Badanie

„HIV to niezwykle inteligentny wirus ”- powiedziała pielęgniarka Julie Czartoski, która zapewnia pacjentom opiekę kliniczną.„ Nie zabija ludzi od razu, jak Ebola. W rzeczywistości HIV nie działa poprzez bezpośrednie zabijanie kogokolwiek. To dziesiątkuje układ odpornościowy, więc coś innego może.

Tak przynajmniej działa HIV u ponad 95 procent zakażonych osób. Wirus jest głównie atakowany przez typ limfocytów T zaangażowanych w inicjowanie odpowiedzi immunologicznej, wprowadzając się bezpośrednio do genomu komórki gospodarza i przejmując go. Bez skojarzonego leczenia przeciwretrowirusowego, które weszło w życie w 1996 roku, infekcja prowadzi do zniszczenia układu odpornościowego, czyli AIDS, w ciągu trzech do 10 lat. AIDS prowadzi do śmierci.

Ale u mniej niż 5 procent zakażonych HIV nie rozwija się. Nazwane długoterminowymi nieprogresorami, są w stanie utrzymać niskie miano wirusa – mierzone ilością wirusa HIV w próbce krwi – i prawie normalną liczbę limfocytów T bez leków. Jeszcze mniejsza podgrupa tej grupy, zwana kontrolerami elitarnymi, ma niewykrywalne miano wirusa i prawidłową liczbę limfocytów T bez leczenia.

Te dwie grupy osób przeżywających są przedmiotem intensywnego zainteresowania w badaniu Freda Hutcha oraz w badania podobnych grup w całym kraju.

„Naszym celem była próba zrozumienia, w jaki sposób kontrolują” – powiedziała dr Julie McElrath, dyrektor Hutch’s Vaccine and Infectious Disease Division i kierownik badania Hutch badacza. „Częścią problemu z uzyskaniem ostatecznych odpowiedzi jest to, że jest wiele powodów.”

Fichter dowiedział się, że ma jedną kopię zmutowanego genu, który zapewnia naturalną ochronę HIV. Inne badania wykazały, że posiadanie obu kopii mutacji może chronić ludzi przed infekcją. Jedyna osoba, o której wiadomo, że została wyleczona z HIV, Timothy Ray Brown, otrzymała przeszczep szpiku kostnego w celu leczenia białaczki od dawcy z dwiema kopiami mutacji ochronnej.

Ale nie wszyscy nieprogresorzy i kontrolerzy mają mutację . Naukowcy przyglądają się również innym różnicom genetycznym zarówno w gospodarzu, jak i wirusie, a także na tym, jak odpowiedzi immunologiczne osób niepowodujących progresji różnią się od innych osób zakażonych wirusem HIV. To, czego się dowiesz, może wpłynąć na projekt szczepionki, nowe metody leczenia, a nawet lekarstwo. Na przykład badanie kliniczne zaplanowane na wiosnę przyszłego roku sprawdzi, czy wytworzone przeciwciało oparte na przeciwciałach wykrytych we krwi osoby, która od dawna nie postępuje, może zapewnić ochronę przed zakażeniem wirusem HIV.

Rozwikłanie tajemnic leżących u podstaw tego rzadka reakcja na HIV wymagała niezwykłego poświęcenia zarówno ze strony wolontariuszy, jak i personelu jednostki ds. badań klinicznych szczepionek. Spośród 100 ochotników od początku badania około 80 pozostaje aktywnych i uczestniczy w nich średnio przez 11 lat. Wcześniej poddawali się biopsjom odbytu, próbkom nasienia i wymazom z pochwy. Teraz nadal pojawiają się mniej więcej co dwa miesiące, rok po roku, aby przekazywać fiolki z krwią.

McElrath znajduje sposoby, aby kontynuować badanie nawet w latach, w których finansowanie jest ograniczone.

„Nie znam żadnej innej grupy, która byłaby śledzona tak często przez tak długi czas” – powiedział Czartoski. „Utrata tej grupy ludzi byłaby katastrofą naukową”.

