나는 정신 지체 아동의 부모입니다. 네 자녀 중 두 번째 인 스티븐은 현재 열 아홉 살인데 정신 지체자로 태어났습니다. 어떻게 든 부끄럽고 죄책감에 시달리고 숨겨지는 가족의 상황에 대해 공개적으로 이야기하는 것은 19 년이 지난 후에도 쉽지 않습니다. 이제 더 쉽습니다. Pearl Buck이 The Child Who Never Grow의 소개에서 말했듯이, 자신의 지체 딸에 대한 설득력있는 이야기는 다음과 같습니다. “나는 때로 세월이 흐르면서 내 아이에 대한 나의 목적이 꼭 필요하다고 느낄 수있는 순간이 올지 궁금했다. 그녀의 이야기를 포함합니다. 나는 그것을 두려워했습니다. 나는 아직도 그것을 두려워합니다. 그럼에도 불구하고, 우리나라에는 그녀와 같은 모든 아이들을 돕는 위대한 새로운 운동이 일어나고 있기 때문입니다.”

To 내가 수년 동안 특정 사회 문제에 대한 연구에 몰두 한 사람이라면 일반 대중 (평신도, 전문직 또는 개인적으로 관련된 사람들)이 자신이 무엇인지 실제로 알지 못한다는 사실을 자주 상기시키는 것이 좋습니다. 이 관찰은 아마도 현재의 복잡한 사회에 내재 된 많은 어려움 (청소년 비행, 알코올 중독, 만성 질환, 노년)에 대해 사실 일 것입니다. 이는 처음부터 우리와 함께해온 정신 지체 문제에 대해 두 배로 사실입니다. 시간과 cen으로 오버레이됩니다. 오해, 편견, 두려움의 곤경. 플라톤은 자신의 공화국에서 지체자를 언급합니다. 원시 사회는 지체자를 인식하고 그들을 언덕 옆으로 내쫓아 죽였습니다. 지각 한 사람들은 광대, 희생양, 때로는 중세의 존경받는 사람들이었습니다. 현대에는 모든 마을에 친절한 사람들이 빗속에서 들어온 바보가있었습니다. 아이들은 여전히 Simple Simon과 Epaminandos에 대해 듣습니다. 모든 사람들은에서가 강하고 사냥꾼이기는하지만 자신의 타고난 권리를 값 싸게 팔았고 아마도 더 나은 부모의 감독이 필요한 바보 였다고 믿습니다.

정신적으로 비정상적인 아동에 대한 세계 보건기구의 보고서는 다음과 같이 말합니다. 지난 세기 동안, 특히 유럽과 미국의 일부 지역에서 지난 40 년 또는 50 년 동안 정신적 비정상 성 또는 사회적 무능으로 고통받는 사람들이 제시하는 특별한 문제에 대해 어느 정도 고려해 왔습니다. 부분적으로는 사회의 산업화와 그에 따른 도시의 성장, 부분적으로는 의무 교육 때문입니다. 현대 사회를 특징 짓는 사회 서비스의 증가는 이러한 필요성에 대한 인식을 증가 시켰습니다. 오늘날에도 기존 조건을 찾는 것은 드뭅니다. 비정상적인 아이들이 자신의 제한된 능력과 잠재력을 최대한 활용할 수있게 할 것입니다.”

장군의 방향을 잡는 방법 현재 사회에서 정신 지체자의 정당한 위치에 대한 실제적이고 성장하는 이해를 대중에게 공개 하는가? 보고서는 추가로 다음과 같이 말합니다. “대중 교육은 여러 가지 방법으로 제공 될 수 있습니다. 그러나 정신적 비정상성에 대한 오명을 무너 뜨리기 위해 커뮤니티의 존경받는 구성원이 장애를 가지고 있다고 선언 한 것보다 더 많은 일을 할 수있는 것은 거의 없습니다. 아이들.”

나는 정신 지체 아이의 부모입니다. 스티븐이 태어 났을 때 그는 다른 평범한 건강한 아기처럼 보였습니다. 그는 다 자랐고, 잘 먹고 잘 잤으며보기에 사랑 스러웠습니다. 산부인과 의사와 소아과 의사는 그를 완벽하게 찾았습니다. 6 년 전에 태어난 아이가 또 없었다면 나도 의심하지 않았을 것입니다. 그러나 스티븐이 내 품에 안기 자마자 뭔가 옳지 않다고 느꼈습니다.

