Het onderzoek

“HIV is een buitengewoon slim virus, “zei verpleegkundige Julie Czartoski, die de deelnemers klinische zorg biedt.” Het doodt mensen niet meteen, zoals ebola. In feite werkt HIV niet door iemand rechtstreeks te doden. Het decimeert het immuunsysteem zodat iets anders dat kan. ”

Zo werkt hiv tenminste bij meer dan 95 procent van de geïnfecteerde mensen. Het virus richt zich meestal op een type T-cel dat betrokken is bij het initiëren van een immuunrespons, zichzelf rechtstreeks in het genoom van de gastheercel inbrengt en het kapen. Zonder antiretrovirale combinatiebehandeling, die in 1996 in gebruik werd genomen, leidt infectie binnen drie tot tien jaar tot een verwoest immuunsysteem of aids. En aids leidt tot de dood.

Maar voor minder dan 5 procent van de geïnfecteerden gaat hiv niet vooruit. Ze worden langdurig non-progressors genoemd en zijn in staat om zonder medicatie een lage virale last te handhaven – gemeten aan de hoeveelheid hiv in een bloedmonster – en een bijna normaal aantal T-cellen. Een nog kleinere subset van deze groep, elite-controllers genaamd, heeft niet-detecteerbare virale ladingen en normale T-celaantallen zonder behandeling.

Deze twee groepen superoverlevenden staan centraal in de Fred Hutch-studie en in studies van gelijkaardige groepen in het hele land.

“Ons doel was om te proberen te begrijpen hoe ze controleren”, zegt Dr. Julie McElrath, directeur van de Hutch’s Vaccine and Infectious Disease Division en de belangrijkste van de Hutch study. onderzoeker. “Een deel van het probleem bij het krijgen van definitieve antwoorden is dat er meerdere redenen zijn.”

Fichter ontdekte dat hij één kopie heeft van een mutant gen dat natuurlijke bescherming biedt aan HIV. Andere studies hebben aangetoond dat het hebben van beide kopieën van de mutatie mensen tegen infectie kan beschermen. De enige persoon waarvan bekend is dat hij is genezen van HIV, Timothy Ray Brown, heeft een beenmergtransplantatie ondergaan om leukemie te behandelen van een donor met twee exemplaren van de beschermende mutatie.

Maar niet alle niet-progressieve en controllers dragen de mutatie . Onderzoekers kijken ook naar andere genetische verschillen in zowel gastheer als virus, evenals hoe immuunresponsen van niet-progressoren verschillen van anderen met hiv. Wat wordt geleerd, kan informatie geven over het ontwerp van een vaccin, nieuwe behandelingen of zelfs een genezing. Een klinische proef die volgend voorjaar van start gaat, zal bijvoorbeeld testen of een vervaardigd antilichaam op basis van een antilichaam dat is ontdekt in het bloed van een langdurige non-progressor, bescherming kan bieden tegen HIV-infectie.

Het ontrafelen van de mysteries die hieraan ten grondslag liggen. de zeldzame reactie op HIV vereist opmerkelijke toewijding van zowel vrijwilligers als het personeel van de Vaccine Clinical Trials Unit. Van de 100 vrijwilligers sinds het begin van de studie, blijven er ongeveer 80 actief en hebben ze gemiddeld 11 jaar deelgenomen. Al vroeg ondergingen ze rectale biopsieën, spermastalen en vaginale uitstrijkjes. Nu blijven ze ongeveer elke twee maanden, jaar in jaar uit, verschijnen om flesjes bloed bij te dragen.

McElrath vindt manieren om het onderzoek gaande te houden, zelfs in magere financieringsjaren.

“Ik ken geen andere groep die al zo lang zo vaak wordt gevolgd”, zei Czartoski. “Het verlies van deze groep mensen zou wetenschappelijk verwoestend zijn.”

Tot een zo zeldzame groep behoren kan isoleer. Vanwege de vertrouwelijkheidsvereisten van het onderzoek kennen de deelnemers aan het onderzoek elkaar niet eens. Sommigen zijn niet openbaar over hun hiv-status, hetzij vanwege aanhoudend stigma, hetzij omdat ze bang zijn dat mensen met hiv die medicijnen gebruiken hen kwalijk nemen. Naast het afnemen van bloed en het bespreken van testresultaten, is Czartoski ook adviseur en vriend geworden.

