Studien

«HIV er en utsøkt smart virus, «sier sykepleierutøver Julie Czartoski, som gir deltakernes kliniske behandling.» Det dreper ikke mennesker med en gang, som ebola. Faktisk virker HIV ikke ved å drepe noen direkte. Det desimerer immunforsvaret slik at noe annet kan. ”

I det minste fungerer det slik HIV hos mer enn 95 prosent av de smittede. Viruset retter seg hovedsakelig mot en type T-celle som er involvert i å initiere en immunrespons, og setter seg inn direkte i vertscellens genom og kaprer den. Uten kombinasjons antiretroviral behandling, som ble tatt i bruk i 1996, fører infeksjon til et ødelagt immunsystem, eller AIDS, innen tre til ti år. Og AIDS fører til døden.

Men for færre enn 5 prosent av de smittede utvikler HIV seg ikke. Kalt langsiktige ikke-fremgangsrike, er de i stand til å opprettholde lave virusbelastninger – målt ved HIV-mengden i en blodprøve – og nær normale T-celletall uten medisiner. En enda mindre delmengde av denne gruppen, kalt elitekontrollere, har ikke påvisbare virale belastninger og normale T-celle-teller uten behandling. studier av lignende grupper over hele landet.

«Målet vårt har vært å prøve å forstå hvordan de kontrollerer,» sa Dr. Julie McElrath, direktør for Hutch’s Vaccine and Infectious Disease Division og Hutch-studiens rektor «En del av problemet med å få endelige svar er at det er flere grunner.»

Fichter fikk vite at han har en kopi av et mutantgen som gir HIV naturlig beskyttelse. Andre studier har funnet at å ha begge kopiene av mutasjonen kan beskytte mennesker mot infeksjon. Den ene personen som er kjent for å være kurert av HIV, Timothy Ray Brown, mottok en benmargstransplantasjon for å behandle leukemi fra en donor med to kopier av den beskyttende mutasjonen. . Forskere ser også på andre genetiske forskjeller i både vert og virus, samt hvordan immunresponsene til ikke-fremskridende skiller seg fra andre med HIV. Det som læres kan informere om utformingen av en vaksine, nye behandlinger eller til og med en kur. For eksempel vil en klinisk prøve som skal starte neste vår, teste om et produsert antistoff basert på et antistoff oppdaget i blodet fra en langvarig ikke-programmerer, kan gi beskyttelse mot HIV-infeksjon.

Å avsløre mysteriene som ligger til grunn for dette sjelden respons på HIV har krevd bemerkelsesverdig dedikasjon fra både frivillige og ansatte ved Vaksine Clinical Trials Unit. Av totalt 100 frivillige siden studien startet, er rundt 80 aktive og har deltatt i en median på 11 år. Tidlig sendte de til rektale biopsier, sædprøver og vaginale vattpinner. Nå fortsetter de å vises hver annen måned, år inn og år ut, for å bidra med hetteglass med blod.

McElrath finner måter å holde studien i gang selv i magre finansieringsår.

«Jeg kjenner ingen andre grupper som har blitt fulgt så ofte så lenge,» sa Czartoski. «Å miste denne gruppen mennesker ville være ødeleggende vitenskapelig.»

Det å tilhøre en gruppe så sjelden kan være isolerende. På grunn av konfidensialitetskravene til studien kjenner ikke deltakerne hverandre. Noen er ikke offentlige om sin HIV-status, enten på grunn av langvarig stigma eller frykt for at personer med HIV som bruker medisiner, kan mislike dem. I tillegg til å hente blod og diskutere testresultater, har Czartoski også blitt rådgiver og venn.

«De har HIV, men de har ikke HIV, ikke som alle andre,» sa hun. «Har overlevd alle.» Å delta i studien er «en måte å prøve å gi tilbake alle tingene som ble tatt fra dem.»

Rundt 2010 begynte McElrath og Czartoski å se en endring hos noen få av deltakerne. aldring eller den lange tiden de hadde blitt smittet, etter år med stabilitet, begynte deres virale belastninger å stige, og antall T-celler falt. Det føltes, Czartoski, «som en bryter vendt.»

