Ingen förälder vill att hans eller hennes barn ska vara sjuk och att höra att ditt barn har problem med något så viktigt som hans ögon kan vara särskilt svårt att höra. Men hos barn ser vi diagnosen som en utgångspunkt: Med tidig upptäckt av ROP kan vi noga följa sjukdomsförloppet för att bestämma rätt tidpunkt för att börja behandlingen, om det behövs, för bästa resultat för ditt barn. s ögon.

Om ditt barn har mild för tidig retinopati (steg 1 eller 2) läker de onormala retinalblodkärlen vanligtvis av sig själv någon gång under de första fyra månaderna av livet. Men om ROP försämras kan han behöva behandling.

Målet med behandlingen är att stoppa den onormala tillväxten av blodkärl i ögonen och begränsa dess skadliga effekter, som ärrbildning eller näthinneavlossning.

Fotokoagulation (laserterapi)

Fotokoagulation är den första försvarslinjen mot ROP. Installationen är ungefär som en retinal undersökning, förutom att ditt barn får lokalbedövning eller generell anestesi. Ögonläkaren använder en diodelaser monterad på det indirekta oftalmoskopet för att göra små ”brännskador” i näthinnans periferi för att förhindra ytterligare tillväxt av onormala blodkärl.

Ditt barns läkare kommer att sätta uppföljning undersökningar – vanligtvis varannan till två veckor – för att se hur ögonen svarar på laserbehandlingen. Om ROP: n fortsätter att förvärras kan ditt barn behöva ytterligare laserbehandlingar eller möjligen ögonkirurgi.

Cryopexy (kryoterapi)

Tidigare valts proceduren för behandling av ROP, cryopexy använder en pennliknande instrument som kallas en kryoprobe för att frysa delar av näthinnans periferi genom ögats yttre vägg. Även om den till stor del har ersatts med laserterapi, är cryopexy användbart när näthinnan inte kan ses helt (på grund av blödning, till exempel).

Eftersom både fotokoagulation och cryopexy förstör en del av näthinnans periferi, kan ditt barn förlora en del av sin sidosyn med dessa behandlingar. Men proceduren syftar till att rädda hans ”centrala syn” – den viktigaste delen av synen – som är nödvändig för saker som att läsa och köra.

Ögonoperation

Om ditt barn ” s näthinnan lossnar helt eller delvis – steg 4 eller 5 – din läkare kan hänvisa honom till en näthinnekirurg för behandling, vanligtvis skleral böjning eller vitrektomi.

• Scleral böjning innebär att ett silikonband placeras runt och dra åt det tills näthinnan är tillräckligt nära väggen för att sätta fast den igen. Bandet, som kallas en scleralspänne, kan lämnas på plats för att skydda ögat i flera månader, eller ibland år.
• Vitrektomi innebär att glasögon avlägsnas (det gelliknande ämnet som fyller ögats baksida) och ersätta den med saltlösning eller olja. Ärrvävnaden på näthinnan kan sedan avskalas eller skäras bort, så att näthinnan kan platta ner mot ögonväggen.

Användbara medicinska termer

Amblyopi: Dålig syn på ett öga; ibland kallat lata ögon.

Cryopexy: En behandling för ROP som fryser vävnad längs näthinnans periferi; även kallad kryoterapi.

Gestationsålder: Tiden mellan en baby ” s befruktning och födelse.

Macula: En del av näthinnan direkt bakom linsen, som är ansvarig för den centrala synen.

Myopi: Närsynthet.

Fotokoagulation: En behandling som använder en laser för att ”bränna” vävnad längs näthinnans periferi; kallas också laserterapi.

Plus sjukdom: Ett tillstånd där retinala blodkärl blir onormalt vridna och förstorade.

Regression: En återgång till ett tidigare tillstånd; i ROP beskriver detta minskningen eller försvinnandet av onormala blodkärl.

Näthinna: Det ljuskänsliga inre slemhinnan i ögonväggen, ansvarig för att fånga visuell information och skicka den till hjärnan.

Näthinneavlossning: När en del av eller hela näthinnan kommer bort från ögats bakvägg.

