Lo studio

“L’HIV è un virus squisitamente intelligente “, ha detto l’infermiera Julie Czartoski, che fornisce assistenza clinica ai partecipanti.” Non uccide le persone subito, come l’Ebola. In effetti, l’HIV non funziona uccidendo nessuno direttamente. Decima il sistema immunitario in modo che qualcos’altro possa farlo “.

Almeno, è così che funziona l’HIV in oltre il 95% delle persone infette. Il virus prende di mira principalmente un tipo di cellula T coinvolta nell’iniziare una risposta immunitaria, inserendosi direttamente nel genoma della cellula ospite e dirottandola. Senza il trattamento antiretrovirale combinato, entrato in uso nel 1996, l’infezione porta a un sistema immunitario devastato, o AIDS, entro tre-dieci anni. E l’AIDS porta alla morte.

Ma per meno del 5% delle persone infette, l’HIV non progredisce. Soprannominati non progressisti a lungo termine, sono in grado di mantenere basse cariche virali – misurate dalla quantità di HIV in un campione di sangue – e conteggi di cellule T quasi normali senza farmaci. Un sottoinsieme ancora più piccolo di questo gruppo, chiamato controllori d’élite, ha cariche virali non rilevabili e conteggi normali di cellule T senza trattamento.

Questi due gruppi di super sopravvissuti sono al centro di un intenso interesse nello studio di Fred Hutch e in studi di gruppi simili in tutto il paese.

“Il nostro obiettivo è stato quello di cercare di capire come stanno controllando”, ha detto la dott.ssa Julie McElrath, direttrice della divisione vaccini e malattie infettive di Hutch e principale dello studio Hutch investigatore. “Parte del problema nell’ottenere risposte definitive è che ci sono molteplici ragioni.”

Fichter ha appreso di avere una copia di un gene mutante che conferisce protezione naturale all’HIV. Altri studi hanno scoperto che avere entrambe le copie della mutazione può proteggere le persone dalle infezioni. L’unica persona nota per essere stata curata dall’HIV, Timothy Ray Brown, ha ricevuto un trapianto di midollo osseo per curare la leucemia da un donatore con due copie della mutazione protettiva.

Ma non tutti i non progressisti e i controllori portano la mutazione . I ricercatori stanno anche esaminando altre differenze genetiche sia nell’ospite che nel virus, nonché in che modo le risposte immunitarie dei non progressisti differiscono da quelle degli altri con HIV. Ciò che viene appreso può informare la progettazione di un vaccino, nuovi trattamenti o persino una cura. Ad esempio, una sperimentazione clinica programmata per l’inizio della prossima primavera verificherà se un anticorpo prodotto sulla base di un anticorpo scoperto nel sangue di un non progredito a lungo termine può conferire protezione contro l’infezione da HIV.

Svelare i misteri alla base di questo una rara risposta all’HIV ha richiesto una notevole dedizione da parte sia dei volontari che del personale dell’Unità di sperimentazione clinica sui vaccini. Su 100 volontari totali dall’inizio dello studio, circa 80 rimangono attivi e hanno partecipato per una mediana di 11 anni. Nella fase iniziale, hanno sottoposto a biopsie rettali, campioni di sperma e tamponi vaginali. Ora continuano a presentarsi circa ogni due mesi, anno dopo anno, per contribuire con fiale di sangue.

McElrath trova il modo per continuare lo studio anche negli anni di magri finanziamenti.

“Non conosco nessun altro gruppo che è stato seguito così spesso per così tanto tempo”, ha detto Czartoski. “Perdere questo gruppo di persone sarebbe scientificamente devastante”.

Appartenere a un gruppo così raro può essere isolante. A causa dei requisiti di riservatezza dello studio, i partecipanti allo studio non si conoscono nemmeno. Alcuni non sono pubblici sul loro stato di sieropositività, sia a causa del persistente stigma o per paura che le persone con HIV che assumono farmaci possano risentirsi per loro. Oltre a prelevare sangue e discutere i risultati dei test, Czartoski è anche diventata consigliera e amica.