“Ze hebben hiv, maar ze hebben geen hiv, niet zoals iedereen,” zei ze. ” iedereen. ” Deelnemen aan het onderzoek is “een manier om te proberen alle dingen die van hen zijn afgenomen terug te geven”.

Rond 2010 begonnen McElrath en Czartoski een verandering te zien bij een paar van de deelnemers. Of het nu kwam door veroudering of de enorme tijd dat ze waren geïnfecteerd, na jaren van stabiliteit begonnen hun virale ladingen te stijgen en daalde het aantal T-cellen. Het voelde, zei Czartoski, “als een omgedraaide schakelaar.”

” Het is moeilijker voor mij om iemand in deze groep te vertellen dat ze medicijnen moeten gebruiken dan om mensen te vertellen dat ze hiv hebben, ‘zei ze.’ Ze waren bijzonder. Dit was hun ding. Ze hebben het gevoel dat ze gefaald hebben. ”

Die paar deelnemers waren ook bang dat ze zouden moeten stoppen met het onderzoek. Maar het werd uitgebreid om te kijken hoe niet-progressors het doen met medicatie. De eerste tekenen zijn dat ze het goed doen.

Czartoski begon 11 jaar geleden voor het onderzoek te werken, vanwege haar interesse in infectieziekten en hiv.

“Nu doe ik het voor hen, “Zei ze.” Om ze op een dag te kunnen vertellen ‘We kunnen van je hiv af’ zou geweldig zijn. Ik zou elk uur werken. Deze mensen zijn geweldig. ”

Rod Fichter deelt hier meer van zijn ervaring.Voor meer verhalen van deelnemers, lees of klik op de onderstaande links:

De moeder

De stewardess

Miss Bee

De overlevende van kanker

De moeder

De zoon van Karen Pancheau, Tyler, was 14 toen hij een zo ernstige uitslag kreeg dat hij in het ziekenhuis werd opgenomen. Een week na zijn ontslag gingen de twee naar het kantoor van de kinderarts van Tyler in hun geboorteplaats Portland om testresultaten te krijgen. Het was 1 oktober 1996 en Pancheau, nu 68, herinnert zich nog steeds de blauwe lucht buiten het raam van de dokter, een tint die alleen te zien was in een noordwestelijke val. Toen ze hoorde dat Tyler positief testte op hiv, vervaagde alles alsof het onder water was.

Verdere tests en zoektochten brachten de oorsprong van de infectie aan het licht. In 1982, een maand voor de bevalling, kreeg Pancheau een bloeding en had hij een bloedtransfusie nodig. Dit was vóór tests op aids, voordat bekend was dat het door een virus werd veroorzaakt. Het bloed dat ze ontving was besmet. Tyler werd een maand later geboren in een spoedafdeling. Pancheau heeft hem meer dan een jaar borstvoeding gegeven.

In de jaren die volgden had Pancheau geen symptomen. Ze doet het nog steeds niet. Tyler deed het. Zijn lymfeklieren zouden enorm opzwellen bij de minste kou. Toen hij jonger was, had ze hem laten testen op infecties en zelfs kanker, maar niemand had eraan gedacht om naar hiv te zoeken.

Tyler vertelde zijn vrienden onmiddellijk dat hij positief testte, ondanks die van Pancheau en haar ex-man. vreest dat hij zou worden gemeden. Hij zei tegen haar: “Mam, Kyle en ik hebben onze vrienden heel goed gekozen.” Hij had gelijk. Zijn vrienden – en hun ouders – steunden hem onvoorwaardelijk.

Maar Tyler verzette zich tegen het innemen van medicijnen. Antiretrovirale middelen stonden nog in de kinderschoenen. Tientallen pillen moesten op oneven uren en onder wisselende omstandigheden worden ingenomen. – sommige met voedsel, andere op een lege maag. Hij ervoer extreme vermoeidheid en andere bijwerkingen. Het overslaan van de medicijnen leidde tot pijnlijke gordelroosinfecties en levensbedreigende longontstekingen. Hij ging weg, daarna weer aan en weer uit.

