Essay door Pearl Hurwitz: Het verstandelijk gehandicapte kind – de houding van de gemeenschap veranderen
Ik ben de ouder van een verstandelijk gehandicapt kind. De tweede van mijn vier kinderen, Stephen, die nu negentien jaar oud is, werd verstandelijk gehandicapt geboren. Het is niet gemakkelijk – zelfs niet na negentien jaar – om openlijk te spreken over een situatie in iemands gezin die op de een of andere manier wordt beschouwd als beschamend, schuldig en verborgen. Het is nu gemakkelijker. Zoals Pearl Buck zegt in de inleiding van The Child Who Never Grew, het welsprekende verhaal van haar eigen achterlijke dochter: ‘Ik heb me in de loop van de jaren wel eens afgevraagd of het moment zou komen waarop ik zou kunnen voelen dat mijn doel voor mijn kind inclusief het vertellen van haar verhaal. Ik zag er tegenop. Ik zag er nog steeds tegen op. Niettemin is de tijd gekomen, want er is in ons land een geweldige nieuwe beweging gaande om alle kinderen zoals zij te helpen. ”
een persoon die zo doordrenkt is van de studie van een bepaald sociaal probleem als ik al vele jaren ben, het is goed om er af en toe aan herinnerd te worden dat het grote publiek – leken, professionals of zelfs degenen die persoonlijk betrokken zijn – niet echt weten wat u Deze observatie geldt waarschijnlijk voor veel van de moeilijkheden die inherent zijn aan onze huidige complexe samenleving – jeugddelinquentie, alcoholisme, chronische ziekte, ouderdom. Het is dubbel waar voor het probleem van mentale retardatie dat we al sinds het begin hebben. van tijd en is bedekt met cen veel misverstanden, vooroordelen en angst. Plato noemt de achterlijken in zijn republiek; primitieve samenlevingen erkenden de achterlijken en plaatsten ze aan de kant van de heuvel om te sterven. De achterlijken waren de narren, de zondebokken en soms de vereerden van de middeleeuwen. In de moderne tijd had elk dorp zijn idioot die een vriendelijk volk uit de regen ophaalde. Kinderen horen nog steeds over Simple Simon en Epaminandos. Iedereen gelooft dat Esau, hoewel sterk en een jager, een dwaas was, die zijn geboorterecht goedkoop verkocht en waarschijnlijk beter ouderlijk toezicht nodig had.
In het rapport van de Wereldgezondheidsorganisatie over het mentaal ondergeschikte kind staat: in de afgelopen eeuw, en in het bijzonder in de afgelopen veertig of vijftig jaar in delen van Europa en Amerika, dat er enige aandacht is besteed aan de speciale problemen die worden veroorzaakt door personen die lijden aan mentale subnormaliteit of sociale incompetentie. De behoefte aan een dergelijke overweging is ontstaan deels als gevolg van de industrialisatie van de samenleving en de daaruit voortvloeiende groei van steden, deels vanwege de leerplicht. De toename van de sociale voorzieningen die kenmerkend zijn voor de moderne samenleving hebben geleid tot een groeiende erkenning van deze behoefte. Tegenwoordig is het nog steeds zeldzaam dat de bestaande voorwaarden waardoor het voor kinderen met een lager niveau mogelijk zou worden gemaakt om volledig gebruik te maken van hun beperkte capaciteiten en mogelijkheden. ”
Hoe oriënteert u zich publiek voor een echt en groeiend begrip van de rechtmatige plaats van verstandelijk gehandicapten in onze huidige samenleving? Het rapport zegt verder: “Volksonderwijs kan op een aantal manieren worden gegeven … maar er zijn maar weinig dingen die meer kunnen doen om het verkeerde stigma op mentale subnormaliteit te doorbreken dan de openbare verklaring van gerespecteerde leden van de gemeenschap dat ook zij gehandicapt zijn. kinderen. ”
Ik ben de ouder van een verstandelijk gehandicapt kind. Toen mijn Stephen werd geboren, zag hij eruit als elk ander normaal gezond kind. Hij was volgroeid, at en sliep goed, en zag er prachtig uit. De verloskundige en kinderarts vonden hem perfect. Als ik zes jaar eerder geen ander kind had gehad, had ik misschien ook niets vermoed. Maar vanaf het moment dat Stephen in mijn armen werd gelegd, voelde ik dat er iets niet helemaal goed met hem was.
