Studiul

„HIV este un virus extrem de inteligent „, a declarat asistenta practiciană Julie Czartoski, care oferă asistență clinică participanților.” Nu ucide oamenii imediat, cum ar fi Ebola. De fapt, HIV nu funcționează prin uciderea directă a nimănui. Decimează sistemul imunitar, astfel încât altceva să poată. ”

Cel puțin așa funcționează HIV la peste 95% dintre persoanele infectate. Virusul vizează în principal un tip de celule T implicate în inițierea unui răspuns imun, inserându-se direct în genomul celulei gazdă și deturnându-l. Fără tratament antiretroviral combinat, care a intrat în uz în 1996, infecția duce la un sistem imunitar devastat, sau SIDA, în decurs de trei până la 10 ani. Și SIDA duce la moarte.

Dar pentru mai puțin de 5% dintre cei infectați, HIV nu progresează. Numiți nonprogresori pe termen lung, aceștia sunt capabili să mențină sarcini virale scăzute – măsurate prin cantitatea de HIV dintr-o probă de sânge – și aproape în mod normal numărul de celule T fără medicamente. Un subset chiar mai mic al acestui grup, numit controlori de elită, are sarcini virale nedetectabile și număr normal de celule T fără tratament.

Aceste două grupuri de supraviețuitori sunt centrul unui interes intens în studiul Fred Hutch și în studii ale unor grupuri similare din întreaga țară.

„Scopul nostru a fost să încercăm să înțelegem cum controlează acestea”, a declarat dr. Julie McElrath, directorul Diviziei Hutch’s Vaccine and Infectious Disease and the Hutch’s principal director investigator. „O parte din problema obținerii răspunsurilor definitive este că există mai multe motive.”

Fichter a aflat că are o copie a unei gene mutante care conferă protecție naturală HIV. Alte studii au descoperit că a avea ambele copii ale mutației poate proteja oamenii de infecție. Singura persoană despre care se știe că a fost vindecată de HIV, Timothy Ray Brown, a primit un transplant de măduvă osoasă pentru a trata leucemia de la un donator cu două copii ale mutației protectoare.

Dar nu toți nonprogresorii și controlorii poartă mutația. . Cercetătorii analizează, de asemenea, alte diferențe genetice atât în gazdă, cât și în virus, precum și modul în care răspunsurile imune ale nonprogresorilor diferă de alții cu HIV. Ceea ce se învață poate informa proiectarea unui vaccin, tratamente noi sau chiar un remediu. De exemplu, un studiu clinic programat să înceapă primăvara viitoare va testa dacă un anticorp fabricat pe baza unui anticorp descoperit în sângele unui nonprogresor pe termen lung poate conferi protecție împotriva infecției cu HIV.

Descoperirea misterelor care stau la baza acestui răspunsul rar la HIV a necesitat o dedicare remarcabilă atât din partea voluntarilor, cât și a personalului Unității de studii clinice pentru vaccinuri. Din 100 de voluntari în total de la începerea studiului, aproximativ 80 rămân activi și au participat pentru o perioadă mediană de 11 ani. La început, ei s-au supus biopsiilor rectale, probelor de material seminal și tampoanelor vaginale. Acum, ei continuă să apară la fiecare două luni, an și an, pentru a contribui cu flacoane de sânge.

McElrath găsește modalități de a menține studiul în desfășurare chiar și în anii de finanțare slabă.

„Nu cunosc niciun alt grup care să fie urmărit atât de des de atâta timp”, a spus Czartoski. „A pierde acest grup de oameni ar fi devastator din punct de vedere științific.”

Apartenența la un grup atât de rar poate fi izolat. Datorită cerințelor de confidențialitate ale studiului, participanții la studiu nici măcar nu se cunosc. Unii nu sunt publici cu privire la statutul lor de HIV, fie din cauza stigmatizării persistente, fie din cauza fricii că persoanele cu HIV care iau medicamente le pot supăra. Pe lângă extragerea sângelui și discutarea rezultatelor testelor, Czartoski a devenit și consilier și prieten.