Przynależność do tak rzadkiej grupy może izolować. Ze względu na wymagania dotyczące poufności, uczestnicy badania nawet się nie znają. Niektórzy nie mówią publicznie o swoim statusie HIV, albo z powodu utrzymującego się piętna, albo z obawy, że osoby z HIV, które biorą leki, mogą mieć do nich urazę. Oprócz pobierania krwi i omawiania wyników testów, Czartoski stał się także doradcą i przyjacielem.

„Oni mają HIV, ale nie mają go, nie tak jak wszyscy” – powiedziała. „Przeżyli wszyscy.” Udział w badaniu to „sposób na próbę oddania wszystkiego, co im odebrano”.

Około 2010 roku McElrath i Czartoski zaczęli dostrzegać zmianę u kilku uczestników. Czy to z powodu starzenie się lub sama długość czasu, przez jaki byli zakażeni, po latach stabilności ich miano wirusa zaczęło rosnąć, a liczba limfocytów T spadła. Czartoski powiedział, „jak przestawiony przełącznik”.

” Trudniej jest mi powiedzieć komuś z tej grupy, że muszą brać leki, niż powiedzieć ludziom, że są nosicielami wirusa HIV ”- powiedziała -„ Byli wyjątkowi. To była ich sprawa. Czują, że zawiedli ”.

Tych kilku uczestników obawiało się również, że będą musieli zrezygnować z badania. Ale zostało rozszerzone, aby przyjrzeć się, jak osoby nieprogresujące radzą sobie z lekami. Wczesne oznaki świadczą o tym, że radzą sobie dobrze.

Czartoski rozpoczęła pracę w badaniu 11 lat temu ze względu na jej zainteresowanie chorobami zakaźnymi i HIV.

„Teraz robię to dla nich, – powiedziała – „Móc powiedzieć im któregoś dnia:„ Możemy się pozbyć twojego HIV ”byłoby niesamowite. Pracowałbym co godzinę. Ci ludzie są niesamowici ”.

Rod Fichter opowiada tutaj o swoim doświadczeniu.Aby zobaczyć więcej historii uczestników, przeczytaj lub kliknij poniższe linki:

Matka

Stewardesa

Miss Bee

osoba, która przeżyła raka

Matka

Syn Karen Pancheau, Tyler, miał 14 lat, kiedy wystąpiła u niego wysypka tak ciężka, że został przyjęty do szpitala. Tydzień po wypisaniu oboje udali się do gabinetu pediatry Tylera w ich rodzinnym mieście Portland, aby uzyskać wyniki badań. Był 1 października 1996, a Pancheau, obecnie 68-letni, wciąż pamięta błękitne niebo za oknem lekarza, odcień widoczny tylko podczas jesieni na północnym zachodzie. Kiedy usłyszała, że Tyler uzyskał pozytywny wynik testu na obecność wirusa HIV, wszystko zamazało się, jak pod wodą.

Dalsze testy i przeszukiwania zapisów ujawniły źródło zakażenia. W 1982 roku, miesiąc przed porodem, Pancheau dostał krwotoku i wymagał transfuzji krwi. To było przed testami na AIDS, zanim jeszcze było wiadomo, że jest spowodowany przez wirusa. Krew, którą otrzymała, była zakażona. Tyler urodził się miesiąc później podczas nagłego cesarskiego cięcia. Pancheau karmił go piersią przez ponad rok.

W następnych latach Pancheau nie miał żadnych objawów. Nadal tego nie robi. Tyler to zrobił. Jego węzły chłonne puchłyby ogromnie przy najmniejszym zimnie. Kiedy był młodszy, poddała go testom na infekcje, a nawet raka, ale nikt nie pomyślał o szukaniu wirusa HIV.

Tyler natychmiast powiedział swoim przyjaciołom o pozytywnym wyniku testu, pomimo testu Pancheau i jej byłego męża. obawia się, że zostanie odrzucony. Powiedział jej: „Mama, Kyle i ja bardzo dobrze wybraliśmy naszych przyjaciół”. Miał rację. Jego przyjaciele – i ich rodzice – wspierali go bezwarunkowo.