Hij was te stil, zelfs voor een pasgeboren baby; hij was te goed; hij voelde te dichtbij en meegaand en zacht tegen me. Toen de verpleegster zei dat hij de beste baby op de grond was, nooit huilde helemaal, at en sliep alleen, mijn hart sprong in me op, maar ik wist niet precies hoe uit mijn twijfels en bleef zo stil. Per slot van rekening, wie was ik om mijn doktoren te ondervragen, die allebei docenten waren, of mijn man die ook arts was, goed opgeleide en beoefende algemene geneeskunde? Ik wijs op deze dingen omdat ze verband houden met de grote behoefte aan opleiding onder artsen en verpleegkundigen in het vroegtijdig herkennen van tekenen van mentale retardatie. Waarschijnlijk zou een neuroloog tekenen hebben ontdekt, maar de gewone arts was niet opgeleid om te denken en te observeren in termen van mogelijk defect, behalve in gevallen van grove lichamelijke of neurologische afwijkingen.
Ik had zeker geen begrip van mijn academische het opleiden en buigen van literaire kennis met de termen idioot, imbeciel, idioot, van de gevaren waarmee een kind in de prenatale en natale perioden wordt geconfronteerd. Ik had alleen het gevoel dat een moeder ontwikkelt door nauw om te gaan met en om te gaan met een kind.
Ik nam mijn baby mee naar huis. Hij vorderde normaal genoeg, maar niet snel genoeg voor mij.Hij tilde zijn hoofd iets later op dan hij had moeten doen; hij rolde pas om toen hij zes maanden oud was; hij was laat met het grijpen naar voorwerpen, laat met lopen, laat met het herkennen van mensen.
Tegen twee jaar liep Stephen, hij was zindelijk, hij sliep in een groot bed, hij kon een lepel tijdens het voeren; hij sprak niet, maakte zelfs geen babygeluiden. Bovenal was hij goed, goed, goed – lief, mooi uitziend, handelbaar, bijna wanhopig, omdat het duidelijker werd dat er iets niet klopte met dit kind.
Altijd geleid door wat ik wist dat was normale ontwikkeling bij mijn andere zoon die zes jaar ouder was, ik kon duidelijk zien dat Stephen’s gang slecht was, dat zelfs als hij niet sprak, hij zijn wensen kenbaar had moeten maken, hij had alerter moeten zijn naar de mensen om hem heen en naar dingen die allemaal om hem heen gebeuren. Tegen die tijd moet mijn arts-echtgenoot hebben geweten wat het probleem was, en mijn kinderarts; maar niemand wilde het me vertellen.
Op een dag, vlak voor Stephens derde verjaardag, gingen we naar de beroemde neurologische kliniek van het Kindermedisch Centrum en lieten hem een nacht achter voor diagnose. Toen kwam de klap. Ik herinner me dat ik de volgende dag alleen ging om over Stephen te horen. Ik wist dat er veel mis was; misschien ging ik alleen omdat ik het niet kon verdragen mijn man en de vreselijke waarheid onder ogen te zien terwijl andere ogen toekeken. Ik was niet voorbereid op wat ik hoorde.
Mij werd verteld dat Stephen ernstig verstandelijk gehandicapt was; dat hij zich nooit verder zou ontwikkelen dan zijn kindertijd; dat ik maatregelen zou moeten nemen om hem voor de rest van zijn leven onmiddellijk naar een instelling te sturen in het belang van mijn andere kind en mijn gezin.