그는 갓 태어난 아기에게도 너무 조용했습니다. 그는 너무 좋았습니다. 그는 너무 친밀하고 양보하고 부드러 웠습니다. 간호사가 바닥에서 가장 좋은 아기라고 말했을 때 아예 울고 먹고 잤고 심장이 뛰쳐 나왔지만 내 불안을 표현하고 조용히 유지했습니다. 결국, 내가 누구 였는지, 둘 다 교수였던 내 의사들, 아니면 의사이기도하고 잘 훈련되고 일반 의학을 수행 한 내 남편 이었던가? 나는 정신 지체의 징후를 조기에 인식하기 위해 의사와 간호사 사이에서 훈련이 절실히 필요했기 때문에 이러한 것들을 지적합니다. 아마도 신경과 전문의는 징후를 발견했을 것입니다.하지만 일반 의사는 신체적 또는 신경 학적 이상이 심한 경우를 제외하고는 가능한 결함에 대해 생각하고 관찰하도록 훈련받지 않았습니다.

저는 학업에 대한 이해가 없었습니다. 산전과 산후에 아이가 직면하는 위험에 대해 바보, 어리 석음, 바보라는 용어에 대한 문학적 지식을 훈련하고 절합니다. 나는 아이를 세 심하게 다루고 관리하는 데서 엄마가 자라는 것 같은 느낌이들뿐이었습니다.

나는 아기를 집으로 데려갔습니다. 그는 정상적으로 진행되었지만 나에게는 충분히 빠르지 않았습니다.그는 자신이 가져야 할 것보다 조금 늦게 고개를 들었다. 그는 6 개월이 될 때까지 이월하지 않았습니다. 그는 물건에 손을 뻗고, 걷기에 늦게, 사람을 인식하는 데 늦었습니다.

2 년이되자 스티븐은 걷고 있고, 화장실 훈련을 받고, 큰 침대에서 자고있었습니다. 수유 시간에 숟가락; 그는 말도하지 않았고 아기 소리도 내지 않았습니다. 무엇보다도 그는 착하고 사랑스럽고 잘 생겼고 다루기 쉬웠고 거의 필사적으로 그렇게 됐습니다. 왜냐하면이 아이에게 뭔가 옳지 않다는 것이 더욱 분명해 졌기 때문입니다.

내가 아는 바에 따라 항상 안내 받았습니다. 6 살이 된 다른 아들의 정상적인 발달을 보면 스티븐의 걸음 걸이가 가난하다는 것을 분명히 알 수있었습니다. 그가 말을하지 않더라도 그는 자신의 욕구를 알리고 있었어야했고, 주변 사람들에게 더주의를 기울 였어야했습니다. 그에 대해 일어나는 모든 일. 이때 쯤 내 의사-남편은 문제가 무엇인지 알고 있었을 것입니다. 하지만 아무도 내게 말하고 싶지 않았습니다.

우리는 Stephen의 세 번째 생일 직전에 어린이 의료 센터의 유명한 신경 클리닉에 가서 진단을 위해 하룻밤을 놔 두었습니다. 그때 타격이 왔습니다. 다음날 스티븐에 대해 들으러 혼자 갔던 기억이납니다. 나는 많은 것이 잘못되었다는 것을 알고 있었다. 남편과 끔찍한 진실을 다른 눈으로 바라보고 견딜 수 없어서 혼자 갔을지도 모릅니다. 나는 내가들은 것에 대해 준비가되어 있지 않았다.

나는 스티븐이 심각한 정신 지체라고 들었다. 그는 어린 시절을 넘어서는 결코 발전하지 않을 것입니다. 다른 아이와 가족을 위해 그의 남은 생애 동안 그를 어떤 기관으로 즉시 보내야한다는 조치를 취해야합니다.