» Det er vanskeligere for meg å fortelle noen i denne gruppen at de må gå på medisin enn å fortelle folk at de har hiv, «sa hun.» De var spesielle. Dette var deres greie. De føler at de har mislyktes. ”

De få deltakerne fryktet også at de måtte droppe studien. Men det ble utvidet for å se på hvordan ikke-progressive gjør medisiner. Tidlige tegn er at de gjør det bra.

Czartoski begynte å jobbe for studien for 11 år siden, på grunn av sin interesse for smittsomme sykdommer og HIV.

«Nå gjør jeg det for dem, «Sa hun.» Å kunne fortelle dem en dag «Vi kan kvitte deg med HIV» ville være utrolig. Jeg ville jobbe hver time. Disse menneskene er fantastiske. ”

Rod Fichter deler mer av sin erfaring her.For flere deltakers historier, les videre eller klikk på lenkene nedenfor:

Moren

Flyvertinnen

Miss Bee

The kreftoverlevende

Moren

Karen Pancheaus sønn, Tyler, var 14 da han fikk utslett så alvorlig at han ble innlagt på sykehuset. En uke etter utskrivelsen dro de to til Tylers barnelege-kontor i hjembyen Portland for å få testresultater. Det var 1. oktober 1996, og Pancheau, nå 68, husker fortsatt den blå himmelen utenfor legevinduet, en fargetone bare sett i et nordvestfall. Da hun hørte at Tyler testet positivt for HIV, ble alt uskarpt som om de var under vann.

Ytterligere tester og registrering av søk avdekket opprinnelsen til infeksjonen. I 1982, en måned før fødselen, blødde Pancheau og krevde blodtransfusjon. Dette var før AIDS-tester, før det til og med var kjent for å være forårsaket av et virus. Blodet hun fikk ble smittet. Tyler ble født i en nødsituasjon C-seksjon en måned senere. Pancheau ammet ham i mer enn et år.

I årene som fulgte hadde Pancheau ingen symptomer. Hun gjør det fortsatt ikke. Det gjorde Tyler. Hans lymfeknuter svulmet enormt ved den minste kulde. Da han var yngre, hadde hun fått ham til å teste for infeksjoner og til og med kreft, men ingen hadde tenkt å lete etter hiv.

Tyler fortalte umiddelbart vennene sine om å teste positive, til tross for Pancheaus og hennes tidligere manns frykter at han vil bli unngått. Han sa til henne: «Mamma, Kyle og jeg har valgt vennene våre veldig bra.» Han hadde rett. Vennene – og foreldrene deres – støttet ham ubetinget.

Men Tyler motsto ikke å ta medisiner. Antiretrovirale medisiner var fortsatt i sin barndom. Flere titalls piller måtte tas på ulike timer og under varierende forhold. – noen med mat, noen på tom mage. Han opplevde ekstrem tretthet og andre bivirkninger. Å hoppe over medisinen førte til smertefulle helvetesildinfeksjoner og livstruende lungebetennelser. Han gikk av, så på, og deretter av igjen.

Pancheau gråt og ba om unnskyldning igjen og igjen til Tyler ble så hakket av henne at han kom i ansiktet hennes på det. «Det er ikke din feil,» sa han til henne. «Du visste ikke. Ingen visste det.»

«Først da han sa disse tingene til meg, klarte jeg å gi slipp,» sa Pancheau i et nylig telefonintervju. «Men selv nå er det veldig få dager at jeg ikke føler et lite frø av skyld.»

Fra en tidlig alder hadde Tyler blitt fascinert av militærhistorie og utstilt et sjeldent talent for å få veteraner – fra 2. verdenskrig, Korea, Vietnam – for å åpne opp og fortelle historier. Diagnosen hans brøt hans drømmer om militærtjeneste. 2005 kjørte han til Oregon-kysten og skjøt seg selv under en skifergrå novemberhimmel. Han var 23.

Etter sin død fikk Pancheau, hennes eksmann og Kyle brev fra hele verden – fra militærhistorikere og andre som Tyler kjente gjennom nettgruppene – og uttrykte sin sorg.

«Det går ikke en dag at jeg ikke tenker på ham eller savner ham eller snakker med ham,» sa hun av sønnen hennes, nå borte 10 år. «Jeg fikk en gave. Jeg fikk lånet til dette barnet. Dette var en gammel sjel som bare var på denne planeten i 23 år. Men han påvirket andres liv langt mer intens enn noe arbeid jeg noensinne har gjort.»

