Vragen over voortplanting en onvruchtbaarheid
Hoe waarschijnlijk heb ik problemen met vruchtbaarheid als ik werd blootgesteld aan DES?

Hoewel de meeste DES-dochters met succes zwanger kunnen worden en een voldragen baby kunnen dragen, ervaren ze onvruchtbaarheid meer dan niet-blootgestelde vrouwen. Het meest recente onderzoek naar onvruchtbaarheid onder DES-dochters meldde dat 24% nooit zwanger was geworden, vergeleken met 18% van de niet-blootgestelde vrouwen. Van de DES-dochters had 28% zonder succes geprobeerd zwanger te worden gedurende een periode van 12 maanden, vergeleken met 16% van de niet-blootgestelde vrouwen (Palmer, 2001).

Waarom verhoogt DES mijn risico op onvruchtbaarheid?

Redenen voor DES-gerelateerde onvruchtbaarheid variëren. Recent onderzoek geeft aan dat de belangrijkste reden voor een verhoogd risico op onvruchtbaarheid bij DES-dochters het gevolg is van afwijkingen in de baarmoeder of eileiders die verband houden met blootstelling aan DES vóór de geboorte (in de baarmoeder) (Palmer, 2001).

Wat kan ik als DES-dochter doen om mijn gezondheid tijdens de zwangerschap te beschermen?

Als u een zwangerschap plant of al zwanger bent, vertel uw zorgverlener dan over uw blootstelling aan DES. Voordat u zwanger wordt, wilt u misschien uw verhoogde risico’s bespreken met uw zorgverzekeraar, waaronder het risico op onvruchtbaarheid, buitenbaarmoederlijke (eileiders) zwangerschap, miskraam en vroegtijdige bevalling.

Eenmalig u zwanger wordt, zal uw arts u waarschijnlijk classificeren als een zwangerschap met een “hoog risico”. Dit betekent dat u tijdens uw zwangerschap nauwlettend moet worden gecontroleerd op DES-gerelateerde complicaties. Nogmaals, de meeste DES-dochters hebben geen problemen om zwanger te worden of een voldragen baby te krijgen. Hoewel alle vrouwen goede prenatale zorg zouden moeten krijgen, is dit vooral belangrijk voor DES Daughters.

Als ik verschillen in mijn voortplantingsstelsel heb, zal dat dan van invloed zijn op mijn vermogen om zwanger te worden en kinderen te krijgen?

Uw risico op onvruchtbaarheid of zwangerschapscomplicaties zijn afhankelijk van het structurele verschil in het voortplantingsstelsel dat u heeft. Een “abnormale” structuur is niet noodzakelijk een defecte; het zou gewoon kunnen betekenen dat een orgaan een andere vorm heeft of een extra kenmerk heeft dat gewoonlijk niet aanwezig is (zoals een “kraag” op de baarmoederhals). Een afwijking op zichzelf leidt niet noodzakelijkerwijs tot onvruchtbaarheid of compliceert een zwangerschap. In één onderzoek ontdekten onderzoekers bijvoorbeeld dat vrouwen met DES-gerelateerde veranderingen in de vagina of baarmoederhals hetzelfde zwangerschapspercentage bereikten als vrouwen zonder die afwijkingen (Cousins, 1980). Ander onderzoek heeft echter aangetoond dat afwijkingen in de baarmoeder in verband zijn gebracht met een verhoogd aantal ectopische (eileiders) zwangerschappen en miskramen (Kaufman, 1980, 1984).

Wat zijn enkele voorbeelden van fysieke verschillen?

De meeste fysieke of structurele verschillen die verband houden met blootstelling aan DES worden gevonden in het voortplantingsstelsel, waaronder een “kap” of kraag op de baarmoederhals, T-vormige baarmoeder en niet-kankerachtige vaginale adenose. Vaginale adenose, een van de meest voorkomende veranderingen bij DES Daughters, treedt op wanneer de vagina een ongebruikelijk type weefsel op het oppervlak heeft. Adenose wordt vaak geassocieerd met overtollig slijm in de vagina en kan worden aangezien voor een vaginale infectie. Vaginale adenose is, zoals veel DES-gerelateerde fysieke veranderingen, onschadelijk en vereist geen speciale behandeling. Zorgverleners moeten echter alle DES-gerelateerde afwijkingen controleren op veranderingen in de tijd (Kaufman, 1995).

Verschillen in voortplantingsstelsel bij DES-dochters

Een normale baarmoederhals en een met een “hood” (rechts)

De binnenkant van een normale en een “T” -vormige baarmoeder (rechts)

Welke stappen moeten mijn zorgverlener en ik nemen in termen van speciale screenings of tests op basis van mijn DES-blootstelling?
Elke zwangere vrouw die wordt geclassificeerd als “hoog risico” vanwege DES-blootstelling of om een andere reden moet samenwerken met haar zorgverlener om een actieplan op te stellen op basis van haar verhoogde gezondheidsrisico’s. Preconceptie-counseling met uw OB / GYN zal u helpen meer te weten te komen over de risico’s van onvruchtbaarheid en zwangerschapscomplicaties, waaronder buitenbaarmoederlijke (eileiders) zwangerschap, miskraam, vroegtijdige bevalling en vroeggeboorte. Er is geen enkele test, behandeling of screening nodig vanwege uw blootstelling aan DES, maar uw zorgverlener kan u aanraden om bepaalde tests of screenings te ondergaan die geschikt zijn voor uw risico’s. Enkele voorbeeldprocedures die aan vrouwen met een “hoog risico” worden gegeven tijdens zwangerschap en onderzoeken voorafgaand aan de conceptie zijn:

• een bekkenonderzoek om te controleren op cervicale veranderingen zoals kragen, kappen, septae en hanenkammen; en
• als u onvruchtbaarheid heeft gehad, een hysterosalpingogram, een röntgenfoto die kan controleren op structurele verschillen en fysieke veranderingen in uw bovenste genitale kanaal.

Mijn jongere zussen / broers zijn bang dat ze zijn blootgesteld aan DES, ook al kreeg mijn moeder alleen DES voorgeschreven toen ze zwanger was van mij. Wat kan ik ze vertellen?

Alleen kinderen die in de baarmoeder waren op het moment dat hun moeder DES kreeg voorgeschreven, worden geacht te zijn blootgesteld aan DES.

Voor meer informatie over de verhoogde gezondheidsrisico’s voor DES-dochters, zie Recent DES Onderzoek en DES-bibliografie.