Jag är förälder till ett mentalt retarderat barn. Det andra av mina fyra barn, Stephen, som nu är nitton år gammal, föddes mentalt retarderad. Det är inte lätt – även efter nitton år – att tala öppet om en situation i ens familj som på något sätt betraktas som skamlig, skuldfylld och dold. Det är lättare nu. Som Pearl Buck säger i inledningen till The Child Who Never Grew, den vältaliga historien om hennes egen retarderade dotter: ”Jag har ibland undrat, när åren gick, om det ögonblick skulle komma när jag kanske känner att mitt syfte med mitt barn måste inkludera berättelsen om hennes historia. Jag fruktade den. Jag fruktar fortfarande den. Ändå är tiden inne, för det finns en stor ny rörelse i vårt land för att hjälpa alla barn som hon. ”

Till en person som är genomsyrad av studiet av ett visst socialt problem som jag har varit i många år, är det bra att påminna om och om igen att allmänheten – lekmän, professionell eller till och med de personligen inblandade – inte riktigt vet vad du talar om. Denna observation gäller förmodligen många av de svårigheter som finns i vårt nuvarande komplexa samhälle – ungdomsbrottslighet, alkoholism, kronisk sjukdom, ålderdom. Det gäller dubbelt så mycket med problemet med mental retardation som har varit hos oss sedan början av tiden och är överlagrad med cen missförstånd, fördomar och rädsla. Platon nämner de försenade i sin republik; primitiva samhällen kände igen de retarderade och lade dem ut på sidan av kullen för att dö. De försenade var skämtarna, syndabockarna och ibland de vördade medeltiden. I modern tid hade varje by sin idiot som ett vänligt folk tog in från regnet. Barn hör fortfarande om Simple Simon och Epaminandos. Alla tror att Esau, även om han var stark och en jägare, var en dåre, som sålde sin födelserätt billigt och troligen behövde bättre övervakning av föräldrarna.

Världshälsoorganisationens rapport om det mentalt subnormala barnet säger: ”Det är bara under det senaste århundradet, och i synnerhet under de senaste fyrtio eller femtio åren i delar av Europa och Amerika, har vissa hänsyn tagits till de speciella problemen som personer som lider av mental subnormalitet eller social inkompetens har uppstått. dels på grund av industrialiseringen av samhället och därmed tillväxt av städer, dels på grund av obligatorisk utbildning. De ökade socialtjänsterna som kännetecknar det moderna samhället har lett till ett växande erkännande av detta behov. Idag är det fortfarande sällsynt att det finns förutsättningar vilket skulle göra det möjligt för subnormala barn att till fullo utnyttja sina begränsade förmågor och möjligheter. ”

Hur orienterar man generalen allmänheten till en verklig och växande förståelse för den mentalt utvecklingsstörda rätten i vårt nuvarande samhälle? Rapporten säger vidare: ”Populär utbildning kan ges på ett antal sätt … men få saker kan göra mer för att bryta ner den felaktiga stigma som är kopplad till mental subnormalitet än den offentliga förklaringen från respekterade medlemmar i samhället att de också har handikappat barn. ”

Jag är förälder till ett mentalt retarderat barn. När min Stephen föddes verkade han som alla andra normala friska barn. Han var fullvuxen, åt och sov bra och var underbar att se på … Förlossningsläkaren och barnläkaren tyckte att han var perfekt. Hade jag inte haft ett annat barn född sex år tidigare hade jag kanske inte heller misstänkt någonting. Men från det ögonblick som Stephen låg i mina armar kände jag att något inte stämde med honom.

