Jestem rodzicem dziecka upośledzonego umysłowo. Drugie z czwórki moich dzieci, Stephen, który ma teraz dziewiętnaście lat, urodził się upośledzony umysłowo. Nie jest łatwo – nawet po dziewiętnastu latach – mówić otwarcie o sytuacji w rodzinie, która jest w jakiś sposób uważana za wstydliwą, pełną poczucia winy i ukrytą. Teraz jest łatwiej. Jak mówi Pearl Buck we wstępie do „Dziecka, które nigdy nie rosło”, wymowna historia jej własnej upośledzonej córki: „Z biegiem lat zastanawiałam się, czy nadejdzie chwila, w której mogłabym poczuć, że mój cel dla mojego dziecka musi w tym opowiadanie jej historii. Bałem się tego. Wciąż się tego boję. Niemniej jednak nadszedł czas, ponieważ w naszym kraju powstał nowy wielki ruch, który ma pomóc wszystkim dzieciom takim jak ona. ”

osoba tak samo przesiąknięta badaniem konkretnego problemu społecznego, jak ja byłem przez wiele lat, dobrze jest od czasu do czasu przypominać, że ogół społeczeństwa – laicy, profesjonaliści, a nawet osoby osobiście zaangażowane – tak naprawdę nie wiedzą, co ty To spostrzeżenie jest prawdopodobnie prawdziwe w odniesieniu do wielu trudności nieodłącznie związanych z naszym obecnym złożonym społeczeństwem – przestępczości nieletnich, alkoholizmu, chorób przewlekłych, starości. Jest podwójnie prawdziwe w odniesieniu do problemu upośledzenia umysłowego, który towarzyszy nam od początku czasu i jest pokryta cenami pokłady nieporozumień, uprzedzeń i strachu. Platon wspomina o upośledzonych w swojej Republice; prymitywne społeczeństwa rozpoznały opóźnionych w rozwoju i umieściły ich na zboczu wzgórza, aby umarli. Upośledzeni byli błaznami, kozłami ofiarnymi, a czasem szanowanymi w średniowieczu. W dzisiejszych czasach każda wioska miała swojego idiotę, którego uprzejmy lud wziął przed deszczem. Dzieci wciąż słyszą o Simple Simon i Epaminandos. Wszyscy uważają, że Ezaw, choć silny i łowczy, był głupcem, który tanio sprzedał swoje pierworództwo i prawdopodobnie potrzebował lepszego nadzoru rodzicielskiego.

Raport Światowej Organizacji Zdrowia o dziecku niesprawnym psychicznie stwierdza: „To tylko w ciągu ostatniego stulecia, a zwłaszcza w ciągu ostatnich czterdziestu lub pięćdziesięciu lat w niektórych częściach Europy i Ameryki, zwrócono uwagę na szczególne problemy osób cierpiących na zaburzenia psychiczne lub niekompetencje społeczne. Pojawiła się potrzeba takiego rozważenia. częściowo z powodu uprzemysłowienia społeczeństwa i wynikającego z tego rozwoju miast, częściowo z powodu obowiązkowej edukacji. Wzrost usług socjalnych, które charakteryzują współczesne społeczeństwo, doprowadził do rosnącego uznania tej potrzeby. Dziś nadal rzadko można znaleźć istniejące warunki co umożliwiłoby dzieciom poniżej normy pełne wykorzystanie ich ograniczonych zdolności i możliwości ”.

Jak zatem zorientować ogólnie opinii publicznej do rzeczywistego i rosnącego zrozumienia należnego im miejsca dla osób upośledzonych umysłowo w naszym obecnym społeczeństwie? W raporcie czytamy dalej: „Edukacja powszechna może być prowadzona na wiele sposobów… ale niewiele rzeczy może zrobić więcej, aby przełamać błędne piętno związane z subnormalnością psychiczną, niż publiczne oświadczenie szanowanych członków społeczności, że oni również są upośledzeni dzieci. ”

Jestem rodzicem upośledzonego umysłowo dziecka. Kiedy mój Stephen się urodził, wyglądał jak każde inne normalne zdrowe niemowlę. Był dorosły, dobrze jadł i spał, i był piękny dla oka Położnik i pediatra uznali go za idealnego. Gdybym nie urodziła innego dziecka sześć lat wcześniej, mógłbym też niczego nie podejrzewać. Ale od chwili, gdy Stephen został złożony w moje ramiona, poczułem, że coś jest z nim nie tak.

