調査

「HIVは参加者の臨床ケアを提供するナースプラクティショナーのジュリー・ツァルトスキー氏は、「エボラのように、すぐに人を殺すことはありません。実際、HIVは誰かを直接殺すことによっては機能しません。免疫システムを破壊するので、他の何かが可能になります。」

少なくとも、感染した人の95％以上でHIVがどのように機能するかです。このウイルスは主に、免疫反応の開始に関与するT細胞の一種を標的とし、宿主細胞のゲノムに直接挿入してハイジャックします。 1996年に使用されるようになった抗レトロウイルス治療の組み合わせがなければ、感染は3年から10年以内に破壊された免疫系（AIDS）につながります。そしてエイズは死に至ります。

しかし、感染者の5％未満では、HIVは進行しません。長期の非進行者と呼ばれる彼らは、血液サンプル中のHIVの量で測定される低いウイルス量を維持し、投薬なしでほぼ正常なT細胞数を維持することができます。エリートコントローラーと呼ばれるこのグループのさらに小さなサブセットは、治療なしでは検出できないウイルス量と正常なT細胞数を持っています。

これら2つのスーパーサバイバーグループは、フレッドハッチン研究と

「私たちの目標は、彼らがどのように管理しているかを理解することでした」と、ハッチンのワクチンおよび感染症部門の責任者であり、ハッチン研究の主任であるジュリー・マクエラス博士は述べています。研究者。「決定的な答えを得る際の問題の一部は、複数の理由があることです。」

フィヒターは、HIVに自然な保護を与える変異遺伝子のコピーが1つあることを知りました。他の研究では、突然変異の両方のコピーを持つことで、人々を感染から守ることができることがわかっています。 HIVが治癒したことが知られている一人のティモシー・レイ・ブラウンは、2つの保護突然変異のコピーを持つドナーから白血病を治療するために骨髄移植を受けました。

しかし、すべての非進行者と管理者が突然変異を持っているわけではありません。研究者たちはまた、宿主とウイルスの両方における他の遺伝的差異、および非進行者の免疫応答が他のHIV感染者とどのように異なるかを調べています。学んだことは、ワクチンの設計、新しい治療法、さらには治療法にさえ役立つかもしれません。たとえば、来春に開始される予定の臨床試験では、長期の非進行者の血液で発見された抗体に基づいて製造された抗体が、HIV感染に対する防御をもたらすことができるかどうかをテストします。

これの根底にある謎を解明するHIVへのまれな反応は、ボランティアとワクチン臨床試験ユニットのスタッフの両方の側で注目に値する献身を必要としました。調査開始以来の合計100人のボランティアのうち、約80人が活動を続けており、中央値で11年間参加しています。早い段階で、彼らは直腸生検、精液サンプル、および膣スワブを提出しました。現在、彼らは毎年、毎年約2か月ごとに現れ、血液のバイアルを提供しています。

McElrathは、無駄のない資金提供の年でも研究を続ける方法を見つけています。

「これほど頻繁にフォローされているグループは他にありません。このグループの人々を失うことは科学的に壊滅的な打撃を与えるでしょう。」

非常にまれなグループに所属することは可能です。孤立している。調査の機密保持要件のため、調査参加者はお互いを知りません。スティグマが長引くか、薬を服用しているHIV感染者が憤慨するのではないかと恐れているため、HIVの状態について公表されていない人もいます。採血と検査結果の話し合いに加えて、Czartoskiはカウンセラーと友人にもなりました。

「彼らはHIVに感染していますが、他の人とは異なり、HIVに感染していません」と彼女は言いました。みんな。」調査への参加は、「彼らから奪われたすべてのものを返そうとする方法」です。

2010年頃、McElrathとCzartoskiは、参加者の一部に変化が見られ始めました。老化または感染した期間の長さは、何年にもわたって安定した後、ウイルス量が増加し始め、T細胞数が減少しました。Czartoski氏は「スイッチが入れられたように」感じました。

このグループの誰かに、HIVに感染していることを伝えるよりも、薬を服用しなければならないことを伝えるのは難しい」と彼女は述べた。これは彼らのものでした。彼らは失敗したように感じます。」

