Vóór de 21ste eeuw dacht men dat maar heel weinig mensen prosopagnosie ervaren. De aandoening is traditioneel bestudeerd bij personen die de aandoening zeer zelden krijgen na neurologische schade (meestal door een beroerte of hoofdletsel). Het is echter recentelijk duidelijk geworden dat veel meer mensen prosopagnosie hebben zonder neurologische schade te ervaren. Deze vorm van de aandoening wordt gewoonlijk “ontwikkelings” of “aangeboren” prosopagnosie genoemd, en deze mensen slagen er eenvoudigweg niet in om ondanks normale intellectuele en perceptuele functies een normaal gezichtsverwerkingsvermogen te ontwikkelen. Mensen met prosopagnosie in de ontwikkeling lijken het grootste deel van hun leven problemen met gezichtsherkenning te hebben gehad, en misschien zelfs sinds hun geboorte. Er zijn aanwijzingen dat er bij sommige individuen een genetische bijdrage aan de aandoening kan zijn, waarbij veel mensen melding maken van ten minste één eerstegraads familielid die ook problemen met gezichtsherkenning ervaart.

Hoeveel mensen hebben last van prosopagnosie?

Zoals hierboven uitgelegd, is verworven prosopagnosie na hersenschade zeldzaam. Ontwikkelingsprosopagnosie lijkt echter veel vaker voor te komen. In de afgelopen jaren heeft een golf van media-aandacht het bewustzijn van de aandoening vergroot, en duizenden mensen die denken dat ze prosopagnosie hebben, hebben onderzoekers over de hele wereld benaderd. Weinig werk heeft echter geresulteerd in een formele schatting van de prevalentie van prosopagnosie in de ontwikkeling. Een studie uitgevoerd in Duitsland onderzocht de gezichtsherkenningsmogelijkheden van een grote groep studenten en rapporteerde een prevalentiepercentage van 2-2,5%. Een soortgelijk cijfer werd verkregen bij objectieve screening van een grote groep volwassenen en bij een grootschalig onderzoek onder basisschoolkinderen uitgevoerd door mijn laboratorium. Hoewel deze prevalentie waarschijnlijk het gevolg is van de kalibratie van de tests die werden gebruikt en de statistische technieken die op de gegevens zijn toegepast, geeft het aan dat maar liefst één op de 50 mensen problemen heeft met gezichtsherkenning. Als dit cijfer klopt, kunnen er alleen al in het VK 1,5 miljoen mensen zijn met ontwikkelingsprosopagnosie. Zelfs als dit een overschatting is, zou een prevalentie van slechts 1% erop wijzen dat 600.000 mensen de aandoening hebben. Maar totdat een biologische marker voor de aandoening is ontdekt, kan de precieze prevalentie niet worden bevestigd.

Ik heb gehoord dat prosopagnosie mogelijk verband houdt met een autismespectrumstoornis. Is dit waar?

Het is waar dat veel mensen met een autismespectrumstoornis ook problemen met gezichtsherkenning ervaren. Problemen met gezichtsverwerking zijn ook gemeld bij andere ontwikkelingsstoornissen zoals het Williams-syndroom en het syndroom van Turner. Er zijn verschillende theorieën die zich bezighouden met dit patroon van en sommige onderzoekers zijn van mening dat de stoornis van gezichtsherkenning kan worden toegeschreven aan een gebrek aan sociale interesse in gezichten, en anderen dat perceptuele verwerkingsstrategie of verminderde visuospatiale vaardigheden de kritische factor kunnen zijn. Echter, terwijl sommige mensen met prosopagnosie rapporteren ernstige sociale gevolgen als gevolg van hun gezichtsherkenningsproblemen, deze zijn niet noodzakelijk een indicator van een gelijktijdige neuro-ontwikkelingsstoornis. Er zijn meldingen geweest van een verkeerde diagnose van hoogfunctionerend autisme wanneer het onderliggende probleem alleen prosopagnosie is.Belangrijk is dat veel mensen met prosopagnosie in de ontwikkeling niet voldoen aan de diagnostische criteria van autismespectrumstoornis, wat de onafhankelijkheid van de twee aandoeningen bevestigt.