De arts die met me sprak was erg aardig; ze probeerde me duidelijk te maken dat Stephens mentale groeisnelheid steeds langzamer zou zijn; hoe moeilijk het zou zijn om Stephen thuis te houden naarmate hij ouder werd; hoe teruggetrokken en weinig begripvol buren zouden zijn, vooral omdat ik in een grote stad woonde. Ze vertelde me dat een instelling heel goed kan zijn voor een kind dat die omgeving nodig heeft. Ik hoorde haar stem vaag door mijn verwarring heen, het bloed steeg in vreselijke pijnlijke golven naar mijn gezicht en hoofd. Ik nam mijn dode kind dat nog leefde en ging met hem mee naar huis.
Ik heb overdreven lang stilgestaan bij dit deel van Stephens verhaal, omdat het zo goed illustreert hoe dringend noodzakelijk goede professionele begeleiding door een arts is, of beter nog een maatschappelijk werker als de diagnose voor het eerst wordt gesteld. Ik was trots op mijn Radcliffe-training; Ik had een grote en algemene kennis, dacht ik; kennis van mentale retardatie maakte er geen deel van uit. Ik had nog nooit een instelling voor gehandicapten gezien; Ik wist niet eens dat ze bestonden, en mijn beeld van welke instelling dan ook was vaag, somber en Dickensonisch. Mijn man wist weinig meer. Ik was alleen, ik kon nergens heen voor een helpende hand, niemand om me te vertellen hoe deze plek echt was, nergens om terug te gaan voor nog een gesprek, voor een beetje zekerheid, een suggestie misschien dat er misschien een tijdelijke alternatief. Niemand dacht helemaal dat iemand misschien een kleine jongen niet wegstuurt uit een gelukkig gezin, alleen maar omdat hij anders is. Niemand dacht dat de broer van de kleine jongen misschien van hem zou houden en hem ook nodig zou hebben, in plaats van te worden geschaad door zijn aanwezigheid in het huishouden.
Als Stephen was weggegaan, zou mijn aandeel in zijn verhaal eindigde. Maar hij bleef bij ons; er kwamen twee andere kinderen om zich bij de familiekring aan te sluiten, en Stephen had zijn plaats daarin. Ik had geen specifiek plan voor hem. We vonden een kleine kleuterschool die hem accepteerde.
De kleuterleidster gaf me het eerste echte advies over het omgaan met Stephen. Toen ik Stephen’s ontwikkeling probeerde te vergelijken met die van de andere kinderen van dezelfde leeftijd, zei ze tegen me (en ik heb dit advies altijd onthouden en geprobeerd het op te volgen): ‘Denk niet aan Stephen als drie jaar oud of vier, denk maar aan hem als Stephen. ”
Stephen begon na zijn zesde verjaardag te praten – niet als jij of ik – maar begrijpelijkerwijs tegen degenen die bij hem woonden.Hij kleedde zich in grotere mate. Hij groeide fysiek snel, langzaam in mentale ontwikkeling. Elk geluid dat hij uitsprak, elke gecoördineerde beweging die hij maakte, koesterde ik en probeerde ik op mijn ondeskundige manier te cultiveren. We deden het goed genoeg. Stephen was blij. De andere kinderen accepteerden hem als onderdeel van het gezin; de buurt waarin we woonden schuwde ons niet.
Er waren af en toe problemen bij het omgaan met Stephen in een gemeenschapssituatie, maar die verschilden niet radicaal van de dagelijkse gemeenschapsrelaties die ontstaan met elk gezin. We opereerden op een zo natuurlijk mogelijke basis. ” Stephen is traag ”, zeiden we als mensen vragen stelden, of zelfs voordat er vragen werden gesteld.
