Geen enkele ouder wil dat zijn of haar kind zich niet goed voelt, en het kan bijzonder moeilijk zijn om te horen dat uw baby problemen heeft met zoiets belangrijks als zijn ogen. Maar bij Children ’s zien we de diagnose als een startpunt: met vroege detectie van ROP kunnen we de voortgang van de ziekte nauwlettend volgen om het juiste moment te bepalen om met de behandeling te beginnen, indien nodig, voor de beste resultaten voor uw baby.’ s ogen.

Als uw kind milde retinopathie van prematuren heeft (stadium 1 of 2), genezen de abnormale retinale bloedvaten gewoonlijk vanzelf ergens in de eerste vier levensmaanden. Maar als de ROP verslechtert, heeft hij wellicht behandeling nodig.

Het doel van de behandeling is om de abnormale groei van bloedvaten in de ogen te stoppen en de schadelijke effecten ervan, zoals littekens of netvliesloslating, te beperken.

Fotocoagulatie (lasertherapie)

Fotocoagulatie is de eerste verdedigingslinie tegen ROP. De opzet lijkt veel op een netvliesonderzoek, behalve dat uw kind lokale of algemene anesthesie krijgt. De oogarts gebruikt een diodelaser die op de indirecte oftalmoscoop is gemonteerd om kleine “brandwonden” in de periferie van het netvlies te veroorzaken, om verdere groei van abnormale bloedvaten te voorkomen.

De arts van uw kind zal een follow-up instellen. examens – meestal elke één tot twee weken – om te zien hoe de ogen reageren op de laserbehandeling. Als de ROP blijft verslechteren, heeft uw kind mogelijk aanvullende laserbehandelingen of mogelijk een oogoperatie nodig.

Cryopexy (cryotherapie)

Vroeger de voorkeursprocedure voor de behandeling van ROP, gebruikt cryopexy een penachtige instrument genaamd een cryoprobe om delen van de periferie van het netvlies door de buitenwand van het oog te bevriezen. Hoewel het grotendeels is vervangen door lasertherapie, is cryopexie nuttig wanneer het netvlies niet volledig kan worden gezien (vanwege een bloeding, Bijvoorbeeld).

Omdat zowel fotocoagulatie als cryopexie een deel van de periferie van het netvlies vernietigen, kan uw kind bij deze behandelingen een deel van zijn zijzicht verliezen. De procedure is echter bedoeld om zijn “centrale visie” – het belangrijkste deel van het gezichtsvermogen – te redden, dat nodig is voor zaken als lezen en autorijden.

Oogchirurgie

Als uw kind ” s netvlies raakt gedeeltelijk of volledig los – stadium 4 of 5 – uw arts kan hem doorverwijzen naar een netvlieschirurg voor behandeling, meestal sclerale knik of vitrectomie.

• Bij sclerale knik wordt een siliconenband rond de oog en draai het vast totdat het netvlies dicht genoeg bij de muur is om zichzelf opnieuw te bevestigen. De band, een sclerale gesp genoemd, kan op zijn plaats blijven om het oog maanden of soms jaren te beschermen.
• Vitrectomie omvat het verwijderen van het glasvocht (de gelachtige substantie die de achterkant van het oog vult) en het vervangen door een zoutoplossing of olie. Het littekenweefsel op het netvlies kan vervolgens worden afgepeld of weggesneden, waardoor het netvlies weer plat kan worden tegen de oogwand.

Nuttige medische termen

Amblyopie: slecht zicht in één oog; soms lui oog genoemd.

Cryopexy: een behandeling voor ROP die weefsel langs de periferie van het netvlies bevriest; ook wel cryotherapie genoemd.

Zwangerschapsduur: de tijdsduur tussen een baby. s conceptie en geboorte.

Macula: deel van het netvlies direct achter de lens, dat verantwoordelijk is voor het centrale zicht.

Bijziendheid: bijziendheid.

Fotocoagulatie: Een behandeling waarbij een laser wordt gebruikt om weefsel langs de periferie van het netvlies te “branden”; ook wel lasertherapie genoemd.

Plusziekte: een aandoening waarbij retinale bloedvaten abnormaal verwrongen en vergroot worden.

Regressie: een terugkeer naar een vorige toestand; in ROP beschrijft dit het verkleinen of verdwijnen van abnormale bloedvaten.

Retina: de lichtgevoelige binnenwand van de oogwand, verantwoordelijk voor het vastleggen van visuele informatie en deze naar de hersenen te sturen.

Netvliesloslating: wanneer een deel of het hele netvlies wegkomt van de achterwand van het oog.

Sclera: de buitenste laag van het oog; het “wit” van het oog.