Hoe weet ik of ik prosopagnosie heb?

Velen Soms herkennen mensen een bekend gezicht niet, of verwarren ze zelfs een onbekende met iemand die ze kennen. Mensen met prosopagnosie hebben echter een ernstig probleem met gezichtsherkenning, dat zelfs de meest bekende gezichten treft, zoals hun echtgenoot of kinderen. Dit onvermogen om bekende gezichten te herkennen komt elke dag voor, maar veel mensen hebben compenserende strategieën ontwikkeld om te helpen bij het herkennen van personen. Ze kunnen een persoon bijvoorbeeld herkennen aan hun kapsel, kleding of manier van lopen, of gewoon omdat ze verwachten een persoon in een bepaalde context te zien. Als ze echter onverwachts een bekend persoon tegenkomen, mislukken deze compensatiestrategieën vaak. Sommige onderzoekers pleiten voor het gebruik van zelfrapportagemaatregelen om prosopagnosie te diagnosticeren, maar veel onderzoek wijst uit dat veel mensen een beperkt inzicht hebben in hun gezichtsherkenningsvaardigheden, vooral als ze geen vergelijkingspunt hebben (dwz ze hebben hun hele leven problemen met gezichtsherkenning ondervonden. ). We hebben een symptomenchecklist die kan worden gebruikt om te beslissen of iemand verder moet worden gescreend. Desalniettemin is in alle gevallen een goed objectief onderzoek vereist om een diagnose te stellen. Helaas is deze service niet beschikbaar via de NHS (VK), en de meeste mensen nemen contact op met een universiteit voor formele screening als onderdeel van een onderzoeksprogramma. Screening omvat doorgaans deelname aan ~ 3 geautomatiseerde gezichtsherkenningstests, en u wordt gevraagd of uw problemen het gevolg kunnen zijn van een psychiatrische, ontwikkelings-, visuele of neurologische aandoening. Als u denkt dat u prosopagnosie heeft en op reisafstand van de universiteit van Bournemouth woont, kunnen we u mogelijk een formele testsessie aanbieden en desgewenst de mogelijkheid om deel te nemen aan ons onderzoek. U kunt hier uw gegevens bij ons registreren.

Bestaat er een behandeling voor prosopagnosie?

Er is momenteel geen formele behandeling voor prosopagnosie. Ons laboratorium heeft echter onlangs enkele pogingen gepubliceerd om problemen met gezichtsherkenning te verhelpen, hetzij door middel van trainingsprogramma’s of door tijdelijke farmaceutische interventie. Hoewel we enig succes hebben gehad, worden deze technieken nog steeds onderzocht en ontwikkeld. Als u denkt dat u prosopagnosie heeft en u wilt deelnemen aan onderzoek naar interventietechnieken, registreer u dan hier. Als u dicht bij ons laboratorium in Bournemouth woont en het niet erg vindt om naar ons te reizen (reiskosten kunnen normaal gesproken worden vergoed), zullen we ons best doen om u tegemoet te komen aan onze huidige onderzoeksprogramma’s. Sommige van onze programma’s werken echter op afstand, en we hebben ook medewerkers in andere delen van het VK, Australië en Amerika, en kunnen u mogelijk in contact brengen met een onderzoeker die dichter bij uw huis is gevestigd.

Zijn er technieken die ik kan gebruiken om om mijn problemen met gezichten te omzeilen?

Veel mensen met prosopagnosie rapporteren compenserende strategieën die hen vaak kunnen helpen hun moeilijkheden te omzeilen. Leraren hebben bijvoorbeeld beschreven hoe ze de stoelindeling in de klas gebruiken om hun leerlingen te identificeren, of zelfs verschillende kinderen aan de hand van een extern signaal, zoals hun rugzakken. Er zijn andere uitgebreide compenserende strategieën beschreven, zoals het gebruik van sieraden, kleding, stem of gang om een bekend persoon te herkennen. Werkt altijd, en gaat vooral kapot als iemand buiten zijn context wordt ontmoet en logica niet kan worden gecombineerd met deze externe signalen. U kunt hier onze lijst met aanbevolen strategieën openen.