Jeg er foreldre til et psykisk utviklingshemmet barn. Det andre av mine fire barn, Stephen, som nå er nitten år gammel, ble født psykisk utviklingshemmet. Det er ikke lett – selv etter nitten år – å snakke åpent om en situasjon i ens familie som på en eller annen måte blir ansett som skammelig, skyldfull og skjult. Det er lettere nå. Som Pearl Buck sier i innledningen til The Child Who Never Grew, den veltalende historien om hennes egen retarderte datter: «Jeg har noen ganger lurt på, etter hvert som årene gikk, om øyeblikket ville komme når jeg kanskje følte at mitt formål med barnet mitt måtte inkluderer å fortelle historien hennes. Jeg gruet meg til det. Jeg gruer meg fortsatt til det. Likevel er tiden kommet, for det er en stor ny bevegelse i landet vårt som hjelper alle barn som henne. «

To en person som er gjennomsyret av studiet av et bestemt sosialt problem som jeg har vært i mange år, er det godt å bli påminnet om og om at allmennheten – legfolk, profesjonelle eller til og med de som er personlig involvert – ikke egentlig vet hva du snakker om. Denne observasjonen er sannsynligvis sant for mange av vanskelighetene i vårt nåværende komplekse samfunn – ungdomskriminalitet, alkoholisme, kronisk sykdom, alderdom. Det gjelder dobbelt så mye problemet med mental retardasjon som har vært hos oss siden begynnelsen av tid og er overlappet med cen turier av misforståelse, fordommer og frykt. Platon nevner de retarderte i sin republikk; primitive samfunn anerkjente de retarderte og la dem ut på siden av bakken for å dø. De forsinkede var nargene, syndebukkene og noen ganger de ærverdige fra middelalderen. I moderne tid hadde hver landsby sin idiot som en vennlig folk tok inn fra regnet. Barn hører fortsatt om Simple Simon og Epaminandos. Alle tror at Esau, selv om den var sterk og en jeger, var en tulling, som solgte sin førstefødselsrett billig og trolig trengte bedre foreldretilsyn.

Verdens helseorganisasjons rapport om det mentalt subnormale barnet sier: «Det er bare i løpet av forrige århundre, og særlig i løpet av de siste førti eller femti årene i deler av Europa og Amerika, har det blitt tatt noen hensyn til de spesielle problemene som ble presentert av personer som lider av mental undernormalitet eller sosial inkompetanse. Behovet for en slik betraktning har oppstått dels på grunn av industrialiseringen av samfunnet og den påfølgende veksten av byene, dels på grunn av obligatorisk utdanning. Økningen i sosiale tjenester som kjennetegner det moderne samfunnet har ført til en økende erkjennelse av dette behovet. I dag er det fortsatt sjelden å finne de eksisterende forholdene som ville gjøre det mulig for subnormale barn å utnytte sine begrensede evner og potensialer fullt ut. «

Hvordan orientere generalen offentlig til en reell og voksende forståelse av det rettmessige stedet for utviklingshemmede i vårt nåværende samfunn? Rapporten sier videre: «Populær utdannelse kan gis på en rekke måter … men få ting kan gjøre mer for å bryte ned den feilaktige stigmatiseringen knyttet til mental subnormalitet enn den offentlige erklæringen fra respekterte medlemmer av samfunnet om at også de har handikappet. barn. ”

Jeg er foreldre til et psykisk utviklingshemmet barn. Da Stephen min ble født, virket han som et hvilket som helst annet normalt friskt spedbarn. Han var full voksen, spiste og sov godt og var deilig å se på … Fødselslege og barnelege fant ham perfekt. Hadde jeg ikke fått et annet barn født seks år tidligere, hadde jeg kanskje ikke mistenkt noe heller. Men fra det øyeblikket Stephen ble lagt i armene mine, følte jeg at noe ikke var riktig med ham.