Był zbyt cichy, nawet jak na nowo narodzone niemowlę; był za dobry; czuł się zbyt blisko, ustępował i miękki w stosunku do mnie. Kiedy pielęgniarka powiedziała, że jest najlepszym dzieckiem na podłodze, nigdy w ogóle płakałem, po prostu jadłem i spałem, serce podskakiwało we mnie. Jednak nie bardzo wiedziałem, jak wyrazić moje obawy i milczeć. W końcu kim byłam, żeby przesłuchiwać moich lekarzy, z których obaj byli profesorami, czy mojego męża, który również był lekarzem, dobrze wyszkolonym i praktykującym medycyną ogólną? Zwracam uwagę na te kwestie, ponieważ mają one wpływ na wielką potrzebę szkolenia lekarzy i pielęgniarek w zakresie wczesnego rozpoznawania oznak upośledzenia umysłowego. Prawdopodobnie neurolog wykryłby oznaki, ale zwykły lekarz nie był wyszkolony w myśleniu i obserwowaniu w kategoriach możliwej wady, z wyjątkiem przypadków poważnych zaburzeń fizycznych lub neurologicznych.

Z pewnością nie zrozumiałem tego z mojego akademika szkolenie i kłanianie literackiej znajomości pojęć kretyn, kretyn, idiota, określających niebezpieczeństwa, z jakimi boryka się dziecko w okresie prenatalnym i porodowym. Miałam tylko takie wrażenie, jakie rozwija się matka dzięki ścisłemu obchodzeniu się z dzieckiem i opiece nad nim.

Zabrałem dziecko do domu. Robił postępy wystarczająco normalnie, ale nie wystarczająco szybko.Podniósł głowę nieco później, niż powinien; przewrócił się dopiero w wieku sześciu miesięcy; spóźniał się z sięganiem po przedmioty, późno chodził, późno rozpoznawał ludzi.

Przez dwa lata Stephen szedł, uczył się korzystania z toalety, spał w dużym łóżku, poradził sobie z łyżka w porze karmienia; nie mówił, nawet nie wydawał dziecięcych dźwięków. Przede wszystkim był dobry, dobry, dobry – słodki, cudownie wyglądający, uległy, niemal desperacko, ponieważ stawało się coraz bardziej oczywiste, że coś jest nie tak z tym dzieckiem.

Zawsze kierowałem się tym, co wiedziałem, było normalny rozwój mojego drugiego syna, który był sześć lat starszy, mogłem wyraźnie zobaczyć, że chód Stephena był słaby, że nawet gdyby nie mówił, powinien był ujawniać swoje pragnienia, powinien był bardziej czujny na otaczających go ludzi i wszystko się wokół niego dzieje. W tym czasie mój mąż-lekarz musiał wiedzieć, na czym polega problem, i mój pediatra; ale nikt nie chciał mi powiedzieć.

Poszliśmy dzień przed trzecimi urodzinami Stephena do słynnej kliniki neurologicznej w Centrum Medycznym dla Dzieci i zostawiliśmy go na noc na diagnozę. Wtedy przyszedł cios. Pamiętam, że następnego dnia poszedłem sam, by posłuchać o Stephenie. Wiedziałem, że wiele jest nie w porządku; może poszłam sama, bo nie mogłam znieść spojrzenia na męża i straszną prawdę innymi oczami. Nie byłem przygotowany na to, co usłyszałem.

Powiedziano mi, że Stephen jest poważnie upośledzony umysłowo; że nigdy nie rozwinie się poza dzieciństwo; żebym ze względu na moje drugie dziecko i moją rodzinę natychmiast odesłał go do jakiejś instytucji na resztę życia.