Stephen zelf begon bij te dragen aan het gezin. Hij hing zijn eigen kleren op, hij hing de kleren op die de andere kinderen hadden achtergelaten; hij maakte prullenbakken leeg; hij ging onvermoeibaar de trap op en af voor de vele boodschappen van een groot huishouden.Hij ging nooit ver van de deur en was altijd beschikbaar. Als aanwijzingen eenvoudig waren en een voor een werden gegeven, presteerde hij wonderbaarlijk goed en steeds beter naarmate er eisen aan hem werden gesteld.
Bovenal, zoals ik al eerder zei, was hij zo goed in alles, zo lief, zo gewillig, nooit om iets anders vragen dan een schouderklopje of een aanhankelijk “Dankjewel”. We hebben geen functieanalyse of karakteranalyse gedaan, maar we ontdekten onbewust dat een persoon met aangepaste intelligentie een zeer positieve bijdrage kan leveren aan het leven. En als er niets te doen was, zat Stephen graag alleen in gezelschap. een zegen voor een drukke moeder om een kind te krijgen tussen de anderen die niet constant zijn persoonlijkheid in het dagschema injecteerde. Wat een zegen voor broers en zussen dat er altijd iemand beschikbaar is. “Stephen, pak mijn bal.” “Stephen, wees een engel, en trek de dekens van mijn bed terug naar lucht.”
Stephen haalde en rende en droeg. Hij noemde zichzelf DUZ. “Duz doet alles,” zei hij.
We schrokken van deze indicatie van gevoel voor humor, we waren verbaasd over het begrip van een slogan, we waren blij dat Stephen vond dat hij nodig was. We lachten en waren vrolijk samen.
Maar de toekomst zag er somber uit. Wat was de volgende stap? Gaf ik Stephen de juiste training? Moet hij op school zijn? Moet hij spraaklessen krijgen? Misschien, misschien was het verkeerd om hem buiten de institutionele omgeving te houden?
Ik begon te zoeken naar mogelijke dagscholen, nog steeds zonder enige begeleiding. Ik wist gewoon niet waar ik moest zoeken, en eerlijk gezegd was ik bang om te veel te informeren vanwege de finaliteit van de eerste begeleiding die ik kreeg. Toen gebeurde het wonder!
Stephen was ongeveer negen jaar oud toen ik op een dag een telefoontje kreeg van een voor mij onbekende vrouw die in mijn buurt woonde. Had ik een gehandicapt kind? Ja. Zou ik die avond naar een bijeenkomst komen die door andere ouders van achterlijke kinderen wordt gehouden? Andere ouders? Ik was niet de enige? Zou ik komen! Oh, ja, ja, ik zou er zijn!
In een kleine avond ging er een hele nieuwe wereld voor me open. Hier was een hele groep ouders zoals ik in Boston. Ze hadden allemaal gehandicapte kinderen die net als ik thuis woonden, ze hadden de handen ineengeslagen om onderlinge problemen te bespreken. De gelegenheid om met anderen te praten die zonder uitleg de zorgen, de verbijstering en de angsten kenden, was inderdaad geweldig. Er was die avond maar een handjevol mensen aanwezig – ze leken me al meer broers dan mijn eigen broers. En ze hadden antwoorden op mijn vragen. Ik ontdekte dat er niet een paar, niet honderden, maar vele duizenden kinderen waren zoals de mijne, dat ze in type en graad varieerden van wiegjes tot degenen die bijna normaal waren. Ik ontdekte dat de Walter E. Fernald State School voor gehandicapte kinderen in Massachusetts al meer dan honderd jaar bestaat; dat er openbare schoolklassen waren in Massachusetts die wettelijk verplicht zijn voor de meer bekwame gehandicapte kinderen.