Etter Tylers eksempel hadde Pancheau lenge vært offentlig om sin diagnose som en del av en «moralsk forpliktelse til å prøve å desigmatisere hele denne tingen.» Juli etter at han døde, rundt bursdagen sin, fant hun en ny måte å ta affære på. Hun hørte på NPR om en studie av mangeårige nonprogressors. Hun ble med i Fred Hutch-studien.

Mer enn 33 år etter å ha blitt smittet, har hun fortsatt ingen symptomer. Forskere har fortalt henne at hun har «alleler som er veldig interessante», men hun føler ikke personlig noe behov for å forstå hva det betyr.

«Det er alt gresk for meg, og det gjør jeg ikke virkelig bryr seg, ”sa hun. «Uansett hva de kan gjøre med det jeg kan gi, gir jeg det gjerne. Hvis det kan redde en forelder fra å gå gjennom det jeg gikk gjennom med sønnen min, hvorfor ikke?»

Flyvertinnen

En flyvertinne, Gary – ikke hans virkelige navn – bodde i San Francisco «i de villeste årene før utbruddet.» Da han testet positivt i 1987, var mange av vennene hans allerede døende eller døde. Navnet han ba om å bli brukt til denne historien, er navnet på en av hans kjæreste venner, som døde på Valentinsdag 1988.

«En etter en forsvant alle rundt meg,» sa han. » Jeg fikk den ukentlige Bay Area-avisen til å lese nekrologene. Folk ville bare sitte stille og bla gjennom dem. Du kjente alle der. ”

Gary ventet på å dø, men han ble ikke engang syk. Han følte seg heldig. Og skyldig.

Etter å ha flyttet til Seattle, ble Gary tidlig med i en vaksineforsøk med Fred Hutch. Omtrent tre år etter studien ble han fortalt: «Du ser ut til å være annerledes.» Det var da han første gang hørte begrepet langvarig ikke-programmerer.

Da begynte vennene som fortsatt levde å ta antiretroviral medisinering. Han trengte ikke det.

«Du er en del av gruppen, men du er ikke en del av gruppen,» sa han. «Alles første spørsmål var alltid:» Hvilke medisiner bruker du? ? ‘Når du sa ingen, ville de si: «Du er gal.» «

For to år siden, fortsatt uten symptomer, gikk Gary på medisinering etter at amerikanske helsepersonell rådet til at alle med hiv skulle starte behandling. umiddelbart i stedet for å vente til de treffer visse virusbelastninger og T-celler. Mange langsiktige ikke-progressive har ikke ønsket å gjøre det.

For Gary var det å bestemme seg for å gå på antiretroviral terapi «et kast.» Det første medikamentet han prøvde fikk ham til å føle seg «klønete», men han har ikke hatt noen bivirkninger etter at han byttet til et annet medikament.

Nå 65 år gammel fortalte han sin bror og søster – 10 og åtte år eldre enn han er – at han er HIV-positiv. Han gjorde det fordi sønnen til broren brakte ham til sykehuset for kneoperasjon og hørte en diskusjon om hiv. Gary ville ikke at nevøen skulle bli tynget av å skjule informasjonen, og ringte broren sin og «utblåste alt.» Broren hans var støttende – og forsto også til slutt hvorfor Gary hadde vært så uvanlig oppmerksom på moren de siste 25 årene, til hun døde i oktober i fjor.

«Jeg trodde jeg ikke skulle være lenge , ”Sa Gary,“ og jeg ville at hun skulle få gode minner. ”

Han ser fremdeles ikke behovet for andre å vite.

» Det er ingenting å skamme seg over av eller å gjemme seg, ”sa han. «Men det er et stigma. Jeg er mer komfortabel med å holde det privat.»

Det ene stedet han er åpen om det er hos studiearbeidere på klinikken, hvor han har gått minst fire ganger i året siden studien startet.

Han reiste så mye på jobben, og fikk ham til å føle seg knyttet til Seattle – til et hjem.

I tillegg visste jeg at det var god forskning, » han sa. «Og så ble jeg veldig glad i mannskapet der på enheten. Julie har praktisk talt vært min psykolog ved sengen.»