Pancheau huilde en bood keer op keer zijn excuses aan, totdat Tyler zo boos op haar werd dat hij haar erover in de maling nam. ‘Het is niet jouw schuld,’ zei hij tegen haar. “Je wist het niet. Niemand wist het.”

“Pas toen hij die dingen tegen me zei, kon ik ze loslaten”, zei Pancheau in een recent telefonisch interview. “Maar zelfs nu zijn er maar een paar dagen dat ik geen klein zaadje van schuld voel.”

Van jongs af aan was Tyler gefascineerd door militaire geschiedenis en had hij een zeldzaam talent om veteranen te krijgen – van de Tweede Wereldoorlog, Korea, Vietnam – om zich open te stellen en verhalen te vertellen. Zijn diagnose deed zijn dromen over militaire dienst ondermijnd worden.

Maar hij klaagde zo niet dat zijn ouders niet doorhadden dat hij naar beneden ging. In 2005 reed hij naar de kust van Oregon en schoot onder een leigrijze novemberhemel zichzelf neer. Hij was 23.

Na zijn dood kregen Pancheau, haar ex-man en Kyle brieven van over de hele wereld – van liefhebbers van militaire geschiedenis en anderen die Tyler kende via de online groepen die hun verdriet uitten.

“Er gaat geen dag voorbij dat ik niet aan hem denk of hem mis of met hem praat”, zei ze van haar zoon, nu 10 jaar weg. “Ik kreeg een geschenk. Ik kreeg de lening van dit kind. Dit was een oude ziel die slechts 23 jaar op deze planeet was. Maar hij had veel meer invloed op het leven van andere mensen dan enig werk dat ik ooit heb gedaan.”

In navolging van Tylers voorbeeld was Pancheau al lang in het openbaar over haar diagnose als onderdeel van een “morele verplichting om te proberen deze hele zaak te destigmatiseren”. In juli nadat hij stierf, rond zijn verjaardag, vond ze een nieuwe manier om actie te ondernemen. Ze hoorde op NPR over een onderzoek onder langdurige niet-progressoren. Ze deed mee aan de Fred Hutch-studie.

Meer dan 33 jaar na haar infectie heeft ze nog steeds geen symptomen. Onderzoekers hebben haar verteld dat ze “de allelen heeft die erg interessant zijn”, maar ze heeft persoonlijk geen behoefte om te begrijpen wat dat betekent.

“Het is allemaal Grieks voor mij, en ik niet het kan me echt schelen, ‘zei ze. “Wat ze ook kunnen doen met wat ik kan geven, ik geef het graag. Als het een ouder kan redden van het doormaken van wat ik met mijn zoon heb meegemaakt, waarom niet?”

De stewardess

Een stewardess, Gary – niet zijn echte naam – woonde in San Francisco ‘tijdens de wildste jaren, vóór de uitbraak’. Toen hij in 1987 positief testte, waren veel van zijn vrienden al stervende of dood. De naam die hij voor dit verhaal wilde gebruiken, is de naam van een van zijn dierbaarste vrienden, die stierf op Valentijnsdag 1988.

“Een voor een verdween iedereen om me heen,” zei hij. ” Ik zou de wekelijkse Bay Area-krant halen om de overlijdensberichten te lezen. Mensen zaten gewoon stil en bladerden er doorheen. Je kende iedereen daar. ”

Gary wachtte om te sterven, maar hij werd niet eens ziek. Hij had geluk. En schuldig.

Nadat hij naar Seattle was verhuisd, nam Gary al vroeg deel aan een Fred Hutch-vaccinatieproef. Ongeveer drie jaar na die studie kreeg hij te horen: “Je lijkt anders te zijn.” Toen hoorde hij voor het eerst de term langdurige non-progressor.

Tegen die tijd begonnen de vrienden die nog leefden antiretrovirale medicatie te nemen. Dat hoefde niet.

