Studien

”HIV är en utsökt smart virus, säger sjuksköterskan utövare Julie Czartoski, som tillhandahåller deltagarnas kliniska vård. ”Det dödar inte människor direkt, som ebola. Faktum är att HIV inte fungerar genom att döda någon direkt. Det decimerar immunsystemet så att något annat kan. ”

Det är åtminstone så som HIV fungerar hos mer än 95 procent av de smittade. Viruset riktar sig mestadels mot en typ av T-cell som är involverad i att initiera ett immunsvar, infoga sig direkt i värdcellens genom och kapa det. Utan kombination antiretroviral behandling, som togs i bruk 1996, leder infektion till ett förstört immunsystem, eller AIDS, inom tre till tio år. Och aids leder till döden.

Men för färre än 5 procent av de smittade går HIV inte framåt. De kallas långsiktiga icke-framstegare, de kan upprätthålla låga virusbelastningar – mätt med mängden HIV i ett blodprov – och nära normala T-cellantal utan medicin. En ännu mindre delmängd av denna grupp, som kallas elitkontroller, har oupptäckbara virusbelastningar och normala T-cellantal utan behandling.

Dessa två grupper av superöverlevande är fokus för intensivt intresse för Fred Hutch-studien och i studier av liknande grupper över hela landet.

”Vårt mål har varit att försöka förstå hur de kontrollerar”, säger Dr. Julie McElrath, chef för Hutch’s Vaccine and Infectious Disease Division och Hutch-studiens huvud ”En del av problemet med att få slutgiltiga svar är att det finns flera skäl.”

Fichter fick veta att han har en kopia av en mutantgen som ger HIV naturligt skydd. Andra studier har visat att båda kopiorna av mutationen kan skydda människor från infektion. Den person som man känner för att ha botats av HIV, Timothy Ray Brown, fick en benmärgstransplantation för att behandla leukemi från en givare med två kopior av den skyddande mutationen.

Men inte alla icke-framsteg och kontrollanter bär mutationen . Forskare tittar också på andra genetiska skillnader i både värd och virus såväl som hur immunsvar hos icke-framsteg skiljer sig från andra med HIV. Vad man lär sig kan informera om utformningen av ett vaccin, nya behandlingar eller till och med ett botemedel. Till exempel kommer en klinisk prövning som planeras att börja nästa vår testa om en tillverkad antikropp baserad på en antikropp upptäckt i blodet hos en långvarig icke-programmerare kan ge skydd mot HIV-infektion. sällsynt svar på HIV har krävt anmärkningsvärt engagemang från både volontärernas och personalen vid enheten för vaccinkliniska prövningar. Av totalt 100 volontärer sedan studien startade är cirka 80 aktiva och har deltagit i en median på 11 år. Tidigt underkastades de rektala biopsier, spermaprover och vaginala pinnprover. Nu fortsätter de att dyka upp varannan månad, år in och år ut, för att bidra med blodflaskor.

McElrath hittar sätt att hålla studien igång även i magra finansieringsår.

”Jag känner inte till någon annan grupp som har följts så ofta så länge,” sa Czartoski. ”Att förlora denna grupp människor skulle vara förödande vetenskapligt.”

Tillhör en grupp så sällsynt kan vara isolerande. På grund av studiens krav på konfidentialitet känner inte studiedeltagarna varandra. Vissa är inte offentliga om sin hiv-status, antingen på grund av långvarig stigma eller rädsla för att personer med hiv som använder mediciner kan bli emot dem. Förutom att ta blod och diskutera testresultat har Czartoski också blivit rådgivare och vän.

”De har hiv, men de har inte hiv, inte som alla andra,” sa hon. ”Har överlevt. alla.” Att delta i studien är ”ett sätt att försöka ge tillbaka alla saker som togs från dem.”

Runt 2010 började McElrath och Czartoski se en förändring hos några av deltagarna. åldrande eller hur lång tid de hade smittats, efter år av stabilitet, började deras virala belastningar stiga och antalet T-celler minskade. Det kändes, sade Czartoski, ”som en omkopplare vänt.”