Lekarz, który ze mną rozmawiał, był bardzo miły; próbowała sprawić, żebym zrozumiał, że tempo rozwoju umysłowego Stephena będzie stopniowo wolniejsze; jak trudno byłoby zatrzymać Stephena w domu, gdy dorośnie; jak bardzo wycofani i niezrozumiali byliby sąsiedzi, zwłaszcza że mieszkałem w dużym mieście. Powiedziała mi, że instytucja może być bardzo dobra dla dziecka, które potrzebuje takiego środowiska. Słyszałem jej głos słabo przez moje zmieszanie, krew napływała strasznymi, bolesnymi falami na moją twarz i głowę. Wziąłem moje martwe dziecko, które żyło, i poszedłem z nim do domu.

Zbyt długo zastanawiałem się nad tą częścią historii Stephena, ponieważ tak dobrze ilustruje to, jak bardzo potrzebna jest dobra profesjonalna pomoc lekarska, a jeszcze lepiej pracownik socjalny podczas pierwszej diagnozy. Szczyciłem się treningiem w Radcliffe; Pomyślałem, że mam dużą i ogólną wiedzę; wiedza o upośledzeniu umysłowym nie była częścią tego. Nigdy nie widziałem instytucji dla upośledzonych; Nie wiedziałem nawet, że istnieją, a mój obraz jakiejkolwiek instytucji był niejasny, ponury i dickensowski. Mój mąż wiedział niewiele więcej. Byłem sam, nie miałem gdzie się zwrócić po pomocną dłoń, nikogo, kto by mi powiedział, jak naprawdę wygląda to miejsce, nie ma dokąd wracać na kolejną rozmowę, dla odrobiny pewności, może sugestia, że może być jakaś chwilowa alternatywny. Nikt w ogóle nie pomyślał, że być może nie odsyła się małego chłopca ze szczęśliwego domu tylko dlatego, że jest inny. Nikt w ogóle nie pomyślał, że być może brat małego chłopca może go kochać i potrzebować go, zamiast być skrzywdzonym przez jego obecność w domu.

Gdyby Stephen odszedł, moja rola w jego historii mogłaby mieć zakończone. Ale został z nami; dwoje innych dzieci dołączyło do kręgu rodzinnego, w którym Stephen miał swoje miejsce. Nie miałem dla niego żadnego konkretnego planu. Znaleźliśmy małe przedszkole, które go przyjęło.

Nauczyciel w przedszkolu udzielił mi pierwszej prawdziwej rady dotyczącej postępowania ze Stephenem. Kiedy próbowałem porównać rozwój Stephena z rozwojem innych dzieci w tym samym wieku, powiedziała mi (a ja zawsze pamiętałem tę radę i starałem się ją stosować): „Nie myśl o Stephenie jako o trzylatku lub cztery, pomyśl tylko o nim jako o Stephenie. ”

Stephen zaczął po swoich szóstych urodzinach rozmawiać – nie jako ty czy ja – ale zrozumiale do tych, którzy z nim mieszkali. Fizycznie szybko rósł, powoli rozwijał się umysłowo. Każdy wypowiadany przez niego dźwięk, każdy skoordynowany ruch, który wykonywał, pielęgnowałem i starałem się kultywować w swój niedoświadczony sposób. Poradziliśmy sobie wystarczająco dobrze. Stephen był szczęśliwy. Inne dzieci akceptowały go jako część rodzina; sąsiedztwo, w którym mieszkaliśmy, nie stroniło od nas.

Czasami pojawiały się problemy z radzeniem sobie ze Stephenem w sytuacji społecznej, ale nie różniły się one radykalnie od codziennych relacji społecznych, które powstają z każdą rodziną. Działaliśmy na możliwie najbardziej naturalnych zasadach ”. Stephen jest powolny ”- mówiliśmy, gdy ludzie zadawali pytania, a nawet zanim zadawano pytania.

Sam Stephen zaczął pomagać rodzinie. Powiesił własne ubrania, powiesił ubrania, które pozostawiły inne dzieci; opróżnił kosze na śmieci; niestrudzenie chodził po schodach w górę i na dół, wykonując wiele spraw w dużym domu.Nigdy nie oddalał się od drzwi i był zawsze dostępny. Gdyby wskazówki były proste i podawane pojedynczo, wykonywał cudownie dobrze i coraz lepiej, a stawiano mu wymagania.