Han var för tyst, även för ett nyfött barn, han var för bra, han kände sig för nära och eftergivande och mjuk mot mig. När sjuksköterskan sa att han var det bästa barnet på golvet, aldrig grät alls, bara åt och sov, mitt hjärta hoppade inuti mig, men jag visste inte riktigt hur jag skulle göra det uttrycka min oro och så tyst. När allt kommer omkring, vem skulle jag ifrågasätta mina läkare, som båda undervisade professorer, eller min man som också var läkare, välutbildad och utövade allmänmedicin? Jag påpekar dessa saker eftersom de har betydelse för det stora behovet av utbildning bland läkare och sjuksköterskor i tidigt erkännande av tecken på mental retardation. Förmodligen skulle en neurolog ha upptäckt tecken, men den vanliga läkaren var inte utbildad att tänka och observera i termer av möjlig defekt, förutom i fall av grov fysisk eller neurologisk avvikelse.

Jag hade verkligen ingen förståelse från min akademiska träna och böja litterär bekantskap med termerna idiot, imbecile, idiot, av de faror som konfronterar ett barn under den födda och natala perioden. Jag hade bara en känsla som en mamma utvecklar från nära hantering och hantering av ett barn.

Jag tog hem mitt barn. Han gick normalt nog, men inte tillräckligt snabbt för mig.Han tog upp huvudet lite senare än han borde ha; han rullade inte förrän sex månader gammal; han var sen på att nå föremål, sent på att gå, sent på att känna igen människor.

Vid två år gick Stephen, han var toalettutbildad, han sov i en stor säng, han kunde hantera en sked vid matningstid; han pratade inte och gjorde inte ens några babyljud. Framför allt var han bra, bra, bra – söt, snygg, smidig, nästan desperat, för det blev tydligare att något inte stämde med det här barnet.

Styrs alltid av det jag visste var normal utveckling hos min andra son som var sex år äldre, kunde jag tydligt se att Stephens gång var dålig, att även om han inte pratade borde han ha gjort sina önskemål, skulle han ha varit mer vaken mot människorna omkring sig och saker händer om honom. Vid denna tid måste min läkare-man ha vetat vad problemet var och min barnläkare; men ingen ville berätta för mig.

Vi åkte en dag strax före Stephens tredje födelsedag till den berömda neurologiska kliniken på Children’s Medical Center och lämnade honom över natten för diagnos. Sedan kom slaget. Jag kommer ihåg att jag åkte ensam nästa dag för att höra om Stephen. Jag visste att mycket var fel; kanske gick jag ensam för att jag inte orkade möta min man och den hemska sanningen med andra ögon. Jag var inte beredd på vad jag hörde.

Jag fick veta att Stephen var allvarligt utvecklingsstört; att han aldrig skulle utvecklas bortom barndomen; att jag skulle vidta åtgärder för att omedelbart skicka honom till någon institution för resten av sitt liv för mitt andra barns och min familjs skull.

Läkaren som talade till mig var väldigt snäll; hon försökte få mig att förstå att Stefans mentala tillväxt gradvis skulle bli långsammare; hur svårt det skulle vara att hålla Stephen hemma när han blev äldre; hur tillbakadragen och bristande förståelse för grannarna skulle vara, särskilt eftersom jag bodde i en stor stad. Hon berättade för mig att en institution kan vara mycket bra för ett barn som behöver den miljön. Jag hörde hennes röst svagt genom min förvirring, blodet stiger i fruktansvärda smärtsamma vågor mot mitt ansikte och huvud. Jag tog mitt döda barn som bodde och åkte hem med honom.

Jag har dröjt alltför länge med den här delen av Stefans berättelse eftersom den visar så bra hur desperat det är nödvändigt med god professionell rådgivning av läkare, eller ännu bättre en socialarbetare när diagnosen först ställs. Jag var stolt över min Radcliffe-utbildning; Jag hade stor och allmän kunskap, tänkte jag; kunskap om mental retardation ingick inte i den. Jag hade aldrig sett en institution för retarderade; Jag visste inte ens att de fanns, och min bild av någon institution var vag, dyster och dickensonisk. Min man visste väldigt lite mer. Jag var ensam, jag hade ingenstans att vända mig till en hjälpande hand, ingen som skulle berätta för mig hur den här platsen egentligen var, ingenstans att gå tillbaka till för ett nytt samtal, för lite försäkran, ett förslag om att det kanske skulle finnas några tillfälliga alternativ. Ingen trodde alls att man kanske inte skickar en liten pojke bort från ett lyckligt hem bara för att han är annorlunda. Ingen trodde alls att kanske den lilla pojkens bror kanske skulle älska honom och behöva honom heller än att bli skadad av hans närvaro i hushållet.

