O estudo

“O HIV é um vírus extraordinariamente inteligente ”, disse a enfermeira Julie Czartoski, que fornece cuidados clínicos aos participantes.“ Não mata as pessoas imediatamente, como o Ebola. Na verdade, o HIV não funciona matando ninguém diretamente. Ele dizima o sistema imunológico para que outra coisa o faça. ”

Pelo menos, é assim que o HIV funciona em mais de 95% das pessoas infectadas. O vírus atinge principalmente um tipo de célula T envolvida no início de uma resposta imune, inserindo-se diretamente no genoma da célula hospedeira e sequestrando-a. Sem o tratamento anti-retroviral combinado, que começou a ser usado em 1996, a infecção leva a um sistema imunológico devastado, ou AIDS, em três a 10 anos. E a AIDS leva à morte.

Mas para menos de 5% dos infectados, o HIV não progride. Chamados de não progressores de longo prazo, eles são capazes de manter cargas virais baixas – medidas pela quantidade de HIV em uma amostra de sangue – e contagens de células T próximas do normal sem medicação. Um subconjunto ainda menor desse grupo, chamado de controladores de elite, tem cargas virais indetectáveis e contagens normais de células T sem tratamento.

Esses dois grupos de superviventes são o foco de intenso interesse no estudo de Fred Hutch e em estudos de grupos semelhantes em todo o país.

“Nosso objetivo é tentar entender como eles estão controlando”, disse a Dra. Julie McElrath, diretora da Divisão de Vacinas e Doenças Infecciosas de Hutch e diretora do estudo de Hutch investigador. “Parte do problema em obter respostas definitivas é que existem várias razões.”

Fichter descobriu que ele tem uma cópia de um gene mutante que confere proteção natural ao HIV. Outros estudos descobriram que ter as duas cópias da mutação pode proteger as pessoas contra infecções. A única pessoa conhecida por ter sido curada do HIV, Timothy Ray Brown, recebeu um transplante de medula óssea para tratar a leucemia de um doador com duas cópias da mutação protetora.

Mas nem todos os não progressores e controladores carregam a mutação . Os pesquisadores também estão observando outras diferenças genéticas tanto no hospedeiro quanto no vírus, bem como como as respostas imunológicas de não progressores diferem de outras pessoas com HIV. O que é aprendido pode informar o desenho de uma vacina, novos tratamentos ou mesmo uma cura. Por exemplo, um ensaio clínico programado para começar na próxima primavera testará se um anticorpo fabricado com base em um anticorpo descoberto no sangue de um não progressor de longo prazo pode conferir proteção contra a infecção pelo HIV.

Desvendando os mistérios subjacentes a isso A resposta rara ao HIV exigiu dedicação notável por parte dos voluntários e da equipe da Unidade de Ensaios Clínicos de Vacinas. Do total de 100 voluntários desde o início do estudo, cerca de 80 permaneceram ativos e participaram por uma média de 11 anos. Logo no início, foram submetidas a biópsias retais, amostras de sêmen e swabs vaginais. Agora, eles continuam aparecendo a cada dois meses, ano após ano, para contribuir com frascos de sangue.

McElrath encontra maneiras de manter o estudo em andamento, mesmo em anos de financiamento escasso.

“Não conheço nenhum outro grupo que tenha sido seguido com tanta frequência por tanto tempo”, disse Czartoski. “Perder esse grupo de pessoas seria cientificamente devastador.”

Pertencer a um grupo tão raro pode estar isolando. Por causa dos requisitos de confidencialidade do estudo, os participantes do estudo nem mesmo se conhecem. Alguns não divulgam publicamente seu status de HIV, seja por causa do estigma persistente ou medo de que as pessoas com HIV que estão tomando medicamentos possam se ressentir deles. Além de tirar sangue e discutir os resultados dos testes, Czartoski também se tornou conselheira e amiga.

“Eles têm HIV, mas não têm HIV, não como todo mundo”, disse ela. “Sobreviveram. todo o mundo.” Participar do estudo é “uma maneira de tentar devolver tudo o que foi tirado deles.”

Por volta de 2010, McElrath e Czartoski começaram a ver uma mudança em alguns dos participantes. Seja por causa de com o envelhecimento ou o tempo em que foram infectados, após anos de estabilidade, suas cargas virais começaram a aumentar e a contagem de células T caiu. Parecia, disse Czartoski, “como um interruptor ligado.”

