Sou pai de uma criança com retardo mental. O segundo dos meus quatro filhos, Stephen, que agora tem dezenove anos, nasceu com retardo mental. Não é fácil – mesmo depois de dezenove anos – falar abertamente sobre uma situação na família que de alguma forma é considerada vergonhosa, cheia de culpa e que deve ser escondida. É mais fácil agora. Como diz Pearl Buck na introdução de The Child Who Never Grew, a eloqüente história de sua própria filha retardada: “Às vezes me pergunto, com o passar dos anos, se chegaria o momento em que poderia sentir que meu propósito para meu filho deveria incluir a narração de sua história. Eu temia. Ainda temo. No entanto, chegou a hora, pois está em andamento em nosso país um grande movimento novo para ajudar todas as crianças como ela. uma pessoa tão imbuída no estudo de um problema social específico quanto eu estive por muitos anos, é bom ser lembrado de vez em quando que o público em geral – leigo, profissional ou mesmo aqueles pessoalmente envolvidos – não sabe realmente o que você estamos falando. Essa observação é provavelmente verdadeira para muitas das dificuldades inerentes à nossa atual sociedade complexa – delinquência juvenil, alcoolismo, doenças crônicas, velhice. É duplamente verdadeira para o problema de retardo mental que tem estado conosco desde o início de tempo e é sobreposto com cen turmas de incompreensão, preconceito e medo. Platão menciona os retardados em sua República; as sociedades primitivas reconheciam os retardados e os colocavam na encosta da colina para morrer. Os retardados eram os bufões, os bodes expiatórios e, às vezes, os venerados da Idade Média. Nos tempos modernos, cada aldeia tinha seu idiota, que um povo gentil acolhia na chuva. As crianças ainda ouvem sobre Simple Simon e Epaminandos. Todos acreditam que Esaú, embora forte e caçador, foi um tolo, que vendeu seu direito de primogenitura barato e provavelmente precisava de melhor supervisão dos pais.

O Relatório da Organização Mundial de Saúde sobre a Criança Mentalmente Subnormal declara: “É apenas durante o século passado, e em particular nos últimos quarenta ou cinquenta anos em partes da Europa e da América, que alguma consideração foi dada aos problemas especiais apresentados por pessoas que sofrem de subnormalidade mental ou incompetência social. A necessidade de tal consideração surgiu em parte devido à industrialização da sociedade e o consequente crescimento das cidades, em parte devido à escolaridade obrigatória. Os aumentos dos serviços sociais que caracterizam a sociedade moderna têm levado a um reconhecimento crescente desta necessidade. Hoje ainda é raro encontrar condições existentes o que tornaria possível para crianças subnormais fazerem uso total de suas capacidades e potencialidades limitadas. ”

Como então orientar o geral público para uma compreensão real e crescente do lugar legítimo dos deficientes mentais em nossa sociedade atual? O Relatório afirma ainda: “A educação popular pode ser dada de várias maneiras … mas poucas coisas podem fazer mais para quebrar o estigma equivocado ligado à subnormalidade mental do que a declaração pública de membros respeitados da comunidade de que eles também têm deficiências crianças. ”

Sou pai de uma criança com retardo mental. Quando meu Stephen nasceu, ele parecia qualquer outro bebê normal e saudável. Ele era adulto, comia e dormia bem e era adorável de se olhar (…) O obstetra e o pediatra o acharam perfeito. Se eu não tivesse outro filho nascido seis anos antes, também não teria suspeitado de nada. Mas, a partir do momento em que Stephen foi posto em meus braços, senti que algo não estava bem com ele.

