Niciun părinte nu dorește ca copilul său să nu se simtă bine, iar auzul că bebelușul tău are probleme cu ceva la fel de vital precum ochii lui poate fi deosebit de greu de auzit. Însă la copii, considerăm diagnosticul ca un punct de plecare: cu detectarea timpurie a POR, putem urmări îndeaproape progresul bolii pentru a determina momentul potrivit pentru a începe tratamentul, dacă este necesar, pentru cele mai bune rezultate pentru bebelușul dumneavoastră ” ochii.

Dacă copilul dumneavoastră are o retinopatie ușoară de prematuritate (stadiul 1 sau 2), vasele de sânge retiniene anormale se vindecă singure, în primele patru luni de viață. Dar dacă POR se agravează, este posibil să aibă nevoie de tratament.

Scopul tratamentului este de a opri creșterea anormală a vaselor de sânge în ochi și de a limita efectele sale dăunătoare, cum ar fi cicatrizarea sau detașarea retinei.

Fotocoagulare (terapie cu laser)

Fotocoagularea este prima linie de apărare împotriva POR. Configurarea seamănă mult cu un examen de retină, cu excepția cazului în care copilul dumneavoastră va primi anestezie locală sau generală. Medicul oftalmolog folosește un laser cu diodă montat pe oftalmoscopul indirect pentru a produce „arsuri” minuscule la periferia retinei, pentru a preveni creșterea în continuare a vaselor de sânge anormale.

Medicul copilului dumneavoastră va stabili monitorizarea examene – de obicei la fiecare 1-2 săptămâni – pentru a vedea cum reacționează ochii la tratamentul cu laser. Dacă POR continuă să se înrăutățească, copilul dumneavoastră ar putea avea nevoie de tratamente laser suplimentare sau, eventual, de o intervenție chirurgicală la ochi.

Criopexie (crioterapie)

Fost procedura de alegere pentru tratarea POR, criopexia folosește un stilou instrument numit crioprobă pentru a îngheța părți ale periferiei retinei prin peretele exterior al ochiului. Deși este în mare parte înlocuit cu terapia cu laser, criopexia este utilă atunci când retina nu poate fi văzută complet (din cauza unei hemoragii, de exemplu).

Deoarece atât fotocoagularea cât și criopexia distrug o parte a periferiei retinei, copilul dumneavoastră poate pierde o parte din vederea sa laterală cu aceste tratamente. Cu toate acestea, procedura își propune să-i salveze „viziunea centrală” – cea mai importantă parte a vederii – care este necesară pentru lucruri precum citirea și conducerea.

Chirurgie oculară

Dacă copilul dumneavoastră ” Retiniana se detașează parțial sau complet – Etapa 4 sau 5 – medicul dumneavoastră îl poate adresa unui chirurg retinian pentru tratament, de obicei flambarea sclerală sau vitrectomia.

• Flambajul scleral implică plasarea unei benzi de silicon în jurul ochiul și strângeți-l până când retina este suficient de aproape de perete pentru a se reatașa. Banda, numită cataramă sclerală, poate fi lăsată la locul său pentru a proteja ochiul luni sau uneori ani.
• Vitrectomia implică îndepărtarea vitrosului (substanța asemănătoare unui gel care umple partea din spate a ochiului) și înlocuind-o cu soluție salină sau ulei. Țesutul cicatricial de pe retină poate fi apoi îndepărtat sau tăiat, permițând retinei să se aplatizeze înapoi pe peretele ochiului.

Termeni medicali utili

Ambliopie: viziune slabă la un ochi; uneori numit ochi leneș.

Criopexie: un tratament pentru ROP care îngheță țesutul de-a lungul periferiei retinei; numit și crioterapie.

Vârsta gestațională: durata de timp dintre un copil ” Concepția și nașterea.

Macula: parte a retinei direct în spatele lentilei, care este responsabilă pentru vederea centrală.

Miopie: miopie.

Fotocoagulare: Un tratament care utilizează un laser pentru a „arde” țesutul de-a lungul periferiei retinei; numită și terapie cu laser.

Boală Plus: o afecțiune în care vasele de sânge ale retinei devin anormale răsucite și mărite.

Regresie: revenirea la o stare anterioară; în POR, aceasta descrie diminuarea sau dispariția vaselor de sânge anormale.

Retină: căptușeala interioară sensibilă la lumină a peretelui ocular, responsabilă pentru captarea informațiilor vizuale și trimiterea acestora la creier.

Desprinderea retinei: când o parte sau toată retina se îndepărtează de peretele posterior al ochiului.