“Je maakt deel uit van de groep, maar je maakt geen deel uit van de groep”, zei hij. “De eerste vraag van iedereen was altijd:” Welke medicijnen gebruik je? ? ‘Als je niets zei, zeiden ze: “Je bent gek.'”

Twee jaar geleden, nog steeds zonder symptomen, ging Gary medicijnen gebruiken nadat Amerikaanse gezondheidsfunctionarissen adviseerden dat iedereen met hiv met therapie moest beginnen onmiddellijk in plaats van te wachten tot ze een bepaalde viral load en T-celniveaus hebben bereikt. Veel mensen die langdurig niet-progressief zijn, hebben dit niet willen doen.

Voor Gary was de beslissing om antiretrovirale therapie te gaan ‘een tossup’. Het eerste medicijn dat hij probeerde, gaf hem een ‘idioot’ gevoel, maar hij heeft geen bijwerkingen gehad nadat hij op een ander medicijn was overgeschakeld.

Nu 65, vertelde hij pas onlangs aan zijn broer en zus – 10 en 8 jaar ouder dan hij is … dat hij HIV-positief is. Hij deed dat omdat de zoon van zijn broer hem voor een knieoperatie naar het ziekenhuis bracht en een gesprek over hiv hoorde. Omdat hij niet wilde dat zijn neef zich belast voelde met het verbergen van de informatie, belde Gary zijn broer en ‘flapte alles eruit’. Zijn broer steunde hem – en begreep eindelijk ook waarom Gary de afgelopen 25 jaar zo ongewoon aandacht had besteed aan hun moeder, tot ze afgelopen oktober stierf.

“Ik dacht dat ik er niet lang meer zou zijn. , “Zei Gary,” en ik wilde dat ze goede herinneringen had. “

Hij ziet nog steeds niet in dat andere mensen het moeten weten.

” Er is niets om je voor te schamen van of te verbergen, ‘zei hij. “Maar er is een stigma. Ik vind het prettiger om het privé te houden.”

De enige plek waar hij open over is, is bij het studiepersoneel in de kliniek, waar hij minstens vier keer per jaar heen gaat sinds het begin van het onderzoek.

Omdat hij zo vaak reisde voor zijn werk, voelde hij zich verbonden met Seattle – met een huis.

Bovendien: “Ik wist dat het goed onderzoek was”, hij zei. “En toen werd ik erg gesteld op de bemanning daar op de afdeling. Julie is praktisch mijn psycholoog aan het bed geweest.”

In het najaar van 2013 hield de staf de eerste en enige openbare bijeenkomst van de hele studie. groep, wat nog niet eerder was gedaan vanwege vertrouwelijkheidsbeperkingen. Gary was verbaasd over hoeveel andere niet-progressieve deelnemers er waren, en ook over de diversiteit van de groep – “niet alleen blanken zoals ik.” Hij was ook onder de indruk van de wetenschappers die spraken, die hij omschreef als “de beste mensen in het veld”.

“Ze wilden ons bedanken en onze bevindingen presenteren,” zei Gary. “We komen dicht bij zaken als gen-splitsing, iets dat zal leiden tot controle of eliminatie van het virus. Je voelt je er speciaal door.”

Miss Bee

Wanneer acteur Charlie Sheen kondigde vorige maand aan dat hij hiv-positief is. Miss Bee zag hem op tv en zei: “Hij ziet eruit als een zelfmoordtijdbom. Net als ik. ”

Toen ze 12 jaar geleden ontdekte dat ze hiv-positief was, wilde ze zelfmoord plegen. Haar twee jongens en haar geloof hielden haar op de been.

“Ik leef van geloof”, zei ze. “God heeft een plan voor me, anders zou ik hier nu niet zijn.”

Afro-Amerikaanse vrouwen, zoals juffrouw Bee, die gevraagd heeft te worden opgeroepen voor dit verhaal, lopen twintig keer meer kans dan blanke vrouwen om hiv op te lopen, meestal door heteroseksueel contact. Over het algemeen zijn Afro-Amerikanen, hoewel slechts 12 procent van de bevolking, verantwoordelijk voor naar schatting 44 procent van de nieuwe infecties. Iets minder dan een derde hiervan betreft vrouwen.