„Ei au HIV, dar nu au HIV, nu ca toți ceilalți”, a spus ea. toata lumea.” Participarea la studiu este „o modalitate de a încerca să redau toate lucrurile care au fost luate de la ei”.

În jurul anului 2010, McElrath și Czartoski au început să vadă o schimbare la câțiva dintre participanți. Fie din cauza îmbătrânirea sau durata de timp în care fuseseră infectați, după ani de stabilitate, încărcăturile lor virale au început să crească și numărul de celule T. S-a simțit, a spus Czartoski, „ca un comutator răsturnat”.

Mi-e mai greu să spun cuiva din acest grup că trebuie să meargă la medicamente decât să le spun oamenilor că au HIV „, a spus ea.” Au fost speciali. Asta era treaba lor. Se simt de parcă au eșuat. ”

Acești câțiva participanți se temeau, de asemenea, că vor trebui să renunțe la studiu. Dar a fost extins pentru a analiza modul în care neprogresorii fac medicamente. Semnele timpurii arată că se descurcă bine.

Czartoski a început să lucreze pentru studiu în urmă cu 11 ani, din cauza interesului său pentru bolile infecțioase și HIV.

„Acum o fac pentru ei, „A fi în măsură să le spui într-o zi„ Putem scăpa de HIV ”ar fi uimitor. Aș lucra la fiecare oră. Acești oameni sunt uimitori. ”

Rod Fichter împărtășește aici mai mult din experiența sa.Pentru poveștile mai multor participanți, citiți sau faceți clic pe linkurile de mai jos:

Mama

Însoțitoarea de zbor

Miss Bee

The supraviețuitor al cancerului

Mama

Fiul lui Karen Pancheau, Tyler, avea 14 ani când a dezvoltat o erupție cutanată atât de severă încât a fost internată la spital. La o săptămână după externare, cei doi s-au dus la cabinetul pediatru al lui Tyler, în orașul lor natal, Portland, pentru a obține rezultatele testelor. Era 1 octombrie 1996, iar Pancheau, în vârstă de 68 de ani, își amintește încă cerul albastru din afara ferestrei medicului, o nuanță văzută doar într-o toamnă din nord-vest. Când a auzit că Tyler a dat test pozitiv la HIV, totul s-a estompat ca și cum ar fi sub apă.

Alte teste și căutări de înregistrări au descoperit originea infecției. În 1982, cu o lună înainte de a naște, Pancheau a hemoragiat și a necesitat o transfuzie de sânge. Acest lucru a fost înainte de testele pentru SIDA, înainte de a se ști chiar că este cauzat de un virus. Sângele pe care l-a primit a fost infectat. Tyler s-a născut într-o secțiune C de urgență o lună mai târziu. Pancheau l-a alăptat mai mult de un an.

În anii care au urmat, Pancheau nu avea simptome. Ea încă nu o face. Tyler a făcut-o. Ganglionii săi se umflau enorm la cea mai mică răceală. Când era mai tânăr, ea îl făcuse testat pentru infecții și chiar pentru cancer, dar nimeni nu se gândise să caute HIV.

Tyler le-a spus imediat prietenilor săi că ar fi testat pozitiv, în ciuda celor de la Pancheau și ale fostului ei soț. se teme că va fi evitat. El i-a spus: „Mamă, Kyle și cu mine ne-am ales foarte bine prietenii”. Avea dreptate. Prietenii săi – și părinții lor – l-au susținut necondiționat.