Om Stephen hade gått bort, kanske min del i hans berättelse har slutade. Men han stannade hos oss; två andra barn kom för att gå med i familjekretsen, och Stephen hade sin plats i den. Jag hade ingen speciell plan för honom. Vi hittade en liten förskola som accepterade honom.

Förskoleläraren gav mig de första riktiga råden om hantering av Stephen. När jag försökte jämföra Stephens utveckling med de andra barnen i samma ålder sa hon till mig (och jag har alltid ihåg detta råd och försökt följa det), ”Tänk inte på Stephen som tre år gammal eller fyra, tänk bara på honom som Stephen. ”

Stephen började efter sin sjätte födelsedag att prata – inte som du eller jag – utan förståeligt för dem som bodde hos honom. Han klädde sig i större utsträckning. Han växte snabbt fysiskt, långsamt i mental utveckling. Varje ljud som han yttrade, varje samordnad rörelse han gjorde, uppskattade jag och försökte på mitt oförskämda sätt att kultivera. Vi gjorde tillräckligt bra. Stephen var glad. De andra barnen accepterade honom som en del av familjen; grannskapet där vi bodde undvek oss inte.

Det fanns enstaka problem som uppstod när hanterade Stephen i en samhällssituation, men de skilde sig inte radikalt från dagliga samhällsrelationer som uppstå med vilken familj som helst. Vi drivs på en så naturlig grund som möjligt. ” Stephen är långsam ”, sa vi när folk ställde frågor, eller till och med innan frågor ställdes.

Stephen själv började bidra till familjen. Han hängde upp sina egna kläder, han hängde upp kläderna som de andra barnen lämnade; han tömde papperskorgen; han gick outtröttligt upp och ner i de många ärenden i ett stort hushåll.Han gick aldrig långt från dörren och var alltid tillgänglig. Om anvisningarna var enkla och gav en åt gången, presterade han mirakulöst bra och alltmer bra eftersom krav ställdes på honom.

Framför allt, som jag sa tidigare, var han så bra med allting, så söt, så villig, aldrig be om någon annan retur än ett klapp på huvudet eller ett kärleksfullt ”tack”. Vi gjorde inte en jobbanalys eller en karaktärsanalys, men vi upptäckte omedvetet att en person med modifierad intelligens kan ge ett mycket positivt bidrag till att leva. Och när det inte fanns något att göra gillade Stephen att sitta själv i sällskap. en välsignelse för en upptagen mamma att få ett barn bland de andra som inte ständigt sprutade in sin personlighet i dagens schema. Vilken välsignelse för bröder och systrar att ha någon alltid tillgänglig. ”Stephen, ta min boll.” ”Stephen, var en ängel och dra tillbaka täckena på min säng för att lufta.”

Stephen hämtade och sprang och bar. Han döptes till DUZ. >

Vi blev förvånade över denna indikation på humor, vi blev förvånade över denna förståelse av en slogan, vi var glada att Stephen kände att han var nödvändig. Vi skrattade och var glada tillsammans.

Men framtiden såg dyster ut för mig. Vad var nästa steg? Ger jag Stephen rätt träning? Ska han gå i skolan? Ska han få tallektioner? Kanske, kanske var det fel att hålla honom utanför institutionell miljö?

Jag började satsa på möjliga dagskolor, fortfarande utan någon vägledning. Jag visste bara inte vart jag skulle leta och uppriktigt sagt var jag rädd att fråga för mycket på grund av slutgiltigheten i den första rådgivningen som fick mig. Då hände miraklet!