나에게 말한 의사는 매우 친절했습니다. 그녀는 스티븐의 정신 성장 속도가 점점 더 느려질 것이라는 것을 저에게 이해 시키려했습니다. 스티븐이 나이가 들어감에 따라 집에있는 것이 얼마나 어려울까요? 특히 내가 대도시에 살았 기 때문에 이웃에 대한 이해가 얼마나 철회되고 부족할까요? 그녀는 그 환경을 필요로하는 어린이에게 기관이 매우 좋다고 말했습니다. 나는 혼란스러워하는 동안 그녀의 목소리가 희미하게 들렸고, 피가 내 얼굴과 머리에 끔찍한 고통스러운 파도로 떠올랐다. 나는 살아 있던 죽은 아이를 데리고 집에 갔다.

나는 의사의 좋은 전문 상담이 얼마나 절실히 필요한지를 잘 보여주기 때문에 스티븐의 이야기의이 부분에 지나치게 오래 머물렀다. 진단이 처음 내려 질 때 사회 복지사. 나는 Radcliffe 훈련에 자부심을 느꼈습니다. 나는 크고 일반적인 지식을 가지고 있다고 생각했습니다. 정신 지체에 대한 지식은 그것의 일부가 아닙니다. 저는 지체자를위한 기관을 본 적이 없습니다. 나는 그들이 존재하는지조차 몰랐고 어떤 기관에 대한 나의 사진은 모호하고 음울하며 Dickensonian이었습니다. 남편은 더 이상 알지 못했습니다. 나는 혼자 였고, 도움의 손길을 돌릴 곳이 없었고,이 장소가 정말 어땠는지 말해 줄 사람도 없었고, 다른 강연을 위해 돌아갈 곳도 없었습니다. 대안. 아무도 그가 다르다는 이유만으로 어린 소년을 행복한 가정에서 멀리 보내지 않을 것이라고 전혀 생각하지 않았습니다. 그 누구도 그 소년의 동생이 집에서 자신의 존재로 인해 해를 입는 것이 아니라 그를 사랑하고 그를 필요로 할 것이라고 전혀 생각하지 않았습니다.

스티븐이 떠난다면 그의 이야기에서 내 역할은 끝났습니다. 그러나 그는 우리와 함께 있었다. 두 명의 다른 아이들이 가족 동아리에 합류하기 위해 왔고 Stephen이 그 자리에있었습니다. 나는 그를위한 특별한 계획이 없었다. 그를 받아들이는 작은 보육원을 찾았습니다.

보육원 선생님이 스티븐을 다루는 방법에 대한 첫 번째 진정한 조언을 해주었습니다. 스티븐의 발달과 같은 나이의 다른 아이들의 발달을 비교하려고 할 때, 그녀는 나에게 말했다. (그리고 나는 항상이 조언을 기억하고 따르려고 노력했습니다) “스티븐을 3 살이나 3 살이라고 생각하지 마세요. 네, 그냥 그를 스티븐이라고 생각하세요.”

스티븐은 여섯 번째 생일 이후에 당신이나 나처럼 말하지 않고 그와 함께 살았던 사람들에게 말을하기 시작했습니다. 그는 육체적으로 빠르게 성장했고, 정신 발달이 느리게 성장했습니다. 그가 말하는 모든 소리, 그가 만든 모든 조정 된 움직임, 나는 소중히 여기고 저의 비전문적 인 방법으로 기르려고 노력했습니다. 우리는 충분히 잘했습니다. 스티븐은 행복했습니다. 다른 아이들은 그를의 일부로 받아 들였습니다. 가족, 우리가 살고있는 이웃은 우리를 피하지 않았습니다.

지역 사회 상황에서 Stephen을 다루는 데 가끔 문제가 발생했지만 일상적인 지역 사회 관계와 근본적으로 다르지 않았습니다. 우리는 가능한 한 자연스럽게 운영했습니다. ” Stephen은 느립니다.”사람들이 질문을 할 때 또는 질문을 받기 전에도 말했습니다.

Stephen 자신이 가족에 기여하기 시작했습니다. 그는 자신의 옷을 걸었고 다른 아이들이 남긴 옷을 걸었습니다. 그는 쓰레기통을 비웠다. 그는 큰 집안의 많은 심부름에 지칠 줄 모르고 위아래로 갔다.그는 문에서 멀지 않았고 항상 이용 가능했습니다. 지시 사항이 단순하고 한 번에 하나씩 주어 졌다면 그는 기적적으로 잘 수행했고 점점 더 많은 요구가 그에게 주어졌습니다.