これらの少数の参加者はまた、彼らが研究から脱落しなければならないことを恐れていました。しかし、それは非進歩者がどのように投薬を行うかを見るために拡張されました。初期の兆候は、彼らがうまくいっているということです。

Czartoskiは、感染症とHIVに関心があるため、11年前に研究に取り組み始めました。

「今、私は彼らのためにやっています。 「いつか彼らに 『私たちはあなたのHIVを取り除くことができる』と言うことができるのは素晴らしいことです」と彼女は言いました。私は毎時働きます。これらの人々は素晴らしいです。」

ロッドフィヒターはここで彼の経験の多くを共有しています。その他の参加者のストーリーについては、以下のリンクを読むかクリックしてください。

母親

フライトアテンダント

ミスビー

がんサバイバー

母親

カレン・パンショーの息子であるタイラーは、発疹がひどくて病院に入院したとき、14歳でした。退院から1週間後、2人は故郷のポートランドにあるタイラーの小児科医の診療所に行き、検査結果を得ました。それは1996年10月1日で、現在68歳のパンショーは、北西の秋にのみ見られる色合いである、医者の窓の外の青い空を今でも覚えています。タイラーがHIV陽性であると聞いたとき、すべてが水中のようにぼやけていました。

さらにテストを行い、検索を記録すると、感染の原因が明らかになりました。 1982年、出産の1か月前に、パンショーは出血し、輸血を必要としました。これはエイズの検査の前であり、ウイルスによって引き起こされることが知られる前でした。彼女が受け取った血液は感染していた。タイラーは1か月後に緊急帝王切開で生まれました。パンショーは1年以上彼に母乳を与えました。

その後の数年間、パンショーには何の症状もありませんでした。彼女はまだしていません。タイラーはそうしました。彼のリンパ節はわずかな寒さで大きく腫れます。彼が若い頃、彼女は彼に感染症や癌さえも検査してもらいましたが、誰もHIVを探すことを考えていませんでした。

タイラーは、パンショーと彼女の元夫にもかかわらず、すぐに検査陽性について友人に話しました。彼が敬遠されるのではないかと恐れている。彼は彼女に、「ママ、カイル、そして私は私たちの友達をとてもよく選んだ」と言った。彼は正しかった。彼の友人とその両親は無条件に彼をサポートした。

しかしタイラーは薬の服用に抵抗した。抗レトロウイルス薬はまだ初期段階であった。数十の錠剤を奇数時間にさまざまな条件下で服用しなければならなかった。 –食べ物を持っている人もいれば、空腹時にいる人もいます。彼は極度の倦怠感やその他の副作用を経験しました。薬を抜くと、痛みを伴う帯状疱疹感染症や生命を脅かす肺炎を引き起こしました。 p>パンショーは、タイラーが彼女に気を悪くして、それについて彼女の顔に顔を出すまで、何度も何度も泣いて謝罪しました。「それはあなたのせいではありません」と彼は彼女に言いました。 「あなたは知りませんでした。誰も知りませんでした。」

「私が手放すことができたのは、彼が私にそれらのことを言ってからでした」とパンショーは最近の電話インタビューで語った。 「しかし、今でも小さな罪の種を感じない日はほとんどありません。」

タイラーは幼い頃から軍事史に魅了され、退役軍人を獲得するための珍しい才能を発揮していました。第二次世界大戦、韓国、ベトナムの–開かれ、物語を語るために。彼の診断は彼の軍事奉仕の夢を打ち砕きました。 2005年、彼はオレゴン海岸に車で行き、11月の灰色のスレートの空の下で、自分自身を撃ちました。彼は23歳でした。

彼の死後、パンショー、彼女の元夫、カイルは世界中から手紙を受け取りました–軍事史愛好家などから、タイラーはオンライングループを通じて知っていました。彼らの悲しみを表現しました。

「彼のことを考えたり、恋しくしたり、話したりしない日はありません」と彼女は言いました。彼女の息子の、今10年になりました。 「私は贈り物を与えられました。私はこの子の貸し出しを与えられました。これは23年間この惑星にしかいなかった古い魂でした。しかし彼は私がこれまでにしたどんな仕事よりもはるかに激しく他の人々の生活に影響を与えました。」