Ele era muito quieto, mesmo para um bebê recém-nascido; ele era muito bom; ele se sentia muito próximo, flexível e macio contra mim. Quando a enfermeira disse que ele era o melhor bebê do chão, nunca chorei, apenas comi e dormi, meu coração deu um salto dentro de mim. No entanto, eu não sabia bem como expressar minhas dúvidas e assim ficar quieto. Afinal, quem era eu para questionar meus médicos, ambos professores professores, ou meu marido que também era médico, bem formado e praticava medicina geral? Aponto essas coisas porque têm relação com a grande necessidade de treinamento entre médicos e enfermeiras no reconhecimento precoce de sinais de retardo mental. Provavelmente um neurologista teria detectado os sinais, mas o médico comum não foi treinado para pensar e observar em termos de possível defeito, exceto em casos de anormalidade física ou neurológica grave.

Eu certamente não tive compreensão do meu acadêmico treinar e reverenciar o conhecimento literário dos termos idiota, imbecil, idiota, dos perigos que uma criança enfrenta nos períodos pré-natal e natal. Tive apenas a sensação de que uma mãe se desenvolve ao tratar e cuidar de uma criança.

Levei meu bebê para casa. Ele progrediu normalmente, mas não rápido o suficiente para mim.Ele levantou a cabeça um pouco mais tarde do que deveria; ele não rolou até os seis meses de idade; ele demorava a pegar os objetos, a andar, a reconhecer as pessoas.

Por dois anos, Stephen estava andando, ele estava treinado para ir ao banheiro, ele estava dormindo em uma cama grande, ele conseguia lidar com um colher na hora da alimentação; ele não estava falando, nem mesmo fazendo sons de bebê. Acima de tudo, ele era bom, bom, bom – doce, de aparência adorável, tratável, quase desesperadamente, porque estava ficando mais claro que algo não estava certo com essa criança.

Sempre guiada pelo que eu sabia que era desenvolvimento normal em meu outro filho que era seis anos mais velho, pude ver claramente que o andar de Stephen era ruim, que mesmo que ele não falasse, deveria ter feito o que queria, deveria estar mais alerta para as pessoas ao seu redor e coisas acontecendo sobre ele. A essa altura, meu marido-médico já devia saber qual era o problema, e meu pediatra; mas ninguém queria me dizer.

Fomos um dia, pouco antes do terceiro aniversário de Stephen, à famosa clínica neurológica do Centro Médico Infantil e o deixamos durante a noite para o diagnóstico. Então veio o golpe. Lembro que fui sozinho no dia seguinte para ouvir sobre Stephen. Eu sabia que muito estava errado; talvez eu tenha ido sozinha porque não suportaria encarar meu marido e a terrível verdade com outros olhos observando. Eu não estava preparado para o que ouvi.

Disseram-me que Stephen era gravemente retardado mental; que ele nunca se desenvolveria além da infância; que eu deveria tomar providências para mandá-lo imediatamente para alguma instituição pelo resto de sua vida, por causa de meu outro filho e de minha família.

O médico que falou comigo foi muito gentil; ela tentou me fazer entender que a taxa de crescimento mental de Stephen seria progressivamente mais lenta; como seria difícil manter Stephen em casa à medida que crescesse; como os vizinhos seriam retraídos e pouco compreensivos, especialmente porque eu morava em uma cidade grande. Ela me disse que uma instituição pode ser muito boa para uma criança que precisa desse ambiente. Eu ouvi sua voz vagamente através da minha confusão, o sangue subindo em ondas terríveis e dolorosas para meu rosto e cabeça. Peguei meu filho morto que estava vivo e fui para casa com ele.

Demorei muito nesta parte da história de Stephen porque ilustra muito bem como é desesperadamente necessário um bom aconselhamento profissional por médico, ou melhor ainda assistente social quando o diagnóstico é feito pela primeira vez. Eu me orgulhava de meu treinamento em Radcliffe; Eu tinha um conhecimento amplo e geral, pensei; o conhecimento de retardo mental não fazia parte disso. Eu nunca tinha visto uma instituição para retardados; Eu nem sabia que eles existiam, e minha imagem de qualquer instituição era vaga, sombria e dickensoniana. Meu marido sabia muito pouco mais. Eu estava sozinho, não tinha onde pedir ajuda, ninguém para me dizer como era esse lugar realmente, nenhum lugar para voltar para outra conversa, um pouco de segurança, uma sugestão talvez de que poderia haver algum alternativa. Ninguém pensou que talvez não se mande um menino para longe de um lar feliz só porque ele é diferente. Ninguém pensou que talvez o irmão do menino pudesse amá-lo e precisar dele também, em vez de ser prejudicado por sua presença na casa. Se Stephen tivesse ido embora, minha parte em sua história poderia ter terminou. Mas ele ficou conosco; duas outras crianças vieram juntar-se ao círculo familiar, e Stephen teve seu lugar nele. Eu não tinha nenhum plano particular para ele. Encontramos uma pequena creche que o aceitou.

