Żaden rodzic nie chce, aby jego dziecko źle się czuło, a słyszenie, że dziecko ma problemy z czymś tak istotnym, jak jego oczy, może być szczególnie trudne do usłyszenia. Ale w przypadku Dzieci traktujemy diagnozę jako punkt wyjścia: dzięki wczesnemu wykryciu RPO możemy dokładnie śledzić postęp choroby, aby określić właściwy czas rozpoczęcia leczenia, jeśli jest to konieczne, w celu uzyskania najlepszych wyników dla dziecka ” oczy.

Jeśli Twoje dziecko ma łagodną retinopatię wcześniaków (stadium 1 lub 2), nieprawidłowe naczynia krwionośne siatkówki zwykle goją się samoistnie w ciągu pierwszych czterech miesięcy życia. Ale jeśli ROP się pogorszy, może wymagać leczenia.

Celem leczenia jest zatrzymanie nieprawidłowego wzrostu naczyń krwionośnych w oczach i ograniczenie jego szkodliwych skutków, takich jak blizny lub odwarstwienie siatkówki.

Fotokoagulacja (laseroterapia)

Fotokoagulacja to pierwsza linia obrony przed ROP. Konfiguracja jest podobna do badania siatkówki, z wyjątkiem tego, że Twoje dziecko otrzyma znieczulenie miejscowe lub ogólne. Okulista używa lasera diodowego zamontowanego na oftalmoskopie pośrednim, aby wykonać drobne „oparzenia” na obwodzie siatkówki, aby zapobiec dalszemu rozwojowi nieprawidłowych naczyń krwionośnych.

Lekarz Twojego dziecka wyznaczy kontrolę badania – zwykle co 1–2 tygodnie – w celu sprawdzenia, jak oczy reagują na zabieg laserowy. Jeśli ROP nadal się pogarsza, Twoje dziecko może wymagać dodatkowych zabiegów laserowych lub ewentualnie operacji oka.

Kriopeksja (krioterapia)

Wcześniej była to procedura z wyboru w leczeniu ROP, kriopeksja wykorzystuje instrument zwany kriosondą do zamrażania części peryferii siatkówki przez zewnętrzną ścianę oka. Chociaż w dużej mierze został zastąpiony laseroterapią, kriopeksja jest przydatna, gdy siatkówki nie można w pełni zobaczyć (z powodu krwotoku, na przykład).

Ponieważ zarówno fotokoagulacja, jak i kriopeksja niszczą część peryferii siatkówki, podczas tych zabiegów Twoje dziecko może stracić część widzenia bocznego. Jednak procedura ma na celu uratowanie jego „centralnego widzenia” – najważniejszej części wzroku – która jest niezbędna do takich rzeczy jak czytanie i prowadzenie pojazdu.

Operacja oka

Jeśli Twoje dziecko ” siatkówka zostaje częściowo lub całkowicie odłączona – Etap 4 lub 5 – lekarz może skierować go do chirurga siatkówki w celu leczenia, zwykle wyboczenia twardówki lub witrektomii.

• Zapięcie twardówki polega na założeniu silikonowej opaski wokół oko i dokręcając je, aż siatkówka znajdzie się wystarczająco blisko ściany, aby ponownie się przyczepić. Opaskę, zwaną klamrą twardówkową, można pozostawić na miejscu, aby chronić oko przez miesiące, a czasem lata.
• Witrektomia polega na usunięciu ciała szklistego (żelopodobnej substancji wypełniającej tylną część oka) i zastąpienie go roztworem soli lub olejem. Tkankę bliznowatą na siatkówce można następnie oderwać lub odciąć, pozwalając siatkówce spłaszczyć z powrotem do ściany oka.

Przydatne terminy medyczne

Niedowidzenie: słabe widzenie w jednym oku; czasami nazywane leniwym okiem.

Kriopeksja: Zabieg na ROP, który zamraża tkankę wzdłuż obrzeża siatkówki; zwany także krioterapią.

Wiek ciążowy: długość czasu między dzieckiem ” poczęcie i narodziny.

Plamka: Część siatkówki bezpośrednio za soczewką, która jest odpowiedzialna za widzenie centralne.

Krótkowzroczność: krótkowzroczność.

Fotokoagulacja: Zabieg wykorzystujący laser do „wypalenia” tkanki wzdłuż obwodu siatkówki; zwana także laseroterapią.

Plus choroba: stan, w którym naczynia krwionośne siatkówki ulegają nieprawidłowemu skręceniu i powiększeniu.

Regresja: powrót do poprzedniego stanu; w ROP opisuje to zmniejszanie się lub zanikanie nieprawidłowych naczyń krwionośnych.

Siatkówka: wrażliwa na światło wewnętrzna wyściółka ściany oka, odpowiedzialna za przechwytywanie informacji wizualnych i wysyłanie ich do mózgu.

Odwarstwienie siatkówki: Kiedy część lub całość siatkówki odsuwa się od tylnej ściany oka.

Twardówka: zewnętrzna warstwa oka; „biało” oka.