タイラーの例に従って、パンショーは「このすべてを非難しようとする道徳的義務」の一環として、彼女の診断について長い間公表されていました。彼が亡くなった後の7月、彼の誕生日の頃、彼女は行動を起こすための新しい方法を見つけました。彼女はNPRで長年の非進歩者の研究について聞いた。彼女はフレッドハッチンの研究に参加しました。

感染してから33年以上経っても、まだ症状はありません。研究者は彼女に「非常に興味深い対立遺伝子がある」と言ったが、彼女はそれが何を意味するのかを個人的に理解する必要性を感じていない。

「それは私にとってすべてギリシャ語であり、私は理解していない。本当に気にかけている」と彼女は言った。 「私が与えることができるもので彼らができることは何でも、私はそれを喜んで与えます。それが私の息子と一緒に経験したことを一人の親が経験することから救うことができるなら、なぜですか？」

客室乗務員

客室乗務員のゲイリーは、本名ではなく、「発生前の最悪の年」にサンフランシスコに住んでいました。彼が1987年に陽性を示したとき、彼の友人の多くはすでに死んでいるか死んでいた。彼がこの物語に使用するように頼んだ名前は、1988年のバレンタインデーに亡くなった彼の最愛の友人の1人の名前です。

「一人ずつ、私の周りの誰もが姿を消していました」と彼は言いました。ベイエリアの週刊新聞に訃報を読んでもらいました。人々はただ静かに座ってそれらをめくります。そこにいるみんなを知っていました。」

ゲイリーは死ぬのを待っていましたが、病気になることさえありませんでした。彼は幸運を感じた。そして有罪。

シアトルに引っ越した後、ゲイリーは早い段階でフレッドハッチンワクチンの試験に参加しました。その研究の約3年後、彼は「あなたは違うようだ」と言われました。彼が最初に長期非進歩者という言葉を聞いたのはその時です。

それまでに、まだ生きていた友人たちは抗レトロウイルス薬を服用し始めました。彼はそうする必要はありませんでした。

「あなたはグループの一員ですが、グループの一員ではありません」と彼は言いました。「みんなの最初の質問はいつも「あなたはどんな薬を飲んでいますか？ ？ ‘何も言わなかった場合、彼らは「あなたはクレイジーだ」と言うでしょう。

2年前、まだ症状がないまま、米国の保健当局がHIV感染者全員に治療を開始するようアドバイスした後、ゲーリーは投薬を続けました。特定のウイルス量とT細胞レベルに達するまで待つのではなく、すぐに。多くの長期的な非進行者はそうすることを望んでいませんでした。

ゲーリーにとって、抗レトロウイルス療法を続けることを決定することは「トサップ」でした。彼が最初に試した薬は彼に「間抜け」を感じさせましたが、別の薬に切り替えた後も副作用はありませんでした。

現在65歳で、彼は最近兄と妹に話しました–10歳と8歳以上彼は–彼はHIV陽性です。兄の息子が膝の手術のために彼を病院に連れて行き、HIVの議論を耳にしたので、彼はそうしました。甥が情報を隠すことに負担を感じたくないので、ゲイリーは兄に電話して「すべてをぶち壊した」。彼の兄は協力的でした。そして、ゲイリーが昨年10月に亡くなるまで、過去25年間、母親に異常に注意を払っていた理由もついに理解しました。

「私は長くは続かないと思っていました。 」とゲイリーは言いました。「そして私は彼女に良い思い出を持たせたかったのです。」

彼はまだ他の人が知る必要性を感じていません。

「恥ずかしいことは何もありません。のまたは隠すために」と彼は言った。 「しかし、汚名があります。私はそれを秘密にしておくほうが快適です。」

彼がそれについてオープンにしている場所の1つは、クリニックの研究スタッフと一緒で、少なくとも年に4回は行っています。研究が始まって以来。

仕事のためにたくさん旅行したので、クリニックは彼にシアトル、つまり家とのつながりを感じさせました。

さらに、「それは良い研究だと思いました」。彼は言った。 「それから、私はユニットの乗組員がとても好きになりました。ジュリーは事実上私のベッドサイドの心理学者でした。」