Przede wszystkim, jak powiedziałem wcześniej, był taki dobry we wszystkim, taki słodki, tak chętny, nigdy nie prosząc o nic innego niż poklepanie po głowie lub czułe „Dziękuję”. Nie robiliśmy analizy pracy ani analizy charakteru, ale nieświadomie odkrywaliśmy, że osoba ze zmodyfikowaną inteligencją może wnieść bardzo pozytywny wkład w życie. A kiedy nie było nic do roboty, Stephen lubił siedzieć sam w towarzystwie. To błogosławieństwo dla zajętej matki, że ma dziecko wśród innych, które nie wpisuje się ciągle w swój harmonogram dnia. Co za błogosławieństwo dla braci i sióstr, mieć kogoś zawsze dostępnego. „Stephen, weź moją piłkę.” „Stephen, bądź aniołem i odciągnij kołdrę na moim łóżku do powietrza”.

Stephen przynosił, biegł i nosił. Nazywał się DUZ. „Duz robi wszystko” – powiedział.

Byliśmy zaskoczeni tym przejawem poczucia humoru, byliśmy zdumieni zrozumieniem sloganu, byliśmy szczęśliwi, że Stephen czuł się potrzebny. Śmialiśmy się i cieszyliśmy się razem.

Ale przyszłość wydawała mi się ponura. Jaki był następny krok? Czy dawałem Stephenowi odpowiednie szkolenie? Powinien być w szkole? Czy powinien pobierać lekcje mowy? Może, może źle było trzymać go z dala od środowiska instytucjonalnego?

Zacząłem rozglądać się po możliwych szkołach dziennych, wciąż bez żadnych wskazówek. Po prostu nie wiedziałem, gdzie szukać i szczerze mówiąc bałam się zapytać zbyt wiele z powodu ostateczności pierwszej porady, która mi została udzielona. Wtedy wydarzył się cud!

Stephen miał około dziewięciu lat, kiedy pewnego dnia odebrałem telefon od nieznanej mi kobiety, która mieszkała w mojej okolicy. Czy mam opóźnione dziecko? Tak. Czy przyszedłbym na spotkanie organizowane tego wieczoru przez innych rodziców upośledzonych dzieci? Inni rodzice? Nie byłem sam? Przyszedłbym! Och, tak, tak, byłbym tam!

W jeden mały wieczór otworzył się przede mną zupełnie nowy świat. W Bostonie była cała grupa rodziców, takich jak ja. Wszyscy mieli opóźnione w rozwoju dzieci mieszkające w domu, jak ja, złożyli ręce, aby omówić wspólne problemy. Okazja do rozmowy z innymi, którzy znali bez wyjaśnienia zmartwienia, zakłopotanie, lęki, była naprawdę cudowna. Tego wieczoru było obecnych tylko kilka osób – już wydawali mi się bardziej braćmi niż moimi własnymi braćmi. I mieli odpowiedzi na moje pytania. Odkryłem, że było nie kilka, nie setki, ale wiele tysięcy dzieci takich jak moje, które różniły się rodzajem i stopniem zaawansowania, od łóżeczek do tych, które były prawie normalne. Odkryłem, że Szkoła Stanowa Waltera E. Fernalda dla upośledzonych dzieci w Massachusetts istnieje od ponad stu lat; że w Massachusetts były zajęcia w szkołach publicznych, wymagane przez prawo dla bardziej zdolnych, opóźnionych w rozwoju dzieci.