” Det är svårare för mig att berätta för någon i den här gruppen att de måste gå på medicin än att berätta för människor att de har hiv, ”sa hon.” De var speciella. Det här var deras grej. De känner att de har misslyckats. ”

De få deltagarna fruktade också att de skulle behöva avstå från studien. Men det utvidgades för att titta på hur icke-lagstiftare gör medicinering. Tidiga tecken är att de klarar sig bra.

Czartoski började arbeta för studien för 11 år sedan på grund av sitt intresse för smittsamma sjukdomar och HIV.

”Nu gör jag det för dem, ”Sa hon.” Att kunna berätta för dem en dag ”Vi kan bli av med din HIV” skulle vara fantastiskt. Jag skulle jobba varje timme. Dessa människor är fantastiska. ”

Rod Fichter berättar mer om sin erfarenhet här.För fler deltagares berättelser, läs vidare eller klicka på länkarna nedan:

Mamman

Flygvärdinnan

Miss Bee

The canceröverlevande

Moren

Karen Pancheaus son, Tyler, var 14 när han utvecklade ett utslag så svårt att han blev inlagd på sjukhuset. En vecka efter hans ansvarsfrihet åkte de två till Tylers barnläkare i deras hemstad Portland för att få testresultat. Det var den 1 oktober 1996, och Pancheau, nu 68, minns fortfarande den blå himlen utanför läkarens fönster, en nyans som bara ses i ett nordvästligt fall. När hon hörde att Tyler testade positivt för HIV blev allt suddigt som om det var under vatten.

Ytterligare tester och registersökningar avslöjade infektionens ursprung. 1982, en månad innan han föddes, blödde Pancheau och krävde blodtransfusion. Detta var före AIDS-test, innan det ens visste att det orsakades av ett virus. Blodet hon fick smittades. Tyler föddes i en akut C-sektion en månad senare. Pancheau ammade honom i mer än ett år.

Under de följande åren hade Pancheau inga symtom. Det gör hon fortfarande inte. Det gjorde Tyler. Hans lymfkörtlar skulle svälla enormt vid minsta förkylning. När han var yngre hade hon fått testa honom för infektioner och till och med cancer, men ingen hade tänkt att leta efter hiv.

Tyler berättade omedelbart sina vänner om att testa positivt, trots Pancheaus och hennes före detta mans fruktar att han skulle undvikas. Han sa till henne: ”Mamma, Kyle och jag har valt våra vänner mycket bra.” Han hade rätt. Hans vänner – och deras föräldrar – stödde honom utan villkor.

Men Tyler motstod att ta mediciner. Antiretrovirala läkemedel var fortfarande i sin linda. Dussintals piller var tvungna att tas vid udda timmar och under olika förhållanden – vissa med mat, andra på fastande mage. Han upplevde extrem trötthet och andra biverkningar. Att hoppa över medicinen ledde till smärtsamma bältrosinfektioner och livshotande lunginflammationer. Han gick av, sedan på, sedan av igen.

Pancheau grät och bad om ursäkt om och om igen tills Tyler blev så täckt av henne att han kom i hennes ansikte om det. ”Det är inte ditt fel,” sa han till henne. ”Du visste inte. Ingen visste.”

”Det var inte förrän han sa dessa saker till mig som jag kunde släppa taget”, sa Pancheau i en telefonintervju nyligen. ”Men även nu är det väldigt få dagar som jag inte känner ett litet frö av skuld.”

Från tidig ålder hade Tyler fascinerats av militärhistoria och uppvisat en sällsynt talang för att få veteraner – av andra världskriget, Korea, Vietnam – för att öppna upp och berätta historier. Hans diagnos förödade hans drömmar om militärtjänst.

Men han var så okomplicerad att hans föräldrar inte insåg att han spirade ner. 2005 körde han till Oregon-kusten och sköt sig själv under en skiffergrå himmel i november. Han var 23.

Efter sin död fick Pancheau, hennes före detta make och Kyle brev från hela världen – från militärhistoriska buffs och andra som Tyler kände igenom online-grupperna – och uttryckte sin sorg.

”Det går ingen dag att jag inte tänker på honom eller saknar honom eller pratar med honom”, sa hon av hennes son, nu borta tio år. ”Jag fick en gåva. Jag fick detta barns lån. Detta var en gammal själ som bara var på denna planet i 23 år. Men han påverkade andras liv mycket mer intensivt än något arbete jag någonsin har gjort.”