2013年の秋、スタッフは研究全体の最初で唯一の公開会議を開催しました。機密保持の制限のためにこれまで行われていなかったグループ。ゲイリーは、他に多くの非進歩者がいることと、グループの多様性に驚いていました。「私のような白人だけではありません」。彼はまた、彼が「この分野のトップの人々」と述べた話をした科学者たちにも感銘を受けました。

「彼らは私たちに感謝して調査結果を提示したかったのです」とゲイリーは言いました。 「私たちは遺伝子スプライシングのようなものに近づきつつあり、ウイルスの制御または排除につながるものに近づいています。それはあなたを特別な気分にさせます。」

ミスビー

俳優チャーリーのときシーンは先月、彼がHIV陽性であると発表し、ミス・ビーはテレビで彼を見て、「彼は自殺の時限爆弾のようだ。私のように。」

12年前にHIV陽性であることがわかったとき、彼女は自殺したいと思っていました。彼女の2人の男の子と彼女の信仰は、彼女を動かし続けました。

「私は信仰から生きています。神は私のために計画を立てています。さもないと、私は今ここにいません。」

ミスビーのようなアフリカ系アメリカ人の女性は、彼女がこの話を求められたとき、主に異性との接触を通じて、白人女性よりも20倍もHIVに感染する可能性があります。全体として、アフリカ系アメリカ人は人口のわずか12％ですが、新たな感染症の推定44％を占めています。これらの3分の1弱が女性です。

ミスビーは、彼女が見ていた男性が、遅すぎて感染していると彼女に言った後、検査を受けました。 「男性は刑務所に入れられていたのでそれを持っている」と彼女は言った。他の人々はまた、貧困、医療へのアクセスの欠如、HIVの汚名が長引くことに加えて、感染の格差の考えられる説明として高い投獄率を見ている。 >

最初の8年間、ミスビーは母親、兄弟、叔母、いとこに陽性の検査について彼らの判断を恐れて話しませんでした。今でも、彼女は自分のHIVステータスを非公開にすることを好みます。しかし約5年前、彼女はウイルス負荷が低く、T細胞数が多いため、フレッドハッチの長期非進行者研究に紹介されました。そこで、彼女は心を開くことができました。

「ジュリーはとても思いやりと理解があります」とミスは言いました。蜂。 「彼女は私のチャートを読んでウイルス量を理解するように教えてくれました。」

53歳になった今、ミス・ビーは再び苦労していることに気づきました。今回はそれを受け入れるために、彼女は初めて抗レトロウイルス薬を服用しなければなりませんでした。ウイルス量が増加しました。

「一度薬を服用すると、降りることはできないと言われています」と彼女は言いました。 「あなたは私を見ています。私は降りる人になりたいです。」

今のところ、彼女は副作用なしで機能するピルの正しい組み合わせを見つけようとしています。彼女が最初に試した薬は彼女の気持ちを残しました。ゾンビのように。」 2つ目はうまく機能しますが、それでも耐え難い頭痛を引き起こします。

「今はとてももろく感じます。痩せています。失われました」と彼女はハーバービューのマディソンクリニックで最近彼女を迎えに行ったと言いました。丸薬。

シーホークスのウォッチキャップとスウェットシャツに飲み込まれた彼女は、20ポンドを失い、トラックにぶつかったように感じたと言いました。しかし、彼女は戦い続ける決心をしました。

「私はどこにも行きません」と彼女は言いました。「私はあきらめていません。」

癌の生存者

1982年、彼が11歳のとき、イリノイ州の少年は、特に子供にまれな血液がんである慢性骨髄性白血病を治療するために骨髄移植のためにフレッドハッチンにやって来ました。 1年後、白血病が再発し、1984年に2回目の移植を受けました。これは特に過酷で、10日間の生命維持に着手し、ハッチキャンパスでの最近のインタビューで思い出しました。

さらに2年間早送りし、彼が来たとき、癌の兆候はありませんでした。彼の年次検査のためのハッチ。しかし、彼の医師は、1年前に認可されたテストを使用して、エイズを引き起こすウイルスについてすべての患者のスクリーニングを開始しました。