” É mais difícil para mim dizer a alguém neste grupo que eles precisam tomar remédios do que dizer às pessoas que têm HIV ”, disse ela.“ Eles eram especiais. Isso era coisa deles. Eles se sentem como se tivessem falhado. ”

Esses poucos participantes também temiam que teriam que desistir do estudo. Mas foi expandido para examinar como os não progressores se saem com a medicação. Os primeiros sinais são de que eles se saem bem.

Czartoski começou a trabalhar para o estudo 11 anos atrás, devido ao seu interesse em doenças infecciosas e HIV.

“Agora eu faço isso por eles, ”Disse ela.“ Ser capaz de lhes dizer um dia ‘Podemos nos livrar do seu HIV’ seria incrível. Eu trabalharia a cada hora. Essas pessoas são incríveis. ”

Rod Fichter compartilha mais de sua experiência aqui.Para mais histórias dos participantes, leia ou clique nos links abaixo:

A mãe

A comissária de bordo

Miss Bee

O sobrevivente do câncer

A mãe

O filho de Karen Pancheau, Tyler, tinha 14 anos quando desenvolveu uma erupção tão grave que foi internado no hospital. Uma semana após sua alta, os dois foram ao consultório do pediatra de Tyler em sua cidade natal, Portland, para obter os resultados dos exames. Era 1º de outubro de 1996, e Pancheau, agora com 68 anos, ainda se lembra do céu azul fora da janela do médico, um tom visto apenas no outono do noroeste. Quando ela soube que Tyler testou positivo para HIV, tudo borrou como se estivesse embaixo d’água.

Outros testes e pesquisas de registros descobriram a origem da infecção. Em 1982, um mês antes do parto, Pancheau teve uma hemorragia e precisou de uma transfusão de sangue. Isso foi antes dos testes de AIDS, antes mesmo de se saber que era causada por um vírus. O sangue que ela recebeu estava infectado. Tyler nasceu em uma cesariana de emergência um mês depois. Pancheau o amamentou por mais de um ano.

Nos anos que se seguiram, Pancheau não apresentou nenhum sintoma. Ela ainda não sabe. Tyler fez. Seus nódulos linfáticos inchariam enormemente ao menor resfriado. Quando ele era mais jovem, ela o testou para infecções e até câncer, mas ninguém pensou em procurar HIV.

Tyler imediatamente contou aos amigos sobre o teste positivo, apesar de Pancheau e do ex-marido dela teme que ele seja evitado. Ele disse a ela: “Mãe, Kyle e eu escolhemos nossos amigos muito bem”. Ele estava certo. Seus amigos – e seus pais – o apoiavam incondicionalmente.

Mas Tyler resistia a tomar medicamentos. Os antirretrovirais ainda estavam na infância. Dezenas de comprimidos tinham que ser tomados em horários estranhos e em condições variadas – alguns com comida, outros com o estômago vazio. Ele experimentou fadiga extrema e outros efeitos colaterais. A omissão dos medicamentos causou infecções de herpes zoster e pneumonias com risco de vida. Ele disparou, ligou e desligou novamente.

Pancheau chorou e se desculpou repetidamente até que Tyler ficou tão irritado com ela que a encarou: “Não é sua culpa”, disse ele. “Você não sabia. Ninguém sabia.”

“Só quando ele disse essas coisas para mim é que consegui desistir”, disse Pancheau em uma recente entrevista por telefone. “Mas, mesmo agora, há poucos dias em que não sinto a menor semente de culpa.”

Desde cedo, Tyler era fascinado pela história militar e exibia um raro talento para conseguir veteranos – da Segunda Guerra Mundial, Coreia, Vietnã – para se abrir e contar histórias. Seu diagnóstico destruiu seus sonhos de servir no exército.

Mas ele não se queixava tanto que seus pais não perceberam que ele estava caindo. Em 2005, ele dirigiu até a costa do Oregon e, sob um céu cinza de novembro, atirou em si mesmo. Ele tinha 23 anos.

Após sua morte, Pancheau, seu ex-marido e Kyle receberam cartas de todo o mundo – de fãs da história militar e outros que Tyler conhecia por meio dos grupos online – expressando sua tristeza.