Ale Tyler sprzeciwiał się przyjmowaniu leków. Leki antyretrowirusowe były jeszcze w powijakach. Dziesiątki tabletek trzeba było przyjmować o dziwnych porach i w różnych warunkach – niektórzy z jedzeniem, inni na czczo. Doświadczył skrajnego zmęczenia i innych skutków ubocznych. Pomijanie leków prowadziło do bolesnych infekcji półpaśca i zagrażającego życiu zapalenia płuc. p> Pancheau w kółko płakał i przepraszał, aż Tyler tak się na nią wkurzył, że dostał jej to w twarz. – To nie twoja wina – powiedział. „Nie wiedziałeś. Nikt nie wiedział.”

„Dopiero gdy powiedział mi te rzeczy, mogłem odpuścić” – powiedział Pancheau w niedawnym wywiadzie telefonicznym. „Ale nawet teraz jest bardzo mało dni, kiedy nie czuję najmniejszego ziarenka winy”.

Od najmłodszych lat Tyler fascynowała się historią wojskowości i wykazywał rzadki talent do pozyskiwania weteranów – o II wojnie światowej, Korei, Wietnamie – aby otworzyć się i opowiedzieć historie. Diagnoza zniweczyła jego marzenia o służbie wojskowej.

Ale on tak nie narzekał, że jego rodzice nie zdawali sobie sprawy, że spada. W 2005 roku pojechał na wybrzeże Oregonu i pod szare listopadowe niebo zastrzelił się. Miał 23 lata.

Po jego śmierci Pancheau, jej były mąż i Kyle otrzymali listy z całego świata – od miłośników historii wojskowości i innych osób, które Tyler znał dzięki internetowym grupom – wyrażając swój smutek.

„Nie ma dnia, żebym nie myślał o nim, nie tęsknił za nim ani nie rozmawiał z nim” – powiedziała jej syna, który ma już 10 lat. „Otrzymałem prezent. Otrzymałem pożyczkę od tego dziecka. To była stara dusza, która przebywała na tej planecie dopiero od 23 lat. Ale wpłynął na życie innych ludzi znacznie bardziej niż jakakolwiek praca, którą kiedykolwiek wykonałem”.

Idąc za przykładem Tylera, Pancheau od dawna publicznie przedstawiała swoją diagnozę jako część „moralnego obowiązku zdestygmatyzowania całej tej sprawy”. W lipcu po jego śmierci, w okolicach jego urodzin, znalazła nowy sposób działania. Słyszała w NPR o badaniu osób, które od dawna nie postępują. Dołączyła do badania Freda Hutcha.

Ponad 33 lata po zakażeniu nadal nie ma żadnych objawów. Naukowcy powiedzieli jej, że ma „allele, które są bardzo interesujące”, ale osobiście nie czuje potrzeby zrozumienia, co to oznacza.

„To wszystko jest dla mnie greckie, a ja nie naprawdę obchodzi – powiedziała. „Cokolwiek mogą zrobić z tym, co mogę dać, jestem szczęśliwy, że mogę to dać. Jeśli może to uratować jednego z rodziców przed przejściem przez to, przez co przeszedłem z moim synem, dlaczego nie?”

Steward

Steward, Gary – to nie jest jego prawdziwe imię – mieszkał w San Francisco „w najdzikszych latach przed wybuchem epidemii”. Kiedy w 1987 roku uzyskał wynik pozytywny, wielu jego przyjaciół już umierało lub nie żyło. Imię, o które poprosił w tej historii, to imię jednego z jego najdroższych przyjaciół, który zmarł w Walentynki 1988.

„Jeden po drugim, wszyscy wokół mnie znikali” – powiedział. Chciałbym poprosić cotygodniową gazetę Bay Area o przeczytanie nekrologów. Ludzie po prostu siedzieli cicho i przeglądali je. Znałeś tam wszystkich ”.

Gary czekał na śmierć, ale nawet nie zachorował. Czuł się szczęśliwy. I winny.

Po przeprowadzce do Seattle Gary wcześnie dołączył do próby szczepionki Freda Hutcha. Po około trzech latach od rozpoczęcia badania powiedziano mu: „Wydajesz się być inny”. Wtedy po raz pierwszy usłyszał określenie „długoterminowy nie postępujący”.

Do tego czasu przyjaciele, którzy jeszcze żyli, zaczęli przyjmować leki przeciwretrowirusowe. Nie musiał.