Sclerale knik: een chirurgische ingreep waarbij een siliconenband rond het oog wordt geplaatst en strakgetrokken totdat het netvlies dicht genoeg bij de wand is om zichzelf weer vast te maken.

Strabismus: de abnormale uitlijning van een of beide ogen; soms gekruiste ogen genoemd.

Vitrectomie: een chirurgische ingreep waarbij het glasvocht uit het oog wordt verwijderd zodat het netvlies weer kan worden vastgemaakt.

Glasvocht: de gelachtige substantie die vult de achterkant van het oog en geeft het oog zijn vorm.

Langetermijnvooruitzichten

Als bij uw baby prematuriteit van retinopathie wordt vastgesteld, kunt u zich begrijpelijkerwijs zorgen maken over wat het betekent voor de toekomst. Zal mijn kind een normaal leven kunnen leiden? is een vraag die veel ouders in jouw situatie stellen. En voor de overgrote meerderheid van baby’s met ROP is het antwoord ja.

De langetermijnvooruitzichten voor uw kind zijn afhankelijk van twee factoren:

• vroege opsporing en behandeling
• de ernst van de ziekte – stadia 1 en 2 worden als mild beschouwd; Stadia 3-5 worden steeds ernstiger.

Als uw kind stadium 1 of 2 ROP heeft, zullen de abnormale bloedvaten vaak vanzelf krimpen of verdwijnen en is er geen verlies van gezichtsvermogen. Onderweg kan uw kind een verhoogd risico lopen op oogproblemen zoals bijziendheid, maar in veel gevallen kunnen deze aandoeningen worden behandeld of onder controle worden gehouden.

Soms echter zal ROP van fase 1 of 2 verslechteren tot fase 3 of hoger. Hier zijn de vooruitzichten meer bewaakt. Bloeden en littekenweefsel kunnen leiden tot vervorming of loslaten van het netvlies, wat – zelfs bij behandeling – matig tot ernstig gezichtsverlies of zelfs blindheid kan veroorzaken.

Omgaan met en ondersteuning

We begrijpen dat u veel vragen kunt hebben als bij uw kind de diagnose premature retinopathie wordt gesteld. Is het gevaarlijk? Heeft dit gevolgen voor mijn kind op de lange termijn? Wat gaan we doen? we hebben hier geprobeerd om een aantal antwoorden op die vragen te geven, en onze experts kunnen u helpen de toestand van uw kind vollediger uit te leggen. Als u aanvullende vragen heeft wanneer uw kind wordt behandeld in het Boston Children ’s Hospital, kunnen we u mogelijk in contact brengen met andere kinderfamilies die te maken hebben gehad met ROP.

Children’ s heeft ook verschillende hulpmiddelen ontwikkeld om uw gezin troost, steun en begeleiding te bieden:

• Kindercentrum voor gezinnen zet zich in om gezinnen te helpen bij het vinden van de informatie en bronnen die ze nodig hebben om de specifieke toestand van hun kind beter te begrijpen en deel te nemen onder hun hoede. Alle patiënten, families en gezondheidswerkers zijn welkom om zonder extra kosten gebruik te maken van de diensten van het centrum. Het centrum is geopend van maandag tot en met vrijdag van 8.00 uur tot 19.00 uur, en op zaterdag van 9.00 uur tot 13.00 uur. Bel 617-355- 6279 voor meer informatie.
• U kunt meer leren over onderwerpen op de neonatale intensive care tijdens een maandelijkse inloopgroep voor lokale NICU-ouders die worden gehost in het Brigham and Women ’s Hospital, in de buurt van Children’ s in the Longwood Medische ruimte. Op het interactieve forum staan sprekers – waaronder kinderverpleegkundigen en artsen – die informatie over een bepaald NICU-onderwerp presenteren.

Online bronnen

Er zijn een aantal externe groepen die extra hulp bieden aan gezinnen die te maken hebben met retinopathie of prematuriteit. Twee om te proberen:

• De Association for Retinopathy of Prematurity and Related Diseases (www.ropard.org): opgericht in 1990 door artsen en vrijwilligers, financiert ROPARD onderzoek om retinopathie van prematuriteit en aanverwante retinale aandoeningen. Het publiceert een tweejaarlijkse nieuwsbrief en de website bevat tips en aanbevelingen voor ouders van kinderen die aan ROP gerelateerd gezichtsverlies hebben geleden.
• National Eye Institute (www.nei.nih.gov): onder toezicht van de National Institutes of Health, de NEI voert en ondersteunt onderzoek naar oogziekten en visusstoornissen. Het biedt een doorzoekbare database met klinische onderzoeken, evenals een aantal gratis publicaties die zijn geschreven voor zichtpatiënten en hun families.