Sclera: Stratul exterior al ochiului; „albul” ochiului.

Flambarea sclerală: o procedură chirurgicală în care o bandă de silicon este plasată în jurul ochiului și strânsă până când retina este suficient de aproape de perete pentru a se atașa din nou.

Strabism: alinierea anormală a unuia sau a ambilor ochi; numit uneori ochi încrucișați.

Vitrectomie: o procedură chirurgicală în care vitrosul este îndepărtat din ochi, astfel încât retina să poată fi atașată din nou.

Vitros: substanța asemănătoare gelului care se umple partea din spate a ochiului și îi conferă forma ochiului.

Perspectivă pe termen lung

Dacă bebelușul dvs. este diagnosticat cu prematuritate de retinopatie, este posibil să fiți îngrijorat de ceea ce înseamnă pentru viitorul. Va putea copilul meu să ducă o viață normală? este o întrebare pe care o pun mulți părinți din situația ta. Și pentru marea majoritate a copiilor cu POR, răspunsul este da.

Perspectiva pe termen lung a copilului dvs. depinde de doi factori:

• depistarea și tratamentul precoce
• severitatea bolii – Etapele 1 și 2 sunt considerate ușoare; Etapele 3-5 sunt din ce în ce mai grave

Dacă copilul dumneavoastră are ROP de stadiul 1 sau 2, vasele de sânge anormale se vor micșora sau vor dispărea singure și nu va pierde vederea. Pe drum, copilul dumneavoastră se poate confrunta cu un risc crescut de probleme oculare, cum ar fi miopia, dar în multe cazuri aceste afecțiuni pot fi tratate sau controlate.

Uneori, totuși, etapa 1 sau 2 ROP se va agrava până la etapa 3 sau mai mare. Aici, perspectivele sunt mai protejate. Sângerarea și țesutul cicatricial pot duce la distorsiuni sau detașări ale retinei, care – chiar și cu tratament – poate provoca pierderea vederii moderată până la severă, sau chiar orbire.

Coping and support

Înțelegem că este posibil să aveți multe întrebări atunci când copilul dumneavoastră este diagnosticat cu retinopatie prematură. Este periculos? Îl va afecta copilul meu pe termen lung? Ce facem în continuare? Noi ” Am încercat să oferim câteva răspunsuri la aceste întrebări aici, iar experții noștri vă pot ajuta să explicați mai complet starea copilului dumneavoastră. Dacă aveți întrebări în timp ce copilul dumneavoastră este tratat la Spitalul pentru copii din Boston, este posibil să vă putem pune în legătură cu familiile altor copii care s-au ocupat de POR.

Copiii au, de asemenea, mai multe resurse proiectate pentru a oferi familiei confort, sprijin și îndrumare:

• Centrul pentru familii pentru copii este dedicat ajutării familiilor să găsească informațiile și resursele de care au nevoie pentru a înțelege mai bine starea specială a copilului lor și pentru a participa în grija lor. Toți pacienții, familiile și profesioniștii din domeniul sănătății sunt bineveniți să folosească serviciile Centrului fără costuri suplimentare. Centrul este deschis de luni până vineri între orele 8:00 și 19:00 și sâmbăta între orele 09:00 și 13:00 Vă rugăm să sunați la 617-355- 6279 pentru mai multe informații.
• Puteți afla mai multe despre subiecte în terapie intensivă neonatală la un grup lunar pentru părinții UICU găzduiți la Spitalul Brigham and Women, situat lângă Copiii din Longwood Zona medicală. Forumul interactiv include difuzori – inclusiv asistenți medicali și medici pentru copii – care prezintă informații despre un anumit subiect al UCIN.

Resurse online

Există o serie de grupuri externe care oferă ajutor suplimentar familiilor care se confruntă cu retinopatie de prematuritate. Două de încercat:

• Asociația pentru retinopatia prematurității și a bolilor conexe (www.ropard.org): Fondată în 1990 de medici și voluntari, ROPARD finanțează cercetări pentru a înțelege, trata și preveni retinopatia prematuritate și afecțiuni retiniene conexe. Publică un buletin informativ bianual, iar site-ul său web include sfaturi și recomandări pentru părinții copiilor care au suferit pierderea vederii legate de POR.
• Institutul Național al Ochilor (www.nei.nih.gov): Supravegheat de National Institutele de Sănătate, NEI desfășoară și sprijină cercetarea bolilor oculare și a tulburărilor de vedere. Oferă o bază de date care poate fi căutată cu studii clinice, precum și o serie de publicații gratuite scrise pentru pacienții cu viziune și familiile acestora.