L’utilizzo precoce della consulenza in cure palliative ha dimostrato di allungare la sopravvivenza, ridurre al minimo il carico di sintomi fisici ed emotivi e migliorare la qualità della vita e la soddisfazione del paziente, mentre minimizzare i costi e il carico del caregiver. Il coinvolgimento precoce di un servizio di cure palliative porta a un uso più appropriato dell’hospice e a un minore utilizzo di cure inutili. L’American Society for Clinical Oncology (ASCO) ha formulato una raccomandazione per “cure oncologiche standard combinate e cure palliative nelle prime fasi del corso della malattia per qualsiasi paziente con cancro metastatico e / o carico di sintomi elevati”. Sfortunatamente, molti rinvii alle cure palliative vengono ancora effettuati solo dopo che il benessere fisico e mentale di un paziente inizia a diminuire. In genere, i pazienti segnalano sintomi gravi che non sono stati trattati prima del rinvio a un fornitore di cure palliative.

Considerato come standard di cura alla fine della vita, l’hospice rimane il modo migliore per fornire un’assistenza eccellente e mirata ai morenti. Tuttavia, negli Stati Uniti, una revisione dei beneficiari di Medicare con cancro al pancreas ha rivelato che solo il 57% è morto mentre era iscritto a un programma hospice. Dei pazienti con cancro del pancreas che hanno utilizzato l’hospice, solo un terzo è stato arruolato più di 4 settimane prima della morte, quindi la maggior parte dei pazienti ha perso i significativi benefici che l’hospice può fornire negli ultimi mesi di vita. Dagli anni ’90, entrambi gli hospice l’uso e la cura aggressiva nell’ultimo mese di vita sono aumentati, suggerendo che una transizione verso il comfort care arriva solo dopo che un tumultuoso ricovero non è riuscito a invertire la crisi sanitaria più recente. D È stato dimostrato che l’avvolgimento di una relazione precoce e continuativa con un fornitore di cure palliative rende la transizione definitiva all’hospice più facile e rapida per i pazienti e le famiglie.

Discussioni su come vivere e morire

Quando APC viene diagnosticata, la maggior parte dei pazienti e delle famiglie ha una preoccupazione immediata sulla prognosi, indipendentemente dal fatto che abbiano o meno il coraggio di porre la domanda direttamente. In qualità di oncologi, è nostro dovere etico e legale informare un paziente che APC è incurabile, sebbene questa e tutte le altre notizie siano fornite al meglio nel contesto di un dialogo empatico e ponderato. Qualsiasi discussione sulla sopravvivenza dovrebbe iniziare con il fornitore che chiede che tipo di informazioni il paziente e la famiglia sono in grado di ascoltare in quella visita; onorare queste richieste per il singolo paziente facilita la fiducia. Una discussione sulla potenziale chemioterapia per l’APC potrebbe includere dati di sopravvivenza pubblicati rilevanti, ma dovrebbe concentrarsi su qualsiasi beneficio palliativo noto, in particolare sulla probabilità di prevenire un declino della qualità della vita a causa dei sintomi della malattia. Un’abilità appresa per la maggior parte dei medici, una comunicazione efficace migliora molti aspetti della cura del paziente, riflesso in parte da una migliore soddisfazione del paziente.

Poiché i pazienti con APC alla fine muoiono a causa della malattia, una comprensione di base e facilità con comune le preoccupazioni di fine vita sono fondamentali per un team di oncologia che mira a fornire un’assistenza completa. Per vari motivi, molti oncologi non avviano discussioni critiche con i pazienti riguardo alle preferenze per la fine della loro vita all’inizio del corso terapeutico. Tuttavia, è stato dimostrato che le conversazioni che pianificano il declino e la morte di un paziente affrontano efficacemente le preoccupazioni sia dei pazienti che delle famiglie. Le persone che affrontano una malattia incurabile identificano il disagio spirituale ed esistenziale come importante quanto il comfort fisico. Il controllo personale è spesso molto importante per i pazienti, in modo tale che alcuni pazienti siano preparati a tollerare il dolore con ridotta analgesia per mantenere un certo controllo. Dal momento della diagnosi di cancro al pancreas, i pazienti sono alle prese con il significato della loro vita, le paure di morire e come vivere bene la loro vita rimanente.

Le preoccupazioni spirituali alla fine della vita sono correlate in modo indipendente alla qualità della vita. La sofferenza spirituale o esistenziale può manifestarsi come sintomi fisici intrattabili, come dolore o nausea, o come un nuovo senso di ansia o tristezza incrollabile. Il dolore emotivo irrisolto può portare ad aspettative irrazionali degli operatori sanitari o a spingere per più chemioterapia “a tutti i costi”. Il semplice atto di riconoscere il disagio spirituale o il senso di tragedia di una persona è spesso terapeutico, soprattutto se un medico mostra la volontà di impegnarsi in discussioni in corso. La psicoterapia di gruppo può anche aiutare a fornire un senso di significato, pace e scopo a chi soffre di sofferenza esistenziale .

Molti operatori sanitari desiderano che i pazienti abbiano una “buona morte”, ma dovrebbero essere consapevoli che questo concetto è molto variabile.Un’analisi congiunta della letteratura che definisce una “buona morte” ha trovato 12 fili comuni: avere il controllo, sentirsi a proprio agio, avere un senso di chiusura, sentirsi apprezzati o riconosciuti come individui, avere fiducia negli operatori sanitari, riconoscere che la morte è vicina, avere credenze e valori onorati, minimizzare gli oneri per gli altri, riconciliarsi con i propri cari, accettare l’appropriatezza della morte, essere ricordati una volta che se ne sono andati e preparare la famiglia. Data la complessità e la variabilità di ciò che costituisce una buona morte, conversazioni per determinare le preferenze individuali in quest’area deve iniziare presto, soprattutto perché i pazienti e le famiglie spesso temono una brutta morte dal momento della diagnosi. Apprezzare queste preferenze all’inizio del viaggio aiuterà i medici a sapere quando abbastanza è sufficiente per un singolo paziente e permetterà ai pazienti e alle famiglie di sperimentare morte con dignità.

Conclusione

Fornire cure di supporto significative ai pazienti con APC è complesso e richiede uno stretto monitoraggio continuo degli aspetti fisici ed emotivi dell’esperienza di malattia del paziente. Una pronta gestione dei numerosi sintomi e problemi associati al cancro del pancreas è essenziale per ridurre al minimo il disagio e ottimizzare la qualità della vita dei pazienti con questa malattia devastante. Riconoscere le preoccupazioni sulla fine della vita e le preferenze dei pazienti durante il processo di morte aiuta i medici a trovare modi per alleviare la sofferenza per i pazienti e le famiglie. Le prime conversazioni sulla morte dissiperanno le preoccupazioni e guideranno un oncologo a raccomandare la terapia antineoplastica sulla base delle preferenze e dei piani del singolo paziente.

Informativa finanziaria: gli autori non hanno alcun interesse finanziario significativo o altre relazioni con i produttori di alcun prodotto o fornitori di qualsiasi servizio menzionato in questo articolo.

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