Stephen var ungefär nio år gammal när jag en dag fick ett telefonsamtal från en okänd kvinna som bodde i mitt grannskap. Hade jag ett retarderat barn? Ja. Skulle jag komma till ett möte som hålls den kvällen av andra föräldrar till försenade barn? Andra föräldrar? Jag var inte ensam? Skulle jag komma! Åh, ja, ja, jag skulle vara där!

På en liten kväll öppnade mig en helt ny värld för mig. Här var en hel grupp föräldrar som jag precis i Boston. De hade alla efterblivna barn som bodde hemma som jag, de hade gått ihop för att diskutera ömsesidiga problem. Möjligheten att prata med andra som utan förklaring kände till bekymmerna, förvirringarna, rädslan, var verkligen underbar. Det var bara en handfull människor närvarande den kvällen – de verkade redan vara mer bröder för mig än mina egna bröder. Och de hade svar på mina frågor. Jag upptäckte att det inte fanns några få, inte hundratals, men många tusentals barn som mina, att de varierade i typ och grad från spjälsängar till de som var nästan normala. Jag upptäckte att Walter E. Fernald State School för retarderade barn i Massachusetts hade funnits i över hundra år; att det fanns offentliga skolklasser i Massachusetts föreskrivna enligt lag för de mer förmåga att fördröja barnen. hem, särskilt om samhällsanläggningar skulle kunna utvecklas för dem. Det var för detta ändamål som denna grupp av föräldrar, med hjälp av vissa yrkesverksamma inom området, hade beslutat att organisera sig i en bonafide-byrå. De hade redan en stadga enligt vilken de kunde samla in pengar; de hade ett syfte, ett program och en plan. Men de var fortfarande ynkligt små i medlemskap, fonder och ledarskap. I en broschyr som skrivs ut under dessa tidiga år anges organisationens syfte: ”Syftet med denna förening är att främja det exceptionella barns allmänna välbefinnande: Genom att förbättra bestämmelserna för diagnos och behandling. Genom att tillhandahålla lämpliga utbildningsprogram. Av – utveckla adekvata fritidsanläggningar. Genom att skapa bättre förståelse bland allmänheten. ”

Det var tydligt att det fanns ett arbete att göra för att till och med göra en bucklan i ett så ambitiöst program. Jag gick med i gruppen, som hade en liten medlemsavgift, rullade upp ärmarna och gick ut i världen tillsammans med de andra för att hjälpa till att göra programmet till verklighet. Det är bara i efterhand – och detta först nyligen – att jag insåg vad jag tänkte göra.

Jag gick med i organisationen (om det kunde kallas så vid den tidpunkten) för att uppnå något för mitt barn. Stephens berättelse strömmar som en kontinuerlig tråd genom min utveckling som arrangör och genom utvecklingen av gruppen till en bona fide byrå vars syfte var välfärd för alla retarderade barn var de än befann sig, hemma, i en skolsituation eller i en institutionell miljö. Jag upptäckte att jag hade latenta förmågor; att min utbildning och mitt arbete efter högskoleår som forskningsassistent stod mig bra. Som Oliver Wendell Holmes en gång sa, i ett helt annat sammanhang: ”Denna fråga, herrar, är för viktig för antingen ödmjukhet eller fåfänga.”(Föreläsning inför en grupp läkare om barnsjukdom.)

Jag angrep problemet från alla håll: Jag läste; Jag lyssnade på yrkesverksamma inom området var jag hittade dem – läkare, lärare; Jag pratade och utbytte idéer med alla som ville lyssna. Mycket var känt, mycket mer var inte; och allmänheten, inklusive föräldrar, var sorgligt okunniga.

När jag lärde mig flyttade jag ut på fältet för att få gjort något – det jag inte hade kunnat göra ensam var jag rädd för Mer. Jag visste att det fanns andra människor med mig och bakom mig, vänner i ömsesidiga problem.

