Nenhum pai quer que seu filho fique doente, e ouvir que seu bebê está tendo problemas com algo tão vital quanto seus olhos pode ser especialmente difícil de ouvir. Mas na Children “s, vemos o diagnóstico como um ponto de partida: com a detecção precoce de ROP, podemos acompanhar de perto o progresso da doença para determinar o momento certo para começar o tratamento, se necessário, para os melhores resultados para seu bebê” s olhos.

Se seu filho tem retinopatia leve da prematuridade (Estágio 1 ou 2), os vasos sanguíneos retinais anormais geralmente cicatrizam por conta própria em algum momento dos primeiros quatro meses de vida. Mas se a ROP piorar, ele pode precisar de tratamento.

O objetivo do tratamento é interromper o crescimento anormal dos vasos sanguíneos nos olhos e limitar seus efeitos prejudiciais, como cicatrizes ou descolamento de retina.

Fotocoagulação (terapia a laser)

A fotocoagulação é a primeira linha de defesa contra ROP. A configuração é muito parecida com um exame de retina, exceto que seu filho receberá anestesia local ou geral. O oftalmologista usa um laser de diodo montado no oftalmoscópio indireto para fazer pequenas “queimaduras” na periferia da retina, para prevenir o crescimento de vasos sanguíneos anormais.

O médico do seu filho irá marcar o acompanhamento exames – geralmente a cada uma ou duas semanas – para ver como os olhos estão respondendo ao tratamento a laser. Se a ROP continuar a piorar, seu filho pode precisar de tratamentos adicionais a laser ou possivelmente de cirurgia ocular.

Criopexia (crioterapia)

Anteriormente o procedimento de escolha para o tratamento da ROP, a criopexia usa um dispositivo semelhante a uma caneta instrumento chamado criossonda para congelar partes da periferia da retina através da parede externa do olho. Embora tenha sido amplamente substituída pela terapia a laser, a criopexia é útil quando a retina não pode ser totalmente vista (por causa de uma hemorragia, por exemplo).

Como a fotocoagulação e a criopexia destroem parte da periferia da retina, seu filho pode perder parte da visão lateral com esses tratamentos. No entanto, o procedimento visa salvar sua “visão central” – a parte mais importante da visão – que é necessária para coisas como ler e dirigir.

Cirurgia ocular

Se seu filho ” A retina torna-se parcial ou totalmente descolada – Estágio 4 ou 5 – seu médico pode encaminhá-lo a um cirurgião de retina para tratamento, geralmente flambagem escleral ou vitrectomia.

• A flambagem escleral envolve a colocação de uma faixa de silicone ao redor do olho e apertando-o até que a retina esteja perto o suficiente da parede para se reconectar. A banda, chamada de fivela escleral, pode ser deixada no local para proteger o olho por meses, ou às vezes anos.
• A vitrectomia envolve a remoção do vítreo (a substância gelatinosa que preenche a parte de trás do olho) e substituí-lo por solução salina ou óleo. O tecido da cicatriz na retina pode então ser retirado ou cortado, permitindo que a retina se aplique contra a parede do olho.

Termos médicos úteis

Ambliopia: visão deficiente em um olho; às vezes chamado de olho preguiçoso.

Criopexia: um tratamento para ROP que congela o tecido ao longo da periferia da retina; também chamada de crioterapia.

Idade gestacional: o período de tempo entre um bebê ” concepção e nascimento.

Macula: parte da retina diretamente atrás da lente, que é responsável pela visão central.

Miopia: miopia.

Fotocoagulação: Um tratamento que usa um laser para “queimar” tecido ao longo da periferia da retina; também chamada de terapia a laser.

Doença positiva: Condição em que os vasos sangüíneos da retina se tornam anormalmente torcidos e aumentados.

Regressão: retorno a um estado anterior; em ROP, descreve a diminuição ou desaparecimento de vasos sanguíneos anormais.

Retina: O revestimento interno da parede do olho, sensível à luz, responsável por capturar informações visuais e enviá-las ao cérebro.

Descolamento de retina: quando parte ou toda a retina se afasta da parede posterior do olho.