“Hanno l’HIV, ma non hanno l’HIV, non come tutti gli altri”, ha detto. “Sono sopravvissuti. tutti.” La partecipazione allo studio è “un modo per cercare di restituire tutto ciò che è stato loro tolto”.

Intorno al 2010, McElrath e Czartoski hanno iniziato a vedere un cambiamento in alcuni dei partecipanti. Sia a causa di l’invecchiamento o il periodo di tempo in cui sono stati infettati, dopo anni di stabilità, la loro carica virale ha iniziato ad aumentare e il numero di cellule T è diminuito. Sembrava, ha detto Czartoski, “come se un interruttore fosse scattato”.

” È più difficile per me dire a qualcuno in questo gruppo che devono prendere le medicine che dire alle persone che hanno l’HIV “, ha detto.” Erano speciali. Questa era la loro cosa. Si sentono come se avessero fallito. “

Quei pochi partecipanti temevano anche di dover abbandonare lo studio. Ma è stato ampliato per vedere come si comportano i non-progressisti con i farmaci. I primi segnali indicano che funzionano bene.

Czartoski ha iniziato a lavorare per lo studio 11 anni fa, a causa del suo interesse per le malattie infettive e l’HIV.

“Ora lo faccio per loro, “Ha detto.” Essere in grado di dire loro un giorno ‘Possiamo sbarazzarci del tuo HIV’ sarebbe fantastico. Lavorerei ogni ora. Queste persone sono fantastiche. “

Rod Fichter condivide qui più della sua esperienza.Per ulteriori storie sui partecipanti, continua a leggere o fai clic sui collegamenti seguenti:

La madre

L’assistente di volo

Miss Bee

Il sopravvissuto al cancro

La madre

Il figlio di Karen Pancheau, Tyler, aveva 14 anni quando sviluppò un’eruzione cutanea così grave da essere ricoverato in ospedale. Una settimana dopo la sua dimissione, i due sono andati dall’ufficio del pediatra di Tyler nella loro città natale di Portland per ottenere i risultati dei test. Era il 1 ° ottobre 1996 e Pancheau, che ora ha 68 anni, ricorda ancora il cielo azzurro fuori dalla finestra del dottore, una tonalità che si vede solo in un autunno da nord-ovest. Quando ha saputo che Tyler era risultato positivo all’HIV, tutto si è sfocato come se fosse sott’acqua.

Ulteriori test e ricerche di documenti hanno scoperto l’origine dell’infezione. Nel 1982, un mese prima del parto, Pancheau ebbe un’emorragia e richiese una trasfusione di sangue. Questo era prima dei test per l’AIDS, prima ancora che si sapesse che era causato da un virus. Il sangue che ha ricevuto era infetto. Tyler è nato in un taglio cesareo di emergenza un mese dopo. Pancheau lo allattò al seno per più di un anno.

Negli anni che seguirono, Pancheau non ebbe alcun sintomo. Lei ancora non lo fa. Tyler l’ha fatto. I suoi linfonodi si gonfiavano enormemente al minimo freddo. Quando era più giovane, lo aveva fatto testare per infezioni e persino cancro, ma nessuno aveva pensato di cercare l’HIV.

Tyler disse immediatamente ai suoi amici di essere risultato positivo, nonostante Pancheau e il suo ex marito teme che venga evitato. Le disse: “Mamma, Kyle e io abbiamo scelto i nostri amici molto bene”. Aveva ragione. I suoi amici – e i loro genitori – lo sostenevano incondizionatamente.