“Não passa um dia sem que eu pense nele, sinta sua falta ou fale com ele”, disse ela de seu filho, já falecido há 10 anos. “Recebi um presente. Recebi o empréstimo desta criança. Esta era uma velha alma que só esteve neste planeta por 23 anos. Mas ele impactou a vida de outras pessoas com muito mais intensidade do que qualquer trabalho que eu já fiz.”

Seguindo o exemplo de Tyler, Pancheau há muito tornava público seu diagnóstico como parte de uma “obrigação moral de tentar desestigmatizar tudo isso”. No mês de julho após a morte dele, próximo ao seu aniversário, ela encontrou uma nova maneira de agir. Ela ouviu na NPR sobre um estudo de não progressores de longa data. Ela se juntou ao estudo Fred Hutch.

Mais de 33 anos depois de ser infectada, ela ainda não apresenta sintomas. Os pesquisadores disseram a ela que ela tem “os alelos que são muito interessantes”, mas ela pessoalmente não sente a necessidade de entender o que isso significa.

“É tudo grego para mim, e eu não realmente me importo ”, disse ela. “O que quer que eles possam fazer com o que eu posso dar, estou feliz em dar. Se isso pode salvar um dos pais de passar pelo que eu passei com meu filho, por que não?”

O comissário de bordo

Um comissário de bordo, Gary – nome fictício – viveu em San Francisco “durante os anos mais selvagens, antes do surto”. Quando ele testou positivo em 1987, muitos de seus amigos já estavam morrendo ou mortos. O nome que ele pediu para ser usado nesta história é o nome de um de seus amigos mais queridos, que morreu no Dia dos Namorados em 1988.

“Um por um, todos ao meu redor estavam desaparecendo”, disse ele. ” Eu faria o jornal semanal da Bay Area ler os obituários. As pessoas apenas se sentariam quietas e folheariam. Você conhecia todo mundo lá. ”

Gary esperou para morrer, mas nem mesmo ficou doente. Ele se sentiu com sorte. E culpado.

Depois de se mudar para Seattle, Gary se juntou a um teste de vacina Fred Hutch no início. Após cerca de três anos naquele estudo, foi-lhe dito: “Você parece ser diferente”. Foi quando ele ouviu pela primeira vez o termo não progressor de longo prazo.

Nessa altura, os amigos que ainda estavam vivos começaram a tomar medicamentos anti-retrovirais. Ele não precisava.

“Você faz parte do grupo, mas não do grupo”, disse ele. “A primeira pergunta de todo mundo sempre foi:” Que remédio você está tomando ? ‘Quando você dizia nenhum, eles diziam:’ Você está louco. ‘”

Dois anos atrás, ainda sem sintomas, Gary começou a tomar medicamentos depois que as autoridades de saúde dos EUA aconselharam todos os portadores de HIV a iniciarem a terapia imediatamente, em vez de esperar até que atinjam certos níveis de carga viral e células T. Muitos não progressores de longo prazo não queriam fazer isso.

Para Gary, decidir fazer a terapia anti-retroviral foi “uma disputa”. O primeiro medicamento que ele experimentou o fez sentir-se “idiota”, mas ele não teve efeitos colaterais depois de mudar para outro medicamento.

Agora com 65 anos, ele disse recentemente a seu irmão e irmã – 10 e oito anos mais velho que ele é – que ele é HIV positivo. Ele fez isso porque o filho de seu irmão o levou ao hospital para uma cirurgia no joelho e ouviu uma discussão sobre o HIV. Não querendo que seu sobrinho se sentisse sobrecarregado com a ocultação das informações, Gary ligou para o irmão e “deixou escapar tudo”. Seu irmão apoiou – e também finalmente entendeu por que Gary tinha sido tão atento à mãe deles nos últimos 25 anos, até que ela morreu em outubro passado.

“Achei que não ficaria por muito tempo “, Disse Gary,” e eu queria que ela tivesse boas lembranças. ”

Ele ainda não vê a necessidade de outras pessoas saberem.

” Não há nada para se envergonhar de ou para se esconder ”, disse ele. “Mas há um estigma. Fico mais confortável em mantê-lo privado.”

O único lugar que ele abre sobre isso é com a equipe do estudo na clínica, para onde vai pelo menos quatro vezes por ano desde o início do estudo.

Viajando tanto a trabalho, a clínica o fez se sentir conectado a Seattle – a uma casa.

Além disso, “eu sabia que era uma boa pesquisa”, ele disse. “E aí comecei a gostar muito da equipe da unidade. Julie praticamente tem sido minha psicóloga de cabeceira.”