Han var for stille, selv for et nyfødt barn, han var for god, han følte seg for nær og ettergivende og myk mot meg. Når sykepleieren sa at han var den beste babyen på gulvet, aldri gråt i det hele tatt, bare spiste og sov, hjertet mitt hoppet i meg, men jeg visste ikke helt hvordan jeg skulle gjøre det uttrykk mine betenkeligheter og ble så stille. Tross alt, hvem skulle jeg avhøre legene mine, som begge underviste professorer, eller mannen min som også var lege, velutdannet og praktiserte allmennmedisin? Jeg peker på disse tingene fordi de har betydning for det store behovet for opplæring blant leger og sykepleiere i tidlig anerkjennelse av tegn på mental retardasjon. Sannsynligvis ville en nevrolog ha oppdaget tegn, men den vanlige legen var ikke opplært til å tenke og observere i form av mulig defekt, bortsett fra i tilfeller av grov fysisk eller nevrologisk abnormitet.

Jeg hadde absolutt ingen forståelse fra min faglige trene og bøye litterær bekjentskap med begrepene moron, imbecile, idiot, av farene som står overfor et barn i før- og fødselsperioden. Jeg hadde bare følelsen som en mor utvikler seg fra nær håndtering og håndtering av et barn.

Jeg tok babyen min hjem. Han utviklet seg normalt nok, men ikke raskt nok for meg.Han tok hodet opp litt senere enn han skulle ha; han veltet ikke før seks måneder gammel; han var sent ute etter ting, sent i gang, sent i å gjenkjenne mennesker.

Innen to år gikk Stephen, han var toalettutdannet, han sov i en stor seng, han kunne takle en skje ved fôringstid; han snakket ikke, og laget ikke engang babylyder. Fremfor alt var han god, god, god – søt, nydelig utseende, letbar, nesten desperat, fordi det ble tydeligere at noe ikke var riktig med dette barnet.

Veiledet alltid av det jeg visste var normal utvikling hos den andre sønnen min, som var seks år eldre, kunne jeg tydelig se at Stefans gangart var dårlig, at selv om han ikke snakket, skulle han ha gjort sine ønsker kjent, skulle han ha vært mer våken overfor mennesker rundt seg og til ting som skjer om ham. På dette tidspunktet må legemannen min ha visst hva problemet var, og barnelegen min; men ingen ville fortelle meg det.

Vi dro en dag like før Stephens tredje bursdag til den berømte nevrologiske klinikken på Children’s Medical Center, og lot ham ligge over natten for diagnose. Så kom slaget. Jeg husker jeg gikk alene den neste dagen for å høre om Stephen. Jeg visste at mye var galt; kanskje jeg gikk alene fordi jeg ikke orket å møte mannen min og den forferdelige sannheten med andre øyne. Jeg var ikke forberedt på det jeg hørte.

Jeg ble fortalt at Stephen var sterkt utviklingshemmet; at han aldri ville utvikle seg utover barndommen; at jeg skulle ta skritt for å sende ham bort umiddelbart til en institusjon resten av livet for mitt andre barns og min families skyld.

Legen som snakket med meg var veldig snill; hun prøvde å få meg til å forstå at Stefans hastighet på mental vekst ville bli gradvis langsommere; hvor vanskelig det ville være å holde Stephen hjemme når han ble eldre; hvor tilbaketrukket og mangelfull forståelse av naboer ville være, spesielt siden jeg bodde i en stor by. Hun fortalte meg at en institusjon kan være veldig bra for et barn som trenger det miljøet. Jeg hørte stemmen hennes svakt gjennom forvirringen min, blodet stiger i fryktelige smertefulle bølger til ansiktet og hodet. Jeg tok det døde barnet mitt som bodde og gikk hjem med ham.

Jeg har holdt meg altfor lenge med denne delen av Stefans historie fordi den illustrerer så godt hvor desperat nødvendig god faglig rådgivning fra lege, eller enda bedre. en sosionom når diagnosen først stilles. Jeg stolte meg av Radcliffe-treningen min; Jeg hadde stor og generell kunnskap, tenkte jeg; kunnskap om mental retardasjon var ikke en del av den. Jeg hadde aldri sett en institusjon for retarderte; Jeg visste ikke engang at de eksisterte, og bildet mitt av en hvilken som helst institusjon var vagt, trist og dickensonisk. Mannen min visste veldig lite mer. Jeg var alene, jeg hadde ingen steder å henvende meg til en hjelpende hånd, ingen som skulle fortelle meg hvordan dette stedet virkelig var, ingen steder å gå tilbake til en ny samtale, for litt forsikring, et forslag om at det kunne være noe midlertidig alternativ. Ingen trodde i det hele tatt at man kanskje ikke sender en liten gutt bort fra et lykkelig hjem bare fordi han er annerledes. Ingen trodde i det hele tatt at kanskje den lille guttens bror kanskje ville elske ham og trenge ham også, i stedet for å bli skadet av hans tilstedeværelse i husstanden.