Odkryłem, że wielu profesjonalistów, a także rodzice na tym spotkaniu, wierzyli, że nawet poważnie upośledzone dzieci mogą być trzymane w domu, zwłaszcza jeśli można by dla nich stworzyć obiekty społeczne. W tym celu ta grupa rodziców, z pomocą kilku specjalistów w tej dziedzinie, postanowiła zorganizować się w uczciwą agencję. Mieli już statut, na podstawie którego mogli zbierać fundusze; mieli cel, program i plan. Ale nadal byli żałośnie mali pod względem liczby członków, funduszy i przywództwa. Broszura wydrukowana we wczesnych latach życia określa cel organizacji: „Celem tego Stowarzyszenia jest promowanie ogólnego dobra wyjątkowego dziecka: poprzez – poprawę warunków diagnozy i leczenia. Poprzez – zapewnienie odpowiednich programów edukacyjnych. tworzenie odpowiednich obiektów rekreacyjnych. Poprzez – tworzenie lepszego zrozumienia wśród ogółu społeczeństwa. ”

Było oczywiste, że trzeba było wykonać pracę, aby choćby zaszkodzić tak ambitnemu programowi. Dołączyłem do grupy, która miałem niewielką składkę członkowską, zakasałem rękawy i razem z innymi wyruszyłem w świat, aby pomóc urzeczywistnić program. Dopiero z perspektywy czasu – i to dopiero niedawno – zdałem sobie sprawę, do czego zmierzam.

Dołączyłem do organizacji (o ile można to wtedy tak nazwać), aby coś osiągnąć dla mojego dziecka. Historia Stephena wije się jak ciągły wątek w moim rozwoju jako organizatora i poprzez rozwój grupy w bona agencja fide, której celem było dobro wszystkich upośledzonych dzieci, gdziekolwiek się znajdują, w domu, w szkole lub w placówce instytucjonalnej. Odkryłem, że mam ukryte zdolności; że moja edukacja i praca po latach studiów jako asystentka naukowa postawiły mnie na dobrej pozycji. Jak powiedział kiedyś Oliver Wendell Holmes, w zupełnie innym kontekście: „Ta sprawa, panowie, jest zbyt ważna, by posługiwać się pokorą lub próżnością.”(Wykład przed grupą lekarzy na temat poporodowej gorączki.)

Zaatakowałem problem ze wszystkich stron: czytałem; Słuchałem fachowców w tej dziedzinie, gdzie tylko mogłem ich znaleźć – lekarzy, nauczycieli; Rozmawiałem i wymieniłem pomysły z każdym, kto chciał słuchać. Wiele było wiadomo, dużo więcej nie było; a opinia publiczna, w tym rodzice, była żałośnie nieświadoma.

Kiedy się uczyłem, wyprowadzałem się w teren, aby coś zrobić – czego nie byłem w stanie zrobić sam, bałem się, że nie jeszcze. Wiedziałem, że są ze mną i za mną inni ludzie, przyjaciele we wspólnych kłopotach.

Pomogliśmy założyć inne jednostki dla rodziców, założyliśmy własne centra zabaw i sale lekcyjne dla dzieci, którym odmówiono wstępu do szkoły publiczne; zebraliśmy statystyki dotyczące rozpowszechnienia i wytropiliśmy ukryte dzieci. Zaatakowaliśmy instytucje i namówiliśmy rodziców tamtejszych dzieci, aby zorganizowali się i stali się częścią ruchu.

W tych instytucjach było wiele zasobów, aby poprawić stan wielu opóźnionych dzieci, zarówno w ich obrębie, jak i poza nim. ściany. Ale byli starzy i odizolowani od społeczności (zbyt wielu takich jak ja nigdy o nich nie słyszało); mieli za mało personelu i byli przepełnieni; potrzebowali wsparcia ze strony społeczności, zanim zaczęliby pomagać dzieciom, które nadal są w tej społeczności.

Ogrom problemu stawał przed nami, zarówno pod względem potrzeb, którym należy się zająć – w zależności od wieku i stopień upośledzenia – i biorąc pod uwagę ogromną częstość występowania schorzenia: trzy na 100 urodzonych dzieci są upośledzone umysłowo. W Massachusetts jest ich 140 000, w Stanach Zjednoczonych ponad 5 milionów. Gdziekolwiek zwracaliśmy się o pomoc i wskazówki, stwierdzaliśmy, że jesteśmy nauczycielami, stanowimy źródło informacji. Docendo Discirims mogło być naszym hasłem.