Ma Tyler si opponeva a prendere farmaci. I farmaci antiretrovirali erano ancora agli inizi. Decine di pillole dovevano essere prese a orari dispari e in condizioni variabili – alcuni con il cibo, altri a stomaco vuoto. Ha sperimentato una stanchezza estrema e altri effetti collaterali. Saltare le medicine ha portato a dolorose infezioni da herpes zoster e polmoniti pericolose per la vita. È uscito, poi acceso, poi spento di nuovo.

Pancheau pianse e si scusò più e più volte finché Tyler non si arrabbiò così tanto con lei che la prese in faccia. “Non è colpa tua”, le disse. “Non lo sapevi. Nessuno lo sapeva”.

“Non sono stato in grado di lasciarmi andare finché non mi ha detto quelle cose”, ha detto Pancheau in una recente intervista telefonica. “Ma anche adesso ci sono pochissimi giorni in cui non sento un minuscolo seme di colpa.”

Fin dalla tenera età, Tyler era stato affascinato dalla storia militare e ha mostrato un raro talento per ottenere veterani – della Seconda Guerra Mondiale, Corea, Vietnam – per aprirsi e raccontare storie. La sua diagnosi ha infranto i suoi sogni di servizio militare.

Ma non si lamentava così tanto che i suoi genitori non si rendevano conto che stava precipitando. 2005, ha guidato fino alla costa dell’Oregon e sotto un cielo grigio ardesia di novembre, si è sparato. Aveva 23 anni.

Dopo la sua morte, Pancheau, il suo ex marito e Kyle hanno ricevuto lettere da tutto il mondo – da appassionati di storia militare e altri che Tyler conosceva attraverso i gruppi online – esprimendo il loro dolore.

“Non passa giorno in cui non penso a lui o mi manca o gli parlo”, ha detto di suo figlio, ormai andato 10 anni. “Mi è stato dato un regalo. Mi è stato dato il prestito di questo bambino. Questa era un’anima vecchia che è stata su questo pianeta solo per 23 anni. Ma ha avuto un impatto sulla vita di altre persone molto più intensamente di qualsiasi lavoro che abbia mai fatto.”

Seguendo l’esempio di Tyler, Pancheau era stata a lungo pubblica sulla sua diagnosi come parte di un “obbligo morale di cercare di destigmatizzare l’intera faccenda”. Il luglio dopo la sua morte, intorno al suo compleanno, ha trovato un nuovo modo di agire. Ha sentito su NPR di uno studio su non progrediti di lunga data. È entrata a far parte dello studio Fred Hutch.

Più di 33 anni dopo essere stata infettata, non ha ancora sintomi. I ricercatori le hanno detto che ha “alleli molto interessanti”, ma personalmente non sente il bisogno di capire cosa significhi.

“Per me è tutto greco e non mi interessa davvero ”, ha detto. “Qualunque cosa possano fare con quello che posso dare, sono felice di darla. Se può salvare un genitore dall’affrontare quello che ho passato con mio figlio, perché no?”

L’assistente di volo

Assistente di volo, Gary, non il suo vero nome, ha vissuto a San Francisco “negli anni più selvaggi, prima dello scoppio”. Quando è risultato positivo nel 1987, molti dei suoi amici stavano già morendo o erano morti. Il nome che ha chiesto di usare per questa storia è il nome di uno dei suoi più cari amici, morto il giorno di San Valentino del 1988.

“Uno per uno, tutti intorno a me stavano scomparendo”, ha detto. ” Avrei chiesto al settimanale della Bay Area di leggere i necrologi. Le persone si sedevano in silenzio e le sfogliavano. Lì conoscevi tutti. “

Gary aspettava di morire, ma non si ammalò nemmeno. Si sentiva fortunato. E colpevole.

Dopo essersi trasferito a Seattle, Gary si è unito presto a una sperimentazione sul vaccino di Fred Hutch. A circa tre anni dall’inizio dello studio, gli è stato detto: “Sembri diverso”. È stato allora che ha sentito per la prima volta il termine non progredito a lungo termine.