Hadde Stephen gått bort, hadde kanskje min del i historien hans endte. Men han ble hos oss; to andre barn kom for å bli med i familiekretsen, og Stephen hadde sin plass i den. Jeg hadde ingen spesiell plan for ham. Vi fant en liten barnehage som godtok ham.

Barnehagelæreren ga meg de første virkelige rådene om håndtering av Stephen. Da jeg prøvde å sammenligne Stefans utvikling med de andre barna i samme alder, sa hun til meg (og jeg har alltid husket dette rådet og prøvd å følge det): «Ikke tenk på Stephen som å være tre år gammel eller fire, bare tenk på ham som Stephen. ”

Stephen begynte etter sin sjette bursdag å snakke – ikke som deg eller jeg – men forståelig til de som bodde hos ham. Han kledde seg i større grad. Han vokste raskt fysisk, sakte i mental utvikling. Hver lyd han uttalt, hver koordinert bevegelse han gjorde, elsket jeg og prøvde på min ufruktbare måte å kultivere. Vi gjorde det bra nok. Stephen var lykkelig. De andre barna tok imot ham som en del av familien, nabolaget der vi bodde, unngikk oss ikke.

Det var sporadiske problemer som oppstod i håndteringen av Stephen i en fellessituasjon, men de var ikke radikalt forskjellige fra daglige samfunnsrelasjoner som oppstå med enhver familie. Vi opererte på et naturlig grunnlag som mulig. » Stephen er treg, ”sa vi da folk stilte spørsmål, eller til og med før spørsmål ble stilt.

Stephen selv begynte å bidra til familien. Han la opp sine egne klær, han la opp klærne de andre barna la igjen; han tømte søppelkurver; han gikk ut og ned trappelig i de mange ærendene til en stor husstand.Han gikk aldri langt fra døren og var alltid tilgjengelig. Hvis retningen var enkel og gitt en om gangen, presterte han mirakuløst godt og stadig mer etter hvert som det ble stilt krav til ham.

Fremfor alt, som jeg sa tidligere, var han så god om alt, så søt, så villig, og ber aldri om noe annet enn et klapp på hodet eller et kjærlig «Takk.» Vi gjorde ikke en jobbanalyse eller en karakteranalyse, men vi oppdaget ubevisst at en person med modifisert intelligens kan gi et veldig positivt bidrag til å leve. Og når det ikke var noe å gjøre, likte Stephen å sitte alene i selskap. en velsignelse til en travel mor med å få et barn blant de andre som ikke hele tiden injiserte sin personlighet i dagens tidsplan. For en velsignelse for brødre og søstre å ha noen alltid tilgjengelig. «Stephen, få ballen min.» «Stephen, vær en engel, og trekk tilbake dekslene på sengen min for å lufte.»

Stephen hentet og løp og bar. Han fikk kallenavnet DUZ. «Duz gjør alt,» sa han.

Vi ble forskrekket over denne indikasjonen på sans for humor, vi ble overrasket over denne forståelsen av et slagord, vi var glade for at Stephen følte at han var nødvendig. Vi lo og var lystige sammen.

Men fremtiden så dyster ut for meg. Hva var neste trinn? Gi jeg Stephen den rette opplæringen? Skal han være på skolen? Skal han få taleleksjoner? Kanskje det var galt å holde ham utenfor institusjonelle omgivelser?

Jeg begynte å jobbe for mulige dagskoler, fortsatt uten noen veiledning. Jeg visste bare ikke hvor jeg skulle lete, og ærlig talt var jeg redd for å spørre for mye på grunn av endeligheten i den første veiledningen som ble gitt meg. Da skjedde miraklet!

