私は精神薄弱児の親です。私の4人の子供のうちの2人目、現在19歳のスティーブンは、精神薄弱で生まれました。どういうわけか恥ずべき、罪悪感に満ちている、そして隠されていると考えられている家族の状況について公然と話すことは、19年後でも簡単ではありません。今は簡単です。パール・バックが「成長したことのない子供」の紹介で述べているように、彼女自身の遅滞した娘の雄弁な話は次のように述べています。「年月が経つにつれて、私の子供に対する私の目的が必要だと感じる瞬間が来るのではないかと時々疑問に思いました。彼女の話を含めてください。私はそれを恐れました。私はまだそれを恐れています。それにもかかわらず、私たちの国には彼女のようなすべての子供たちを助けるための素晴らしい新しい運動が進行中です。」

To私が長年行ってきたように、特定の社会問題の研究に没頭している人は、一般の人々（一般の人々、専門家、あるいは個人的に関わっている人々）があなたが何をしているのか本当に知らないことを何度も思い出してください。この観察は、私たちの現在の複雑な社会に内在する多くの困難におそらく当てはまります—少年の非行、アルコール依存症、慢性疾患、老年期。それは最初から私たちにあった精神遅滞の問題に二重に当てはまります。時間のとcenでオーバーレイされます誤解、偏見、恐れの策略。プラトンは彼の共和国で遅れていることに言及します。原始社会は遅滞を認識し、彼らを丘の側に置いて死にました。遅らせられたのは、道化師、スケープゴート、そして時には中世の崇拝者でした。現代では、すべての村に、親切な人々が雨の中から連れて行った馬鹿がいました。子供たちはまだシンプルサイモンとエパミナンドスについて聞いています。エサウは強くてハンターですが、彼の生得権を安く売り、おそらくより良い親の監督が必要だったと誰もが信じています。

世界保健機関の精神的に異常な子供に関する報告書は次のように述べています。前世紀の間、特にヨーロッパとアメリカの一部で過去40年から50年の間に、精神的異常または社会的無能に苦しむ人々によって提示された特別な問題にいくらかの考慮が払われてきた。そのような考慮の必要性が生じた。社会の工業化とそれに伴う都市の成長、強制教育のおかげもあり、現代社会を特徴付ける社会サービスの増加は、この必要性の認識を高めています。今日でも、既存の条件を見つけることはまれです。これにより、異常な子供たちが限られた能力と可能性を最大限に活用できるようになります。」

次に、一般の人々をどのように方向付けるか私たちの現在の社会における精神薄弱者の正当な場所についての本当のそして成長している理解に公に？報告書はさらに次のように述べています。「普通教育はさまざまな方法で行うことができます…しかし、精神障害に付随する誤ったスティグマを打破するために、彼らも障害を持っているというコミュニティの尊敬されているメンバーによる公の宣言よりも多くのことができることはほとんどありません。

私は精神薄弱児の親です。私のスティーブンが生まれたとき、彼は他の普通の健康な幼児のように見えました。彼は完全に成長し、よく食べ、よく眠り、見た目も素敵でした。産科医と小児科医は彼が完璧だと思った。6年前にもう一人の子供が生まれていなかったら、私も何も疑っていなかったかもしれない。しかし、スティーブンが私の腕に抱かれた瞬間から、何かが彼にぴったりではないと感じた。

彼は生まれたばかりの子供にとっても静かすぎました。彼は良すぎました。彼は近すぎて屈服し、私に対して柔らかく感じました。看護師が彼が床で最高の赤ちゃんだと言ったとき、決して泣いて、食べて寝ただけで、心が躍りました。それでも、どうしたらいいのかよくわかりませんでした。私の不安を表現し、静かに保ちました。結局のところ、どちらも教授を教えていた医師に質問したのは誰でしたか、それとも医師でもあり、よく訓練され、一般医学を実践していた夫でしたか？これらのことは、精神遅滞の兆候を早期に認識するために医師や看護師の間でトレーニングを行う必要性が非常に高いためです。おそらく神経内科医は兆候を検出したでしょうが、通常の医師は、肉体的または神経学的な異常の場合を除いて、欠陥の可能性について考え、観察する訓練を受けていませんでした。

私は確かに私の学者から理解がありませんでした。出生前および出生期に子供が直面する危険について、moron、imbecile、ばかという用語を使って、文学的な知人を訓練し、お辞儀をします。子どもの丁寧な扱いと管理から、母親が育む感覚しかありませんでした。

赤ちゃんを家に持ち帰りました。彼は正常に進行しましたが、私には十分な速さではありませんでした。彼は本来あるべきより少し遅れて頭を上げた。彼は生後6ヶ月まで転がりませんでした。彼は物に手を伸ばすのが遅く、歩くのが遅く、人を認識するのが遅くなりました。