A professora da creche me deu o primeiro conselho verdadeiro sobre como lidar com Stephen. Quando tentei comparar o desenvolvimento de Stephen com o de outras crianças da mesma idade, ela me disse (e sempre me lembrei desse conselho e tentei segui-lo): “Não pense que Stephen tem três anos ou quatro, pense nele como Stephen. ”

Stephen começou depois de seu sexto aniversário a falar – não como você ou eu – mas de forma inteligível para aqueles que viviam com ele. Ele estava se vestindo mais. Ele cresceu rapidamente fisicamente, lentamente em desenvolvimento mental. Cada som que ele proferiu, cada movimento coordenado que ele fez, eu apreciei e tentei da minha maneira inexperiente de cultivar. Fizemos muito bem. Stephen estava feliz. As outras crianças o aceitaram como parte de a família; o bairro em que morávamos não nos evitava.

Havia problemas ocasionais que surgiam ao lidar com Stephen em uma situação comunitária, mas não eram radicalmente diferentes das relações comunitárias do dia-a-dia que surgir com qualquer família. Operamos da forma mais natural possível. ” Stephen é lento ”, dizíamos quando as pessoas faziam perguntas, ou mesmo antes de as perguntas serem feitas.

O próprio Stephen começou a contribuir para a família. Ele pendurou suas próprias roupas, pendurou as roupas que as outras crianças deixaram; ele esvaziou cestas de lixo; ele subia e descia incansavelmente nas muitas tarefas de uma grande casa.Ele nunca se afastava muito da porta e estava sempre disponível. Se as instruções fossem simples e dadas uma de cada vez, ele atuava milagrosamente bem e cada vez mais bem à medida que as demandas eram feitas.

Acima de tudo, como eu disse antes, ele era tão bom em tudo, tão doce, tão disposta, nunca pedindo qualquer retribuição que não seja um tapinha na cabeça ou um afetuoso “Obrigado”. Não fizemos uma análise de trabalho ou de caráter, mas estávamos descobrindo inconscientemente que uma pessoa com inteligência modificada pode dar uma contribuição muito positiva para a vida. E quando não havia nada para fazer, Stephen gostava de sentar-se sozinho em companhia. uma bênção para uma mãe ocupada ter um filho entre outras pessoas que não estavam constantemente injetando sua personalidade na programação do dia. Que bênção para irmãos e irmãs ter alguém sempre disponível. “Stephen, pegue minha bola.” “Stephen, seja um anjo e puxe as cobertas da minha cama para arejar.”

Stephen buscou, correu e carregou consigo. Ele se apelidou de DUZ. “Duz faz tudo”, disse ele.

Ficamos surpresos com essa indicação de senso de humor, ficamos maravilhados com a compreensão de um slogan, ficamos felizes que Stephen sentiu que era necessário. Rimos e nos divertimos juntos.

Mas o futuro parecia sombrio para mim. Qual foi o próximo passo? Eu estava dando a Stephen o treinamento certo? Ele deveria estar na escola? Ele deveria estar tendo aulas de fala? Talvez, talvez tenha sido errado mantê-lo fora do ambiente institucional?

