Dr. Stephen Hawking: een casestudy over het gebruik van technologie om te communiceren met de wereld
Achtergrond
Dr. Stephen Hawking werd in 1942 in Engeland geboren en leefde een groot deel van zijn leven zonder handicap. Hij studeerde wiskunde en natuurkunde en behaalde een doctoraat in de natuurkunde. Toen hij op de middelbare school zat, werd bij Dr. Hawking op 21-jarige leeftijd amyotrofische laterale sclerose (ALS) vastgesteld, in de VS gewoonlijk de ziekte van Lou Gehrig genoemd. Naarmate ALS vordert, interfereert de degeneratie van motorneuronen in de hersenen met berichten naar spieren in het lichaam. Uiteindelijk gaat spieratrofie en vrijwillige controle over de spieren verloren. Mensen met ALS behouden doorgaans hun intelligentie, geheugen en persoonlijkheid, zelfs in de late stadia van de ziekte. Dr. Hawking werd professor aan de Universiteit van Cambridge in Engeland. Hoewel door sommige artsen werd verwacht dat zijn leven kort zou zijn, stierf hij op 76-jarige leeftijd na meer dan 50 jaar met ALS te hebben geleefd. Hij publiceerde veel artikelen en verschillende boeken over theoretische fysica en de oerknaltheorie. Zijn meest populaire boek, A Brief History of Time, werd gepubliceerd in 1988.
Toegangsprobleem
Als gevolg van ALS ontving Dr. Hawking assistentie voor de meeste bewegingen en kon hij niet spreken zonder de hulp van een computer. Dit leverde een probleem op omdat Dr. Hawking als onderzoeker en wetenschapper regelmatig werd gevraagd om te spreken op bijeenkomsten en conferenties en nieuwe ideeën moest ontwikkelen en publiceren om een plaats in de voorhoede van de academische wereld te behouden.
Oplossing
Dr. Hawking gebruikte ondersteunende technologie om mobiliteits- en spraakproblemen te compenseren. Hij gebruikte een duimschakelaar en een knipperlichtschakelaar op zijn bril om zijn computer te bedienen. Door in zijn wangspieren te knijpen en te ‘knipperen’ werd een infraroodschakelaar geactiveerd en kon hij tekens op het scherm scannen en selecteren om toespraken te schrijven, op internet te surfen, e-mail te verzenden en te ‘spreken’ via een spraaksynthesizer .
Conclusies
Dr. Stephen Hawking bleef actief in zijn onderzoek en persoonlijk leven omdat hij effectieve strategieën ontwikkelde voor persoonlijke verzorging, spreken, schrijven en onderzoeksactiviteiten die de functionele beperkingen van ALS compenseerden. Zijn ervaringen illustreerden het volgende:
- Mensen kunnen op elke leeftijd een invaliditeitsstatus krijgen, van geboorte tot gevorderde leeftijd.
- Accommodaties veranderen in de loop van de tijd voor mensen met degeneratieve aandoeningen.
- Hulptechnologie kan beperkingen met betrekking tot mobiliteit en spraak compenseren.
- Het hebben van een handicap sluit mensen niet uit om hun passies in het leven te ontdekken en na te streven.