Pierwszą i najbardziej palącą potrzebą w naszym regionie wydawała się edukacja w szkołach publicznych dla większej liczby naszych dzieci. Niektóre lokalne organizacje, takie jak nasza, prowadziły własne zajęcia i po pewnym czasie udało im się przekonać komitety szkolne do przejęcia ich w ramach systemu szkolnego. Zgodnie z prawem w Massachusetts nie było to obowiązkowe, jak w zwykłym przedszkolu. Delegacja odwiedziła komitet szkolny w moim rodzinnym mieście. Odmówiono nam. Dzieci z IQ osoby poniżej 50 roku życia nie mogły uczęszczać na zajęcia specjalne. Zaniosłem naszą sprawę do naszej Ligi Wyborców Kobiet. Podjęli specjalną naukę specjalnych zajęć w mieście; mieliśmy sojusznika. W następnym roku przyjęto kilkoro dzieci, Stephen, z jego ilorazem inteligencji. -47 etykiet wśród nich. Klimat i nasze wysiłki przyniosły owoce.

Jaka radość w naszym domu. Stephen chodził do szkoły jak inne dzieci. Uczyłem go jego listów i prostych arytmetyki. Potrzebował bardzo specjalnego programu nauczania, którego prawdopodobnie by nie dostał; nawet nauczyciel, który miał wielu różnych uczniów, nie był pewien, czego mógłby się nauczyć. To nie ma znaczenia. Te rzeczy nadejdą. Czekaliśmy tak długo, że mogliśmy czekać dłużej; program nauczania i szkolenie nauczycieli ewoluowałyby z przyjmowania dzieci. Najważniejsze było to, że Stephen naprawdę należał do naszej społeczności, tak jak wszystkie inne dzieci; od jego akceptacji przyjdzie akceptacja dla innych dzieci i dla innych potrzeb.

Jeden incydent utkwił mi w pamięci. Pewnego dnia Stephen wrócił do domu ze szkoły ze zdjęciami zrobionymi w szkole. „Spójrz, mamusiu, takie zdjęcia, jakie Alfred dostaje w szkole”. Promieniał. Był tam pasek zdjęć wystarczająco dobrze, a podobizna Stefana z szerokim uśmiechem od ucha do ucha. Opóźnienie było wyraźnie widoczne na jego twarzy. Miałem stare obawy, które starałem się ukryć przed Stephenem. To dziecko było naprawdę inne; może nie powinniśmy pokazywać tych zdjęć. „Och, Stephen” – powiedziałem – „te nie są zbyt dobre. Gdybym wiedział, że robisz zdjęcia, kazałbym wam wszystkich ubrać najlepszą muszkę i marynarkę ”. Dziecko nie wahało się ani minuty. „Ale spójrz, Mamo, jaka jestem szczęśliwa!”

Przytuliłam go do siebie i nauczyłam się mojej lekcji na nowo. Oczywiście, że należał. Oddzieliliśmy wszystkie zdjęcia w pasku, a Stephen zabrał je ze sobą do wszystkich swoich przyjaciół z sąsiedztwa, aby pokazać, że naprawdę jest w szkole.

Stephen pozostał w specjalnej klasie od czasu, gdy miał jedenaście lat do ukończenia siedemnaście. Nauczył się podróżować sam w autobusie, korzystał ze wspólnej jadalni, potrafił znakomicie wykonywać proste stolarstwo pod okiem, ale nadal nie potrafił dobrze czytać, nie potrafił dokonywać zmian, nigdy nie mógł zaistnieć w świecie bez nadzoru.

Co dalej? Czy byłaby to instytucja, czy po prostu siedziałaby w domu? A co z przyszłością, kiedy jego rodzice odeszli?Historia Stephena mogłaby się bardzo dobrze skończyć, gdyby nie Massachusetts Association for Retarded Children, obecnie pełnoprawne, o ogólnokrajowej reputacji agencji wolontariackiej i przynależności do National Association for Retarded Children, które otrzymało wsparcie uznanie profesjonalistów i rządu federalnego. Mieliśmy politykę, plan i program wspierany zarówno prywatnie, jak i publicznie. Zajęłoby kilka artykułów, aby to zobrazować.