무엇보다도 앞서 말했듯이 그는 모든 것에 대해 너무 잘하고 달콤했습니다. 너무 기꺼이, 머리를 톡톡 두드 리거나 다정한 “감사합니다”라는 말 외에는 절대로 반환을 요구하지 않습니다. 직무 분석이나 성격 분석은하지 않았지만, 지능이 수정 된 사람이 삶에 매우 긍정적 인 기여를 할 수 있다는 사실을 무의식적으로 발견했습니다. 할 일이 없을 때 스티븐은 혼자 앉아있는 것을 좋아했습니다. 그날의 일정에 자신의 성격을 끊임없이 주입하지 않는 아이를 낳게 된 바쁜 어머니에게 축복, 항상 누군가를 만날 수있는 형제 자매들에게 얼마나 큰 축복. “스티븐, 내 공 가져와.” “Stephen, 천사가되어 내 침대의 이불을 뒤로 젖히십시오.”

Stephen이 들고 달려 가서 들고 다녔습니다. 그는 자신의 별명을 DUZ라고했습니다. “Duz는 모든 일을합니다.”라고 그는 말했습니다.

우리는 이러한 유머 감각의 표시에 놀랐고, 슬로건에 대한 이러한 이해에 놀랐습니다. Stephen이 필요하다고 느꼈다는 점에 기뻤습니다. 우리는 웃고 함께 즐거웠습니다.

하지만 미래는 어두워 보였습니다. 다음 단계는 무엇입니까? 내가 스티븐에게 올바른 교육을 제공 했습니까? 그는 학교에 있어야합니까? 그는 스피치 레슨을 받아야합니까? 어쩌면 그를 제도적 환경에서 벗어나게하는 것이 잘못 이었을까요?

나는 아무지도도없이 가능한 주간 학교에 캐스팅하기 시작했습니다. 어디를보아야할지 몰랐고 솔직히 첫 번째 상담이 끝났기 때문에 너무 많이 문의하는 것이 두려웠습니다. 그리고 기적이 일어났습니다!

스티븐은 어느 날 이웃에 사는 나에게 알려지지 않은 여성으로부터 전화를 받았을 때 9 살이었습니다. 지체아가 있었나요? 예. 그날 저녁에 지체 아동을 둔 다른 부모가 주최하는 모임에 참석해야합니까? 다른 부모? 나는 혼자가 아니었다? 내가 갈까! 아, 그래, 그래, 내가 거기있을거야!

작은 저녁에 완전히 새로운 세상이 열렸습니다. 여기 보스톤에 저와 같은 부모 그룹이있었습니다. 그들은 모두 저처럼 집에서 지체 된 아이들을 가지고 있었고, 서로 손을 잡고 서로 문제를 논의했습니다. 걱정, 당혹감, 두려움을 설명없이 알고있는 다른 사람들과 이야기 할 수있는 기회는 참으로 훌륭했습니다. 그날 저녁에 참석 한 사람은 극소수에 불과했습니다. 이미 그들은 제 형제보다 더 많은 형제처럼 보였습니다. 그리고 그들은 내 질문에 대한 답을 가지고있었습니다. 저는 저와 같은 어린이가 몇 명도 아니고 수백 명도 아니고 수천 명이라는 사실을 발견했습니다. 유아용 침대 케이스에서 거의 정상적인 사람들에 이르기까지 유형과 정도가 다양하다는 것을 알게되었습니다. 나는 매사추세츠의 지체 아동을위한 Walter E. Fernald 주립 학교가 100 년 이상 존재 해 왔다는 것을 발견했습니다. 매사추세츠 주에는 더 능력있는 지체 아동을 위해 법으로 요구되는 공립학교 수업이있었습니다.