Høsten 2013 holdt personalet det første og eneste offentlige møtet i hele studien. gruppe, som ikke hadde blitt gjort før på grunn av konfidensialitetsbegrensninger. Gary var overrasket over hvor mange andre ikke-fremgangsfolk det var, og også over gruppens mangfold – «ikke bare hvite gutter som meg selv.» Han ble også imponert av forskerne som snakket, som han beskrev som «de øverste menneskene i feltet.»

«De ønsket å takke oss og presentere funn,» sa Gary. «Vi nærmer oss ting som genspleising, noe som vil føre til kontroll eller eliminering av viruset. Det får deg til å føle deg spesiell.»

Miss Bee

Når skuespiller Charlie Sheen kunngjorde i forrige måned at han er hiv-positiv, Miss Bee så ham på TV og sa: «Han ser ut som en selvmordstidsbombe. Som meg. ”

Da hun fant ut at hun var HIV-positiv for 12 år siden, ønsket hun å drepe seg selv. De to guttene hennes og hennes tro holdt henne i gang.

«Jeg lever av tro,» sa hun. «Gud har en plan for meg, ellers ville jeg ikke være her nå.»

Afroamerikanske kvinner, som Miss Bee, som hun ba om å bli kalt for denne historien, er 20 ganger mer sannsynlige enn hvite kvinner for å få HIV, hovedsakelig gjennom heterofil kontakt. Samlet sett står afroamerikanere, skjønt bare 12 prosent av befolkningen, for anslagsvis 44 prosent av nye infeksjoner. I underkant av en tredjedel av disse er kvinner.

Miss Bee ble testet etter at en mann hun hadde sett, fortalte henne – for sent – at han var smittet. «Menn bærer det fordi de har vært i fengselssystemet,» sa hun. Andre ser også høye fengslingsgrader som en mulig forklaring på forskjellen i infeksjoner, sammen med fattigdom, manglende tilgang til helsetjenester og langvarig HIV-stigma.

I de første åtte årene fortalte ikke Miss Bee moren, broren, tantene eller søskenbarnene sine om å ha testet positivt og fryktet deres dom. Selv nå foretrekker hun å holde hiv-statusen privat. Men for omtrent fem år siden ble henvist til Fred Hutch langsiktige ikke-fremgangsstudie på grunn av hennes lave virusbelastning og høye T-celletall. Der klarte hun å åpne seg.

«Julie er veldig omsorgsfull og forståelsesfull,» sa frøken Bie. «Hun lærte meg å lese diagrammet mitt og forstå virusbelastningen min.»

Nå 53, opplever Miss Bee at hun sliter igjen – denne gangen for å akseptere at hun for første gang måtte gå på antiretroviral medisinering fordi hun viral belastning økte.

«De sier at når du tar medisiner, kan du ikke gå av,» sa hun. «Du ser på meg. Jeg vil være den personen som går av.»

For nå prøver hun å finne den rette kombinasjonen av piller for å fungere uten bivirkninger. Det første stoffet hun prøvde etterlot følelsen av henne. » som en zombie. ” Det andre fungerer bedre, selv om det fremdeles forårsaker uutholdelig hodepine. piller.

Svelget av Seahawks klokkehette og genser, sa hun at hun hadde mistet 20 kilo og følte at hun hadde blitt truffet av en lastebil. Men hun var fast bestemt på å fortsette å kjempe.

«Jeg kommer ingen vei,» sa hun. «Jeg gir meg ikke.»

Kreftoverlevende

I 1982, da han var 11, kom gutten fra Illinois til Fred Hutch for en benmargstransplantasjon for å kurere kronisk myelogen leukemi, en blodkreft som er spesielt sjelden hos barn. Et år senere kom leukemien tilbake, og i 1984 fikk han en ny transplantasjon. Denne var spesielt slitsom, og landet ham på livsstøtte i ti dager, minnet han i et nylig intervju på Hutch-campus.

Spol fremover ytterligere to år, og det var ingen tegn til kreft da han kom til Hutch for sin årlige kontroll. Men legene hans hadde begynt å undersøke alle pasientene for viruset som forårsaker AIDS, ved å bruke en test som bare var lisensiert året før.

«Oddsen er at ingen har det,» sa de til ham.

Han testet positivt. Han var 15 år gammel.