Comecei a procurar possíveis escolas diurnas, ainda sem qualquer orientação. Simplesmente não sabia para onde olhar e, francamente, estava com medo de perguntar muito por causa da finalidade do primeiro aconselhamento que me foi dado. Então o milagre aconteceu! Stephen tinha cerca de nove anos quando recebi um dia um telefonema de uma mulher desconhecida para mim que morava na minha vizinhança. Tive um filho retardado? sim. Eu iria a uma reunião realizada naquela noite por outros pais de crianças retardadas? Outros pais? Eu não estava sozinho? Eu iria! Oh, sim, sim, eu estaria lá!

Em uma pequena noite, um novo mundo se abriu para mim. Aqui estava todo um grupo de pais como eu em Boston. Todos eles tinham filhos retardados morando em casa como a minha, eles deram as mãos para discutir problemas mútuos. A oportunidade de conversar com outras pessoas que conheciam sem explicação as preocupações, as perplexidades, os medos, foi realmente maravilhosa. Havia apenas um punhado de pessoas presentes naquela noite – eles já me pareciam mais irmãos do que meus próprios irmãos. E eles tinham respostas para minhas perguntas. Descobri que não havia poucos, não centenas, mas muitos milhares de crianças como a minha, que variavam em tipo e grau, desde casos de berço até aqueles que eram quase normais. Descobri que a Escola Estadual Walter E. Fernald para crianças retardadas em Massachusetts já existia há mais de cem anos; que havia aulas em escolas públicas em Massachusetts exigidas por lei para as crianças retardadas mais capazes.

Eu descobri que muitos profissionais, assim como os pais nesta reunião, acreditavam que mesmo crianças severamente retardadas poderiam ser mantidas em casa, especialmente se instalações comunitárias pudessem ser desenvolvidas para eles. Foi com esse propósito que esse grupo de pais, com a ajuda de alguns profissionais da área, decidiu se organizar em uma agência genuína. Eles já tinham um estatuto sob o qual poderiam levantar fundos; eles tinham um propósito, um programa e um plano. Mas eles ainda eram lamentavelmente pequenos em membros, fundos e liderança. Uma brochura impressa nestes primeiros anos declara o propósito da organização: “O propósito desta Associação é promover o bem-estar geral da criança excepcional: – Melhorando as disposições para diagnóstico e tratamento. – Fornecendo programas educacionais adequados. desenvolvendo instalações recreativas adequadas. Ao – criar um melhor entendimento entre o público em geral. ”

Era claro que havia trabalho a ser feito para fazer até mesmo uma marca em um programa tão ambicioso. Eu me juntei ao grupo, que cobrou uma pequena taxa de adesão, arregacei as mangas e saí pelo mundo com os outros para ajudar a tornar o programa uma realidade. Foi só em retrospecto – e isso apenas muito recentemente – que percebi o que estava planejando fazer.

Eu entrei para a organização (se é que poderia ser chamada assim na época) para alcançar algo para meu filho. A história de Stephen segue como um fio condutor através do meu desenvolvimento como organizador e do desenvolvimento do grupo até um bona agência fiel cujo propósito era o bem-estar de todas as crianças retardadas, onde quer que estivessem, em casa, na escola ou em um ambiente institucional. Descobri que tinha habilidades latentes; que minha educação e trabalho após os anos de faculdade como assistente de pesquisa me ajudaram muito. Como Oliver Wendell Holmes disse certa vez, em um contexto bem diferente: “Este assunto, senhores, é importante demais para humildade ou vaidade.”(Palestra para um grupo de médicos sobre febre puerperal.)

Eu ataquei o problema por todos os lados: eu li; Ouvi profissionais da área onde quer que os pudesse encontrar – médicos, professores; Conversei e troquei ideias com quem quisesse ouvir. Muito se sabia, muito mais não; e o público em geral, incluindo os pais, era terrivelmente ignorante.

Conforme eu estava aprendendo, eu estava saindo para o campo para fazer algo – o que eu não tinha sido capaz de fazer sozinho, não tinha medo de não mais. Eu sabia que havia outras pessoas comigo e atrás de mim, amigos em problemas mútuos.