No outono de 2013, a equipe realizou a primeira e única reunião pública de todo o estudo grupo, o que não tinha sido feito antes por causa de limitações de confidencialidade. Gary ficou surpreso com a quantidade de outros não progressores que havia e também com a diversidade do grupo – “não apenas caras brancos como eu”. Ele também ficou impressionado com os cientistas que falaram, que ele descreveu como “as pessoas de ponta na área”.

“Eles queriam nos agradecer e apresentar as descobertas”, disse Gary. “Estamos chegando perto de coisas como o splicing de genes, de algo que levará ao controle ou eliminação do vírus. Isso faz você se sentir especial.”

Miss Bee

Quando o ator Charlie Sheen anunciou no mês passado que ele é HIV positivo, Miss Bee o viu na TV e disse: “Ele parece uma bomba-relógio suicida. Como eu. ”

Quando ela descobriu que era HIV positiva há 12 anos, ela quis se matar. Seus dois filhos e sua fé a ajudaram a continuar.

“Eu vivo de fé”, disse ela. “Deus tem um plano para mim, ou eu não estaria aqui agora.”

Mulheres afro-americanas, como Miss Bee, como ela pediu para ser chamada para esta história, têm 20 vezes mais probabilidade do que mulheres brancas de contrair HIV, principalmente por meio de contato heterossexual. No geral, os afro-americanos, embora apenas 12% da população, respondem por cerca de 44% das novas infecções. Pouco menos de um terço deles são em mulheres.

Miss Bee foi testada depois que um homem que ela estava vendo disse a ela – tarde demais – que ele estava infectado. “Os homens carregam porque estiveram no sistema prisional”, disse ela. Outros também veem as altas taxas de encarceramento como uma possível explicação para a disparidade nas infecções, junto com a pobreza, a falta de acesso à saúde e o estigma persistente do HIV.

Nos primeiros oito anos, a Srta. Bee não contou à mãe, ao irmão, às tias ou aos primos sobre o teste positivo, temendo o julgamento deles. Mesmo agora, ela prefere manter seu status sorológico privado. Mas há cerca de cinco anos, ela foi encaminhada para o estudo de não progressores de longo prazo de Fred Hutch por causa de sua baixa carga viral e alta contagem de células T. Lá, ela conseguiu se abrir.

“Julie é muito atenciosa e compreensiva”, disse a Srta. Abelha. “Ela me ensinou a ler meu prontuário e a compreender minha carga viral.”

Agora com 53 anos, a Srta. Bee se encontra lutando novamente – desta vez para aceitar que pela primeira vez ela teve que tomar medicação anti-retroviral por causa a carga viral aumentou.

“Dizem que, uma vez que você toma os remédios, não consegue parar”, disse ela. “Você me observa. Eu quero ser aquela pessoa que goza.”

Por enquanto, ela está tentando encontrar a combinação certa de pílulas para funcionar sem efeitos colaterais. A primeira droga que ela experimentou a deixou sentindo ” como um zumbi. ” O segundo funciona melhor, embora ainda cause dores de cabeça terríveis.

“Eu me sinto tão frágil agora. Magra. Perdida”, disse ela um dia recente na Clínica Madison de Harborview, onde ela foi buscá-la comprimidos.

Engolida por seu boné e moletom do relógio Seahawks, ela disse que perdeu 9 quilos e se sentiu como se tivesse sido atropelada por um caminhão. Mas ela estava determinada a continuar lutando.

“Não vou a lugar nenhum”, disse ela. “Não vou desistir.”

O sobrevivente do câncer

Em 1982, quando tinha 11 anos, o menino de Illinois veio a Fred Hutch para um transplante de medula óssea para curar a leucemia mielóide crônica, um câncer de sangue que é especialmente raro em crianças. Um ano depois, a leucemia voltou, e em 1984 ele fez um segundo transplante. Este foi particularmente extenuante, levando-o ao suporte de vida por 10 dias, ele lembrou em uma entrevista recente no campus de Hutch.

Avance mais dois anos, e não havia nenhum sinal de câncer quando ele voltou a o Hutch para seu checkup anual. Mas seus médicos começaram a rastrear todos os pacientes para o vírus que causa a AIDS, usando um teste licenciado apenas no ano anterior.

“As chances são de que ninguém o tenha”, disseram a ele.

O teste foi positivo. Ele tinha 15 anos.