A quel punto, gli amici che erano ancora vivi iniziarono a prendere farmaci antiretrovirali. Non ne aveva bisogno.

“Fai parte del gruppo, ma non fai parte del gruppo”, ha detto. “La prima domanda di tutti era sempre:” Che farmaci stai assumendo ? “Quando non dicevi nessuno, dicevano:” Sei pazzo “”.

Due anni fa, ancora senza sintomi, Gary iniziò la terapia dopo che i funzionari della sanità degli Stati Uniti avevano consigliato a chiunque fosse affetto da HIV di iniziare la terapia immediatamente piuttosto che aspettare fino a quando non raggiungono una certa carica virale e livelli di cellule T. Molti non-progressisti a lungo termine non hanno voluto farlo.

Per Gary, decidere di sottoporsi a una terapia antiretrovirale è stato “un disastro”. Il primo farmaco che ha provato lo ha fatto sentire “goffo”, ma non ha avuto effetti collaterali dopo essere passato a un altro farmaco.

Ora 65 anni, ha detto solo di recente a suo fratello e sua sorella – 10 e otto anni più grandi di lui è – che è sieropositivo. Lo ha fatto perché il figlio di suo fratello lo ha portato in ospedale per un intervento chirurgico al ginocchio e ha sentito una discussione sull’HIV. Non volendo che suo nipote si sentisse oppresso dal nascondere le informazioni, Gary chiamò suo fratello e “spifferò tutto”. Suo fratello è stato di supporto e alla fine ha anche capito perché Gary era stato così insolitamente attento alla madre negli ultimi 25 anni, fino alla sua morte lo scorso ottobre.

“Pensavo che non sarei stato in giro a lungo “, Ha detto Gary,” e volevo che avesse dei bei ricordi “.

Non vede ancora la necessità che altre persone lo sappiano.

” Non c’è niente di cui vergognarsi di o da nascondere “, ha detto. “Ma c’è uno stigma. Mi sento più a mio agio a mantenerlo privato.”

L’unico posto in cui è aperto a riguardo è con il personale dello studio presso la clinica, dove si reca almeno quattro volte l’anno dall’inizio dello studio.

Viaggiando così tanto per lavoro, la clinica lo ha fatto sentire in contatto con Seattle, con una casa.

Inoltre, “sapevo che era una buona ricerca”, Egli ha detto. “E poi mi sono affezionato molto all’equipaggio del reparto. Julie è stata praticamente la mia psicologa al capezzale.”

Nell’autunno del 2013, lo staff ha tenuto la prima e unica riunione pubblica dell’intero studio gruppo, che non era mai stato fatto prima a causa di limitazioni di riservatezza. Gary è rimasto sorpreso da quanti altri non-progressisti c’erano, e anche dalla diversità del gruppo – “non solo ragazzi bianchi come me”. È stato anche colpito dagli scienziati intervenuti, che ha descritto come “le persone migliori nel campo”.

“Volevano ringraziarci e presentare i risultati”, ha detto Gary. “Ci stiamo avvicinando a cose come lo splicing genico, a qualcosa che porterà al controllo o all’eliminazione del virus. Ti fa sentire speciale.”

Miss Bee

Quando l’attore Charlie Sheen ha annunciato il mese scorso di essere sieropositivo, Miss Bee lo ha visto in TV e ha detto: “Sembra una bomba a orologeria suicida. Come me. “

Quando ha scoperto di essere sieropositiva 12 anni fa, voleva suicidarsi. I suoi due figli e la sua fede l’hanno aiutata ad andare avanti.

“Vivo di fede”, ha detto. “Dio ha un piano per me, altrimenti non sarei qui ora”.

Le donne afroamericane, come Miss Bee, come ha chiesto di essere chiamata per questa storia, hanno 20 volte più probabilità delle donne bianche di contrarre l’HIV, principalmente attraverso il contatto eterosessuale. Nel complesso, gli afroamericani, sebbene solo il 12% della popolazione, rappresentano circa il 44% delle nuove infezioni. Poco meno di un terzo di questi sono nelle donne.