나는이 회의에 참석 한 부모뿐 아니라 많은 전문가들이 심하게 지체 아동도 교육을받을 수 있다고 믿었습니다. 특히 지역 사회 시설을 개발할 수있는 경우 이러한 목적을 위해이 분야의 일부 전문가들의 도움을 받아이 부모 그룹이 스스로를 보나 피드 에이전시로 조직하기로 결정했습니다. 그들은 이미 기금을 마련 할 수있는 헌장을 가지고있었습니다. 그들은 목적, 프로그램, 계획을 가지고있었습니다. 그러나 그들은 여전히 회원, 기금 및 리더십면에서 불쌍 할 정도로 작았습니다. 이 초기에 인쇄 된 브로셔에는 조직의 목적이 명시되어 있습니다. “이 협회의 목적은 예외적 인 아동의 일반적인 복지를 증진하는 것입니다.-진단 및 치료를위한 조항을 개선함으로써-적합한 교육 프로그램을 제공합니다.- 적절한 레크리에이션 시설을 개발합니다. — 일반 대중 사이에 더 나은 이해를 제공합니다.”

그런 야심 찬 프로그램에 흠집을 내기 위해해야 할 일이 있다는 것이 분명했습니다. 나는 그룹에 합류했습니다. 소액의 회원 비를 내고 소매를 걷어 올리고 다른 사람들과 함께 세상으로 나가 프로그램을 현실화했습니다. 내가 무엇을하려고하는지 깨달은 것은 아주 최근에야 돌이켜 볼 때입니다.

나는 내 아이를 위해 무언가를 성취하기 위해 조직에 가입했습니다 (당시라고 부를 수 있다면). Stephen의 이야기는 조직자로서의 나의 발전과 그룹의 선의 모든 지체 아동이 어디에 있든, 집에 있든, 학교에 있든, 기관에 있든, 모든 지체 아동의 복지를 목적으로하는 진정한 기관. 나는 잠재 능력이 있음을 발견했습니다. 대학 시절 연구 조교로서의 교육과 일이 저를 대신 할 수있었습니다. Oliver Wendell Holmes가 말했듯이 완전히 다른 맥락에서 : “여러분 여러분,이 문제는 겸손하거나 허영심에 너무 중요합니다.”(산후 열에 관한 의사 그룹 앞에서 강의.)

나는 모든면에서 문제를 공격했습니다. 읽었습니다. 나는 의사, 교사 등 내가 찾을 수있는 분야의 전문가들의 말을 들었습니다. 나는들을 사람과 이야기하고 아이디어를 교환했습니다. 많이 알려졌지만 훨씬 더 많이 알려지지 않았습니다. 부모를 포함한 일반 대중은 몹시 무지했습니다.

배우면서 나는 무언가를하기 위해 현장으로 나가고있었습니다. 혼자서 할 수 없었던 일을 두려워했습니다. 더. 나는 나와 내 뒤에 다른 사람들, 상호 문제에 빠진 친구들이 있다는 것을 알았습니다.

우리는 다른 부모 유닛을 시작하는 것을 도왔고, 우리는 학교 입학이 거부 된 아이들을위한 놀이 센터와 교실을 세웠습니다. 공립학교; 우리는 유병률에 대한 통계를 수집하고 숨겨져 있던 아이들을 쫓아 냈습니다. 우리는 기관을 침범했고 그곳에서 아동의 부모를 조직하고 운동의 일부가되었습니다.

이러한 기관에는 장애 아동을 개선 할 수있는 풍부한 자원이있었습니다. 벽. 그러나 그들은 늙었 고 공동체로부터 고립되었습니다 (나와 같은 너무 많은 사람들이 그들에 대해 들어 본 적이 없었습니다). 그들은 인력이 부족하고 혼잡했습니다. 그들은 아직 지역 사회에있는 아이들에게 도움을주기 시작하기 전에 지역 사회의 지원이 필요했습니다.

연령 및 연령에 따라 서비스를 제공해야한다는 측면에서 문제의 엄청나게 큰 문제가 우리에게 드러났습니다. 지체 정도-그리고이 질환의 엄청난 유병률 측면에서 볼 때, 태어난 아이들 100 명 중 3 명은 정신 장애입니다. 매사추세츠에는 140,000 명이 있고 미국에는 5 백만이 넘습니다. 우리가 도움과지도를 구할 때마다 우리는 우리가 교사이자 자원임을 알았습니다. Docendo Discirims는 우리의 슬로건이었을 것입니다.