Sclera: Det yttre lagret av ögat; ögonets ”vita”.

Skleral knäckning: Ett kirurgiskt ingrepp där ett silikonband placeras runt ögat och dras åt tills näthinnan är tillräckligt nära väggen för att sätta fast sig själv igen.

Strabismus: Den onormala inriktningen av ena eller båda ögonen; kallas ibland korsade ögon.

Vitrektomi: Ett kirurgiskt ingrepp där glasögon avlägsnas från ögat så att näthinnan kan fästas på nytt.

Glasögon: Den gelliknande substansen som fylls baksidan av ögat och ger ögat dess form.

Långsiktiga utsikter

Om ditt barn diagnostiseras med för tidig retinopati kan du förstås vara orolig för vad det betyder för framtiden. Kommer mitt barn att kunna leva ett normalt liv? är en fråga som många föräldrar i din situation ställer. Och för de allra flesta barn med ROP är svaret ja.

De långsiktiga utsikterna för ditt barn är beroende av två faktorer:

• tidig upptäckt och behandling
• sjukdomens svårighetsgrad – steg 1 och 2 anses vara milda; Steg 3-5 blir allt allvarligare

Om ditt barn har steg 1 eller 2 ROP, kommer de onormala blodkärlen ofta att krympa eller försvinna på egen hand och det är ingen synförlust. På vägen kan ditt barn möta en ökad risk för ögonproblem som närsynthet, men i många fall kan dessa tillstånd behandlas eller kontrolleras.

Ibland kommer dock steg 1 eller 2 ROP att förvärras till steg 3. eller högre. Här är utsikterna mer skyddade. Blödning och ärrvävnad kan leda till förvrängning eller lossnande av näthinnan, vilket – även vid behandling – kan orsaka måttlig till svår synförlust eller till och med blindhet.

Hantering och stöd

Vi förstår att du kan ha många frågor när ditt barn får diagnosen retinopati av prematuritet. Är det farligt? Kommer det att påverka mitt barn på lång sikt? Vad gör vi härnäst? Vi ” har försökt ge några svar på dessa frågor här, och våra experter kan hjälpa till att förklara ditt barns tillstånd mer ingående. Om du har ytterligare q frågor medan ditt barn behandlas på Boston Children’s Hospital kan vi kanske sätta dig i kontakt med andra barnfamiljer som har hanterat ROP.

Children har också flera resurser utformade för att ge din familj komfort, stöd och vägledning:

• Barnens centrum för familjer är dedikerade till att hjälpa familjer att hitta den information och resurser de behöver för att bättre förstå deras barns specifika tillstånd och delta i deras vård. Alla patienter, familjer och hälso- och sjukvårdspersonal är välkomna att använda centrets tjänster utan extra kostnad. Centret är öppet måndag till fredag från 8 till 19 och på lördagar från 9 till 13 Ring 617-355- 6279 för mer information.
• Du kan lära dig mer om ämnen inom neonatalintensivvården vid en månadsvis avhämtningsgrupp för lokala NICU-föräldrar som är värd på Brigham and Women’s Hospital, som ligger nära barn i Longwood Medicinskt område. Det interaktiva forumet innehåller talare – inklusive barnsjuksköterskor och läkare – som presenterar information om ett särskilt NICU-ämne.

Online-resurser

Det finns ett antal externa grupper som ger ytterligare hjälp för familjer som står inför retinopati av för tidig födelse. Två att försöka:

• Association for Retinopathy of Prematurity and Related Diseases (www.ropard.org): Grundades 1990 av läkare och volontärer, ROPARD finansierar forskning för att förstå, behandla och förhindra retinopati hos prematuritet och relaterade retinala sjukdomar. Det publicerar ett nyhetsbrev vartannat år och dess webbplats innehåller tips och rekommendationer för föräldrar till barn som har drabbats av ROP-relaterad synförlust.
• National Eye Institute (www.nei.nih.gov): övervakas av National Institutionen för hälsa, NEI bedriver och stöder forskning om ögonsjukdomar och synstörningar. Den erbjuder en sökbar databas med kliniska studier samt ett antal gratis publikationer skrivna för synpatienter och deras familjer.