Stephen var omtrent ni år gammel da jeg en dag fikk en telefon fra en ukjent kvinne som bodde i nabolaget mitt. Hadde jeg et retardert barn? Ja. Ville jeg komme til et møte som andre foreldre til retarderte barn holdt den kvelden? Andre foreldre? Jeg var ikke alene? Ville jeg komme! Å, ja, ja, jeg ville være der!

En liten kveld åpnet meg en helt ny verden. Her var en hel gruppe foreldre som meg rett i Boston. De hadde alle forsinkede barn som bodde hjemme som mine, de hadde gått sammen om å diskutere gjensidige problemer. Muligheten til å snakke med andre som uten forklaring visste bekymringene, forvirringene, frykten, var virkelig fantastisk. Det var bare en håndfull mennesker til stede den kvelden – de virket allerede flere brødre enn mine egne brødre. Og de hadde svar på spørsmålene mine. Jeg oppdaget at det ikke var noen få, ikke hundrevis, men mange tusen barn som mine, at de varierte i type og grad fra barnesenger til de som var nesten normale. Jeg oppdaget at Walter E. Fernald State School for retarderte barn i Massachusetts hadde eksistert i over hundre år; at det var offentlige skoleklasser i Massachusetts som kreves av loven for de mer funksjonshemmede barna.

Jeg oppdaget at mange fagpersoner, så vel som foreldrene på dette møtet, mente at selv sterkt utviklingshemmede barn kunne holdes kl. hjemme, spesielt hvis det kunne utvikles fellesskapsfasiliteter for dem. Det var for dette formålet at denne gruppen av foreldre, med hjelp fra noen fagpersoner i feltet, hadde bestemt seg for å organisere seg i et bonafide byrå. De hadde allerede et charter der de kunne skaffe midler; de hadde et formål, et program og en plan. Men de var fortsatt ynkelig små i medlemskap, midler og ledelse. En brosjyre trykt i disse tidlige årene sier formålet med organisasjonen: «Formålet med denne foreningen er å fremme den generelle velferden til det eksepsjonelle barnet: Ved – å forbedre bestemmelsene for diagnose og behandling. Ved – å tilby passende utdanningsprogrammer. Av – utvikle tilstrekkelige rekreasjonsfasiliteter. Ved – å skape bedre forståelse blant allmennheten. «

Det var tydelig at det var arbeid å gjøre for å gjøre enda en buk i et så ambisiøst program. Jeg ble med i gruppen, som hadde en liten medlemsavgift, brettet opp ermene og dro ut i verden sammen med de andre for å bidra til å gjøre programmet til virkelighet. Det er først i ettertid – og dette helt nylig – at jeg skjønte hva jeg hadde tenkt meg å gjøre.

Jeg ble med i organisasjonen (hvis det kunne kalles slik på den tiden) for å oppnå noe for barnet mitt. Stefans historie snor seg som en kontinuerlig tråd gjennom utviklingen min som arrangør og gjennom utviklingen av gruppen til en bona fide byrå som hadde som formål velferden til alle utviklingshemmede barn hvor de måtte være, hjemme, i en skolesituasjon eller i en institusjonell setting. Jeg fant ut at jeg hadde latente evner; at min utdannelse og jobb etter høyskoleår som forskningsassistent sto meg bra. Som Oliver Wendell Holmes en gang sa, i en helt annen sammenheng: «Denne saken, mine herrer, er for viktig for verken ydmykhet eller forfengelighet.”(Foredrag for en gruppe leger om fødselsfeber.)

Jeg angrep problemet fra alle sider: Jeg leste; Jeg lyttet til fagfolk der jeg fant dem – leger, lærere; Jeg snakket og utvekslet ideer med alle som ville lytte. Mye var kjent, mye mer var ikke; og allmennheten, inkludert foreldre, var sørgelig uvitende.

Mens jeg lærte, flyttet jeg ut i felten for å få gjort noe – det jeg ikke hadde klart å gjøre alene var jeg redd for nei mer. Jeg visste at det var andre mennesker med meg og bak meg, venner i gjensidig trøbbel.