우리 지역에서 가장 시급한 첫 번째 필요성은 더 많은 아이들을위한 공립학교 교육이었습니다. 우리와 같은 지역 조직 중 일부는 자체 수업을 진행하고 있었고 잠시 후 학교위원회가 학교 시스템의 일부로이를 인수하도록하는 데 성공했습니다. 매사추세츠의 법에 따라 일반 유치원과 마찬가지로 의무적이지 않았습니다. 대표단이 우리 고향 학교위원회를 방문했습니다. 우리는 거절당했습니다. I.Q가있는 어린이 50 세 미만은 특별 수업에 참석할 수 없었습니다. 저는 우리의 사건을 여성 유권자 연맹에 가져갔습니다. 그들은 마을에서 특별 수업에 대한 특별 연구를 시작했습니다. 우리는 동맹을 맺었습니다. 이듬해에 몇 명의 아이들이 그의 I.Q와 함께 입학했습니다. -47 레이블. 기후와 우리의 노력은 결실을 맺었습니다.

우리 가정은 참으로 기뻤습니다. 스티븐은 다른 아이들처럼 학교에 다녔습니다. 나는 그에게 그의 편지와 간단한 산술을 가르치고 있었다. 그는 아마도 얻지 못할 매우 특별한 커리큘럼이 필요했습니다. 다양한 학생을 가진 교사조차도 그가 무엇을 배울 수 있는지 확신하지 못했습니다. 그것은 중요하지 않았습니다. 이런 일들이 올 것입니다. 우리는 너무 오래 기다렸고 더 오래 기다릴 수있었습니다. 커리큘럼과 교사 훈련은 아이들을 받아들이는 것에서 발전 할 것입니다. 가장 중요한 것은 스티븐이 다른 모든 아이들과 마찬가지로 우리 공동체에 정말로 속했다는 것입니다. 그의 수용에서 다른 아이들과 다른 필요에 대한 수용이 올 것입니다.

내 마음에 한 사건이 남아 있습니다. 어느 날 스티븐은 학교에서 찍은 사진을 가지고 학교에서 집으로 돌아 왔습니다. “봐, 미라, 알프레드가 학교에 다니는 것과 같은 사진들.” 스티븐의 모습은 충분히 똑 같았고 스티븐의 얼굴은 귀에서 귓가까지 크게 활짝 웃었습니다. 지체는 그의 얼굴에 분명하게 보일 것입니다. 나는 스티븐에게 숨기려고했던 오래된 불안을 가지고있었습니다. 이 아이는 정말 달랐습니다. 아마도 우리는이 사진들을 보여 주면 안 될 것입니다. “오, 스티븐”내가 말했죠. “이건 너무 좋지 않아요. 당신이 사진을 찍어야한다는 걸 알았 더라면, 당신 모두 옷을 입었을 것입니다. 최고의 나비 넥타이와 재킷.” 아이는 1 분도 망설이지 않았습니다. “하지만 봐요, 엄마, 제가 얼마나 행복 해요!”

나는 그를 안아주고 새로운 교훈을 배웠습니다. 물론 그는 속했다. 우리는 스트립에있는 모든 사진을 분리했고 스티븐은 그 사진을 이웃에있는 모든 친구들에게 가져가 그가 정말 학교에 다니고 있음을 보여주었습니다.

스티븐은 11 살 때부터 그가 될 때까지 특별 수업에 남아있었습니다. 십칠. 그는 버스에서 혼자 여행하는 법을 배웠고, 공용 식당을 사용했고, 감독하에 훌륭한 간단한 목수를 할 수 있었지만 여전히 잘 읽을 수 없었고 변화를 만들 수 없었으며 세상을 떠날 수 없었습니다. 감독없이.

다음은 무엇입니까? 기관일까요 아니면 그냥 집에 앉아 있을까요? 그의 부모가 떠난 미래는 어떻습니까?스티븐의 이야기는 여기에서 끝날 수 있었을 것입니다. 매사추세츠 장애 아동 협회가 자원 봉사 기관으로서의 명성을 가진 현재 본격적인 지원을 받았던 전국 지체 아동 협회 소속이 아니었다면 전문가와 연방 정부의 인정. 우리는 정책, 계획 및 프로그램을 비공개 및 공개적으로 지원했습니다. 사진을 찍으려면 여러 기사가 필요합니다.