Miss Bee werd getest nadat een man die ze had gezien haar – te laat – had verteld dat hij besmet was. “Mannen dragen het omdat ze in de gevangenis hebben gezeten”, zei ze. Anderen zien ook hoge opsluitingscijfers als een mogelijke verklaring voor de ongelijkheid in infecties, samen met armoede, gebrek aan toegang tot gezondheidszorg en het aanhoudende hiv-stigma.

De eerste acht jaar vertelde juffrouw Bee haar moeder, broer, tantes of neven niet over positief testen, uit angst voor hun oordeel. Zelfs nu geeft ze er de voorkeur aan haar hiv-status privé te houden. Maar ongeveer vijf jaar geleden werd doorverwezen naar het langdurige non-progressorsonderzoek van Fred Hutch vanwege haar lage virale belasting en het hoge aantal T-cellen. Daar kon ze zich openstellen.

“Julie is erg zorgzaam en begripvol”, zei Miss Bij. “Ze heeft me geleerd om mijn kaart te lezen en mijn virale lading te begrijpen.”

Nu 53 is juffrouw Bee het weer moeilijk – deze keer om te accepteren dat ze voor het eerst antiretrovirale medicatie moest gebruiken omdat ze virale lading ging omhoog.

“Ze zeggen dat als je eenmaal medicijnen gebruikt, je er niet meer uit kunt”, zei ze. “Kijk maar naar mij. Ik wil die persoon zijn die uitstapt.”

Voorlopig probeert ze de juiste combinatie van pillen te vinden om zonder bijwerkingen te werken. Het eerste medicijn dat ze probeerde, gaf haar gevoel ” als een zombie. ” De tweede werkt beter, hoewel het nog steeds ondraaglijke hoofdpijn veroorzaakt.

“Ik voel me nu zo kwetsbaar. Dun. Verloren,” zei ze op een recente dag in de Madison Clinic in Harborview, waar ze haar was gaan ophalen. pillen.

Opgeslokt door haar Seahawks-horlogekap en sweatshirt zei ze dat ze 20 pond was afgevallen en het gevoel had dat ze door een vrachtwagen was aangereden. Maar ze was vastbesloten om te blijven vechten.

“Ik ga nergens heen,” zei ze. “Ik geef niet op.”

De overlevende van kanker

In 1982, toen hij 11 was, kwam de jongen uit Illinois naar Fred Hutch voor een beenmergtransplantatie om chronische myeloïde leukemie te genezen, een bloedkanker die vooral bij kinderen zeldzaam is. Een jaar later keerde de leukemie terug en in 1984 onderging hij een tweede transplantatie. Deze was bijzonder afmattend en bracht hem 10 dagen op levensondersteuning, herinnerde hij zich in een recent interview op de Hutch-campus.

Spoel nog eens twee jaar vooruit, en er was geen teken van kanker toen hij kwam the Hutch voor zijn jaarlijkse controle. Maar zijn doktoren waren begonnen met het screenen van alle patiënten op het virus dat aids veroorzaakt, met behulp van een test waarvoor pas het jaar ervoor toestemming was verleend.

“De kans is groot dat niemand het heeft”, vertelden ze hem.

Hij testte positief. Hij was 15 jaar oud.

De infectie was terug te voeren op een bloedtransfusie rond de tijd van de eerste transplantatie – voordat HIV zelfs was geïdentificeerd als de oorzaak van aids, laat staan een test ontwikkeld om het te detecteren.

Nu 45 en woonachtig in Seattle, S. – zoals we hem zullen noemen – geeft er de voorkeur aan niet bij naam geïdentificeerd te worden, zodat de uitgebreide families van zijn broers en zijn vrouw in Illinois niet moeten omgaan met “mensen die hiv niet begrijpen, die een beetje bekrompen zijn.”

“Als hun vrienden er problemen mee hebben, wil ik hun leven niet onderbreken”, zegt hij zei.

Hij is op de hoogte van onderbroken levens. In 1986 was een AIDS-diagnose in wezen een doodvonnis.