2年までに、スティーブンは歩いていて、トイレトレーニングを受けていて、大きなベッドで寝ていました。給餌時にスプーン;彼は話していなかったし、赤ちゃんの音も出さなかった。何よりも、彼は良かった、良かった、良かった—甘く、かわいらしく、扱いやすく、ほとんど必死にそうだった。なぜなら、この子供には何かが正しくないことが明らかになりつつあったからだ。 6歳の息子の正常な発育では、スティーブンの歩き方が悪く、話さなくても自分の欲求を知らせておくべきだったのに、周りの人にもっと注意を払うべきだったことがはっきりとわかりました。彼のすべてで起こっていること。この時までに、私の主治医と私の小児科医は問題が何であるかを知っていたに違いありません。しかし、誰も私に言いたくありませんでした。

スティーブンの3歳の誕生日の直前に、小児医療センターの有名な神経科クリニックに行き、診断のために一晩放置しました。それから打撃が来ました。その翌日、スティーブンのことを聞いて一人で行ったのを覚えています。私は多くのことが間違っていることを知っていました。たぶん私は一人で行ったのは、他の目を見ながら夫とひどい真実に立ち向かうのに耐えられなかったからです。私は聞いたことに対して準備ができていませんでした。

スティーブンは精神薄弱であると言われました。彼は子供時代を超えて成長することは決してないだろうと。私の他の子供と私の家族のために、彼を残りの人生のためにすぐにある施設に送るための措置を講じるべきだと。

私に話しかけた医師はとても親切でした。彼女はスティーブンの精神的成長の速度が次第に遅くなることを私に理解させようとしました。スティーブンが年をとるにつれて家にいるのはどれほど難しいか。特に私が大都市に住んでいたので、どのように引きこもり、隣人を理解することに欠けているでしょう。彼女は、施設はその環境を必要とする子供にとって非常に良いものになる可能性があると私に言いました。私の混乱を通して彼女の声がぼんやりと聞こえ、血が私の顔と頭にひどい痛みを伴う波で上昇しました。私は生きていた死んだ子供を連れて帰りました。

スティーブンの話のこの部分は、医者による優れた専門的なカウンセリングがどれほど切実に必要であるかをよく示しているので、あまりにも長い間住んでいました。診断が最初に行われたときのソーシャルワーカー。私はラドクリフのトレーニングに誇りを持っていました。私は大きくて一般的な知識を持っていたと思いました。精神遅滞の知識はその一部ではありませんでした。私は遅滞者のための施設を見たことがありませんでした。私はそれらが存在することすら知りませんでした、そしてどんな機関の私の写真も曖昧で、陰気で、ディッケンソニアンでした。私の夫はもう少ししか知りませんでした。私は一人で、助けを求める場所がなく、この場所が実際にどのようなものであったかを教えてくれる人もいませんでした。別の話をするために戻る場所もありませんでした。少しの確信のために、おそらく一時的なものがあるかもしれないという提案代替。男の子が違うからといって、幸せな家から男の子を追い出さないとは誰も思っていませんでした。おそらく小さな男の子の兄弟が、家庭での彼の存在によって傷つけられるのではなく、彼を愛し、彼を必要としているのではないかと誰も考えていませんでした。

スティーブンが去っていたら、彼の話の私の部分は終了しました。しかし、彼は私たちと一緒にいました。他の2人の子供が家族サークルに参加するようになり、スティーブンはその中に彼の場所を持っていました。私は彼のために特別な計画を持っていませんでした。彼を受け入れる小さな保育園を見つけました。

保育園の先生は、スティーブンの扱いについて最初の本当のアドバイスをくれました。私がスティーブンの発達を同じ年齢の他の子供たちの発達と比較しようとしたとき、彼女は私に言いました（そして私はいつもこのアドバイスを覚えていてそれに従うようにしました）、「スティーブンを3歳だと思ってはいけませんか？

スティーブンは6歳の誕生日の後で、あなたや私としてではなく、彼と一緒に住んでいる人たちにわかりやすく話し始めました。彼はもっと身なりを整えていました。彼は肉体的に急速に成長し、精神的な発達がゆっくりと進みました。彼が発したすべての音、彼が行ったすべての協調的な動き、私は大事にして、専門家ではない方法で栽培しようとしました。私たちは十分にうまくいきました。スティーブンは幸せでした。他の子供たちは彼を一部として受け入れました。家族;私たちが住んでいた近所は私たちを避けませんでした。