Vi hjälpte till att starta andra föräldraenheter, vi skapade egna lekcentra och klassrum för barn som nekades inresa i kommunal skola; vi samlade statistik över prevalens och fretade ut barn som hade gömts bort. Vi invaderade institutionerna och fick föräldrar till barnen där för att organisera sig och bli en del av rörelsen.

Det fanns en mängd resurser i dessa institutioner för att förbättra många efterblivna barn, både inom och utan dess väggar. Men de var gamla och isolerade från samhället (för många människor som jag hade aldrig hört talas om dem); de var underbemannade och överfulla; de behövde gemenskapsstöd själva innan de kunde börja ge hjälp till barnen som fortfarande var i samhället.

Problemets enorma utveckling framkom för oss, både när det gäller behovet av att betjänas – beroende på ålder och grad av retardation – och i termer av den enorma förekomsten av tillståndet: tre av 100 födda barn är mentalt handikappade. Det finns 140 000 i Massachusetts, över fem miljoner i USA. Oavsett var vi vände oss för att få hjälp och vägledning fann vi att vi var lärare, vi var resursen. Docendo Discirims kan ha varit vår slogan.

Det första och mest pressande behovet i vårt eget område tycktes vara allmän skolutbildning för fler av våra barn. Några av de lokala organisationerna som våra genomförde sina egna lektioner och lyckades efter ett tag få skolkommittéer att ta över dem som en del av skolsystemet. Enligt lag i Massachusetts var det inte obligatoriskt, som med vanlig dagis. En delegation besökte skolkommittén i min hemstad. Vi vägrade. Barn med en I.Q. under 50 kunde inte delta i speciallektioner. Jag tog vårt ärende till vår League of Women Voters. De genomförde en speciell studie av specialklasser i staden; vi hade en allierad. Året därpå togs några barn in, Stephen, med sin I.Q. -47 etikett bland dem. Klimatet och våra ansträngningar bar frukt.

Vilken glädje i vårt eget hushåll. Stephen gick i skolan som andra barn. Jag hade lärt honom hans bokstäver och enkla aritmetik. Han behövde en mycket speciell läroplan som han antagligen inte skulle få; även läraren, som hade ett stort antal elever, var inte säker på vad han kunde lära sig. Det spelade ingen roll. Dessa saker skulle komma. Vi hade väntat så länge att vi kunde vänta längre; läroplanen och lärarutbildningen skulle utvecklas genom att acceptera barnen. Det viktigaste var att Stephen verkligen tillhörde vårt samhälle precis som alla andra barn; från hans acceptans kommer acceptans för andra barn och för andra behov.

En händelse fastnar i mitt sinne. En dag kom Stephen hem från skolan med bilder som hade tagits i skolan. ”Titta, mamma, bilder precis som Alfred kommer i skolan.” Han strålade. Det var remsan med bilder tillräckligt och Stephens likhet med ett stort brett flin från öra till öra. Fördröjningen kunde tydligt ses i hans ansikte. Jag hade de gamla betänkligheterna som jag försökte dölja för Stephen. Det här barnet var verkligen annorlunda, kanske borde vi inte visa dessa bilder. ”Åh, Stephen,” sa jag, ”det här är inte så bra. Om jag hade vetat att du skulle ta bilder, skulle jag ha klätt dig alla din bästa fluga och jacka. ” Barnet tvekade inte en minut. ”Men se, mamma, hur glad jag är!”

Jag kramade honom till mig och lärde mig min lektion på nytt. Naturligtvis tillhörde han. Vi separerade alla bilder i remsan och Stephen tog dem runt till alla sina vänner i grannskapet för att visa att han verkligen var i skolan.

Stephen stannade kvar i specialklassen från han var elva tills han var sjutton. Han lärde sig att resa ensam på bussen, han använde det gemensamma lunchrummet, han kunde göra utmärkta enkla snickare under tillsyn, men han kunde fortfarande inte läsa särskilt bra, han kunde inte göra förändringar, han kunde aldrig göra sin väg i världen utan tillsyn.