A infecção foi rastreada até uma transfusão de sangue na época do primeiro transplante – antes mesmo de o HIV ser identificado como a causa da AIDS, muito menos um teste desenvolvido para detectá-lo.

Agora com 45 anos e morando em Seattle, S. – como o chamaremos – prefere não ser identificado pelo nome para que os parentes de seus irmãos e sua esposa em Illinois não tem que lidar com “pessoas que não entendem o HIV, que têm a mente um pouco fechada”.

“Se seus amigos têm problemas com isso, eu não quero interromper suas vidas”, ele disse.

Ele sabe sobre vidas interrompidas. Em 1986, um diagnóstico de AIDS era essencialmente uma sentença de morte.

“O câncer nem era mais um pensamento”, disse ele. “Em vez disso, era: ‘Quando essa bomba-relógio vai explodir?’”

Também significava medo e estigma. Pensei que ele tinha 17 anos e foi a um dermatologista, apenas para ser solicitado a sair do consultório depois que o médico leu em seus registros médicos que ele tinha HIV.

Ou a vez em que cortou a mão no trabalho em um posto de gasolina. Não queria expor seus colegas de trabalho, que não o fizeram t saber sobre seu HIV, ele usou um alicate para puxar o vidro de sua mão até que ele chegou a um hospital. Quando ele disse à equipe do pronto-socorro que ele era HIV positivo, ele foi “levado para um quarto secreto nos fundos.”

Seu maior medo era infectar outras pessoas inadvertidamente. Ele estava com medo até de apertar as mãos. “Tudo era muito incerto naquela época”, disse ele.

Seu pai deixou a família duas semanas após o segundo transplante de S. e não manteve contato. Mas o resto de sua família se recuperou. Sua mãe voltou para a escola e tornou-se enfermeira oncológica. Seus dois irmãos – o mais novo havia doado a medula sanguínea para o transplante, o mais velho, plaquetas – estavam preocupados e protetores.

Sobrevivendo ao câncer – e dois de medula óssea transplantes – ajudou S. a suportar seu novo diagnóstico. Apesar dos efeitos colaterais de seus tratamentos de câncer – perda de memória de curto prazo, dores de cabeça diárias – ele se formou na faculdade e, por um tempo, negociou ações e títulos para o Chicago Board of Trade. Mas Seattle puxou-o.

“Havia uma espécie de zona segura aqui”, disse ele. “Não sei se é porque foi onde fui curado do câncer ou pela abertura e compreensão sobre o HIV.” Ele ficou com amigos com seus médicos e enfermeiras no Hutch. Eles perguntavam sobre sua condição de HIV e observavam sua ausência de sintomas. Quando um deles perguntou se ele queria fazer parte do estudo não progressivo de longo prazo de HIV, ele concordou imediatamente .

“Muitos deles foram por tentativa e erro”, disse ele. “Estive com muitas pessoas, de todas as idades, que morreram. É difícil descobrir por que ainda estou aqui. Por meio do meu tratamento e desse, o objetivo final era, se você pode aprender mais, vá para Eu estou bem sendo uma cobaia. ”

Suas cargas virais continuam indetectáveis. Seu maior medo veio há quatro anos, quando ele decidiu se submeter a um tratamento árduo para hepatite C, da qual também contraiu uma transfusão antes de haver testes. Ele estava com medo de perturbar de alguma forma o que quer que estivesse mantendo a infecção pelo HIV sob controle. A besta ficou enjaulada.

Ele disse que os pesquisadores levantaram a hipótese de que o transplante – ou possivelmente a radiação intensa e quimioterapia que o acompanhava – pode ter interrompido a progressão do HIV, mas ainda é um mistério.

“Se em algum momento, de alguma forma, pode ajudar as pessoas, o que quer que esteja dentro de mim, então ótimo , vamos descobrir ”, disse ele. “Se eles puderem identificar pelo meu sangue o que o deteve, não há problema em doar alguns tubos de sangue.”

Ele não está chateado por ter contraído o HIV.

“O da maneira que vejo é, sem entrar nisso, eu teria morrido de câncer há muito tempo ”, disse ele. “A pessoa que doou o sangue não estava fazendo isso intencionalmente ou maliciosamente. Fico amargo e zangado com as coisas, mas não com a minha saúde. Estou emprestado desde 82. Não vou deixar O HIV atrapalha minha vida, também não vai vencer.”

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