コミュニティの状況でスティーブンを扱う際に時折問題が発生しましたが、それらは日常のコミュニティ関係と根本的に異ならなかったどんな家族にも起こります。私たちは可能な限り自然に活動しました。」スティーブンは遅いです」と人々が質問したとき、または質問がされる前でさえ、私たちは言いました。

スティーブン自身が家族に貢献し始めました。彼は自分の服を掛け、他の子供たちが残した服を掛けました。彼はゴミ箱を空にしました。彼は大家族の多くの用事で疲れを知らずに階下に行きました。彼はドアから遠く離れることはなく、いつでも利用できました。指示が単純で、一度に1つずつ与えられた場合、彼は奇跡的にうまく機能し、要求が課されるにつれてますますうまくいきました。

何よりも、前に言ったように、彼はすべてについてとても上手で、とても甘く、とても喜んで、頭を軽くたたくか、愛情深い「ありがとう」以外の返品を決して求めないでください。仕事の分析や性格の分析はしませんでしたが、知性が変化した人が生活に非常に前向きな貢献をすることができることを無意識のうちに発見しました。そして、何もすることがないとき、スティーブンは一人で一緒に座るのが好きでした。忙しいお母さんに、その日のスケジュールに自分の個性を絶えず注入していなかった子供を産むことへの祝福。兄弟姉妹にとって、いつでも誰かを利用できるようにすることは、なんという祝福でしょう。「スティーブン、私のボールを手に入れて」 「スティーブン、天使になって、私のベッドのカバーを空中に引き戻してください。」

スティーブンはフェッチして走り、運びました。彼は自分自身をDUZと呼びました。「Duzはすべてをします」と彼は言いました。

私たちはこのユーモアのセンスの兆候に驚きました。私たちはこのスローガンの理解に驚きました。スティーブンが彼が必要だと感じたことを嬉しく思いました。私たちは笑って一緒に陽気でした。

しかし、未来は私には暗いように見えました。次のステップは何でしたか？私はスティーブンに正しいトレーニングをしましたか？彼は学校にいるべきですか？彼はスピーチのレッスンを受けるべきですか？たぶん、彼を制度的な設定から遠ざけるのは間違っていたのでしょうか？

私は、まだ何の指導も受けずに、全日制学校を探し始めました。どこを見ればいいのかわからなかったのですが、率直に言って、最初のカウンセリングが終わったので、あまり問い合わせるのが怖かったです。すると奇跡が起こりました！

ある日、近所に住んでいる知らない女性から電話がかかってきたとき、スティーブンは約9歳でした。私には遅滞児がいましたか？はい。その夜、遅滞児の他の親によって開かれている集会に来るでしょうか。他の親？私は一人ではなかったのですか？来ますか！ああ、そうだ、そうだ、私はそこにいるだろう！

ある小さな夜に、まったく新しい世界が私に開かれた。ボストンにいる私のような両親のグループ全体がここにいました。彼らは皆、私のように家に住む子供たちを遅らせ、お互いの問題について話し合うために手を取り合っていました。心配事、困惑、恐れを説明せずに知っている他の人と話す機会は本当に素晴らしかったです。その夜はほんの一握りの人々しか出席していませんでした—すでに彼らは私自身の兄弟よりも多くの兄弟のように見えました。そして、彼らは私の質問に対する答えを持っていました。私のような子供は数百人ではなく数千人で、ベビーベッドのケースからほぼ正常な子供までタイプと程度が異なることを発見しました。私は、マサチューセッツ州の遅滞児のためのウォルターE.フェルナルド州立学校が100年以上存在していたことを発見しました。マサチューセッツ州には、より能力のある遅滞児のために法律で義務付けられている公立学校の授業がありました。

この会議の保護者だけでなく、多くの専門家が、重度の遅滞児でも特にコミュニティ施設が彼らのために開発されることができれば、家。この目的のために、この親のグループは、この分野の何人かの専門家の助けを借りて、彼ら自身を真正な機関に組織することを決定しました。彼らはすでに資金を調達できる憲章を持っていました。彼らには目的、プログラム、計画がありました。しかし、彼らはまだ会員、資金、リーダーシップにおいて哀れなほど小さかった。これらの初期に印刷されたパンフレットには、組織の目的が記載されています。「この協会の目的は、例外的な子供の一般的な福祉を促進することです。診断と治療の提供を改善することによって。適切な教育プログラムを提供することによって。適切な娯楽施設を開発することによって。一般の人々の間でより良い理解を生み出すことによって。」

このような野心的なプログラムにへこみさえ作るために行われるべき作業があることは明白でした。私はグループに参加しました。少額の会費がかかり、プログラムを実現するために他の人たちと一緒に世界に出て行きました。振り返ってみると、これはごく最近のことですが、自分がやろうとしていることに気づきました。