Dar Tyler a rezistat să ia medicamente. Medicamentele antiretrovirale erau încă la început. Zeci de pastile trebuiau luate la ore neobișnuite și în condiții diferite. – unele cu mâncare, altele pe stomacul gol. A suferit oboseală extremă și alte efecte secundare. Omiterea medicamentelor a dus la infecții cu zona zoster și la pneumonii care pun viața în pericol. A plecat, apoi a pornit, apoi a plecat din nou.

ancheau a plâns și și-a cerut scuze de mai multe ori până când Tyler a fost atât de bifată de ea încât i-a venit în față. „Nu e vina ta”, i-a spus el. „Nu știai. Nimeni nu știa.”

„Abia când mi-a spus acele lucruri am putut să-i dau drumul”, a spus Pancheau într-un interviu telefonic recent. „Dar chiar și acum sunt foarte puține zile în care nu simt o mică sămânță de vinovăție.”

De la o vârstă fragedă, Tyler fusese fascinat de istoria militară și arăta un talent rar pentru a obține veterani – din cel de-al doilea război mondial, Coreea, Vietnam – să se deschidă și să spună povești. Diagnosticul său i-a spulberat visele de serviciu militar.

Dar el a fost atât de nemulțumit, încât părinții săi nu și-au dat seama că era în spirală. În 2005, a condus spre coasta Oregonului și, sub un cer gri de ardezie din noiembrie, s-a împușcat. Avea 23 de ani.

După moartea sa, Pancheau, fostul ei soț și Kyle au primit scrisori din întreaga lume – de la pasionații de istorie militară și altele pe care Tyler le-a știut prin intermediul grupurilor online – exprimându-și durerea.

„Nu trece o zi în care să nu mă gândesc la el, să-mi fie dor de el sau să vorbesc cu el”, a spus ea al fiului ei, acum plecat de 10 ani. „Mi s-a dat un cadou. Mi s-a dat împrumutul acestui copil. Acesta era un suflet bătrân care a fost pe această planetă doar 23 de ani. Dar el a afectat viața altora mult mai intens decât orice muncă pe care am făcut-o vreodată”

Urmând exemplul lui Tyler, Pancheau fusese de mult timp publică despre diagnosticul ei ca parte a unei „obligații morale de a încerca să destigmatizeze acest lucru”. În iulie după moartea sa, în preajma zilei de naștere, a găsit o nouă modalitate de a acționa. Ea a auzit pe NPR despre un studiu al nonprogresorilor de multă vreme. S-a alăturat studiului Fred Hutch.

La mai bine de 33 de ani de la infectare, încă nu are simptome. Cercetătorii i-au spus că are „alelele care sunt foarte interesante”, dar personal nu simte nevoia să înțeleagă ce înseamnă asta.

„Pentru mine este tot grec, iar eu nu chiar îmi pasă ”, a spus ea. „Orice pot face cu ceea ce pot da, sunt fericit să-l dau. Dacă poate salva un părinte să nu treacă prin ceea ce am trecut cu fiul meu, de ce nu?”

Însoțitoarea de zbor

Un însoțitor de bord, Gary – nu numele său real – a locuit în San Francisco „în anii cei mai sălbatici, înainte de focar”. Când a dat rezultate pozitive în 1987, mulți dintre prietenii săi erau deja pe moarte sau morți. Numele pe care a cerut să-l folosească pentru această poveste este numele unuia dintre cei mai dragi prieteni ai săi, care a murit în Ziua Îndrăgostiților din 1988.

„Rând pe rând, toată lumea din jurul meu dispărea”, a spus el. Aș obține ziarul săptămânal Bay Area pentru a citi necrologurile. Oamenii stăteau liniștiți și îi răsfoiau. Știați pe toată lumea de acolo. ”

Gary a așteptat să moară, dar nici măcar nu s-a îmbolnăvit. S-a simțit norocos. Și vinovat.

După ce s-a mutat la Seattle, Gary s-a alăturat devreme unui proces de vaccinare Fred Hutch. La aproximativ trei ani de la acel studiu, i s-a spus: „Pari să fii diferit”. Atunci a auzit prima dată termenul de nonprogresor pe termen lung.

Până atunci, prietenii care erau încă în viață au început să ia medicamente antiretrovirale. El nu avea nevoie.