Ik ontdekte dat veel professionals, evenals de ouders op deze bijeenkomst, van mening waren dat zelfs ernstig gehandicapte kinderen op thuis, vooral als er gemeenschapsvoorzieningen voor hen zouden kunnen worden ontwikkeld. Voor dit doel had deze groep ouders, met de hulp van enkele professionals uit het veld, besloten zich te organiseren in een bonafide bureau. Ze hadden al een charter waaronder ze fondsen konden werven; ze hadden een doel, een programma en een plan. Maar ze waren nog steeds jammerlijk klein in ledenaantal, fondsen en leiderschap. Een brochure die in deze vroege jaren werd gedrukt, vermeldt het doel van de organisatie: “Het doel van deze vereniging is het algemeen welzijn van het uitzonderlijke kind te bevorderen: door – de voorzieningen voor diagnose en behandeling te verbeteren. Door – passende onderwijsprogramma’s aan te bieden. Door – het ontwikkelen van geschikte recreatieve voorzieningen. Door – een beter begrip te creëren bij het grote publiek. “
Het was duidelijk dat er werk aan de winkel was om zelfs maar een deuk te slaan in zo’n ambitieus programma. Ik sloot me aan bij de groep, die had een kleine contributie, stroopte mijn mouwen op en ging met de anderen de wereld in om te helpen het programma te realiseren Pas achteraf – en dit pas heel recentelijk – realiseerde ik me wat ik van plan was te doen.
Ik ben bij de organisatie gekomen (als het destijds zo mag heten) om iets voor mijn kind te bereiken. Stephen’s verhaal slingert als een rode draad door mijn ontwikkeling als organisator en door de ontwikkeling van de groep tot een bona een betrouwbare instantie die tot doel had het welzijn van alle gehandicapte kinderen te waarborgen, waar ze zich ook mochten bevinden, thuis, op school of in een institutionele omgeving. Ik ontdekte dat ik latente vermogens had; dat mijn opleiding en werk na de universiteitsjaren als onderzoeksassistent mij goed van pas kwamen. Zoals Oliver Wendell Holmes ooit zei, in een heel andere context: ‘Deze kwestie, heren, is te belangrijk voor nederigheid of ijdelheid.”(Lezing voor een groep artsen met kraamvrouwenkoorts.)
Ik heb het probleem van alle kanten aangevallen: ik las; Ik luisterde naar professionals in het veld waar ik ze maar kon vinden – dokters, leraren; Ik sprak en wisselde ideeën uit met iedereen die wilde luisteren. Veel was bekend, veel meer niet; en het grote publiek, inclusief ouders, was jammerlijk onwetend.
Terwijl ik leerde, ging ik het veld op om iets gedaan te krijgen – wat ik niet alleen had kunnen doen, was bang voor nee meer. Ik wist dat er andere mensen met mij en achter mij waren, vrienden in wederzijdse problemen.
We hielpen bij het opzetten van andere ouderunits, we richtten onze eigen speelcentra en klaslokalen op voor kinderen die de toegang tot de openbare scholen; we verzamelden statistieken over prevalentie en speurden kinderen uit die verborgen waren gebleven. We vielen de instellingen binnen en haalden de ouders van de kinderen daar om zich te organiseren en deel uit te maken van de beweging.
Er was een schat aan middelen in deze instellingen om het lot van gehandicapte kinderen te verbeteren, zowel binnen als buiten de beweging. muren. Maar ze waren oud en geïsoleerd van de gemeenschap (te veel mensen zoals ik hadden nog nooit van hen gehoord); ze waren onderbezet en overvol; ze hadden zelf gemeenschapsondersteuning nodig voordat ze konden beginnen met het geven van hulp aan de kinderen die nog in de gemeenschap waren.
De enorme omvang van het probleem ontvouwde zich voor ons, zowel wat betreft de behoefte om te worden bediend – naar leeftijd en mate van achterstand – en in termen van de enorme prevalentie van de aandoening: drie op de 100 geboren kinderen zijn verstandelijk gehandicapt. Er zijn 140.000 in Massachusetts, meer dan vijf miljoen in de Verenigde Staten. Waar we ook heen gingen voor hulp en begeleiding, we ontdekten dat wij de leraren waren, wij de hulpbron. Docendo Discirims was misschien onze slogan.