Efter Tylers exempel hade Pancheau länge varit offentligt angående sin diagnos som en del av en ”moralisk skyldighet att försöka desigmatisera hela det här.” I juli efter att han dog, runt hans födelsedag, hittade hon ett nytt sätt att vidta åtgärder. Hon hörde på NPR om en studie av långvariga icke-lagstiftare. Hon gick med i Fred Hutch-studien.

Mer än 33 år efter att hon smittats har hon fortfarande inga symtom. Forskare har sagt till henne att hon har ”de alleler som är väldigt intressanta”, men hon känner inte personligen ett behov av att förstå vad det betyder.

”Det är allt grekiskt för mig, och det gör jag inte verkligen bryr sig, sa hon. ”Vad de än kan göra med vad jag kan ge, jag är glad att ge det. Om det kan rädda en förälder från att gå igenom vad jag har gått igenom med min son, varför inte?”

Flygvärdinnan

En flygvärdinna, Gary – inte hans riktiga namn – bodde i San Francisco ”under de vildaste åren, före utbrottet.” När han testade positivt 1987 var många av hans vänner redan döende eller döda. Namnet han bad om att få använda för den här berättelsen är namnet på en av hans käraste vänner, som dog på Alla hjärtans dag 1988.

”En efter en, alla omkring mig försvann,” sa han. ” Jag fick veckotidningen Bay Area att läsa dödsannonser. Människor skulle bara sitta tyst och bläddra igenom dem. Du kände alla där. ”

Gary väntade på att dö, men han blev inte ens sjuk. Han kände sig lycklig. Och skyldig.

Efter att ha flyttat till Seattle gick Gary tidigt in i en vaccination med Fred Hutch. Ungefär tre år in i den studien fick han höra, ”Du verkar vara annorlunda.” Det var då han först hörde termen långvarig icke-programmerare.

Då började de vänner som fortfarande levde ta antiretroviral medicin. Han behövde inte.

”Du är en del av gruppen, men du är inte en del av gruppen,” sa han. ”Allas första fråga var alltid:” Vilken medicin använder du? ? ’När du sa inget, skulle de säga ”Du är galen.”

För två år sedan, fortfarande utan symtom, gick Gary på medicin efter att amerikanska hälsovårdstjänstemän rekommenderade att alla med hiv skulle börja behandling. omedelbart snarare än att vänta tills de träffar vissa virusbelastningar och T-cellnivåer. Många långsiktiga icke-aggressörer har inte velat göra det.

För Gary var beslutet att gå på antiretroviral terapi ”en kasta”. Det första läkemedlet han försökte fick honom att känna sig ”fånig”, men han har inte haft några biverkningar efter att ha bytt till ett annat läkemedel.

Nu 65 år berättade han nyligen för sin bror och syster – 10 och åtta år äldre än han är – att han är HIV-positiv. Han gjorde det för att hans brors son tog honom till sjukhuset för knäoperation och hörde en diskussion om hiv. Inte vill att hans brorson ska känna sig tyngd med att dölja informationen, ringde Gary till sin bror och ”utplånade allt.” Hans bror var stödjande – och förstod också äntligen varför Gary hade varit så ovanligt uppmärksam på sin mor de senaste 25 åren, tills hon dog i oktober förra året.

”Jag trodde att jag inte skulle vara där länge ”Sa Gary,” och jag ville att hon skulle få bra minnen. ”

Han ser fortfarande inte behovet av att andra ska veta.

” Det finns inget att skämmas över. av eller att gömma sig, sade han. ”Men det finns ett stigma. Det är mer bekvämt att hålla det privat.”

Det enda stället han är öppen om är med studiepersonalen på kliniken, dit han har gått minst fyra gånger om året sedan studien började.

Resan så mycket för jobbet fick kliniken att han kände sig ansluten till Seattle – till ett hem.

Dessutom ”Jag visste att det var bra forskning,” han sa. ”Och sedan blev jag mycket förtjust i besättningen där på enheten. Julie har praktiskt taget varit min psykolog vid sängen.”