„Jesteś częścią grupy, ale nie należysz do grupy” – powiedział. „Pierwszym pytaniem każdego było zawsze:„ Jakie leki bierzesz ? „Kiedy nie powiedziałeś nic, powiedzieliby:„ Jesteś szalony ”.

Dwa lata temu, wciąż bez objawów, Gary zaczął brać leki po tym, jak urzędnicy służby zdrowia w USA poinformowali, że każdy z HIV ma rozpocząć terapię zamiast czekać, aż osiągną określony poziom wiremii i limfocytów T. Wiele osób, które od dawna nie postępują, nie chciało tego robić.

Dla Gary’ego decyzja o podjęciu terapii antyretrowirusowej była „rzutem karnym”. Pierwszy lek, który wypróbował, sprawił, że poczuł się „głupio”, ale po przejściu na inny lek nie miał żadnych skutków ubocznych.

Teraz 65-letni, dopiero niedawno powiedział swojemu bratu i siostrze – 10 i 8 lat starsi niż on jest – że jest nosicielem wirusa HIV. Zrobił to, ponieważ syn jego brata zabrał go do szpitala na operację kolana i podsłuchał rozmowę o HIV. Nie chcąc, aby jego siostrzeniec czuł się obciążony ukrywaniem informacji, Gary zadzwonił do swojego brata i „wyrzucił wszystko z siebie”. Jego brat był pomocny – iw końcu zrozumiał, dlaczego Gary był tak niezwykle troskliwy wobec ich matki przez ostatnie 25 lat, aż do jej śmierci w październiku ubiegłego roku.

„Myślałem, że nie będę tu długo – powiedział Gary – i chciałem, żeby miała dobre wspomnienia.

Nadal nie widzi potrzeby, aby inni ludzie o tym wiedzieli.

„Nie ma się czego wstydzić lub do ukrycia – powiedział. „Ale istnieje piętno. Czuję się bardziej komfortowo, utrzymując to w tajemnicy”.

Jedynym miejscem, w którym jest otwarty na ten temat, są pracownicy kliniki, do której wyjeżdża co najmniej cztery razy w roku odkąd rozpoczęto badanie.

Dużo podróżując do pracy, klinika sprawiła, że poczuł się związany z Seattle – z domem.

Ponadto „Wiedziałem, że to dobre badania”, powiedział. „A potem bardzo polubiłem załogę na oddziale. Julie była praktycznie moim psychologiem przy łóżku”.

Jesienią 2013 roku personel odbył pierwsze i jedyne publiczne spotkanie w całym badaniu grupy, której wcześniej nie robiono ze względu na ograniczenia poufności. Gary był zaskoczony, ilu było innych osób, które nie postępowały, a także różnorodnością grupy – „nie tylko biali jak ja”. Był również pod wrażeniem przemawiających naukowców, których opisał jako „najlepszych ludzi w tej dziedzinie”.

„Chcieli nam podziękować i przedstawić odkrycia” – powiedział Gary. „Zbliżamy się do takich rzeczy, jak splatanie genów, do czegoś, co doprowadzi do kontroli lub eliminacji wirusa. To sprawia, że czujesz się wyjątkowy.”

Miss Bee

Kiedy aktor Charlie Sheen ogłosił w zeszłym miesiącu, że jest nosicielem wirusa HIV. Miss Bee widziała go w telewizji i powiedziała: „Wygląda jak samobójcza bomba zegarowa. Tak jak ja ”.

Kiedy 12 lat temu dowiedziała się, że jest nosicielem wirusa HIV, chciała się zabić. Jej dwaj chłopcy i wiara utrzymywały ją przy życiu.

„Żyję z wiary” – powiedziała. „Bóg ma dla mnie plan, inaczej nie byłoby mnie tutaj”.

Afroamerykanki, takie jak Miss Bee, jak prosiła, aby zostać wezwanym do tej historii, są 20 razy bardziej narażone na zarażenie wirusem HIV niż białe kobiety, głównie poprzez kontakty heteroseksualne. Ogólnie Afroamerykanie, choć tylko 12 procent populacji, odpowiadają za około 44 procent nowych infekcji. Prawie jedna trzecia z nich dotyczy kobiet.