De eerste en meest dringende behoefte in onze eigen omgeving leek openbaar onderwijs te zijn voor meer van onze kinderen. Sommige van de lokale organisaties zoals de onze gaven hun eigen lessen en slaagden er na een tijdje in om schoolcomités ertoe te brengen hen over te nemen als onderdeel van het schoolsysteem. Volgens de wet in Massachusetts was het niet verplicht, zoals bij de reguliere kleuterschool. Een delegatie bezocht het schoolcomité van mijn geboorteplaats. We werden geweigerd. Kinderen met een IQ onder de 50 konden geen speciale lessen bijwonen. Ik legde onze zaak voor aan onze Liga van Vrouwen Kiezers. Ze ondernamen een speciale studie van speciale klassen in de stad; we hadden een bondgenoot. Het jaar daarop werden een paar kinderen opgenomen, Stephen, met zijn IQ. -47 label onder hen. Het klimaat en onze inspanningen wierpen hun vruchten af.
Wat een vreugde in ons eigen huishouden. Stephen ging net als andere kinderen naar school. Ik had hem zijn letters en eenvoudige rekenkunde geleerd. Hij had een heel speciaal curriculum nodig dat hij waarschijnlijk niet zou krijgen; zelfs de leraar, die een grote verscheidenheid aan leerlingen had, wist niet zeker wat hij kon leren. Het maakte niet uit. Deze dingen zouden komen. We hadden zo lang gewacht, we konden langer wachten; curriculum en lerarenopleiding zouden voortkomen uit het accepteren van de kinderen. Het belangrijkste was dat Stephen echt thuishoorde in onze gemeenschap, net als alle andere kinderen; van zijn acceptatie zou acceptatie komen voor andere kinderen en voor andere behoeften.
Eén incident blijft in mijn gedachten. Op een dag kwam Stephen van school thuis met foto’s die op school waren gemaakt. ‘Kijk mama, plaatjes zoals de Alfred op school krijgt.’ Hij straalde. Er was de strook foto’s precies genoeg, en Stephen’s gelijkenis droeg een brede grijns van oor tot oor. De vertraging was duidelijk te zien op zijn gezicht. Ik had de oude twijfels die ik voor Stephen probeerde te verbergen. Dit kind was echt anders; misschien moeten we deze foto’s niet laten zien. “Oh, Stephen,” zei ik, “deze zijn niet zo goed. Als ik had geweten dat je foto’s zou maken, had ik jullie allemaal laten aankleden met je beste vlinderdas en jasje. ” Het kind aarzelde geen minuut. “Maar kijk mama, wat ben ik blij!”
Ik omhelsde hem tegen me en leerde mijn lesje opnieuw. Natuurlijk hoorde hij erbij. We hebben alle foto’s in de strip gescheiden en Stephen nam ze mee naar al zijn vrienden in de buurt om te laten zien dat hij echt op school zat.
Stephen bleef in de speciale klas vanaf zijn elfde tot hij zeventien. Hij leerde alleen reizen met de bus, hij gebruikte de gemeenschappelijke lunchroom, hij kon uitstekend eenvoudig timmerwerk doen onder toezicht, maar hij kon nog steeds niet zo goed lezen, hij kon geen verandering aanbrengen, hij kon nooit zijn weg vinden in de wereld zonder enig toezicht.
Wat nu ook weer? Zou het de instelling zijn of zou het gewoon thuis zitten? Hoe zit het met de toekomst als zijn ouders weg waren?Stephen’s verhaal had hier heel goed kunnen eindigen, ware het niet voor de Massachusetts Association for Retarded Children, nu volwaardig met een landelijke reputatie als vrijwilligersorganisatie, en aangesloten bij de National Association for Retarded Children, die de steun had en erkenning van professionals en van de federale overheid. We hadden een beleid, een plan en een programma dat zowel privé als publiekelijk werd ondersteund. Er zijn meerdere artikelen voor nodig om er een beeld van te geven.