La signorina Bee è stata sottoposta a test dopo che un uomo che aveva visto le aveva detto, troppo tardi, che era infetto. “Gli uomini lo portano perché sono stati nel sistema carcerario”, ha detto. Altri vedono anche gli alti tassi di incarcerazione come una possibile spiegazione per la disparità di infezioni, insieme alla povertà, alla mancanza di accesso all’assistenza sanitaria e allo stigma persistente dell’HIV.

Per i primi otto anni, Miss Bee non ha detto a sua madre, fratello, zie o cugini di essere risultata positiva al test, temendo il loro giudizio. Anche adesso preferisce mantenere privato il suo stato di sieropositività. Ma circa cinque anni fa, lei è stata indirizzata allo studio a lungo termine sui non progressisti di Fred Hutch a causa della sua bassa carica virale e dell’alto numero di cellule T. Lì, è stata in grado di aprirsi.

“Julie è molto premurosa e comprensiva”, ha detto Miss Ape. “Mi ha insegnato a leggere la mia cartella clinica e a capire la mia carica virale.”

Ora 53enne, Miss Bee si ritrova a lottare di nuovo – questa volta per accettare che per la prima volta ha dovuto assumere farmaci antiretrovirali perché lei la carica virale è aumentata.

“Dicono che una volta che prendi le medicine, non puoi scendere”, ha detto. “Mi guardi. Voglio essere quella persona che scende.”

Per ora, sta cercando di trovare la giusta combinazione di pillole per funzionare senza effetti collaterali. Il primo farmaco che ha provato le ha lasciato la sensazione ” come uno zombi. ” Il secondo funziona meglio, anche se provoca ancora dolorosi mal di testa.

“Mi sento così fragile ora. Magro. Perso”, ha detto un giorno recente alla Madison Clinic di Harborview, dove era andata a prenderla pillole.

Ingoiata dal berretto e dalla felpa del suo orologio Seahawks, ha detto di aver perso 20 libbre e di sentirsi come se fosse stata investita da un camion. Ma era determinata a continuare a combattere.

“Non sto andando da nessuna parte”, ha detto. “Non mi arrendo”.

La sopravvissuta al cancro

Nel 1982, quando aveva 11 anni, il ragazzo dell’Illinois andò da Fred Hutch per un trapianto di midollo osseo per curare la leucemia mieloide cronica, un tumore del sangue particolarmente raro nei bambini. Un anno dopo, la leucemia tornò e nel 1984 ebbe un secondo trapianto. Questo è stato particolarmente estenuante, portandolo al supporto vitale per 10 giorni, ha ricordato in una recente intervista nel campus di Hutch.

Avanti veloce di altri due anni e non c’era alcun segno di cancro quando è arrivato a la Hutch per il suo controllo annuale. Ma i suoi medici avevano iniziato a sottoporre a screening tutti i pazienti per il virus che causa l’AIDS, utilizzando un test autorizzato solo l’anno prima.

“È probabile che nessuno ce l’abbia”, gli dissero.

È risultato positivo al test. Aveva 15 anni.

L’infezione è stata fatta risalire a una trasfusione di sangue all’epoca del primo trapianto, prima ancora che l’HIV fosse identificato come causa dell’AIDS, tanto meno un test sviluppato per rilevarlo.

Ora 45 e vive a Seattle, S. – come lo chiameremo noi – preferisce non essere identificato per nome in modo che le famiglie allargate dei suoi fratelli e di sua moglie in Illinois non avere a che fare con “persone che non capiscono l’HIV, che hanno una mentalità un po ‘chiusa”.

“Se i loro amici hanno problemi con esso, non voglio interrompere le loro vite”, lui ha detto.

Sa di vite interrotte. Nel 1986, una diagnosi di AIDS era essenzialmente una condanna a morte.