Miss Bee została przebadana po tym, jak mężczyzna, z którym się spotykała, powiedział jej – za późno – że został zarażony. „Mężczyźni noszą to, ponieważ byli w systemie więziennictwa” – powiedziała. Inni również uważają, że wysokie wskaźniki pozbawienia wolności mogą wytłumaczyć różnice w zakażeniach, wraz z ubóstwem, brakiem dostępu do opieki zdrowotnej i utrzymującym się piętnem HIV.

Przez pierwsze osiem lat Miss Bee nie mówiła matce, bratu, ciotkom ani kuzynom o pozytywnym wyniku testu, bojąc się ich oceny. Nawet teraz woli zachować swój status HIV w tajemnicy. Ale około pięć lat temu została skierowana do długoterminowego badania Freda Hutcha, który nie postępuje z progresją ze względu na jej niskie miano wirusa i wysoką liczbę limfocytów T. Tam była w stanie się otworzyć.

„Julie jest bardzo opiekuńcza i wyrozumiała” – powiedziała Miss Pszczoła. „Nauczyła mnie czytać mój wykres i rozumieć miano wirusa”.

Teraz 53-letnia Miss Bee znów się boryka – tym razem, aby zaakceptować, że po raz pierwszy musiała przejść na leki antyretrowirusowe, ponieważ jej wzrosło obciążenie wirusowe.

„Mówią, że po zażyciu leków nie można zejść” – powiedziała. „Patrzysz na mnie. Chcę być tą osobą, która wysiada”.

Na razie próbuje znaleźć odpowiednią kombinację tabletek, która zadziała bez skutków ubocznych. Pierwszy lek, który spróbowała, opuścił jej uczucie. ” jak zombie ”. Druga działa lepiej, chociaż nadal powoduje potworne bóle głowy.

„Czuję się teraz taka krucha. Szczupła. Zagubiona” – powiedziała pewnego dnia w klinice Harborview w Madison, gdzie poszła po nią pigułki.

Połykana przez czapkę i bluzę do zegarka Seahawks, powiedziała, że schudła 20 funtów i poczuła się, jakby została potrącona przez ciężarówkę. Ale była zdecydowana walczyć dalej.

„Nigdzie się nie wybieram” – powiedziała. „Nie poddam się”.

Osoba, która przeżyła raka

W 1982 roku, kiedy miał 11 lat, chłopiec z Illinois przyjechał do Freda Hutcha na przeszczep szpiku kostnego w celu wyleczenia przewlekłej białaczki szpikowej, raka krwi, który występuje szczególnie rzadko u dzieci. Rok później białaczka powróciła, aw 1984 roku miał drugi przeszczep. Ten był szczególnie wyczerpujący, ponieważ dawał mu podtrzymywanie życia przez 10 dni, wspominał w niedawnym wywiadzie w kampusie Hutch.

Przewiń do przodu o kolejne dwa lata i nie było żadnych oznak raka, kiedy przyszedł do Hutch na coroczne badanie. Ale jego lekarze rozpoczęli badania przesiewowe wszystkich pacjentów pod kątem wirusa, który powoduje AIDS, używając testu licencjonowanego zaledwie rok wcześniej.

„Jest szansa, że nikt go nie ma” – powiedzieli mu.

Wynik pozytywny. Miał 15 lat.

Zakażenie było spowodowane transfuzją krwi w czasie pierwszego przeszczepu – zanim HIV został zidentyfikowany jako przyczyna AIDS, a tym bardziej test opracowany, aby to wykryć.

Obecnie 45 lat i mieszkający w Seattle w stanie S. – jak go nazwiemy – woli nie być identyfikowany po imieniu, aby duże rodziny jego braci i żony w Illinois nie muszą mieć do czynienia z „ludźmi, którzy nie rozumieją HIV, którzy są trochę ograniczeni”.

„Jeśli ich przyjaciele mają z tym problem, nie chcę przerywać im życia” – powiedział powiedział.

Wie o przerwanym życiu. W 1986 roku diagnoza AIDS była zasadniczo wyrokiem śmierci.