„Faceți parte din grup, dar nu faceți parte din grup”, a spus el. „Prima întrebare a tuturor a fost întotdeauna:„ Pe ce medicamente sunteți ? ‘Când nu spuneai nimic, îți spuneau „Ești nebun.” ”

În urmă cu doi ani, încă fără simptome, Gary a luat medicamente după ce oficialii din domeniul sănătății din SUA au informat că toți cei cu HIV încep terapia. imediat, mai degrabă decât să aștepte până când ating o anumită sarcină virală și niveluri de celule T. Mulți nonprogresori pe termen lung nu au vrut să facă acest lucru.

Pentru Gary, a decide să meargă la terapie antiretrovirală a fost „o bătaie”. Primul medicament pe care l-a încercat l-a făcut să se simtă „prost”, dar nu a avut efecte secundare după ce a trecut la un alt medicament.

Acum 65 de ani, le-a spus recent fratelui și surorii sale – cu 10 și opt ani mai în vârstă decât el este – că este HIV pozitiv. A făcut-o pentru că fiul fratelui său l-a dus la spital pentru o intervenție chirurgicală la genunchi și a auzit o discuție despre HIV. Nedorind ca nepotul său să se simtă împovărat cu ascunderea informațiilor, Gary l-a sunat pe fratele său și a „aruncat totul”. Fratele său a fost susținător și, de asemenea, a înțeles de ce Gary a fost atât de neobișnuit de atent la mama lor în ultimii 25 de ani, până când a murit în octombrie anul trecut.

„Am crezut că nu voi fi prea mult timp ”, A spus Gary,„ și am vrut ca ea să aibă amintiri bune. ”

Încă nu vede nevoia ca alte persoane să știe.

„ Nu e nimic de rușinat de sau să se ascundă ”, a spus el. „Dar există un stigmat. Sunt mai confortabil să-l păstrez în intimitate.”

Singurul loc în care este deschis este cu personalul de studiu de la clinică, unde a plecat de cel puțin patru ori pe an. de când a început studiul.

Călătorind atât de mult pentru muncă, clinica l-a făcut să se simtă conectat la Seattle – la o casă.

În plus, „Știam că este o cercetare bună”. el a spus. „Și apoi m-am îndrăgostit foarte mult de echipajul de la unitate. Julie a fost practic psihologul meu la pat.”

În toamna anului 2013, personalul a ținut prima și singura ședință publică a întregului studiu. Gary, a fost surprins de câți alți nonprogresori au existat și, de asemenea, de diversitatea grupului – „nu doar băieții albi ca mine”. De asemenea, a fost impresionat de oamenii de știință care au vorbit, pe care i-a descris drept „oamenii de top din domeniu”.

„Au vrut să ne mulțumească și să prezinte descoperirile”, a spus Gary. „Ne apropiem de lucruri precum splicingul genelor, de ceva care va duce la controlul sau eliminarea virusului. Te face să te simți special.”

Miss Bee

Când actorul Charlie Sheen a anunțat luna trecută că este seropozitiv, domnișoara Bee l-a văzut la televizor și a spus: „Pare o bombă cu ceas suicid. Ca mine. ”

Când a aflat că este seropozitivă în urmă cu 12 ani, a vrut să se sinucidă. Cei doi băieți și credința ei au continuat-o.

„Trăiesc din credință”, a spus ea. „Dumnezeu are un plan pentru mine, altfel nu aș mai fi aici acum.”

Femeile afro-americane, cum ar fi domnișoara Bee, așa cum a cerut să fie chemată pentru această poveste, au de 20 de ori mai multe șanse decât femeile albe să se îmbolnăvească de HIV, mai ales prin contact heterosexual. În general, afro-americanii, deși doar 12% din populație, reprezintă aproximativ 44% din noile infecții. Doar sub o treime dintre acestea sunt la femei.

