Ingen foreldre vil at barnet hans skal ha det dårlig, og å høre at babyen din har problemer med noe så viktig som øynene, kan være vanskelig å høre. Men hos Children ser vi diagnosen som et utgangspunkt: Med tidlig påvisning av ROP kan vi følge sykdomsfremgangen nøye for å bestemme riktig tidspunkt for å starte behandlingen, om nødvendig, for å få de beste resultatene for babyen din. øynene.

Hvis barnet ditt har mild retinopati av prematuritet (trinn 1 eller 2), leges de unormale retinalblodene vanligvis alene alene de første fire månedene av livet. Men hvis ROP forverres, kan han trenge behandling.

Målet med behandlingen er å stoppe den unormale blodkarveksten i øynene og begrense dens skadelige effekter, som arrdannelse eller retinal løsrivelse.

Fotokoagulering (laserterapi)

Fotokoagulering er den første forsvarslinjen mot ROP. Oppsettet er omtrent som en retinal eksamen, bortsett fra at barnet ditt får lokal eller generell anestesi. Øyelegen bruker en diodelaser montert på det indirekte oftalmoskopet for å lage små «brannsår» i periferien til netthinnen, for å forhindre ytterligere vekst av unormale blodkar.

Barnets lege vil sette opp oppfølging eksamener – vanligvis hver annen til to uker – for å se hvordan øynene reagerer på laserbehandlingen. Hvis ROP fortsetter å forverres, kan barnet ditt trenge ytterligere laserbehandlinger eller muligens øyeoperasjoner.

Cryopexy (kryoterapi)

Tidligere var prosedyren du valgte for behandling av ROP, cryopexy bruker en penlignende et instrument som kalles en kryoprobe for å fryse deler av netthinnens periferi gjennom øyets yttervegg. Selv om den i stor grad er erstattet av laserterapi, er cryopexy nyttig når netthinnen ikke kan sees fullt ut (på grunn av blødning, for eksempel).

Fordi både fotokoagulering og kryopexy ødelegger deler av netthinnenes periferi, kan barnet ditt miste noe av sidesynet med disse behandlingene. Imidlertid har prosedyren som mål å redde hans «sentrale syn» – den viktigste delen av synet – som er nødvendig for ting som å lese og kjøre.

Øyekirurgi

Hvis barnet ditt » s retinal blir delvis eller fullstendig løsrevet – trinn 4 eller 5 – legen din kan henvise ham til en retinal kirurg for behandling, vanligvis scleral buckling eller vitrektomi.

• Scleral buckling innebærer å plassere et silikonbånd rundt og stram den til netthinnen er nær nok til veggen til å feste seg selv igjen. Båndet, kalt en scleral spenne, kan være på plass for å beskytte øyet i flere måneder, eller noen ganger år.
• Vitrektomi innebærer å fjerne glasslegemet (det gelignende stoffet som fyller baksiden av øyet) og erstatte den med saltløsning eller olje. Arrvevet på netthinnen kan deretter skrelles tilbake eller kuttes vekk, slik at netthinnen kan flate seg ned mot øyets vegg.

Nyttige medisinske begreper

Amblyopia: Dårlig syn på det ene øyet; noen ganger kalt lat øye.

Cryopexy: En behandling for ROP som fryser vev langs netthinnens periferi; også kalt kryoterapi.

Gestasjonsalder: Lengden på tiden mellom en baby » s unnfangelse og fødsel.

Macula: En del av netthinnen rett bak linsen, som er ansvarlig for sentralt syn.

Nærsynthet: Nærsynthet.

Fotokoagulering: En behandling som bruker en laser til å «brenne» vev langs netthinnenes periferi; også kalt laserterapi.

Pluss sykdom: En tilstand der retinale blodkar blir vridd og forstørret unormalt.

Regresjon: En tilbakevending til en tidligere tilstand; i ROP, beskriver dette reduksjon eller forsvinning av unormale blodkar.

Retina: Den lysfølsomme indre foringen av øyeveggen, ansvarlig for å fange visuell informasjon og sende den til hjernen.

Retinal løsrivelse: Når en del av eller hele netthinnen kommer bort fra øyets bakvegg.