„Rak nie był już nawet myślą” – powiedział. „Zamiast tego brzmiało:„ Kiedy ta bomba zegarowa wybuchnie? ”

Oznaczało to również strach i piętno. Nie spiesz się, gdy miał 17 lat i poszedł do dermatologa, tylko po to, żeby go poproszono opuścić gabinet po tym, jak lekarz przeczytał w jego dokumentacji medycznej, że jest nosicielem wirusa HIV.

Albo moment, w którym skaleczył się w pracy na stacji benzynowej. Nie chcąc ujawniać współpracowników, którzy tego nie zrobili. nie wiedział o swoim HIV, używał szczypiec, aby wyciągnąć szklankę z ręki, aż dotarł do szpitala. Kiedy powiedział personelowi pogotowia, że jest nosicielem wirusa HIV, został „zabrany do sekretnego zaplecza”.

Jego największym obawą było to, że niechcący zarazi innych. Bał się nawet uścisnąć dłoń. „Wtedy wszystko było takie niepewne” – powiedział.

Jego ojciec opuścił rodzinę dwa tygodnie po drugim przeszczepie S. i nie pozostawał w kontakcie. Ale reszta jego rodziny się zebrała. Jego matka wrócił do szkoły i został pielęgniarką onkologiczną. Jego dwaj bracia – młodszy oddał szpik krwi do przeszczepu, starszy, płytki krwi – byli zaniepokojeni i ochronni.

Przetrwanie raka – i dwa szpik kostny przeszczepy – pomogły S. znieść nową diagnozę. Pomimo następstw jego leczenia raka – utraty pamięci krótkotrwałej, codziennych bólów głowy – ukończył college i przez jakiś czas handlował akcjami i obligacjami dla Chicago Board of Trade. Ale Seattle ciągnął go.

„Tu była swego rodzaju bezpieczna strefa” – powiedział. „Nie wiem, czy to dlatego, że to właśnie tam wyleczyłem się z raka, czy też otwartość i zrozumienie dotyczące HIV”. Przebywał z przyjaciółmi ze swoimi lekarzami i pielęgniarkami w Hutch. Pytali o jego zakażenie wirusem HIV i odnotowywali brak objawów. Kiedy jeden z nich zapytał, czy chce wziąć udział w długoterminowym, nieprogresyjnym badaniu HIV, natychmiast się zgodził .

„Wiele z nich było metodą prób i błędów” – powiedział. „Byłem z wieloma ludźmi w różnym wieku, którzy zmarli. Trudno jest zrozumieć, dlaczego nadal tu jestem. Dzięki mojemu leczeniu i przez to ostatecznym celem było, jeśli możesz dowiedzieć się więcej, idź po Jestem w porządku, będąc królikiem doświadczalnym. ”

Jego miano wirusa pozostaje niewykrywalne. Jego największy strach pojawił się cztery lata temu, kiedy zdecydował się poddać żmudnemu leczeniu zapalenia wątroby typu C, od którego również nabawił się transfuzji przed wykonaniem testów. Bał się, że w jakiś sposób zdenerwuje to, co powstrzymywało zakażenie wirusem HIV. Bestia pozostała w klatce.

Powiedział, że naukowcy postawili hipotezę, że przeszczep – lub być może intensywne promieniowanie i chemioterapia, która jej towarzyszyła – mogła zatrzymać postęp wirusa HIV, ale nadal jest to coś tajemniczego.

„Jeśli w jakimś momencie może pomóc ludziom, cokolwiek jest we mnie, to świetnie , wymyślmy to – powiedział. „Jeśli potrafią zidentyfikować na podstawie mojej krwi, co go powstrzymało, wystarczy podać kilka probówek.”

Nie jest zgorzkniały, że zaraził się HIV.

z mojego punktu widzenia, bez wchodzenia w to, już dawno byłbym martwy na raka ”- powiedział. „Osoba, która oddała krew, nie robiła tego celowo ani złośliwie. Robię się zgorzkniały i zły z powodu różnych rzeczy, ale nie z powodu mojego zdrowia. Jestem na pożyczonym czasie od ’82 roku. Nie pozwolę HIV przeszkadza mi w życiu. Nie wygra też.”

Podziel się swoją odpowiedzią na tę historię na Facebooku.