Domnișoara Bee a fost testată după ce un bărbat pe care îl văzuse i-a spus – prea târziu – că a fost infectat. „Bărbații o poartă pentru că au intrat în sistemul penitenciarului”, a spus ea. Alții consideră, de asemenea, că ratele ridicate de încarcerare sunt o posibilă explicație a disparității infecțiilor, alături de sărăcie, lipsa accesului la asistență medicală și stigmatul HIV persistent.

În primii opt ani, domnișoara Bee nu i-a spus mamei, fratelui, mătușilor sau verilor despre testarea pozitivă, temându-se de judecata lor. Chiar și acum, ea preferă să păstreze statutul său HIV privat. Dar acum aproximativ cinci ani, ea a fost trimisă la studiul Fred Hutch pe termen lung pentru nonprogresori din cauza încărcăturii sale virale scăzute și a numărului ridicat de celule T. Acolo a reușit să se deschidă.

„Julie este foarte grijulie și înțelegătoare”, a spus Miss Albine. „M-a învățat să citesc graficul meu și să înțeleg încărcătura mea virală.”

Acum, 53 de ani, domnișoara Bee se trezește din nou luptându-se – de data aceasta pentru a accepta că pentru prima dată a trebuit să ia medicamente antiretrovirale, deoarece încărcătura virală a crescut.

„Se spune că, odată ce iei medicamente, nu mai poți coborî”, a spus ea. „Mă urmărești. Vreau să fiu acea persoană care coboară.”

Deocamdată încearcă să găsească combinația potrivită de pastile care să funcționeze fără efecte secundare. Primul medicament pe care l-a încercat l-a lăsat să se simtă ” ca un zombie. ” Al doilea funcționează mai bine, deși provoacă încă dureri de cap chinuitoare.

„Mă simt atât de fragilă acum. Subțire. Pierdută”, a spus ea într-o zi recentă la Clinica Madison din Harborview, unde se dusese să o ia pastile.

Înghițită de pălăria și hanoracul ei de ceas Seahawks, a spus că a slăbit 20 de kilograme și simțea că ar fi fost lovită de un camion. Dar era hotărâtă să lupte în continuare.

„Nu merg nicăieri”, a spus ea. „Nu renunț.”

Supraviețuitorul cancerului

În 1982, când avea 11 ani, băiatul din Illinois a venit la Fred Hutch pentru un transplant de măduvă osoasă pentru a vindeca leucemia mielogenă cronică, un cancer de sânge care este deosebit de rar la copii. Un an mai târziu, leucemia s-a întors, iar în 1984 i s-a făcut un al doilea transplant. Acesta a fost deosebit de istovitor, l-a adus pe suportul vieții timp de 10 zile, și-a amintit el într-un interviu recent din campusul Hutch.

Avansează încă doi ani și nu a existat niciun semn de cancer când a venit la Hutch pentru verificarea sa anuală. Dar medicii săi au început să depisteze toți pacienții pentru virusul care provoacă SIDA, folosind un test autorizat doar cu un an înainte.

„Șansele sunt că nimeni nu are”, i-au spus ei.

A dat rezultate pozitive. Avea 15 ani.

Infecția a fost urmărită de o transfuzie de sânge în timpul primului transplant – înainte ca HIV să fi fost chiar identificat ca fiind cauza SIDA, cu atât mai puțin un test dezvoltat pentru a-l detecta.

Acum 45 de ani și locuiesc în Seattle, S. – așa cum îl vom numi – preferă să nu fie identificați prin nume, astfel încât familiile extinse ale fraților și soției sale din Illinois să nu fie trebuie să aibă de-a face cu „oameni care nu înțeleg HIV, care sunt puțin apropiați”.

„Dacă prietenii lor au probleme cu asta, nu vreau să le întrerup viața”, a spus el a spus.

Știe despre viețile întrerupte. În 1986, diagnosticul de SIDA era în esență o sentință de moarte.