Vi hjalp til med å starte andre foreldreenheter, vi opprettet egne lekesentre og klasserom for barn som ble nektet opptak i offentlige skoler; vi fikk statistikk om utbredelse og fret ut barn som var blitt gjemt bort. Vi invaderte institusjonene og fikk foreldrene til barna der til å organisere seg og bli en del av bevegelsen.

Det var et vell av ressurser i disse institusjonene for å forbedre mange forsinkede barn, både innenfor og uten vegger. Men de var gamle og isolerte fra samfunnet (for mange mennesker som meg hadde aldri hørt om dem); de var underbemannet og overbefolket; de trengte samfunnsstøtte selv før de kunne begynne å gi hjelp til barna som fortsatt er i samfunnet.

Problemets enorme utfoldelse ble utfoldet for oss, både når det gjelder behov for å bli servert – i henhold til alder og grad av retardasjon – og når det gjelder den enorme utbredelsen av tilstanden: tre av hver 100 fødte barn er utviklingshemmede. Det er 140 000 i Massachusetts, over fem millioner i USA. Uansett hvor vi henvendte oss for å få hjelp og veiledning, fant vi ut at vi var lærerne, vi var ressursen. Docendo Discirims kan ha vært slagordet vårt.

Det første og mest presserende behovet i vårt eget område så ut til å være offentlig skoleutdanning for flere av våre barn. Noen av de lokale organisasjonene som våre holdt sine egne klasser, og etter en stund lyktes det med å få skolekomiteer til å overta dem som en del av skolesystemet. Ifølge loven i Massachusetts var det ikke obligatorisk, som med vanlig barnehage. En delegasjon besøkte skolekomiteen i hjembyen min. Vi ble nektet. Barn med I.Q. under 50 kunne ikke delta på spesielle klasser. Jeg tok saken vår til League of Women Voters. De foretok en spesiell studie av spesialklasser i byen; vi hadde en alliert. Året etter ble noen få barn tatt inn, Stephen, med sin I.Q. -47 etikett blant dem. Klimaet og vår innsats bar frukt.

Hvilken glede i vår egen husholdning. Stephen skulle på skolen som andre barn. Jeg hadde lært ham bokstavene og den enkle regningen. Han trengte en veldig spesiell læreplan som han sannsynligvis ikke ville få; selv læreren, som hadde et stort utvalg av elever, var ikke sikker på hva han kunne lære. Det gjorde ikke noe. Disse tingene ville komme. Vi hadde ventet så lenge, vi kunne vente lenger; læreplan og lærerutdanning ville utvikle seg ut av å ta imot barna. Det viktigste var at Stephen virkelig hørte hjemme i samfunnet vårt, akkurat som alle de andre barna; fra hans aksept ville komme aksept for andre barn og for andre behov.

En hendelse stikker i tankene mine. En dag kom Stephen hjem fra skolen med bilder som var tatt på skolen. «Se, mamma, bilder akkurat som Alfred kommer på skolen.» Han strålte. Det var bildestripen riktig nok, og Stephen lignet på et stort bredt glis fra øre til øre. Retardasjonen var tydelig å se på ansiktet hans. Jeg hadde de gamle betenkeligheter som jeg prøvde å skjule for Stephen. Dette barnet var virkelig annerledes, kanskje vi ikke skulle vise disse bildene. «Åh, Stephen,» sa jeg, «disse er ikke så gode. Hvis jeg hadde visst at du skulle ta bilder, ville jeg hatt dere alle kledd ut med ditt beste sløyfe og jakke. ” Barnet nølte ikke et øyeblikk. «Men se, mamma, hvor glad jeg er!»

Jeg klemte ham til meg og lærte leksjonen min på nytt. Selvfølgelig hørte han til. Vi skilte alle bildene i stripen, og Stephen tok dem rundt til alle vennene i nabolaget for å vise at han virkelig var på skolen.

Stephen forble i spesiell klasse fra han var elleve til han var sytten. Han lærte å reise alene på bussen, han brukte det felles lunsjrommet, han kunne gjøre utmerket enkel snekring under tilsyn, men han kunne fortsatt ikke lese så godt, han kunne ikke gjøre endringer, han kunne aldri gjøre sin vei i verden uten noe tilsyn.