私は子供のために何かを成し遂げるために組織に参加しました（当時はそう呼ばれていました）。スティーブンの話は、主催者としての私の成長とグループの発展を通して、継続的な糸のように曲がりくねっています。正真正銘どこにいても、自宅で、学校の状況で、または施設内で、すべての遅滞児の福祉を目的としたfideエージェンシー。私には潜在的な能力があることがわかりました。大学卒業後のリサーチアシスタントとしての私の教育と仕事は、私をしっかりと支えてくれました。オリバー・ウェンデル・ホームズがかつて言ったように、まったく異なる文脈で、「この問題、紳士は、謙虚さまたは虚栄心のどちらにとっても重要すぎます。」（産褥熱に関する医師グループの前での講義。）

私はあらゆる側面から問題を攻撃しました。私は、医師、教師など、その分野の専門家を見つけることができるところならどこでも彼らの話を聞きました。聞いてくれる人と話したり意見交換したりしました。多くのことが知られていましたが、あまり知られていませんでした。そして、両親を含む一般の人々は、ひどく無知でした。

私が学んでいる間、私は何かを成し遂げるために野外に出ていました—私が一人でできなかったことは私が恐れていませんでしたもっと。私と一緒に、そして私の後ろに、お互いに困っている友達がいることを知っていました。

私たちは他の親ユニットの立ち上げを手伝い、入場を拒否された子供たちのために独自のプレイセンターとクラスルームを設置しました。公立学校;私たちは有病率に関する統計を収集し、隠れていた子供たちを探し出しました。私たちは施設に侵入し、そこで子供たちの両親を組織して運動の一部にさせました。

これらの施設には、施設内外を問わず、多くの遅滞児を改善するための豊富なリソースがありました。壁。しかし、彼らは古く、コミュニティから孤立していました（私のようなあまりにも多くの人々が彼らのことを聞いたことがありませんでした）。彼らは人員不足で過密でした。彼らは、まだコミュニティにいる子供たちに助けを与え始める前に、コミュニティのサポートを必要としていました。

問題の大きさは、年齢と年齢に応じて、サービスを受ける必要性の両方の点で私たちに明らかになりました。遅滞の程度—そして状態の途方もない有病率に関して：生まれた100人の子供のうちの3人は精神障害者です。マサチューセッツ州には14万人、米国には500万人以上がいます。私たちが助けと指導を求めたところはどこでも、私たちが教師であり、私たちがリソースであることがわかりました。 DocendoDiscirimsは私たちのスローガンだったかもしれません。

私たちの地域で最初で最も差し迫った必要性は、より多くの子供たちのための公立学校教育であるように思われました。私たちのような地元の組織のいくつかは独自のクラスを実施していて、しばらくして学校の委員会に学校システムの一部としてそれらを引き継ぐことに成功しました。マサチューセッツ州の法律により、通常の幼稚園のように義務ではありませんでした。代表団が私の故郷の学校委員会を訪問しました。私たちは拒否されました。 I.Q.の子供50歳未満は特別クラスに参加できませんでした。私は私たちの訴訟を婦人有権者同盟に持ち込みました。彼らは町の特別なクラスの特別な研究を行いました。味方がいました。翌年、数人の子供が入院しました、スティーブン、彼の知能指数で。 -その中の47ラベル。気候と私たちの努力は実を結びました。

私たちの家庭にはどんな喜びがありますか。スティーブンは他の子供たちと同じように学校に通っていました。私は彼に彼の手紙と簡単な算数を教えていました。彼はおそらく得られないであろう非常に特別なカリキュラムを必要としていました。生徒の数が多かった先生でさえ、何を学べるかわからなかった。それは問題ではありませんでした。これらのことが来るでしょう。私たちはとても長く待っていたので、もっと長く待つことができました。カリキュラムと教師のトレーニングは、子供たちを受け入れることから発展するでしょう。重要なことは、スティーブンは他のすべての子供たちと同じように私たちのコミュニティに本当に属していたということでした。彼の受け入れから、他の子供たちや他のニーズへの受け入れが生まれるでしょう。

1つの事件が私の心に残っています。ある日、スティーブンは学校で撮った写真を持って学校から帰ってきました。 「見て、ミイラ、アルフレッドが学校に通うような写真。」彼は晴れやかでした。写真のストリップが十分にあり、スティーブンの肖像は耳から耳まで非常に広い笑顔を着ていました。遅滞は彼の顔にはっきりと見られました。私はスティーブンから隠そうとした古い不安を持っていました。この子は本当に違っていたので、これらの写真を見せるべきではないかもしれません。「ああ、スティーブン」と私は言いました。「これらはあまり良くありません。あなたが写真を撮ることを知っていたら、みんなでドレスアップしていたでしょう。あなたの最高の蝶ネクタイとジャケット。」子供は一分も躊躇しませんでした。「でも、ミイラ、私はなんて幸せなんだ！」