Ajudamos a iniciar outras unidades de pais, montamos nossos próprios centros de recreação e salas de aula para crianças que não puderam entrar no escolas públicas; coletamos estatísticas sobre prevalência e descobrimos crianças que estavam escondidas. Invadimos as instituições e conseguimos os pais das crianças para se organizarem e fazerem parte do movimento.

Havia uma riqueza de recursos nessas instituições para melhorar a situação das crianças retardadas, tanto dentro como fora de sua paredes. Mas eles eram velhos e isolados da comunidade (muitas pessoas como eu nunca tinham ouvido falar deles); eles estavam com falta de pessoal e superlotados; eles precisavam do apoio da comunidade antes de começar a ajudar as crianças que ainda vivem na comunidade.

A enormidade do problema estava se revelando para nós, tanto em termos de necessidade de ser atendido – de acordo com a idade e grau de retardo – e em termos da tremenda prevalência da doença: três em cada 100 crianças nascidas são deficientes mentais. Existem 140.000 em Massachusetts, mais de cinco milhões nos Estados Unidos. Sempre que buscamos ajuda e orientação, descobrimos que éramos os professores, éramos o recurso. Docendo Discirims pode ter sido nosso slogan.

A primeira e mais urgente necessidade em nossa própria área parecia ser a educação em escola pública para mais de nossos filhos. Algumas das organizações locais como a nossa dirigiam suas próprias aulas e, depois de um tempo, conseguiram que os comitês escolares as assumissem como parte do sistema escolar. Por lei em Massachusetts, não era obrigatório, como acontece com o jardim de infância regular. Uma delegação visitou o comitê escolar de minha cidade natal. Fomos recusados. Crianças com um I.Q. menores de 50 anos não podiam frequentar as aulas especiais. Levei nosso caso à nossa Liga das Eleitoras. Eles realizaram um estudo especial de classes especiais na cidade; tínhamos um aliado. No ano seguinte, algumas crianças foram admitidas, Stephen, com seu I.Q. -47 etiqueta entre eles. O clima e nossos esforços estavam dando frutos.

Que alegria em nossa própria casa. Stephen estava indo para a escola como as outras crianças. Eu estava ensinando a ele suas letras e aritmética simples. Ele precisava de um currículo muito especial que provavelmente não teria; até mesmo o professor, que tinha uma grande variedade de alunos, não tinha certeza do que poderia aprender. Isso não importava. Essas coisas viriam. Havíamos esperado tanto que poderíamos esperar mais; o currículo e o treinamento de professores evoluiriam a partir da aceitação das crianças. O principal era que Stephen realmente pertencia à nossa comunidade, assim como todas as outras crianças; de sua aceitação viria a aceitação de outras crianças e de outras necessidades.

Um incidente fica gravado em minha mente. Um dia, Stephen voltou da escola com fotos tiradas na escola. “Olha, mamãe, fotos exatamente como o Alfred tira na escola.” Ele estava radiante. Havia a tira de fotos certa, e a imagem de Stephen exibindo um grande sorriso largo de orelha a orelha. O retardo era claramente visível em seu rosto. Eu tinha as velhas dúvidas que tentei esconder de Stephen. Essa criança era realmente diferente; talvez não devêssemos mostrar essas fotos. “Oh, Stephen”, eu disse, “essas não são muito boas. Se eu soubesse que você deveria tirar fotos, teria todos vestidos com sua melhor gravata borboleta e jaqueta. ” A criança não hesitou um minuto. “Mas olha, mamãe, como estou feliz!”

Eu o abracei e aprendi minha lição novamente. Claro que ele pertencia. Separamos todas as fotos da tira e Stephen as levou para todos os seus amigos da vizinhança para mostrar que ele realmente estava na escola.

Stephen continuou na classe especial desde os onze anos até os anos dezessete. Aprendeu a viajar sozinho no ônibus, usava o refeitório comum, podia fazer excelente carpintaria simples sob supervisão, mas ainda não sabia ler muito bem, não conseguia mudar, nunca conseguia fazer o seu caminho no mundo sem alguma supervisão.