「誰もそれを持っていない可能性があります」と彼らは彼に言いました。

彼は陽性でした。彼は15歳でした。

感染は、HIVがエイズの原因として特定される前、ましてや検査ではなく、最初の移植の頃の血液輸血に起因していました。それを検出するために開発されました。

現在45歳で、S。シアトルに住んでいます。これを彼と呼びますが、イリノイ州の兄弟と妻の大家族が識別されないように、名前で識別されないことを好みます。 「HIVを理解していない、少し心の狭い人」に対処する必要があります。

「友人がHIVに問題を抱えている場合、私は彼らの生活を邪魔したくない」と彼は言います。

彼は人生の中断について知っています。1986年、エイズの診断は本質的に死刑判決でした。

「癌はもはや考えられていませんでした」と彼は言いました。 「代わりに、 『今回の爆弾はいつ消えるのか』だった」

それは恐怖と汚名も意味した。彼が17歳のときに皮膚科医のところに行ったが、医師がHIVに感染していることを医療記録で読んだ後、オフィスを離れます。

またはガソリンスタンドでの仕事で手を切ったとき。同僚を暴露したくないのですが、彼はHIVについて知らなかったので、病院に着くまでプライヤーを使ってガラスを手から引き出しました。緊急治療室のスタッフにHIV陽性だと言ったとき、彼は「秘密の奥の部屋に連れて行かれました」。

彼の最大の恐怖は、彼がうっかり他人に感染することでした。彼は握手さえするのを恐れていた。 「当時はすべてが非常に不確かでした」と彼は言いました。

彼の父親はS.の2回目の移植の2週間後に家族を去り、連絡を取り合いませんでした。しかし、彼の家族の残りは回復しました。彼の母親学校に戻って腫瘍学の看護師になりました。彼の2人の兄弟（弟は移植のために骨髄を提供し、年長の血小板は心配して保護していました。

癌の生存と2人の骨髄）移植– S.は新しい診断を受けるのに役立ちました。彼の癌治療の後遺症–短期間の記憶喪失、毎日の頭痛–にもかかわらず、彼は大学を卒業し、しばらくの間、シカゴ貿易委員会のために株と債券を交換しました。しかしシアトル彼を引っ張った。

「ここには一種の安全地帯があった」と彼は言った。 「それが私が癌を治した場所だったのか、それともHIVについての寛容さと理解があったからなのかはわかりません。」彼はハッチの医師や看護師と友達と一緒に滞在し、HIVの状態について尋ね、症状がないことに気づきました。そのうちの1人が、HIVの長期的な非進行者研究に参加したいかどうか尋ねると、すぐに同意しました。 。

「多くは試行錯誤でした」と彼は言いました。 「私はさまざまな年齢の多くの人々と一緒に亡くなりました。なぜ私がまだここにいるのか理解するのは難しいです。私の治療とこれを通して、最終的な目的は、もっと学ぶことができれば、

彼のウイルス量は検出されないままです。彼の最大の恐怖は、4年前にC型肝炎の当時の困難な治療を受けることを決心したときでした。テストが行われる前の輸血。彼は、HIV感染を寄せ付けないものが何であれ、どういうわけか動揺することを恐れていました。獣は檻に入れられたままでした。

それに伴う化学療法– HIVの進行を止めたかもしれませんが、それでも謎のようなものです。

「ある時点で、何らかの方法で、私の中にあるものが何であれ、人々を助けることができれば、それは素晴らしいことです。 、それを理解しましょう」と彼は言った。 「彼らが私の血からそれを止めた原因を特定できれば、私は数本の血液を与えても大丈夫です。」

彼はHIVに感染したことについて苦いことはありません。

「私の見方では、これに参加しなければ、私はずっと前に癌で亡くなっていただろう」と彼は言った。 「血液を寄付した人は、故意にも悪意も持っていませんでした。私は物事に苦しみ、怒りますが、健康についてはそうではありません。私は82年以来、借金をしています。私は許可しません。 HIVは私の人生の邪魔になります。それも勝つことはありません。」

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