiliazione alla National Association for Retarded Children, che aveva il sostegno e riconoscimento dei professionisti e del governo federale. Avevamo una politica, un piano e un programma in corso sostenuti sia privatamente che pubblicamente. Ci vorrebbero diversi articoli per darne un quadro.

La mia storia non implica che la crescita dell’interesse e dell’attività a favore dei ritardati mentali durante l’ultimo decennio sia opera della nostra organizzazione. Ma non c’è dubbio che la fede di questo gruppo di genitori nei loro figli, e la loro fede nella capacità della nostra società di fare qualcosa per loro, siano stati i catalizzatori che hanno stimolato le agenzie pubbliche e private nella direzione che stanno prendendo ora. / p>

Qui in Massachusetts, una commissione legislativa speciale, creata per legge del Tribunale, ha lavorato alla revisione delle leggi per i ritardati nel Commonwealth. Un’indicazione della statura che l’organizzazione dei genitori ha raggiunto nella sua ricerca di un programma equo per i bambini ritardati è il fatto che un membro della Commissione è tenuto per legge ad essere membro della Massachusetts Association for Retarded Children. Su nomina dell’ex governatore Dever e riconferma da parte del governatore Herter, servo in tale veste nella Commissione.

L’istruzione anche per il gruppo di bambini ritardati con QI sotto i 50 anni è ora obbligatoria nelle scuole pubbliche; il Children’s Medical Center dispone di un servizio di orientamento per i genitori che vengono alla clinica diagnostica; ci sono asili nido, attività ricreative, centri sociali per adulti e diversi laboratori protetti sostenuti in parte da fondi federali; le istituzioni statali hanno nuovi edifici e programmi in espansione; c’è un vasto programma federale avviato quest’anno per la ricerca sulle cause e il trattamento e per la formazione del personale tanto necessario.

L’Associazione Nazionale ha appena iniziato uno studio sulla tutela a lungo termine e sui piani assicurativi. Resta ancora molto da fare, ma si è riconosciuto il bisogno. L’interesse e il sostegno negli ultimi due anni sono aumentati di dieci volte. Stephen è finalmente sulla buona strada e non può mai essere perso ora.

Se ripenso agli ultimi dieci anni di lavoro, lo schema e il rapporto delle nostre attività con quelle del resto del il mondo che ci circonda emerge più chiaramente. Sono stato così intensamente coinvolto in questo lavoro che la mia prospettiva deve essere distorta al meglio. Penso, tuttavia, che facciamo parte di una consapevolezza più generale dell’interdipendenza di tutti gli individui.

Il ritardo mentale è una condizione di handicap che esisteva da molto tempo. Perché questa ripresa di un movimento di base in questo particolare momento? È perché il mondo è molto con noi oggi. Sappiamo (molti di noi forse solo inconsciamente) che se il nostro modo di vivere è sopravvivere, ogni individuo, handicappato o intero, bianco o nero, sia lui un americano privilegiato o un contadino svantaggiato in India, ogni individuo deve essere considerato un individuo e accordato il suo posto al sole.

Per ogni persona scontata, tanto consentiamo la diffusione del malcontento; per ogni persona che aiutiamo a raggiungere la sua giusta statura, impediamo così tanto la diffusione di conflitti.

Stiamo diventando consapevoli che l’igiene preventiva deve espandersi oltre la totale vaccinazione per malattie trasmissibili al servizio totale per ogni condizione disabilitante, o siamo tutti responsabili di essere afflitti dalle conseguenze. La perdita sociale o il guadagno sociale è condiviso da tutti.

La nostra società è impegnata in tale prevenzione: questa particolare organizzazione di persone per aiutare i ritardati è, nel suo piccolo, anche una parte di tale prevenzione.

Ulteriori informazioni su Pearl Hurwitz e sui destinatari attuali e passati del premio Pearl Hurwitz Humanism in Healthcare.