“De kanker was niet eens meer een gedachte”, zei hij. “In plaats daarvan was het: ‘Wanneer gaat deze tijdbom af?'”

Het betekende ook angst en stigma. Neem de tijd dat hij 17 was en ging naar een dermatoloog, om vervolgens te worden gevraagd het kantoor verlaten nadat de dokter in zijn medische dossiers had gelezen dat hij hiv had.

Of de keer dat hij zijn hand afsneed bij zijn baan bij een benzinestation. Omdat hij zijn collega’s niet wilde ontmaskeren, wie deed dat niet ‘ Omdat hij niet wist van zijn hiv, gebruikte hij een tang om het glas uit zijn hand te trekken totdat hij in een ziekenhuis kwam. Toen hij het personeel van de eerste hulp vertelde dat hij hiv-positief was, werd hij ‘naar een geheime achterkamer’ gebracht. p>

Zijn grootste angst was dat hij onbedoeld anderen zou besmetten. Hij was bang om zelfs maar een hand te schudden. “Alles was toen zo onzeker”, zei hij.

Zijn vader verliet het gezin twee weken na de tweede transplantatie van S. en hield geen contact meer. Maar de rest van zijn familie schaarde zich. Zijn moeder ging terug naar school en werd oncologieverpleegkundige. Zijn twee broers – de jongste had het bloedmerg gedoneerd voor de transplantatie, de oudere, bloedplaatjes – waren bezorgd en beschermend.

Overlevende kanker – en twee beenmerg transplantaties – hielpen S. zijn nieuwe diagnose te verdragen. Ondanks de nawerking van zijn kankerbehandelingen – geheugenverlies op korte termijn, dagelijkse hoofdpijn – studeerde hij af van de universiteit en verhandelde hij een tijdje aandelen en obligaties voor de Chicago Board of Trade. trok hem.

“Er was hier een soort veilige zone,” zei hij. “Ik weet niet of het komt omdat ik daar genezen ben van kanker of de openheid en het begrip over hiv.” Hij logeerde bij vrienden met zijn doktoren en verpleegsters in het Hutch. Ze vroegen naar zijn hiv-status en constateerden dat hij geen symptomen had. Toen een van hen vroeg of hij wilde deelnemen aan het langdurige non-progressoronderzoek naar hiv, stemde hij onmiddellijk in. .

“Veel waren vallen en opstaan,” zei hij. “Ik was met veel mensen, allemaal verschillende leeftijden, die stierven. Het is moeilijk uit te zoeken waarom ik er nog steeds ben. Door mijn behandeling en hierdoor was het uiteindelijke doel, als je meer kunt leren, voor Ik ben oké om een proefkonijn te zijn. ”

Zijn virale ladingen blijven ondetecteerbaar. Zijn grootste angst kwam vier jaar geleden toen hij besloot om een toenmalige zware behandeling te ondergaan voor hepatitis C, waar hij ook last van had. een transfusie voordat er tests waren. Hij was bang om op de een of andere manier de hiv-infectie van streek te maken. Het beest bleef gekooid.

Hij zei dat onderzoekers de hypothese hadden dat de transplantatie – of mogelijk de intense straling en chemotherapie die ermee gepaard ging – heeft misschien de progressie van hiv gestopt, maar het is nog steeds een beetje een mysterie.

“Als het op een of andere manier mensen kan helpen, wat er ook in me zit, dan is het geweldig , laten we het uitzoeken, ‘zei hij. “Als ze aan mijn bloed kunnen afleiden wat het tegenhield, vind ik het prima om een paar buisjes bloed te geven.”

Hij is niet verbitterd over het oplopen van hiv.

“De de manier waarop ik ernaar kijk, is dat ik, zonder hier op in te gaan, lang geleden aan kanker zou zijn overleden, ”zei hij. “Degene die het bloed heeft gedoneerd, deden het niet opzettelijk of kwaadwillig. Ik word bitter en boos over dingen, maar niet over mijn gezondheid. Ik heb geleende tijd gehad sinds ’82. Ik ga het niet laten. Hiv staat mijn leven in de weg, het gaat ook niet winnen.”

Deel uw reactie op dit verhaal op Facebook.