Esclera: a camada externa do olho; o “branco” do olho.

Curvatura escleral: um procedimento cirúrgico em que uma faixa de silicone é colocada ao redor do olho e apertada até que a retina esteja perto o suficiente da parede para se reconectar.

Estrabismo: O alinhamento anormal de um ou ambos os olhos; às vezes chamado de olhos cruzados.

Vitrectomia: um procedimento cirúrgico em que o vítreo é removido do olho para que a retina possa ser recolocada.

Vítreo: A substância semelhante a um gel que preenche a parte de trás do olho e dá a forma ao olho.

Perspectiva a longo prazo

Se seu bebê for diagnosticado com prematuridade de retinopatia, você pode estar compreensivelmente preocupado com o que isso significa para o futuro. Meu filho será capaz de levar uma vida normal? é uma pergunta que muitos pais fazem na sua situação. E para a grande maioria dos bebês com ROP, a resposta é sim.

A perspectiva de longo prazo para seu filho depende de dois fatores:

• detecção precoce e tratamento
• a gravidade da doença – Estágios 1 e 2 são considerados leves; Os estágios 3 a 5 estão cada vez mais sérios

Se seu filho tem ROP nos estágios 1 ou 2, os vasos sanguíneos anormais freqüentemente encolhem ou desaparecem por conta própria e não há perda de visão. No futuro, seu filho pode enfrentar um risco maior de problemas oculares, como miopia, mas em muitos casos essas condições podem ser tratadas ou controladas.

Às vezes, porém, a ROP do Estágio 1 ou 2 piora para o Estágio 3 ou superior. Aqui, a perspectiva é mais cautelosa. O sangramento e o tecido cicatricial podem causar distorção ou descolamento da retina, o que, mesmo com tratamento, pode causar perda de visão moderada a grave ou até cegueira.

Enfrentamento e apoio

Compreendemos que você possa ter muitas perguntas quando seu filho for diagnosticado com retinopatia da prematuridade. É perigoso? Afetará meu filho a longo prazo? O que faremos a seguir? Nós ” tentamos fornecer algumas respostas a essas perguntas aqui, e nossos especialistas podem ajudar a explicar a condição de seu filho de forma mais completa. Se você tiver mais q uestações enquanto seu filho está sendo tratado no Boston Children “s Hospital, podemos colocá-lo em contato com outras famílias de crianças que já lidaram com ROP.

O Children” s também tem vários recursos projetados para dar conforto, apoio e orientação à sua família:

• O Centro Infantil para Famílias se dedica a ajudar as famílias a localizar as informações e recursos de que precisam para entender melhor a condição particular de seus filhos e participar sob seus cuidados. Todos os pacientes, familiares e profissionais de saúde podem utilizar os serviços do Centro sem custo adicional. O centro funciona de segunda a sexta, das 8h às 19h, e aos sábados, das 9h às 13h. Ligue para 617-355- 6279 para mais informações.
• Você pode aprender mais sobre tópicos de terapia intensiva neonatal em um grupo mensal para pais de UTINs hospedados no Hospital Brigham and Women “s, localizado próximo ao Children” s em Longwood Área médica. O fórum interativo apresenta palestrantes – incluindo enfermeiras infantis e médicos – apresentando informações sobre um tópico específico da UTIN.

Recursos online

Existem vários grupos externos que fornecem ajuda adicional para famílias que enfrentam retinopatia da prematuridade. Dois para tentar:

• The Association for Retinopathy of Prematurity and Related Diseases (www.ropard.org): Fundada em 1990 por médicos e voluntários, ROPARD financia pesquisas para compreender, tratar e prevenir a retinopatia de prematuridade e doenças retinianas relacionadas. Publica um boletim informativo semestral e seu site inclui dicas e recomendações para pais de crianças que sofreram perda de visão relacionada à ROP.
• National Eye Institute (www.nei.nih.gov): Supervisionado pelo National Institutes of Health, o NEI conduz e apóia pesquisas sobre doenças oculares e distúrbios da visão. Ele oferece um banco de dados pesquisável de estudos clínicos, bem como uma série de publicações gratuitas escritas para pacientes com visão e suas famílias.