O que vem a seguir, de novo? Seria a instituição ou seria apenas sentado em casa? E quanto ao futuro quando seus pais tivessem partido?A história de Stephen poderia muito bem ter terminado aqui, se não fosse pela Associação de Massachusetts para Crianças Retardadas, totalmente desenvolvida agora com uma reputação em todo o estado como uma agência voluntária e afiliação na National Association for Retarded Children, que tinha o apoio e reconhecimento de profissionais e do governo federal. Tínhamos uma política, um plano e um programa em andamento, com apoio público e privado. Seriam necessários vários artigos para dar um retrato disso.

Minha história não implica que o crescimento do interesse e da atividade em favor dos deficientes mentais durante a última década seja fruto apenas de nossa organização. Mas não há dúvida de que a fé desse grupo de pais em seus filhos e na capacidade de nossa sociedade de fazer algo por eles foram os catalisadores que estimularam as agências públicas e privadas na direção que estão tomando agora.

Aqui em Massachusetts, uma Comissão Legislativa especial, criada por lei do Tribunal Geral, tem trabalhado na revisão das leis para os retardados na Comunidade. Uma indicação da estatura que a organização de pais alcançou em sua busca por um programa equitativo para crianças retardadas é o fato de que um membro da Comissão é obrigado por lei a ser membro da Associação de Massachusetts para Crianças Retardadas. Por nomeação do ex-governador Dever e renomeação pelo governador Herter, eu sirvo nessa posição na Comissão.

A educação, mesmo para o grupo de crianças retardadas com QI abaixo de 50 anos, é agora obrigatória nas escolas públicas; o Centro Médico Infantil tem um serviço de orientação aos pais que procuram a clínica de diagnóstico; há aulas de creche, recreação, centros sociais para adultos e várias oficinas abrigadas mantidas em parte por fundos federais; as instituições estaduais contam com novos prédios e programas de expansão; há um vasto programa federal iniciado este ano para pesquisas sobre as causas e tratamento e para o treinamento do pessoal tão necessário.

A Associação Nacional acaba de iniciar um estudo sobre tutela de longo prazo e planos de seguro. Ainda há muito trabalho a ser feito, mas o reconhecimento da necessidade veio. O interesse e o apoio nos últimos dois anos aumentaram dez vezes. Stephen está finalmente no caminho certo e nunca mais se perderá.

Ao olhar para os últimos dez anos de trabalho, o padrão e a relação de nossas atividades com as do resto do mundo ao nosso redor emergem com mais clareza. Tenho estado tão intensamente envolvido neste trabalho que minha perspectiva deve ser distorcida, na melhor das hipóteses. Penso, porém, que fazemos parte de uma consciência mais geral da interdependência de todos os indivíduos.

O retardo mental é uma condição de deficiência que existiu por muito tempo. Por que esse surgimento de um movimento das raízes da grama neste momento específico? É porque o mundo está muito conosco hoje. Sabemos (muitos de nós talvez apenas inconscientemente) que se nosso modo de vida é sobreviver, todo indivíduo, seja ele deficiente ou integral, seja ele branco ou negro, seja ele um americano privilegiado ou um camponês desprivilegiado na Índia, todo indivíduo deve ser contado como um indivíduo e concedido seu lugar ao sol.

Para cada pessoa que é desprezada, permitimos que o descontentamento se espalhe; para cada pessoa a quem ajudamos a atingir sua estatura de direito, com tanto evitamos a propagação de conflitos.

Estamos nos tornando conscientes de que a higiene preventiva deve se expandir além da inoculação total de doenças transmissíveis para um serviço total para todos condição incapacitante, ou todos estaremos sujeitos a ser afetados pelas consequências. A perda social ou o ganho social é compartilhado por todos.

Nossa sociedade está engajada nessa prevenção – esta organização particular de pessoas para ajudar os retardados é, em sua pequena forma, também uma parte dessa prevenção.

Saiba mais sobre Pearl Hurwitz e os vencedores atuais e anteriores do Prêmio Pearl Hurwitz Humanism in Healthcare.