Hösten 2013 höll personalen det första och enda offentliga mötet i hela studien. grupp, som inte hade gjorts tidigare på grund av sekretessbegränsningar. Gary blev förvånad över hur många andra icke-förföljare som fanns, och också över gruppens mångfald – ”inte bara vita killar som jag.” Han var också imponerad av forskarna som talade, som han beskrev som ”de bästa människorna i fältet.”

”De ville tacka oss och presentera fynd,” sa Gary. ”Vi närmar oss saker som gen splitsning, något som kommer att leda till kontroll eller eliminering av viruset. Det får dig att känna dig speciell.”

Miss Bee

När skådespelaren Charlie Sheen tillkännagav förra månaden att han är HIV-positiv, Miss Bee såg honom på TV och sa: ”Han ser ut som en självmordsbomb. Som jag. ”

När hon fick reda på att hon var HIV-positiv för 12 år sedan ville hon döda sig själv. Hennes två pojkar och hennes tro höll henne igång.

”Jag lever av tro,” sa hon. ”Gud har en plan för mig, annars skulle jag inte vara här nu.”

Afroamerikanska kvinnor, som Miss Bee, som hon bad om att bli kallad till den här berättelsen, är 20 gånger mer benägna än vita kvinnor att få HIV, mestadels genom heterosexuell kontakt. Sammantaget svarar afroamerikaner, fastän bara 12 procent av befolkningen, för uppskattningsvis 44 procent av nya infektioner. Knappt en tredjedel av dessa är kvinnor.

Miss Bee testades efter att en man hon hade sett berättade för henne – för sent – att han var smittad. ”Män bär det för att de har varit i fängelsessystemet,” sa hon. Andra ser också höga fängelsetal som en möjlig förklaring till skillnaden i infektioner, tillsammans med fattigdom, brist på tillgång till sjukvård och långvarig hiv-stigma.

Under de första åtta åren berättade Miss Bee inte sin mor, sin bror, mostrar eller kusiner om att testa positivt och fruktade deras bedömning. Ännu nu föredrar hon att hålla sin HIV-status privat. Men för ungefär fem år sedan hänvisades till Fred Hutch långsiktiga icke-progressiva studie på grund av hennes låga virusbelastning och höga T-cellantal. Där kunde hon öppna sig.

”Julie är väldigt omtänksam och förstående,” sade fröken Bi. ”Hon lärde mig att läsa mitt diagram och förstå min virala belastning.”

Nu 53, missar Bee att hon kämpar igen – den här gången för att acceptera att hon för första gången var tvungen att gå på antiretroviral medicin för att hon viral belastning gick upp.

”De säger att när du tar mediciner kan du inte gå av”, sa hon. ”Du tittar på mig. Jag vill vara den personen som går av.”

För tillfället försöker hon hitta rätt kombination av piller för att fungera utan biverkningar. Det första läkemedlet hon försökte lämnade sin känsla. ” som en zombie. ” Den andra fungerar bättre, även om den fortfarande orsakar obehaglig huvudvärk.

”Jag känner mig så ömtålig nu. Tunn. Förlorad,” sa hon en ny dag på Harborview’s Madison Clinic, där hon hade gått för att hämta henne biljard.

Svälld av Seahawks klockkeps och tröja sa hon att hon hade tappat 20 pund och känt att hon hade blivit påkörd av en lastbil. Men hon var fast besluten att fortsätta slåss.

”Jag går ingenstans,” sa hon. ”Jag ger inte upp.”

Kräftans överlevande

1982, när han var 11, kom pojken från Illinois till Fred Hutch för en benmärgstransplantation för att bota kronisk myelogen leukemi, en blodcancer som är särskilt sällsynt hos barn. Ett år senare återvände leukemin och 1984 fick han en andra transplantation. Den här var särskilt ansträngande och landade honom på livsuppehållande i tio dagar, minns han i en nyligen intervju på Hutch-campus.

Spola fram ytterligare två år, och det fanns inga tecken på cancer när han kom till Hutch för hans årliga kontroll. Men hans läkare hade börjat screena alla patienter för viruset som orsakar AIDS, med hjälp av ett test som licensierades bara året innan.

”Oddsen är att ingen har det,” sa de till honom.

Han testade positivt. Han var 15 år gammal.