„Cancerul nu mai era nici măcar un gând”, a spus el. „În schimb, a fost:„ Când va exploda această bombă cu ceas? ””

Însemna și frică și stigmatizare. Luați timp când avea 17 ani și a mers la un dermatolog, doar pentru a fi rugat să părăsiți cabinetul după ce medicul a citit în fișele sale medicale că are HIV.

Sau momentul în care și-a tăiat mâna la locul de muncă la o benzinărie. Nu a vrut să-și expună colegii, care nu Nu știa despre HIV, a folosit clești pentru a scoate paharul din mână până a ajuns la un spital. Când a spus personalului de urgență că este HIV pozitiv, a fost „dus într-o cameră secretă din spate”.

Cea mai mare teamă a sa a fost că îi va infecta pe alții din greșeală. Îi era frică să dea chiar mâna. „Totul era atât de nesigur pe atunci”, a spus el.

Tatăl său a părăsit familia la două săptămâni după al doilea transplant al lui S. și nu a rămas în contact. Dar restul familiei sale s-au adunat. Mama sa S-a întors la școală și a devenit asistentă medicală oncologică. Cei doi frați ai săi – cel mai mic donaseră măduva de sânge pentru transplant, cei mai în vârstă, trombocite – erau îngrijorați și protectori.

Supraviețuirea cancerului – și două măduve osoase transplanturi – l-au ajutat pe S. să suporte noul său diagnostic. În ciuda efectelor ulterioare ale tratamentelor sale împotriva cancerului – pierderea memoriei pe termen scurt, dureri de cap zilnice – a absolvit facultatea și, pentru o vreme, a tranzacționat acțiuni și obligațiuni pentru Chicago Board of Trade. Dar Seattle l-a tras.

„A fost un fel de zonă sigură aici”, a spus el. „Nu știu dacă este din cauza faptului că am fost vindecat de cancer sau de deschiderea și înțelegerea despre HIV”. El a rămas cu prietenii cu medicii și asistentele sale la Hutch. Aceștia îi întrebau despre statutul său HIV și observau lipsa simptomelor sale. Când unul dintre ei a întrebat dacă dorește să facă parte din studiul nonprogresor pe termen lung, el a fost de acord .

„Multe au fost încercări și erori”, a spus el. „Am fost cu o mulțime de oameni, de toate vârstele diferite, care au murit. Este greu să-mi dau seama de ce sunt încă aici. Prin tratamentul meu și prin aceasta, scopul final a fost, dacă puteți afla mai multe, mergeți la Sunt bine să fiu cobai. „

Încărcăturile sale virale rămân nedetectabile. Cea mai mare teamă a sa a venit acum patru ani, când a decis să urmeze un tratament dificil pentru hepatita C, pe care, de asemenea, a contractat-o de la o transfuzie înainte de a exista teste. Îi era teamă să nu supere cumva ceea ce ținea la distanță infecția cu HIV. Fiara a rămas în cușcă.

El a spus că cercetătorii au emis ipoteza că transplantul – sau posibil radiația intensă și chimioterapia care a însoțit-o – poate a oprit progresia HIV, dar este totuși ceva misterios.

„Dacă la un moment dat, într-un fel, poate ajuta oamenii, orice este în interiorul meu, atunci minunat , să ne dăm seama ”, a spus el. „Dacă pot identifica din sângele meu ce l-a oprit, sunt bine să dau câteva tuburi de sânge.”

El nu este amărât de faptul că a contractat HIV.

așa cum o privesc, fără să intru în asta, aș fi fost mort de cancer cu mult timp în urmă „, a spus el. „Persoana care a donat sângele, nu o făcea în mod intenționat sau cu rea intenție. Mă enervez și furios de lucruri, dar nu de sănătatea mea. Am fost împrumutat din ’82. Nu am de gând să las HIV îmi împiedică viața. Nici nu va câștiga.”

Distribuiți răspunsul dvs. la această poveste pe Facebook.