Moja historia nie sugeruje, że wzrost zainteresowania i aktywności na rzecz osób upośledzonych umysłowo w ciągu ostatniej dekady jest dziełem wyłącznie naszej organizacji. Ale nie ma wątpliwości, że wiara tej grupy rodziców w ich dzieci i ich wiara w zdolność naszego społeczeństwa do zrobienia czegoś dla nich były katalizatorami, które pobudziły publiczne i prywatne agencje w kierunku, w którym teraz podążają. / p>

Tutaj, w Massachusetts, specjalna Komisja Legislacyjna, utworzona na mocy prawa Sądu, pracuje nad rewizją przepisów dla opóźnionych w rozwoju w Commonwealth. O randze, jaką organizacja rodziców osiągnęła w dążeniu do sprawiedliwego programu dla upośledzonych dzieci, jest fakt, że jeden członek Komisji jest prawnie zobowiązany do bycia członkiem Massachusetts Association for Retarded Children. Po mianowaniu byłego gubernatora Dever i ponownym mianowaniu przez gubernatora Hertera, pełnię tę funkcję w Komisji.

Edukacja nawet dla grupy upośledzonych dzieci z IQ poniżej 50. roku życia jest obecnie obowiązkowa w szkołach publicznych; Centrum Medyczne dla Dzieci prowadzi poradnictwo dla rodziców przychodzących do poradni diagnostycznej; istnieją przedszkola, ośrodki rekreacyjne, ośrodki socjalne dla dorosłych i kilka zakładów pracy chronionej, częściowo wspieranych z funduszy federalnych; instytucje państwowe mają nowe budynki i rozbudowują się programy; w tym roku rozpoczął się szeroki program federalny, którego celem jest badanie przyczyn i leczenia oraz szkolenie bardzo potrzebnego personelu.

Stowarzyszenie Narodowe właśnie rozpoczęło badanie długoterminowych planów opieki i ubezpieczeń. Wiele pozostaje do zrobienia, ale nadeszło rozpoznanie takiej potrzeby. Zainteresowanie i poparcie w ciągu ostatnich dwóch lat wzrosło dziesięciokrotnie. Stephen wreszcie jest na dobrej drodze i nigdy nie można go zgubić.

Kiedy patrzę wstecz na ostatnie dziesięć lat pracy, wzór i związek naszych działań z pozostałymi świat wokół nas ujawnia się jaśniej. Byłem tak intensywnie zaangażowany w tę pracę, że moja perspektywa musi być co najwyżej wypaczona. Myślę jednak, że jesteśmy częścią bardziej ogólnej świadomości współzależności wszystkich osób.

Upośledzenie umysłowe jest stanem upośledzającym, który istniał przez bardzo długi czas. Skąd ten wzrost ruchu korzeni trawy w tym szczególnym czasie? To dlatego, że świat jest dziś bardzo z nami. Wiemy (wielu z nas być może tylko podświadomie), że jeśli nasz sposób życia ma przetrwać, każdy człowiek, czy to niepełnosprawny, czy w całości, czy jest biały czy czarny, czy jest uprzywilejowanym Amerykaninem, czy biednym chłopem w Indiach, każdy musi być uznanym za osobę i przyznanym jego miejscu w słońcu.

Dla każdej osoby, która jest pomijana, tak bardzo pozwalamy na szerzenie się niezadowolenia; dla każdej osoby, której pomagamy osiągnąć należną mu pozycję, tak bardzo zapobiegamy rozprzestrzenianiu się konfliktów.

Stajemy się świadomi, że higiena prewencyjna musi wykraczać poza całkowite zaszczepienie na chorobę zakaźną, aby służyć wszystkim warunek niepełnosprawności lub wszyscy jesteśmy narażeni na konsekwencje. Strata społeczna lub zysk społeczny są wspólne dla wszystkich.

Nasze społeczeństwo jest zaangażowane w taką profilaktykę – ta szczególna organizacja osób, które pomagają osobom opóźnionym w rozwoju, jest w niewielkim stopniu również częścią takiej profilaktyki.

Dowiedz się więcej o Pearl Hurwitz oraz obecnych i byłych laureatach nagrody Pearl Hurwitz Humanism in Healthcare Award.