Vad händer nu igen? Skulle det vara institutionen eller skulle det bara sitta hemma? Vad sägs om framtiden när hans föräldrar var borta?Stephens berättelse kunde mycket väl ha avslutats här, om det inte hade varit Massachusetts Association for Retarded Children, fullfjädrad nu med ett statligt rykte som ett frivilligt organ, och anslutning till National Association for Retarded Children, som hade stöd och erkännande av yrkesverksamma och av den federala regeringen. Vi hade en policy, en plan och ett program på gång både privat och offentligt. Det krävs flera artiklar för att ge en bild av det.

Min berättelse innebär inte att tillväxten av intresse och aktivitet för de psykiskt utvecklade under det senaste decenniet bara är vår organisations arbete. Men det är ingen tvekan om att denna grupp föräldrars tro på sina barn och deras tro på vårt samhälls förmåga att göra något för dem, var katalysatorerna som stimulerade offentliga och privata myndigheter i den riktning de nu tar. / p>

Här i Massachusetts har en särskild lagstiftningskommission, som inrättats genom lag från tribunalen, arbetat med att revidera lagar för de försenade i Commonwealth. En indikation på den storlek som föräldrarnas organisation har uppnått i sin strävan efter ett rättvist program för efterblivna barn är det faktum att en medlem av kommissionen enligt lag är skyldig att vara medlem i Massachusetts Association for Retarded Children. Genom utnämning av före detta guvernör Dever och återutnämning av guvernör Herter tjänar jag i denna egenskap i kommissionen.

Utbildning till och med för gruppen av försenade barn med I.Q. under 50 är nu obligatorisk i de offentliga skolorna; Children’s Medical Center har en vägledningstjänst för föräldrar som kommer till diagnoskliniken; det finns plantskolor, rekreation, vuxna sociala centra och flera skyddade workshops som delvis stöds av federala fonder; de statliga institutionerna har nya byggnader och expanderande program; det finns ett omfattande federalt program som startades i år för forskning om orsaker och behandling och för utbildning av välbehövlig personal.

Nationalföreningen har precis börjat studera långsiktiga förmyndarskap och försäkringsplaner. Mycket arbete återstår att göra, men erkännandet av behovet har kommit. Intresset och stödet under de senaste två åren har tiofaldigats. Stephen är äntligen på väg, och han kan aldrig gå vilse nu.

När jag ser tillbaka på de senaste tio års arbete, är mönstret och förhållandet mellan våra aktiviteter och resten av resten världen om oss framträder tydligare. Jag har varit så intensivt involverad i det här arbetet att mitt perspektiv i bästa fall måste vara skevt. Jag tror emellertid att vi är en del av en mer allmän medvetenhet om alla individers ömsesidiga beroende.

Mental retardation är ett handikappande tillstånd som fanns under mycket lång tid. Varför denna uppväxt av en gräsrotsrörelse just nu? Det beror på att världen är väldigt mycket med oss idag. Vi vet (många av oss kanske bara omedvetet) att om vårt livsstil är att överleva, varje individ, vare sig han är handikappad eller hel, vare sig han är vit eller svart, vare sig han är en privilegierad amerikaner eller en underprivilegierad bonde i Indien, måste varje individ räknas som en individ och tilldelas sin plats i solen.

För varje person som diskonteras, så mycket tillåter vi spridning av missnöje; för varje person som vi hjälper till att uppnå sin rättmätiga storlek, så mycket förhindrar vi spridning av stridigheter.

Vi blir medvetna om att förebyggande hygien måste utvidgas utöver total ympning för smittsamma sjukdomar till total service för varje inaktiverande tillstånd, eller vi kan alla drabbas av konsekvensen. Den sociala förlusten eller den sociala vinsten delas av alla.

Vårt samhälle är engagerat i sådant förebyggande – denna speciella organisation av människor som hjälper de utvecklingsstörda är i sin lilla del också en del av sådant förebyggande.

Läs mer om Pearl Hurwitz och de nuvarande och tidigare mottagarna av Pearl Hurwitz Humanism in Healthcare Award.