私は彼を抱きしめて、新たにレッスンを学びました。もちろん彼は所属していた。ストリップ内のすべての写真を分けて、スティーブンは近所の友達全員に写真を持って行き、本当に学校に通っていたことを示しました。

スティーブンは、11歳のときから17。彼はバスで一人で旅行することを学び、共通の昼食室を使用し、監督の下で優れた簡単な大工を行うことができましたが、それでもあまりよく読むことができず、変化を起こすことができず、世界で自分の道を進むことはできませんでした監督なしで。

次は何ですか？それは機関なのか、それともただ家に座っているだけなのか？彼の両親がいなくなった未来はどうですか？スティーブンの話は、マサチューセッツ州の自発的機関としての評判が本格化したマサチューセッツ州の遅滞児協会と、支援を受けた全国遅滞児協会の加盟がなければ、ここで非常にうまく終わった可能性があります。専門家と連邦政府の承認。私たちは、私的および公的に支援された方針、計画、およびプログラムを進行中でした。それを描写するにはいくつかの記事が必要です。

私の話は、過去10年間の精神薄弱者に代わっての関心と活動の成長が、私たちの組織だけの仕事であることを意味するものではありません。しかし、この親のグループの子供たちへの信仰と、私たちの社会が彼らのために何かをする能力への彼らの信仰が、現在の方向に公的機関と民間機関を刺激した触媒であったことは間違いありません。

ここマサチューセッツでは、一般裁判所の法律によって作成された特別な立法委員会が、連邦の遅滞者のための法律の改正に取り組んでいます。遅滞児のための公平なプログラムを求めて両親の組織が達成した身長の兆候は、委員会の1人のメンバーがマサチューセッツ遅滞子供協会のメンバーであることが法律で義務付けられているという事実です。デバー前知事の任命とヘルター知事による再任により、私は委員会でその職務を果たします。

現在、公立学校ではI.Q.が50歳未満の遅滞児のグループに対しても教育が義務付けられています。小児医療センターには、診断クリニックに来る親のためのガイダンスサービスがあります。保育園のクラス、レクリエーション、大人の社会センター、および連邦基金によって部分的にサポートされているいくつかの保護されたワークショップがあります。州の機関は新しい建物と拡大するプログラムを持っています。原因と治療の研究、および非常に必要な要員の訓練のために、今年開始された広大な連邦プログラムがあります。

全国協会は、長期後見人と保険プランの研究を始めたばかりです。やるべきことはまだたくさんありますが、その必要性が認識されてきました。過去2年間の関心とサポートは10倍に増加しました。スティーブンはついにハイロードに出て、今は決して失われることはありません。

過去10年間の仕事を振り返ると、私たちの活動のパターンと他の活動との関係私たちの世界はより明確に現れます。私はこの仕事に深く関わってきたので、せいぜい私の見方を歪めなければなりません。しかし、私たちはすべての個人の相互依存についてのより一般的な認識の一部であると思います。

精神遅滞は、非常に長い間存在していたハンディキャップ状態です。なぜこの特定の時期にこの草の根運動の急増が起こったのでしょうか。今日、世界は私たちととても一緒にいるからです。私たちの生き方が生き残るためには、障害者であれ全体であれ、白人であれ黒人であれ、特権のあるアメリカ人であれ、インドの恵まれない農民であれ、すべての個人が生き残らなければならないことを私たちは知っています（おそらく無意識のうちにのみ）個人として数えられ、太陽の下での彼の位置を認められます。

割引されたすべての人に対して、私たちは不満の広がりを許容します。私たちが彼の正当な身長を達成するのを助けるすべての人のために、私たちは争いの拡大を防ぐことができます。

予防衛生は、伝染病の完全な接種を超えて、すべての人のための完全なサービスに拡大しなければならないことに気づき始めています状態を無効にする、または私たち全員が結果に苦しむ傾向があります。社会的損失または社会的利益はすべての人に共有されます。

私たちの社会はそのような予防に取り組んでいます—遅滞者を助けるこの特定の人々の組織は、小さな意味で、そのような予防の一部でもあります。

Pearl Hurwitzと、Pearl Hurwitz Humanism in HealthcareAwardの現在および過去の受賞者の詳細をご覧ください。