Infeksjonen ble sporet til blodtransfusjon rundt tidspunktet for den første transplantasjonen – før HIV til og med hadde blitt identifisert som årsak til AIDS, langt mindre en test utviklet for å oppdage det.

Nå 45 og bor i Seattle, foretrekker S. – som vi vil kalle ham – ikke å bli identifisert med navn, slik at brødrenes og konas utvidede familier i Illinois ikke vil må takle «mennesker som ikke forstår hiv, som er litt tett imot.»

«Hvis vennene deres har problemer med det, vil jeg ikke forstyrre livene deres,» han sa.

Han vet om avbrutt liv. I 1986 var en AIDS-diagnose egentlig en dødsdom.

«Kreft var ikke engang en tanke lenger,» sa han. «I stedet var det:» Når kommer denne tidsbomben til å gå av? «»

Det betydde også frykt og stigma. Ta deg tiden han var 17 og gikk til en hudlege, bare for å bli bedt om å forlate kontoret etter at legen hadde lest i sykejournalene at han hadde hiv.

Eller den gangen han klippet hånden sin på jobben sin på en bensinstasjon. Ikke ønsker å utsette sine medarbeidere, som ikke ‘ for ikke å vite om hiv, brukte han tang for å trekke glasset ut av hånden til han kom til et sykehus. Da han fortalte legevaktpersonalet at han var hiv-positiv, ble han «pisket til et hemmelig bakrom.» p>

Hans største frykt var at han utilsiktet ville smitte andre. Han var redd for til og med å håndhilse. «Alt var så usikkert den gangen,» sa han.

Faren forlot familien to uker etter S.s andre transplantasjon og holdt ikke kontakt. Men resten av familien samlet seg. Moren hans gikk tilbake til skolen og ble sykepleier. De to brødrene hans – den yngre hadde donert blodmargen til transplantasjonen, den eldre blodplater – var bekymret og beskyttende.

Overlevende kreft – og to benmarg transplantasjoner – hjalp S. med å bære sin nye diagnose. Til tross for ettervirkningen av kreftbehandlingene – kortsiktig hukommelsestap, daglig hodepine – ble han uteksaminert fra college og handlet en stund aksjer og obligasjoner for Chicago Board of Trade. Men Seattle trakk ham.

«Det var litt av en trygg sone her,» sa han. «Jeg vet ikke om det er fordi det var der jeg ble kurert av kreft eller åpenhet og forståelse om hiv.» Han bodde hos venner med legene og sykepleierne på Hutch. De spurte om hiv-statusen og la merke til mangelen på symptomer. .

«Mange var prøving og feiling,» sa han. «Jeg var sammen med mange mennesker, i alle aldre, som døde. Det er vanskelig å finne ut hvorfor jeg fremdeles er her. Gjennom behandlingen min og gjennom dette var den endelige hensikten, hvis du kan lære mer, gå for Jeg har det bra å være marsvin. «

Hans virale belastninger forblir uoppdagelige. Hans største frykt kom for fire år siden da han bestemte seg for å gjennomgå en så vanskelig behandling for hepatitt C, som han også fikk fra en transfusjon før det var tester. Han var redd for på en eller annen måte å forstyrre det som holdt HIV-infeksjonen i sjakk. Dyret holdt seg bur.

Han sa at forskere har antatt at transplantasjonen – eller muligens den intense strålingen og cellegift som fulgte den – kan ha stoppet utviklingen av HIV, men det er fortsatt noe av et mysterium.

«Hvis det på et eller annet tidspunkt, på en eller annen måte, kan hjelpe mennesker, uansett hva som er inni meg, så flott , la oss finne ut av det, ”sa han. «Hvis de i blodet mitt kan identifisere hva som stoppet det, har jeg det bra med å gi noen blodrør.»

Han er ikke bitter over å ha fått HIV.

«The slik jeg ser på det, uten å gå inn på dette, ville jeg ha vært død av kreft for lenge siden, ”sa han. «Personen som donerte blodet, de gjorde det ikke med vilje eller ondsinnet. Jeg blir bitter og sint på ting, men ikke på helsa. Jeg har hatt lånt tid siden ’82. Jeg skal ikke la HIV kommer i veien for livet mitt. Det kommer heller ikke til å vinne.”

Del svaret ditt på denne historien på Facebook.