Sclera: Det ytre laget av øyet; det «hvite» i øyet.

Scleral buckling: En kirurgisk prosedyre der et silikonbånd plasseres rundt øyet og strammes til netthinnen er nær nok til veggen for å feste seg selv.

Strabismus: Den unormale justeringen av ett eller begge øynene; noen ganger kalt kryssede øyne.

Vitrektomi: En kirurgisk prosedyre der glasslegemet fjernes fra øyet slik at netthinnen kan festes på nytt.

Glasslegemet: Det gelignende stoffet som fylles baksiden av øyet og gir øyet sin form.

Langsiktige utsikter

Hvis babyen din blir diagnostisert med for tidlig retinopati, kan du forståelig nok være bekymret for hva det betyr for fremtiden. Vil barnet mitt kunne leve et normalt liv? er et spørsmål som mange foreldre stiller. Og for de aller fleste babyer med ROP, er svaret ja.

De langsiktige utsiktene for barnet ditt henger på to faktorer:

• tidlig påvisning og behandling
• alvorlighetsgraden av sykdommen – trinn 1 og 2 regnes som milde; Trinn 3-5 blir stadig mer alvorlige

Hvis barnet ditt har trinn 1 eller 2 ROP, vil de unormale blodkarene ofte krympe eller forsvinne av seg selv og det er ikke synstap. På veien kan barnet ditt møte en økt risiko for øyeproblemer som nærsynthet, men i mange tilfeller kan disse forholdene behandles eller kontrolleres.

Noen ganger, men trinn 1 eller 2 ROP vil forverres til trinn 3 eller høyere. Her er utsiktene mer bevoktet. Blødning og arrvev kan føre til forvrengning eller løsrivelse av netthinnen, som – selv under behandling – kan forårsake moderat til alvorlig synstap, eller til og med blindhet.

Mestring og støtte

Vi forstår at du kan ha mange spørsmål når barnet ditt får diagnosen retinopati av prematuritet. Er det farlig? Vil det påvirke barnet mitt på lang sikt? Hva gjør vi videre? Vi » Jeg har prøvd å gi noen svar på disse spørsmålene her, og ekspertene våre kan hjelpe deg med å forklare barnets tilstand nærmere. Hvis du har ytterligere q spørsmål mens barnet ditt blir behandlet på Boston Children’s Hospital, kan vi kanskje sette deg i kontakt med andre barnefamilier som har håndtert ROP.

Children har også flere ressurser designet for å gi familien din komfort, støtte og veiledning:

• Barnas senter for familier er dedikert til å hjelpe familier med å finne informasjonen og ressursene de trenger for å bedre forstå barnets spesielle tilstand og delta i deres omsorg. Alle pasienter, familier og helsepersonell er velkomne til å bruke senterets tjenester uten ekstra kostnad. Senteret er åpent mandag til fredag fra 8 til 19 og på lørdager fra 9 til 13. Ring 617-355- 6279 for mer informasjon.
• Du kan lære mer om temaer innen nyfødtintensiv omsorg ved en månedlig avgangsgruppe for lokale NICU-foreldre som er vert på Brigham and Women’s Hospital, som ligger i nærheten av Children´s i Longwood. Medisinsk område. Det interaktive forumet inneholder høyttalere – inkludert barnesykepleiere og leger – som presenterer informasjon om et bestemt NICU-tema.

Ressurser på nettet

Det finnes en rekke utenforstående grupper som gir ekstra hjelp til familier som møter retinopati av prematuritet. To å prøve:

• Association for Retinopathy of Prematurity and Related Diseases (www.ropard.org): ROPARD ble grunnlagt i 1990 av leger og frivillige, og finansierer forskning for å forstå, behandle og forhindre retinopati av prematuritet og relaterte retinal sykdommer. Det publiserer et halvårlig nyhetsbrev, og nettstedet inneholder tips og anbefalinger for foreldre til barn som har fått ROP-relatert synstap.
• National Eye Institute (www.nei.nih.gov): Overvåket av National Institutt for helse, NEI, driver og støtter forskning på øyesykdommer og synsforstyrrelser. Den tilbyr en søkbar database med kliniske studier, samt en rekke gratis publikasjoner skrevet for synspasienter og deres familier.