Infektionen spårades till en blodtransfusion vid tidpunkten för den första transplantationen – innan HIV ens hade identifierats som orsaken till AIDS, mycket mindre ett test utvecklat för att upptäcka det.

Nu 45 och bor i Seattle, S. – som vi kommer att kalla honom – föredrar att inte identifieras med namn så att hans bröder och hans frus utökade familjer i Illinois inte måste ta itu med ”människor som inte förstår hiv, som är lite tänkta.”

”Om deras vänner har problem med det, vill jag inte avbryta deras liv”, säger han. sa.

Han vet om avbrutna liv. 1986 var en AIDS-diagnos i huvudsak en dödsdom.

”Cancer var inte ens en tanke längre”, sa han. ”Istället var det,” När kommer den här tidsbomben att gå av? ””

Det innebar också rädsla och stigma. Ta den tid han var 17 och gick till en hudläkare, bara för att bli ombedd att lämna kontoret efter att läkaren läst i sina medicinska register att han hade HIV.

Eller den gången han klippte handen vid sitt jobb på en bensinstation. Han ville inte avslöja sina medarbetare, som inte ’ för att inte veta om hans hiv, använde han tång för att dra glaset ur handen tills han kom till ett sjukhus. När han berättade för akutmottagningspersonalen att han var hiv-positiv, ”vispades han till ett hemligt bakrum.” p>

Hans största rädsla var att han oavsiktligt skulle smitta andra. Han var rädd att till och med skaka hand. ”Allt var så osäkert då”, sa han.

Hans far lämnade familjen två veckor efter S.s andra transplantation och höll inte kontakt. Men resten av hans familj samlades. Hans mor gick tillbaka till skolan och blev onkologisk sjuksköterska. Hans två bröder – den yngre hade donerat blodmärgen för transplantationen, den äldre, blodplättar – var oroliga och skyddande.

Överlevande cancer – och två benmärg transplantationer – hjälpte S. att bära sin nya diagnos. Trots efterverkningarna av hans cancerbehandlingar – korttidsminnesförlust, daglig huvudvärk – tog han examen från college och handlade en stund aktier och obligationer för Chicago Board of Trade. Men Seattle drog honom.

”Det fanns en säker zon här”, sa han. ”Jag vet inte om det beror på att det var där jag botades av cancer eller öppenheten och förståelsen om hiv.” Han stannade hos vänner med sina läkare och sjuksköterskor på Hutch. De frågade om hans HIV-status och noterade hans brist på symtom. När en av dem frågade om han ville vara en del av HIV-långvarig studie utan studier, gick han omedelbart .

”Många var försök och fel”, sa han. ”Jag var med många människor, alla i olika åldrar, som dog. Det är svårt att ta reda på varför jag fortfarande är här. Genom min behandling och genom detta var det sista ändamålet, om du kan lära dig mer, gå till Jag är okej att vara marsvin. ”

Hans virala belastningar förblir omöjliga att upptäcka. Hans största rädsla kom för fyra år sedan när han bestämde sig för att genomgå då svår behandling för hepatit C, som han också fick från en transfusion innan det gjordes tester. Han var rädd för att på något sätt uppröra vad som höll hiv-infektionen borta. Odjuret stannade i bur.

Han sa att forskare har antagit att transplantationen – eller möjligen den intensiva strålningen och kemoterapi som åtföljde den – kan ha stoppat utvecklingen av hiv, men det är fortfarande något av ett mysterium.

”Om det någon gång, på något sätt, kan hjälpa människor, vad som än finns i mig, då bra , låt oss ta reda på det, sade han. ”Om de ur mitt blod kan identifiera vad som stoppade det, går jag bra med att ge några blodrör.”

Han är inte bitter över att ha fått HIV.

”The sätt jag ser på det är, utan att gå in i detta, skulle jag ha varit död för cancer för länge sedan, ”sa han. ”Personen som donerade blodet, de gjorde inte medvetet eller skadligt. Jag blir bitter och arg på saker, men inte på min hälsa. Jag har varit på lånad tid sedan 82. Jag tänker inte låta HIV kommer i vägen för mitt liv, det kommer inte att vinna heller.”

Dela ditt svar på den här berättelsen på Facebook.