Hva neste, igjen? Ville det være institusjonen eller ville det bare sitte hjemme? Hva med fremtiden da foreldrene hans var borte?Stefans historie kunne veldig godt ha endt her, hadde det ikke vært for Massachusetts Association for Retarded Children, fullverdig nå med et statlig rykte som et frivillig byrå, og tilknytning til National Association for Retarded Children, som hadde støtten og anerkjennelse av fagpersoner og den føderale regjeringen. Vi hadde en policy, en plan og et program på gang både privat og offentlig støttet. Det vil ta flere artikler å gi et bilde av det.

Min historie innebærer ikke at veksten av interesse og aktivitet på vegne av psykisk utviklingshemmede i løpet av det siste tiåret er arbeidet i vår organisasjon alene. Men det er ingen tvil om at troen til denne gruppen av foreldre på barna sine, og deres tro på samfunnets evne til å gjøre noe for dem, var katalysatorene som stimulerte offentlige og private byråer i den retningen de nå tar. / p>

Her i Massachusetts har en spesiell lovgivningskommisjon, opprettet ved lov fra Retten, jobbet med revisjon av lover for retarderte i Commonwealth. En indikasjon på staturen som foreldrenes organisasjon har oppnådd i sin søken etter et rettferdig program for utviklingshemmede barn er det faktum at ett medlem av kommisjonen er lovpålagt å være medlem av Massachusetts Association for Retarded Children. Ved utnevnelse av tidligere guvernør Dever og gjenoppnevning av guvernør Herter, tjener jeg i den egenskapen i kommisjonen.

Utdanning til og med for gruppen av utviklingshemmede barn med I.Q. under 50 er nå obligatorisk i de offentlige skolene; Children’s Medical Center har en veiledningstjeneste for foreldre som kommer til diagnoseklinikken; det er barnehageklasser, rekreasjon, voksnes sosiale sentre og flere skjermede verksteder som delvis støttes av føderale midler; de statlige institusjonene har nye bygninger og utvidende programmer; det er et stort føderalt program startet i år for forskning på årsaker og behandling og for opplæring av sårt tiltrengt personell.

Landsforeningen har nettopp startet en studie av langsiktige vergemål og forsikringsplaner. Mye arbeid gjenstår å gjøre, men erkjennelse av behovet har kommet. Interesse og støtte de to siste årene har blitt ti ganger. Endelig er Stephen på motorveien, og han kan aldri gå seg vill nå.

Når jeg ser tilbake på de siste ti årene med arbeidet, er mønsteret og forholdet til aktivitetene våre til resten av resten verden om oss kommer tydeligere frem. Jeg har vært så intenst involvert i dette arbeidet at perspektivet mitt i beste fall må være skjevt. Jeg tror derimot at vi er en del av en mer generell bevissthet om alle individers innbyrdes avhengighet.

Mental retardasjon er en handicappende tilstand som eksisterte i veldig lang tid. Hvorfor denne oppgangen til en gressrotbevegelse akkurat nå? Det er fordi verden er veldig mye med oss i dag. Vi vet (mange av oss kanskje bare ubevisst) at hvis vår livsstil er å overleve, hver enkelt person, enten han er funksjonshemmet eller hel, enten han er hvit eller svart, enten han er en privilegert amerikaner eller en underprivilegert bonde i India, må hvert individ bli regnet som et individ og gitt sin plass i solen.

For hver person som blir diskontert, tillater vi så mye spredning av misnøye; for hver person som vi hjelper til med å oppnå sin rettmessige vekst, forhindrer vi så mye spredning av stridigheter.

Vi blir klar over at forebyggende hygiene må utvides utover total vaksinering for smittsom sykdom til total tjeneste for deaktiverende tilstand, eller vi kan alle bli rammet av konsekvensen. Det sosiale tapet eller den sosiale gevinsten deles av alle.

Vårt samfunn er engasjert i slik forebygging – denne spesielle organisasjonen av mennesker som hjelper de funksjonshemmede er, på sin lille måte, også en del av slik forebygging.

Lær mer om Pearl Hurwitz og nåværende og tidligere mottakere av Pearl Hurwitz Humanism in Healthcare Award.