Zgięcie twardówki: zabieg chirurgiczny polegający na założeniu silikonowej opaski wokół oka i zaciśnięciu jej, aż siatkówka znajdzie się wystarczająco blisko ściany, aby ponownie się przyczepić.

Strabismus: nieprawidłowe ustawienie jednego lub obu oczu; czasami nazywane skrzyżowanymi oczami.

Witrektomia: zabieg chirurgiczny polegający na usunięciu ciała szklistego z oka w celu ponownego zamocowania siatkówki.

Ciało szkliste: substancja podobna do żelu, która wypełnia tył oka i nadaje oku odpowiedni kształt.

Perspektywa długoterminowa

Jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano wcześniactwo retinopatii, możesz, co zrozumiałe, martwić się, co to oznacza dla przyszłość. Czy moje dziecko będzie mogło prowadzić normalne życie? to pytanie, które zadaje wielu rodziców w Twojej sytuacji. A dla zdecydowanej większości dzieci z ROP odpowiedź brzmi: tak.

Długofalowe perspektywy dla Twojego dziecka zależą od dwóch czynników:

• wczesne wykrycie i leczenie
• ciężkość choroby – etapy 1 i 2 są uważane za łagodne; Etapy 3-5 są coraz poważniejsze

Jeśli Twoje dziecko ma RPO stopnia 1 lub 2, nieprawidłowe naczynia krwionośne często kurczą się lub same znikają i nie dochodzi do utraty wzroku. Po drodze Twoje dziecko może być narażone na zwiększone ryzyko problemów ze wzrokiem, takich jak krótkowzroczność, ale w wielu przypadkach te schorzenia można leczyć lub kontrolować.

Czasami jednak poziom 1 lub 2 ROP pogorszy się do etapu 3 lub wyżej. Tutaj perspektywa jest bardziej ostrożna. Krwawienie i blizny mogą prowadzić do zniekształcenia lub odwarstwienia siatkówki, co – nawet podczas leczenia – może powodować umiarkowaną do ciężkiej utratę wzroku, a nawet ślepotę.

Radzenie sobie i wsparcie

Rozumiemy, że możesz mieć wiele pytań, kiedy u Twojego dziecka zostanie zdiagnozowana retinopatia wcześniaków. Czy to niebezpieczne? Czy wpłynie to na moje dziecko w dłuższej perspektywie? Co dalej? próbowałem udzielić tutaj odpowiedzi na te pytania, a nasi eksperci mogą pełniej wyjaśnić stan Twojego dziecka. Jeśli masz dodatkowe q problemy, gdy Twoje dziecko jest leczone w Bostońskim Szpitalu Dziecięcym, być może będziemy mogli skontaktować Cię z innymi rodzinami Dzieci, które miały do czynienia z ROP.

Children’s ma również kilka zaprojektowanych zasobów aby zapewnić rodzinie komfort, wsparcie i wskazówki:

• Centrum Rodzinne dla Dzieci zajmuje się pomaganiem rodzinom w znalezieniu informacji i zasobów potrzebnych do lepszego zrozumienia szczególnego stanu ich dziecka i wzięcia w nim udziału pod ich opieką. Zapraszamy wszystkich pacjentów, rodziny i pracowników służby zdrowia do korzystania z usług Centrum bez dodatkowych kosztów Centrum jest otwarte od poniedziałku do piątku w godzinach od 8:00 do 19:00 oraz w soboty od 9:00 do 13:00. Zadzwoń pod numer 617-355- 6279, aby uzyskać więcej informacji.
• Możesz dowiedzieć się więcej na temat tematów intensywnej terapii noworodków podczas comiesięcznej grupy zgłoszeniowej dla lokalnych rodziców OIOM-u goszczonych w Brigham and Women 's Hospital, zlokalizowanym w pobliżu Children' s w Longwood Obszar medyczny. Interaktywne forum zawiera prelegentów – w tym pielęgniarki i lekarzy dziecięcych – prezentujących informacje na określony temat na OIOM-ie.

Zasoby online

Dostępnych jest wiele grupy zewnętrzne, które zapewniają dodatkową pomoc rodzinom dotkniętym retinopatią wcześniaków. Dwie do wypróbowania:

• Stowarzyszenie na rzecz retinopatii wcześniaków i chorób pokrewnych (www.ropard.org): założone w 1990 roku przez lekarzy i wolontariuszy, ROPARD finansuje badania mające na celu zrozumienie, leczenie i zapobieganie retinopatii wcześniactwo i powiązane choroby siatkówki. Co dwa lata publikuje biuletyn, a jego strona internetowa zawiera wskazówki i zalecenia dla rodziców dzieci, które doznały utraty wzroku związanej z RPO.
• National Eye Institute (www.nei.nih.gov): Overseen by the National Instytuty Zdrowia, NEI prowadzą i wspierają badania w zakresie chorób oczu i zaburzeń wzroku. Oferuje przeszukiwalną bazę danych badań klinicznych, a także szereg bezpłatnych publikacji napisanych dla pacjentów z widzeniem i ich rodzin.