“Il cancro non era nemmeno più un pensiero”, ha detto. “Invece, era” Quando esploderà questa bomba a orologeria? “”

Significava anche paura e stigma. Prenditi il tempo che aveva 17 anni e andò da un dermatologo, solo per chiederglielo lasciare l’ufficio dopo che il medico ha letto nelle sue cartelle cliniche che aveva l’HIV.

O la volta che si è tagliato la mano al lavoro in una stazione di servizio. Non volendo esporre i suoi colleghi, che non l’hanno fatto ‘ Non so del suo HIV, ha usato le pinze per togliersi il bicchiere di mano fino a quando non è arrivato in un ospedale. Quando ha detto al personale del pronto soccorso che era sieropositivo, è stato “portato in una stanza segreta sul retro”.

La sua più grande paura era che avrebbe inavvertitamente infettato gli altri. Aveva paura anche di stringere la mano. “All’epoca tutto era così incerto”, ha detto.

Suo padre lasciò la famiglia due settimane dopo il secondo trapianto di S. e non rimase in contatto. Ma il resto della sua famiglia si riprese. Sua madre tornò a scuola e divenne un’infermiera di oncologia. I suoi due fratelli – il più giovane aveva donato il midollo sanguigno per il trapianto, il più anziano, le piastrine – erano preoccupati e protettivi.

Sopravvissuto al cancro – e due midollo osseo trapianti – ha aiutato S. a sopportare la sua nuova diagnosi. Nonostante gli effetti collaterali dei suoi trattamenti contro il cancro – perdita di memoria a breve termine, mal di testa quotidiani – si è laureato al college e, per un po ‘, ha scambiato azioni e obbligazioni per il Chicago Board of Trade. Ma Seattle lo tirò.

“C’era una specie di zona sicura qui”, ha detto. “Non so se è perché è stato lì che sono stato curato dal cancro o dall’apertura e dalla comprensione dell’HIV”. Stava con gli amici con i suoi medici e infermieri alla Hutch. Chiedevano informazioni sul suo stato di HIV e annotavano la sua mancanza di sintomi. Quando uno di loro gli chiedeva se voleva far parte dello studio a lungo termine sull’HIV non progressivo, accettava immediatamente .

“Molte erano prove ed errori”, ha detto. “Ero con molte persone, di età diverse, che sono morte. È difficile capire perché sono ancora qui. Attraverso il mio trattamento e attraverso questo, lo scopo finale era, se puoi imparare di più, andare per Sto bene a essere una cavia. “

La sua carica virale non è rilevabile. La sua più grande paura è arrivata quattro anni fa, quando ha deciso di sottoporsi a un duro trattamento per l’epatite C, da cui ha anche contratto una trasfusione prima che ci fossero i test. Aveva paura di sconvolgere in qualche modo ciò che stava tenendo a bada l’infezione da HIV. La bestia è rimasta in gabbia.

Ha detto che i ricercatori hanno ipotizzato che il trapianto – o forse l’intensa radiazione e la chemioterapia che l’ha accompagnata – potrebbe aver fermato la progressione dell’HIV, ma è ancora un mistero.

“Se a un certo punto, in qualche modo, può aiutare le persone, qualunque cosa sia dentro di me, allora fantastico , scopriamolo “, ha detto. “Se riescono a identificare dal mio sangue cosa lo ha fermato, sto bene dando qualche provetta di sangue.”

Non è amareggiato per aver contratto l’HIV.

“Il Per come la vedo io, senza entrare in questo, sarei morto di cancro molto tempo fa “, ha detto. “La persona che ha donato il sangue, non lo stava facendo intenzionalmente o maliziosamente. Divento amareggiato e arrabbiato per le cose, ma non per la mia salute. Ho preso in prestito del tempo dall’82. Non lo lascerò L’HIV intralcia la mia vita e non vincerà neanche.”

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