Mijn verhaal impliceert niet dat de groei van interesse en activiteit ten behoeve van verstandelijk gehandicapten in de afgelopen tien jaar het werk is van alleen onze organisatie. Maar het lijdt geen twijfel dat het geloof van deze groep ouders in hun kinderen en hun geloof in het vermogen van onze samenleving om iets voor hen te doen, de katalysatoren waren die openbare en particuliere instellingen stimuleerden in de richting die ze nu inslaan. / p>
Hier in Massachusetts heeft een speciale wetgevende commissie, opgericht bij wet van het Gerecht, gewerkt aan herziening van de wetten voor achterlijken in het Gemenebest. Een indicatie van de status die de ouderorganisatie heeft bereikt in haar zoektocht naar een rechtvaardig programma voor gehandicapte kinderen is het feit dat een lid van de Commissie wettelijk verplicht is lid te zijn van de Massachusetts Association for Retarded Children. Door de benoeming van voormalig gouverneur Dever en herbenoeming door gouverneur Herter, ben ik in die hoedanigheid lid van de Commissie.
Onderwijs, zelfs voor de groep van achtergebleven kinderen met een IQ onder de 50, is nu verplicht op de openbare scholen; het Kindermedisch Centrum heeft een begeleidingsdienst voor ouders die naar de diagnostische kliniek komen; er zijn kleuterklassen, recreatie, sociale centra voor volwassenen en verschillende beschutte werkplaatsen die gedeeltelijk worden ondersteund door federale fondsen; de staatsinstellingen hebben nieuwe gebouwen en uitbreidingsprogramma’s; er is dit jaar een uitgebreid federaal programma gestart voor onderzoek naar oorzaken en behandeling en voor het opleiden van het broodnodige personeel.
De nationale vereniging is net begonnen met een studie van langetermijnvoogdij- en verzekeringsplannen. Er moet nog veel werk worden verzet, maar de noodzaak is erkend. De belangstelling en steun in de afgelopen twee jaar is vertienvoudigd. Stephen is eindelijk op de goede weg, en hij kan nu nooit verloren gaan.
Als ik terugkijk op de afgelopen tien jaar van werk, zijn het patroon en de relatie tussen onze activiteiten en die van de rest van de de wereld om ons heen komt duidelijker naar voren. Ik ben zo intens bij dit werk betrokken geweest dat mijn perspectief op zijn best scheef moet zijn. Ik denk echter dat we deel uitmaken van een meer algemeen besef van de onderlinge afhankelijkheid van alle individuen.
Mentale retardatie is een handicap die al heel lang bestaat. Waarom deze opkomst van een grasswortelbeweging op dit specifieke moment? Het is omdat de wereld vandaag heel erg bij ons is. We weten (velen van ons misschien alleen onbewust) dat als het onze manier van leven is om te overleven, elk individu, of hij nu gehandicapt is of geheel, blank of zwart, of hij nu een bevoorrechte Amerikaan is of een kansarme boer in India, dat ieder individu als een individu worden beschouwd en zijn plaats in de zon krijgen.
Voor elke persoon die buiten beschouwing wordt gelaten, laten we zoveel mogelijk de verspreiding van ontevredenheid toe; voor elke persoon die we helpen om zijn rechtmatige status te bereiken, voorkomen we zozeer de verspreiding van strijd.
We worden ons ervan bewust dat preventieve hygiëne verder moet gaan dan totale inenting voor overdraagbare ziekten tot totale dienstverlening voor elke invaliderende toestand, of we kunnen allemaal worden getroffen door het gevolg. Het sociale verlies of het sociale gewin wordt door iedereen gedeeld.
Onze samenleving houdt zich bezig met dergelijke preventie – deze specifieke organisatie van mensen om gehandicapten te helpen, is op zijn kleine manier ook een onderdeel van dergelijke preventie.
Meer informatie over Pearl Hurwitz en de huidige en vroegere ontvangers van de Pearl Hurwitz Humanism in Healthcare Award.