내 이야기는 지난 10 년 동안 정신 지체자를위한 관심과 활동의 성장이 우리 조직의 일이라는 것을 암시하지 않습니다. 그러나 자녀에 대한이 부모 집단의 믿음과 그들을 위해 무언가를 할 수있는 우리 사회의 능력에 대한 그들의 믿음은 그들이 현재 취하고있는 방향으로 공공 및 민간 기관을 자극 한 촉매제 였다는 것은 의심 할 여지가 없습니다.

여기 매사추세츠에서는 일반 법원의 법률에 의해 창설 된 특별 입법위원회가 영연방의 지체 난민을위한 법률 개정을 위해 노력하고 있습니다. 부모 조직이 지체 아동을위한 공평한 프로그램을 추구하면서 달성 한 위상을 나타내는 것은위원회의 한 위원이 법에 따라 매사추세츠 장애 아동 협회의 회원이어야한다는 사실입니다. 전 주지사 Dever가 임명되고 Herter 주지사가 재임명함으로써 저는위원회에서 그 역할을 수행합니다.

I.Q. 50 세 미만의 지체 아동 그룹을위한 교육도 이제 공립학교에서 의무화되었습니다. 어린이 의료 센터는 진단 클리닉을 방문하는 부모를위한 안내 서비스를 제공합니다. 연방 기금에 의해 부분적으로 지원되는 유아반, 레크리에이션, 성인 사회 센터 및 여러 보호 워크샵이 있습니다. 주립 기관에는 새로운 건물과 확장 프로그램이 있습니다. 원인과 치료에 대한 연구와 필요한 인력의 훈련을 위해 올해 시작된 방대한 연방 프로그램이 있습니다.

전국 협회는 이제 막 장기 후견인 및 보험 계획에 대한 연구를 시작했습니다. 해야 할 일이 많이 남아 있지만 필요성이 인식되었습니다. 지난 2 년 동안 관심과지지가 10 배 증가했습니다. Stephen은 드디어 높은 길을 걷고 있으며 지금은 결코 길을 잃을 수 없습니다.

지난 10 년간의 작업을 되돌아 보면, 우리 활동의 패턴과 나머지 사람들과의 관계는 우리에 대한 세계가 더 명확하게 나타납니다. 저는이 작업에 너무나 열렬히 참여하여 제 관점이 기껏해야 왜곡되어야합니다. 그러나 저는 우리가 모든 개인의 상호 의존성에 대한보다 일반적인 인식의 일부라고 생각합니다.

정신 지체는 매우 오랫동안 존재해온 장애 상태입니다. 왜이 특별한시기에 풀뿌리 운동이 급증하는 것일까 요? 오늘날 세상이 우리와 함께하기 때문입니다. 우리의 삶의 방식이 장애인이든 전체이든, 백인이든 흑인이든, 우리의 삶의 방식이 생존하는 것이라면, 백인이든 흑인이든, 그는 특권층 미국인이든 인도의 소외된 농민이든 모든 개인은 개인으로 간주되고 태양 아래서 그의 위치를 부여받습니다.

할인 된 모든 사람에게 불만의 확산을 허용합니다. 우리가 그의 정당한 신분을 얻는 데 도움을주는 모든 사람을 위해 우리는 분쟁의 확산을 막고 있습니다.

우리는 예방 위생이 전염성 질병에 대한 전체 예방 접종을 넘어 모든 사람을위한 종합 서비스로 확장되어야한다는 것을 인식하고 있습니다. 무력화 상태이거나 우리 모두는 그 결과로 고통받을 책임이 있습니다. 사회적 손실 또는 사회적 이익은 모두가 공유합니다.

우리 사회는 그러한 예방에 참여하고 있습니다.이 특별한 사람들의 조직은 작은 의미에서 그러한 예방의 일부이기도합니다.

Pearl Hurwitz와 Pearl Hurwitz Humanism in Healthcare Award의 현재 및 과거 수상자에 대해 자세히 알아보십시오.